Att leva med Cystisk Fibros

[Samba]

Mitt barnbarn har just fått diagnosen cystisk fibros. Hon är tre månader och gick inte upp i vikt som hon skulle.

Tusen tankar far genom huvudet och naturligtvis har jag googlat.

Nu undrar jag om det är någon här inne som har sjukdomen? Eller har någon närstående som har cystisk fibros?
Kan man leva ett bra liv? Är det sant att många inte lever längre än till medelåldern?

 

[phie]

Beklagar att ditt barnbarn har fått CF @Samba. Det är en jobbig sjukdom, men man kan leva ett "gott liv" ändå. Sverige har bra CF-center!

Min sambo (tillika pojkvän sedan 17 år tillbaka) har CF. För honom innebär sjukdomen att han har slem i lungorna, har nedsatt enzymförmåga och kan inte bryta ner fett i tarmarna, samt är mycket infektionskänslig. Sedan medföljer lite annat som dåliga knän, CF-inducerad diabetes m.m.

Medicinmässigt måste min sambo inhalera slemlösande preparat för att ha en acceptabel lungfunktion samt göra andningsgymnastik. Vid varje måltid måste han tillföra enzymer i pillerform för att kunna tillgodogöra sig samt bryta ner fettet han får i sig via maten. Han åker på antibiotika intravenöst en-två gånger per år för att hålla sig "frisk", men det sköter han hemma själv då han har en portacath inopererad.

Angående din fundering om livslängd så är medellivslängden inte skrivet i sten. För en 30 år sedan räknade man inte med att CF-patienter överlevde tonåren ens. Nu kan patienter med CF leva och bli "gamla" som vem som helst. Självklart finns det finns det olika allvarlighetsgrad i sjukdomen som kan påverka livslängden, speciellt om man har mycket lungbekymmer som kan kräva transplantation på sikt.

Om du undrar något mera så tveka inte att PM:a eller skriv i tråden du startat så ska jag försöka svara så gott jag kan. Kan tipsa om att gå med i föreningen RFCF på sikt också. Kramar till dig och ditt barn+barnbarn!

 

[Samba]

Beklagar att ditt barnbarn har fått CF @Samba. Det är en jobbig sjukdom, men man kan leva ett "gott liv" ändå. Sverige har bra CF-center!

Min sambo (tillika pojkvän sedan 17 år tillbaka) har CF. För honom innebär sjukdomen att han har slem i lungorna, har nedsatt enzymförmåga och kan inte bryta ner fett i tarmarna, samt är mycket infektionskänslig. Sedan medföljer lite annat som dåliga knän, CF-inducerad diabetes m.m.

Medicinmässigt måste min sambo inhalera slemlösande preparat för att ha en acceptabel lungfunktion samt göra andningsgymnastik. Vid varje måltid måste han tillföra enzymer i pillerform för att kunna tillgodogöra sig samt bryta ner fettet han får i sig via maten. Han åker på antibiotika intravenöst en-två gånger per år för att hålla sig "frisk", men det sköter han hemma själv då han har en portacath inopererad.

Angående din fundering om livslängd så är medellivslängden inte skrivet i sten. För en 30 år sedan räknade man inte med att CF-patienter överlevde tonåren ens. Nu kan patienter med CF leva och bli "gamla" som vem som helst. Självklart finns det finns det olika allvarlighetsgrad i sjukdomen som kan påverka livslängden, speciellt om man har mycket lungbekymmer som kan kräva transplantation på sikt.

Om du undrar något mera så tveka inte att PM:a eller skriv i tråden du startat så ska jag försöka svara så gott jag kan. Kan tipsa om att gå med i föreningen RFCF på sikt också. Kramar till dig och ditt barn+barnbarn!

Tack! Vi är ju fortfarande i stadiet med en massa olika provtagningar, men jag återkommer gärna när chocken har släppt lite.

 

[skuggi]

Min kusin gick bort i CF för många (15?) år sedan, han var då lite över 30 år. Det finns ju olika svårighetsgrader som sagt och sjukvården blir bara bättre och bättre.
Jag förstår att man blir chockad och börjar googla, men samtidigt så skrämmer det nog mer än det är till någon hjälp. Varje person är unik och drabbas på olika sätt, man får nog försöka bara ta dagen som den kommer.
Massor av kramar till er allihop!