Borrelia. ?

[Zizzy]

Förra sommaren fick jag en stor röd ring på en som visuellt konstaterades som borrelia. Gick till läkare, fick utskrivet kåvepenin i 10 dagar, vilket endast gjorde att rodnaden gav med sig litet, men hade hela sommaren/hösten stora hudförändringar stort som en pannkaka på ryggen. Man kunde då känna med fingrarna vart kanten på "ringen" slutade. Jag gick till återbesök då jag inte var nöjd med behandlingen, då det kliade och hela kroppen tycktes vara ur balans, trött, grinig och allmänt muskelvärk. Återbesöket innebar ett blodprov som inte visade någonting och en nonchalant läkare som sa att vi gör inget mer nu..
Talade i samma veva med min veterinär som slog bakut och tyckte det var vansinne att ge dels kåvepenin men även så kort kur..

Under vintern har själva ringen försvunnit, men har fortfarande hudförändringar på ryggen, kliar nåt hysteriskt emellanåt, och har som knottror på hela området fortfarande! Har från och till trötthetsperoder som jag inte vet beror på allmänna depressioner eller om det är som så att jag fortfarande kanske har borrelia?
Har återigen kli på ryggen, ont i hela kroppen vissa dagar, är grinig och sjukt trött och uppgiven på det mesta emellanåt..
Har även fått finnar igen, rejält med finnar i ansiktet och hals, bröst och plitor lite här och där i områden där jag rakar, huden är i obalans.. (fyller 30 i dec)
Födointaget är siodär, äter hyffsat balanserat, kompenserar med lite olika vitamintabletter när jag kommer i håg..


KAN det vara så att jag fortfarande har nåt skit i kroppen, vart vänder jag mig då min vårdcentral fullkomligt skiter i mig?
Är öppen för att skicka blod utomlands etc, bara jag kan få nåt vettigt svar/behandling.

Alt att jag är grinig för nåt annat, kan det saknas typ nåt hormon, serotonin eller vad gör man, känner mig grådassig och utan energi, allmänt deprimerad, mycket är visserligen jobbigt, brutit upp med en man jag älskade, flyttat hastigt, problem med myndigheter och pengar och har en massa jobbigt ansvar, men borde samtidigt vara lycklig då jag trivs i nya boendet, skaffat en ny pojkvän som är jätte mysig, bäst vännen har flyttat ihop med mig, sommaren är på intåg, osv..
Men, ändå har jag ingen energi, kroppen är som urlakad, ibland vill jag inte ha allt ansvar ligger på mina axlar.. Senaste två veckorna har jag dessutom fått nån muskelspänning/inflammation i ryggslutet som gjort att jag har haft svårt för att jobba, vilket har dödat motivationen totalt till att göra nåt vettigt om dagarna då kroppen strejkat, ska till kiropraktorn i morgon igen...
Ligger nu mitt på dagen fortfarande i sängen, solen lyser ute, men har ingen mer motivation att kliva ur den än att jag måste jobba litet..
Men det förklarar ändå inte kliet på ryggen...

Griper halmstrån, hjälp.

 

[tjenixen]

Sv: Borrelia. ?

Jag fick borrelia för något år sedan, och av _allt_ jag kunde läsa på nätet inkl råd från läkare i skärgården (jag bor i stan), rekommenderas inte Kåvepenin i det fall det finns misstanke att infektionen är mer än bara utslaget. Nu kommer jag inte ihåg vilket typ av antibiotika det var jag tig, men det pågick i några veckor iaf. Jag tajtare till mig "rätt" antibiotika men läkaren ville inte skriva ut under en längre tid. Second opinion hos läkare i fästingtätt område (skärgården) lät helt annorlunda och behandlingstiden förlängdes.

Borrelia kan bara botas med penicillin om viruset är aktivt. Annars kan det "gömma sig" och på så sätt överleva en antibiotikakur. (Vilket jag gissar är en av anledningarna till starkare och längre dos..?)

Borrelia är lömskt, och från vad jag läst mig till och upplevt själv kan dina symptom vara pga borrelia kvar i kroppen. Sådär hade jag i över ett år, och det är först nu vi kopplat att jag kanske hade borrelia även då (som läkte ut själv). Men jag är ingen läkare.

 

[Angua]

Sv: Borrelia. ?

låter som utslaget på ryggen kan vara borrelia. Min far gick med det i många år och mådde skit, trött, ont i lederna, ur balans. Gick till läkare som ryckte på axlarna och tyckte han kunde testa hydrokortisonsalva som så klart inte hjälpte. Mamma fick honom att gå tillbaka 1,5 år senare till en annan läkare som skickade honom till en hudspecialist. Denna tog en titt och sa borrelia, men det tog ett par längre kurer att få bukt med det. Men det försvann, både utslaget och det dåliga måendet!
Så boka ny tid hos annan läkare.

 

[Humla]

Sv: Borrelia. ?

Talade i samma veva med min veterinär som slog bakut och tyckte det var vansinne att ge dels kåvepenin men även så kort kur..
(

10 dagars Kåvepeninkur är standard om man enbart har en hudförändring.

 

[skogaliten]

Sv: Borrelia. ?

...Men ställer inte läkaren rätt frågor, t.ex. om alla de övriga, mer diffusa symtomen, som finns vid Borrelia, så kanske det blir ett recept på Kåvepenin, fast något annat borde ha använts...

Den som drabbats kanske inte själv vet/inser att vederbörande borde berätta om trötthet, ledvärk, märkliga feberutbrott m.m., utan visar enbart upp hudförändringen. Därför är det viktigt att rätt frågor ställs av vårdpersonalen.

Har själv haft (eller snarare har för alltid) TBE, och det tog Lååång tid innan det blev diagnosticerat.

En tidigare (och korrekt) diagnos, hade sannolikt inte gjort mig friskare, men hade besparat mig stor ångest och mycket besvär avseende frågor som: "vad är det för fel på mig?, varför är jag extremt trött och fumlig", varför är mitt närminne så uselt, varför har jag konstig värk" m.m.

 

[Zizzy]

Sv: Borrelia. ?

Jag är ju extrem trött, grinig, livslusten är borta stundtals och kroppen samarbetar inte alls, värk och molning i kroppen, sticker och brinner, olika för var dag, har febertoppar som kommer och går när jag stressar.. :/
Vissa dagar är kroppen helt smärtfri, men den förbannade tröttheten är påträngande hela tiden, har glömt när jag var sådär hurtig och piggfrisk i kroppen och inget var jobbigt, nu är att gå på toa ett halvt företag att bara orka släpa sig mentalt dit.

Ska byta vårdcentral o se vad som händer.. Att allt ska vara så jävla krångligt hela tiden.

 

[MonteRose]

Sv: Borrelia. ?

Min bror har haft borrelia flera gånger och de första gångerna fick han Kåvepenin till att börja med och när det inte hjälpte, Doxycyklin.

 

[tjenixen]

Sv: Borrelia. ?

Ja, doxycyklin var det!

 

[Ioxia]

Sv: Borrelia. ?

Fick Borelia för en 10år sen. Är dock tydlien allergisk mot fästingbett (jag vet hopplösa jag).

Kom in till sjukan med 40g feber, synrubbningar, huvudvärk, ont i kroppen, kliandes över hela huden och illamående samt den lilla röda ringen runt bettet.
Behöver jag säga att den stackars akutläkaren tittade alvarligt på mig och frågade med oro i ögonen
- Har du någon med dig hit eller finns det någon vi kan ringa?
Tur nog hade jag fått mamma att köra mig till sjukan så hon satt i väntrummet så snällt..

Fick redan på sjukan penicillin modell knäck en noshörning (kommer inte ihåg vad de hette), samt antihistaminer med ett stort glas vatten till med orden:
-Får du behålla det här i mer än 30 min får du åka hem, annars får vi ta ambulans till KS, då jag (lärkaren) misstänker att du har TBE......
Behöver jag säga att mamma som nu var inroppad till mig blev minst sagt blek......

15 dagars penicillin kur som jag har fick upprepa vid 3 tillfällen. Tog totalt ca 3-4år att bli av med skiten igen.

 

[kryddelydd]

Sv: Borrelia. ?

Jag fick borrelia för något år sedan, och av _allt_ jag kunde läsa på nätet inkl råd från läkare i skärgården (jag bor i stan), rekommenderas inte Kåvepenin i det fall det finns misstanke att infektionen är mer än bara utslaget. Nu kommer jag inte ihåg vilket typ av antibiotika det var jag tig, men det pågick i några veckor iaf. Jag tajtare till mig "rätt" antibiotika men läkaren ville inte skriva ut under en längre tid. Second opinion hos läkare i fästingtätt område (skärgården) lät helt annorlunda och behandlingstiden förlängdes.

Borrelia kan bara botas med penicillin om viruset är aktivt. Annars kan det "gömma sig" och på så sätt överleva en antibiotikakur. (Vilket jag gissar är en av anledningarna till starkare och längre dos..?)

Borrelia är lömskt, och från vad jag läst mig till och upplevt själv kan dina symptom vara pga borrelia kvar i kroppen. Sådär hade jag i över ett år, och det är först nu vi kopplat att jag kanske hade borrelia även då (som läkte ut själv). Men jag är ingen läkare.

Flera sakfel.

För det första: borrelia med hudmanifestationer ska behandlad med Kåvepenin i tio dagar utom till de personer som är allergiska mot penicillin (alltså Kåvepenin).
Övriga Borreliamanifestationer behandlas vanligen med Doxyferm (doxycyklin), fortfarande i tio dagar.

Enligt Karolinska, där de lever i fästingtätt område.
Av den forskning som finns gällande långtidsbehandling med antibiotika, visar en överväldigande majoritet av studierna att man inte tillför ytterligare nytta genom att förlänga behandlingen som standard. Undantag finns, förstås.

Provtagning är ganska dålig för att bekräfta borreliainfektion vid hudutslaget, men om man fått napp i serologi och vill kontrollera efteråt, bör man vänta minst ett halvår (fortfarande enligt Karolinska).

Och förresten.
Borrelia är inte ett virus. Om det vore det, skulle det vara helt meningslöst med antibiotika.

 

[kryddelydd]

Sv: Borrelia. ?

...Men ställer inte läkaren rätt frågor, t.ex. om alla de övriga, mer diffusa symtomen, som finns vid Borrelia, så kanske det blir ett recept på Kåvepenin, fast något annat borde ha använts...

Den som drabbats kanske inte själv vet/inser att vederbörande borde berätta om trötthet, ledvärk, märkliga feberutbrott m.m., utan visar enbart upp hudförändringen. Därför är det viktigt att rätt frågor ställs av vårdpersonalen.

Har själv haft (eller snarare har för alltid) TBE, och det tog Lååång tid innan det blev diagnosticerat.

En tidigare (och korrekt) diagnos, hade sannolikt inte gjort mig friskare, men hade besparat mig stor ångest och mycket besvär avseende frågor som: "vad är det för fel på mig?, varför är jag extremt trött och fumlig", varför är mitt närminne så uselt, varför har jag konstig värk" m.m.

För det första: enligt den vetenskap som finns, är diffusa symtom något som inte ska efterfrågas vid misstänkt borreliainfektion. Läkare är skyldiga att jobba enligt vetenskap. Därför blir det ofta frustration i mötet mellan läkare som försöker jobba vetenskapligt och patienten som läser andra människors erfarenheter och misstankar på internet.

För det andra.
TBE är ett virus, som inte går att specifikt behandla. Jo, det hade säkert varit lättare för dig om du vetat tidigare, men det hade inte gått att behandla ändå. TBE är väldigt ovanligt och jag vet inte hur ofta det eftersöks förutom i akutläget när man som regel är väldigt dålig.

 

[Ioxia]

Sv: Borrelia. ?

Taget från 1177 Vårdguiden:

Borrelia
Symtom
Det första tecknet på borrelia brukar vara att huden blir röd där man har fått ett fästingbett. Rodnaden kommer oftast en till fyra veckor efter bettet och är större än fem centimeter. Ibland kan huden domna och klia.
Det är också vanligt att man
•är trött
•har huvudvärk
•har ont i leder och muskler.
Om borreliainfektionen har spridit sig kan man få symtom som
•värk i nacke, armar, rygg och ben
•viktnedgång
•tillfällig ansiktsförlamning.
Ca 10000 (1/900) insjuknar per år i Sverige.

TBE
Symtom
De första symtomen, som kommer efter fyra dagar till en månad efter fästingbettet, är
•huvudvärk
•muskelvärk
•trötthet
•feber.
Om viruset har spridit sig till hjärnan eller hjärnhinnorna blir man sjuk igen en vecka efter att de första symtomen har försvunnit. Då kan man
•få hög feber
•få svår huvudvärk
•kräkas
•bli känslig för ljus
•bli yr.
Man kan också få gångsvårigheter, talrubbningar, koncentrations- eller minnesstörningar. Var tionde får olika förlamningssymtom.
Ca 200 personer (1/45 000) insjuknar per år i Sverge.

 

[cirkus]

Sv: Borrelia. ?

Det finns ännu en fästingburen sjukdom som heter Ricketsia Helvetica som nyligen kopplats till fästingbett. En kompis till mig har den och hon fick göra ryggmärgsprov för att kunna fastställa diagnosen.

 

[tjenixen]

Sv: Borrelia. ?

Och förresten.
Borrelia är inte ett virus. Om det vore det, skulle det vara helt meningslöst med antibiotika.

My bad!

Resten: du kanske har mer rätt än de läkare som valde behandling åt mig, men jag väljer att lita på dem i just det här fallet.

 

[Zizzy]

Sv: Borrelia. ?

Var hos läkare i går, på min nya vårdcentral och blev faktiskt väldigt trevligt bemött.. Vilket var för mig en ovanlig situation då jag inte är bortskämd med det i dylika sammanhang.. Och blev tagen på allvar..

Jag fick utskrivet smärtstillande och inflammationshämmande för ryggen som pajjat, doxycyklin mot borrelian, salva för ryggen samt mitt ansikte (hon frågade om jag alltid var så röd om kinderna, då skrev hon ut salva mot rocacia (stavning) samt för hudförändringarna på ryggen som kliar fortfarande).
Fick även tabletter mot depression , så får se vad det ger..
Fick diagnos utbränd samt deprimerad, ska på återbesök om två veckor..
Lämnade blod så de ska ta tester för sköldkörteln, b12 och vad det nu var, samt så skulle de skicka en kallelse så jag får röntga min rygg och fick nummer till en sjukgymnast.
Så får jag helt enkelt vänta och se vad allt detta ger..

 

[tjenixen]

Sv: Borrelia. ?

Var hos läkare i går, på min nya vårdcentral och blev faktiskt väldigt trevligt bemött.. Vilket var för mig en ovanlig situation då jag inte är bortskämd med det i dylika sammanhang.. Och blev tagen på allvar..

skönt!
hoppas behandlingen ger resultat

 

[skogaliten]

Sv: Borrelia. ?

Nu tycker jag att du försöker slingra dig, avseende slarviga eller dåligt pålästa läkare, genom att hänvisa till "vetenskaplighet" på fel sätt.

Givetvis ska läkare arbeta på vetenskaplig grund, och utgå från denna vid diagnostisering och behandling.

Jag är mycket väl medveten om att det inte finns någon behandling för viruset TBE, men att få hjälp med att lindra (du vet, det med att om man inte kan bota, så ska man lindra...) problemen med kvarstående (ofta livslånga) restsymptom, och rehabilitera det som går att göra något åt, är nog så viktigt.

Vad avser TBE, så diagnostiseras ca 300 personer per år (enligt smittskyddsinstitutet), varav ca 1/3 (alltså ca 30 personer/år) får olika grad av bestående men.
Den akuta delen av sjukdomen är otrevlig men extremt sällan dödlig, men den är långt ifrån alltid extremt svår. Det finns inget som helst samband mellan eventuella bestående besvär och svårigheten i den akuta delen av sjukdomen. Det verkar snarare så att de som har ett svårare akutskede, oftare blir helt återställda, medan de med en mindre allvarlig akut fas, oftare utvecklar bestående skador.
Möjligtvis, så är det så, att statistiken blir felaktig, därför att de som får "sena" TBE diagnoser, är de som har kvarstående besvär, och som inte diagnosticerades vid akutskedet, utan först när man söker orsakssamband runt besvärsbilden.

Läkare, i synnerhet de som verkar inom de områden i Sverige där TBE förekommer, bör vara insatta i sjukdomen, och när så är påkallat, provta för denna, och remittera patienter vidare för hjälp med att lindra/rehabilitera.

Eller menar du att patienter med domningar, förlamningar, yrsel, synrubbningar, minnes- eller koncentrationsproblem m.m. (som uppstått p.g.a. TBE) ska lämnas åt sig själva, utan någon som helst hjälp att återskapa en fungerande vardag?

Oavsett vad som är rekommenderad behandling vid (bakterie-)infektionen Borrelia, så tycks ett antal smittade personer inte bli återställda av behandling med antibiotika.
Att infektionen skulle finns kvar i kroppen, verkar, enligt medicinsk expertis, vara osannolikt. Fine, då är antagligen så, men om folk har kvarstående problem, så finns det antagligen något som blir skadat av Borrelia.

Återigen, dessa besvär måste tas på allvar, och i görligaste mån lindras.

Att bara hänvisa till att man behandlat enligt skolboken, räcker inte, om patienten inte blir återställd. Att sedan veta vad som ska göras, är en annan femma.

 

[Ioxia]

Sv: Borrelia. ?

vet inte riktigt vem du syftar på...

An TBE så kommer uppgifterna från 1177.

 

[skogaliten]

Sv: Borrelia. ?

Om du tittar uppe i högra hörnet, så kan du se vem jag svarat. Det var alltså inte dig , utan någon annan.

Vad avser TBE, så är informationen som finns på 1177 inte helt komplett, den är rörig, och beskriver TBE med i stort sett glättiga ordalag.

Vi kan ta några exempel:

De senaste tre åren rapporterades (TBE är anmälningspliktigt) följande antal fall:
2011: 284 st
2012: 288 st
2013: statistik är ännu inte publicerad, men prognoserna pekar på en smärre minskning jämfört med 2012.

Då är 1177:s uppgift om ca 200 fall per år en "underdrift".

Läs nedanstående citat från läkartidningen:

"Svårighetsgrad ökar med högre ålder

TBE är ett neurotropt, fästingburet flavivirus som hos människa ger en klinisk bild som varierar från asymtomatisk infektion till meningit, meningoencefalit eller meningoencefalomyelit, som är den svåraste formen [9]. Kvarstående neurologiska sequelae förekommer hos 27–58 procent av vuxna TBE-patienter, främst i form av pareser och ataxi samt kognitiva och neuropsykiatriska nedsättningar som minnessvårigheter och koncentrationsproblem [9]. Det är väl beskrivet i litteraturen att svårighetsgraden av både den akuta fasen och graden av kvarstående handikapp ökar med högre ålder [9-11]. Mortaliteten rapporteras till 0,5–1,5 procent, men dödsfall hos barn och yngre vuxna är ovanliga [12]."

Citerat från Läkartidningen

Det stora problemet med TBE är inte den akuta infektionen, utan att väldigt många, mellan 27-58 procent får "kvarstående problem". Många av dem med "kvarstående problem" blir så pass skadade att de måste gå ner väsentligt i arbetstid, byta arbete, avbryta studier eller blir helt förtidspensionerade.

På den här punkten är 1177 väldigt glättig och hävdar: att de flesta blir friska efter att endast haft lättare symptom. Men en sjukdom där så stor andel 27-58 % får problem som kvarstår efter infektionen är extremt många. Vi pratar alltså om 60-70 personer varje år, så får sitt liv helt eller delvis förstört.

Tänk om 30 % av alla som får "årets influensa" skulle få kvarvarande skador, det vore väldigt många, också i absoluta tal!

Det otäcka med TBE är inte den primära infektionen, utan det som för i genomsnitt 30 % av de drabbade händer efteråt...

Det är därför alla som riskerar att träffa på fästingar borde vaccinera sig.

Och avseende detta är 1177 lindrigt talat otydligt.

 

[kryddelydd]

Sv: Borrelia. ?

Oavsett vad som är rekommenderad behandling vid (bakterie-)infektionen Borrelia, så tycks ett antal smittade personer inte bli återställda av behandling med antibiotika.
Att infektionen skulle finns kvar i kroppen, verkar, enligt medicinsk expertis, vara osannolikt. Fine, då är antagligen så, men om folk har kvarstående problem, så finns det antagligen något som blir skadat av Borrelia.

Återigen, dessa besvär måste tas på allvar, och i görligaste mån lindras.

Att bara hänvisa till att man behandlat enligt skolboken, räcker inte, om patienten inte blir återställd. Att sedan veta vad som ska göras, är en annan femma.

Absolut att det kan bli seneffekter efter neuroborrelios, varför inte med tanke på att exempelvis stroke, som också drabbar centrala nervsystemet, kan ge restsymtom?
Däremot att försöka bota sådana symtom med långvarig antibiotikabehandling är inte leg artis och inte riskfritt och enligt dagens vetenskapliga underlag dessutom fel.

Att som patient välja att tolka att symtom, ofta diffusa, beror på tidigare Borreliainfektion innebär inte att sjukvården bör instämma i den bedömningen.
Men visst, sjukvården kan lika lite motbevisa effektsambandet som att patienten kan påvisa det. Å andra sidan ligger inte bevisbördan på sjukvården i just det fallet.

Sjukvården nöjer sig ofta med att bedöma om symtom beror på farlig sjukdom och behandla sådan.
Sjukvården har faktiskt inte redskap att behandla domningar, trötthet med flera symtom som man inte finner särskild sjukdomsorsak till.
Därmed blir de personer som har sådana symtom lite lämnade att själva hantera symtomen. Det är tråkigt, men en del av verkligheten.

Sjukvården har inte förmåga att ta bort alla symtom.

Vi människor behöver dessvärre hantera många saker själva utan samhällets inblandning.

Jag var förresten på en föreläsning via Karolinska gällande just forskningsläget avseende Borrelia, för en vecka sedan.