det föds färre barn med downs syndrom

[Raderad medlem 120709]

Men även inom NPF finns stora variationer

Alltså jag vill faktiskt inte se några personliga försvarstal från er som absolut skulle abortera ett autistiskt barn under si och så förhållanden. Jag är så trött på att som "högfungerande" i andras ögon sättas över andra inom samma spektrum, det äcklar mig rent ut sagt. Lämnar tråden nu, jag fattar inte ens varför jag var dum nog att svara i den från början när jag visste att den här typen av svar skulle ramla in.

 

[Vira]

Alltså jag vill faktiskt inte se några personliga försvarstal från er som absolut skulle abortera ett autistiskt barn under si och så förhållanden. Jag är så trött på att som "högfungerande" i andras ögon sättas över andra inom samma spektrum, det äcklar mig rent ut sagt. Lämnar tråden nu, jag fattar inte ens varför jag var dum nog att svara i den från början när jag visste att den här typen av svar skulle ramla in.

Svaret gällde fysisk sjukdom vs NPF. Jag har gjort argumentet att svår NPF kan vara mycket handikappande och därmed att likställa med tex Downs syndrom där man pga bland annat risk för lidande kan välja att göra abort. Jag har INTE gjort argumentet att människor i olika delar av spektrat är olika mycket värda, det läser du in själv. Sedan om man är för eller emot att abortera foster som har olika stor grad av risk att lida i sina framtida liv, så är det en delvis separat fråga.

 

[Soapbubble]

Just DS är det nog rätt få som har assistans faktiskt. De flesta bor på någon typ av LSS-boende.
Personer med DS har det rätt bra skulle jag säga, rent generellt.

Däremot dras ju assistans in mer och mer tyvärr, men det är inte just denna gruppen som drabbas av detta.

Just nu har personer med DS rätt till assistans och LSS-boende osv. Men vem vet hur samhället ser ut om 20,30,40 år.

Jag förstår om man inte vågar lita på att samhället kommer finnas där för barn/vuxna med DS under barnets hela livstid tills det dör troligen efter man själv har dött.

 

[TeamLundVer]

Efter att ha sett hur en fd klasskamrat kämpade i 1 år med sin dotter med kraftig DS och många svåra hjärtfel innan hon slutligen somnade in. Och deras efterföljande sorg så anser jag att det ska vara en självklarhet att få välja bort detta på ett tidigt stadium som blivande förälder. Det innebär inte att jag tycker att en person som har DS är mindre värd.

 

[Wingates]

Just nu har personer med DS rätt till assistans och LSS-boende osv. Men vem vet hur samhället ser ut om 20,30,40 år.

Jag förstår om man inte vågar lita på att samhället kommer finnas där för barn/vuxna med DS under barnets hela livstid tills det dör troligen efter man själv har dött.

Tack jag vet, jag arbetar inom assistans & har en lillebror med downs.

Skulle nog säga att det ligger längre bort med att dra in på LSS-boenden än assistans.
Jag tror väl iofs risken ökar om det blir färre personer som behöver LSS, så det är väl ett tvåeggat svärd i det fallet.

 

[KarinStarfighter]

Just nu har personer med DS rätt till assistans och LSS-boende osv. Men vem vet hur samhället ser ut om 20,30,40 år.

Jag förstår om man inte vågar lita på att samhället kommer finnas där för barn/vuxna med DS under barnets hela livstid tills det dör troligen efter man själv har dött.

Jag jobbar på habilitering och i vårt team har kanske 1 av 20 barn med DS beviljad assistans. Resten får på sin höjd korttidsboende eller avlösare. De senaste åren har gränsen för att beviljas assistans blivit väldigt hård. Du måste i stort sett vara multifunktionsnedsatt i rullstol med andningssvårigheter och PEG för att få assistans. Dit räknas inte de flesta barn med DS. Ansvaret på föräldrarna är stort idag jämförts för 10 år sedan.

 

[Lycan]

Länk till vad som utlöste min fundering: Färre barn med Downs syndrom föds i Sverige och Danmark | Aftonbladet
Visst är det härligt med alla varianter av barn och alla barn som kommer till världen har rätt att leva ett gott och värdigt liv. Men, är det verkligen en nackdel att det föds färre barn med Downs syndrom? Jag tänker att det inte direkt är en utdöende art som till varje pris måste räddas kvar, utan att det faktiskt är just vad det är, barn som har tre istället för två av kromosom nummer 21, vilket är en defekt som påverkar olika mycket.

Jag blev lite orolig när jag läste kommentarerna till den där artikeln. Mycket påhopp och skuldbeläggande mot de som gör abort överlag och de som i synnerhet gör abort på grund av fel på fostret. Jag tycker att det är bra att möjligheten till tester finns och att även möjligheten till abort finns oavsett anledning. Det är inte alla som klarar av eller är lämpade till att ha ett barn med speciella behov. Men bara för att man tycker på det viset så är man tydligen inte lämplig att vara förälder överhuvudtaget. Iallafall enligt gubbeliten på fb.

Huruvida det är en nackdel eller fördel att fler med kromosomavvikelser väljs bort redan i fosterstadiet har jag svårt att få en uppfattning om vad jag tycker.

 

[Rosett]

Man kan vända på det, i stället för att föräldrar får välja bort barn borde barn få välja bort föräldrar om de inte passar.
Kanske ot men …

 

[Egonson_]

Alltså jag vill faktiskt inte se några personliga försvarstal från er som absolut skulle abortera ett autistiskt barn under si och så förhållanden. Jag är så trött på att som "högfungerande" i andras ögon sättas över andra inom samma spektrum, det äcklar mig rent ut sagt. Lämnar tråden nu, jag fattar inte ens varför jag var dum nog att svara i den från början när jag visste att den här typen av svar skulle ramla in.

Håller med dig helt och fullständigt. Det är säkert relativt enkelt för en som inte har NPF eller goda erfarenheter om det samma, att generalisera så. De sämsta ska bort eller helst inte existera, och men de som är någorlunda ok enligt normen kan få stanna kvar för de belastar inte föräldrar och samhälle på samma vis. De resonemangen får mig att se rött. Funkofobiskt så det skriker om det. Man upphör aldrig att känna sig alienerad i dagens skitsamhälle rent ut sagt.

Nej, är det något som ska till är det mer hjälp från samhället (ja, jag vet hur svår och omöjlig den frågan verkar i dag, jag är glad att jag inte har behov av LSS-insatser).
Jag förstår samtidigt varför/att folk känner som de gör angående abort om det gick att förutsäga autism, utifrån hur samhället ser ut i dag, men jag håller inte med. Inte alls.

Jag har själv krigat mig nästan in i döden hos bla psykiatrin, i 20 år. Vet hur svårt det är att få hjälp. Att bli lyssnad till. Att bli trodd. Förstådd.
Vet hur svårt det var för mina föräldrar när jag var yngre. I dag är jag 35, gift, eget boende sedan 10 år.
har fortfarande stora problem med att få hjälp. Har dock byggt upp ett jävlar anamma utan dess like under alla dessa år och jag vill leva mer än någonsin förut.

Over and out.

 

[Badger]

borttaget

 

[Badger]

borttaget

 

[Gunnar]

Jag har brutit ut inlägg om dödshjälp till en egen tråd under Allmänt.

 

[Lycan]

Man kan vända på det, i stället för att föräldrar får välja bort barn borde barn få välja bort föräldrar om de inte passar.
Kanske ot men …

Ska man tänka på så vis kan man i så fall förbjuda abort då det är mååånga som väljer bort barn, oavsett antal kromosomer. Det kan tänkas bli många oönskade ungar som då får valfriheten att välja bort sina opassande föräldrar. Men jag förstår din tanke. Det finns många föräldrar som inte borde få ha barn.

 

[Angel]

Jag jobbar på habilitering och i vårt team har kanske 1 av 20 barn med DS beviljad assistans. Resten får på sin höjd korttidsboende eller avlösare. De senaste åren har gränsen för att beviljas assistans blivit väldigt hård. Du måste i stort sett vara multifunktionsnedsatt i rullstol med andningssvårigheter och PEG för att få assistans. Dit räknas inte de flesta barn med DS. Ansvaret på föräldrarna är stort idag jämförts för 10 år sedan.

Jag blir alltid nyfiken på hur det är tänkt att folk ska kunna fortsätta jobba om man inte får assistans ifall barnen har svåra funktionshinder. (Det är väl ändå lite nedvärderande att kalla risken att dö av andningsstopp eller liknande för en ”variation”, det medför ju ett jätteproblem för den som drabbas.. )
De enda alternativen för föräldrarna (om man inte har råd att bli försörjd av att bara en arbetar) verkar ju vara att antingen bränna ut sig och bli sjukskriven och därför vara hemma eller säga att man vägrar ta hand om barnet till den nivå som krävs så att soc blir inblandad.

 

[parellikusken]

Jag blir alltid nyfiken på hur det är tänkt att folk ska kunna fortsätta jobba om man inte får assistans ifall barnen har svåra funktionshinder. (Det är väl ändå lite nedvärderande att kalla risken att dö av andningsstopp eller liknande för en ”variation”, det medför ju ett jätteproblem för den som drabbas.. )
De enda alternativen för föräldrarna (om man inte har råd att bli försörjd av att bara en arbetar) verkar ju vara att antingen bränna ut sig och bli sjukskriven och därför vara hemma eller säga att man vägrar ta hand om barnet till den nivå som krävs så att soc blir inblandad.

Även dessa barn går generellt i förskola eller skola och sedan fritids, så under dessa timmar kan ju föräldrarna jobba. Verkar också lättare att få ha barnet på korttidsboende än att få assistans, så då finns avlastning där.

Men ja, det är hemskt när de som behöver assistans inte får det. Har jobbat som assistent åt barn några år så vet hur mycket det kan behövas.

 

[Angel]

Även dessa barn går generellt i förskola eller skola och sedan fritids, så under dessa timmar kan ju föräldrarna jobba. Verkar också lättare att få ha barnet på korttidsboende än att få assistans, Även dessa barn går generellt i förskola eller skola och sedan fritids, så under dessa timmar kan ju föräldrarna jobba. Verkar också lättare att få ha barnet på korttidsboende än att få assistans, så då finns avlastning där.

Men ja, det är hemskt när de som behöver assistans inte får det. Har jobbat som assistent åt barn några år så vet hur mycket det kan behövas.

Men ska man orka jobba så behöver de flesta få sova åtminstone hyfsat sammanhängande på nätterna. Personligen blir jag enormt deprimerad av ordentlig sömnbrist och brukar börja gråta för allt och inget, det går inte att jobba då Att behöva vaka nattetid eller kolla till ett barn någon gång i timmen dygnet runt under dess hela uppväxt känns inte som något hållbart att kombinera med heltidsarbete.
Sen skulle jag själv föredra ett boende på heltid framför att ha ett gäng främlingar i mitt hem stora delar av dygnet men det är nog inte den vanligaste inställningen direkt.

 

[Asko]

Vi gjorde kub.

Jag är helt för föräldrars fria val när det gäller sådant här, så långt.

Hela tiden när den här debatten kommer upp kommer jag att tänka på en artikel jag läste för ganska många år sedan om motstånd mot coschleaimplantat, det var ett inlägg från några i ett dövsamfund som protesterade mot att färre barn skulle få bli döva med ett sådant här implantat, i längden skulle deras föreningar och sammanhållning falla isär när de blev radikalt färre och döva skulle få ett svårare liv om inte lika många var döva på samma sätt som de var. Hörde på radio Kropp och själ om hur man försöker mildra CP skador hos barn också häromdagen, det har man iofs gjort ganska länge, med kylmattor. Om man faktiskt skulle lyckas häva CP skador ganska starkt vid födsel skulle även deras förbund krympa radikalt.

Jag tänker att man kanske får försöka hålla två saker i huvudet samtidigt. Att alla människor är oerhört fantastiska och värdefulla precis som de är. Även om det är så att vissa saker kan upptäckas med fosterdiagnostik och val göras där av föräldrar, att andra kan upptäckas tidigt och man kan få implantat osv.

Sedan tänker jag att man kan kanske ta problemen/gränserna allteftersom problemen uppkommer. Ett Kub är ju inte 100% säkert åt vare sig det ena eller det andra hållet.

Jag tänkte också på CI känner till ämnet ganska väl då jag gick på dövskola etc. I min klass gick det några med CI som de hade fått som små (bland de första), och jag tycker att det var viktigt att de fick också teckenspråket och den fria kommunikationen det innebär (tycker jag som är hörselskadad och förstår svårigheterna). Så numera så är risken snarare att de sätts i vanliga skolor och därmed förlorar möjligheten till en lättare skola.
(Vi hade även döva familjer i vår klass och bland dem fanns de som hade protesterat mot CI. Så det blev en mix )

Jag tänker att dövkulturen är helt underbar och borde underhållas så länge som det går, men samtidigt så finns svårigheten att vi lever i en hörande värld. Så för att klara sig i den så är det bättre att kunna höra någonting än inget, tråkigt nog. Men i just det fallet så tycker jag att det borde bli en väg mittemellan, att den hörsel man får blir ett hjälpmedel. Inte något som gör en "normal hörande".
Plus att dövvärlden innebär en hel del jobb för döva som inte skulle få lika bra arbetsmiljö ute i den hörande världen.

Sorry för OT men jag ville inflika med detta

 

[KarinStarfighter]

Jag blir alltid nyfiken på hur det är tänkt att folk ska kunna fortsätta jobba om man inte får assistans ifall barnen har svåra funktionshinder. (Det är väl ändå lite nedvärderande att kalla risken att dö av andningsstopp eller liknande för en ”variation”, det medför ju ett jätteproblem för den som drabbas.. )
De enda alternativen för föräldrarna (om man inte har råd att bli försörjd av att bara en arbetar) verkar ju vara att antingen bränna ut sig och bli sjukskriven och därför vara hemma eller säga att man vägrar ta hand om barnet till den nivå som krävs så att soc blir inblandad.

Jag håller med dej helt och bristen på samhällsstöd gör säkert att en del skulle välja att ta bort ett foster med DS. Sen räknas kanske inte just barn med DS generellt in i gruppen som behöver ha assistans utifrån andning, matning mm. Det sorgliga är väl att samhället överlag sparar in på stöd till familjer med barn med funktionsnedsättning- och det är sorgligt. Att i en redan tung sits behöva slåss mot myndigheter...

 

[Is]

Tror vi alla kan enas om att detta är en extremt svårt och i många fall känslig fråga.
Vi valde att inte göra kub - vi funderade länge- men eftersom vi inte kunde komma med ett beslut om hur vi ville göra om något visade sig fel gjorde att vi bestämde att inte göra det. Vår bebis är inte född än så vi får se vad som väntar.

Hade man vetat hur svår grad barnet skulle drabbas så hade frågan kanske också varit lättare. Dvs om man kunde avgöra att det här fostret kommer ha så svårt handikapp att hälsan alltid kommer vara av avgörande för livskvaliteten.

Men samtidigt står jag med en familjemedlem som har nått så "simpelt" som grav dyslexi (en av de gravta fallen i Sverige). Utåt sett ser han ut att ha ett helt vanligt liv. Han har avslutad gymnasiekompetens och har vidareutbildat sig i ett eftertraktat och ovanligt yrke vilket gör att han tjänar bra osv.
I det stora hela tycker man att han har ett jätte bra liv.

Han älskar barn men har tagit ett aktivt beslut att aldrig skaffa egna av rädsla för att föra dyslexin vidare. Han tycker inte att någon ska behöva kämpa den kampen trots att han har fått god hjälp från det att han va 8 år (är idag 35).
För många låter det helt galet för "att inte kunna läsa och skriva kan inte va hela världen"
Men att inte kunna läsa en instruktionsbok när just bygga och skapa är ens största intresse, att aldrig kunna förstå en film på språk som man inte talar flytande, att inte kunna läsa en dagstidning eller tyda en räkning utan att ta hjälp, att inte kunna läsa en vägskylt och ständigt bli idiotförklarad i sociala medier och inte bli tagen på allvar när man provar skriva en säljannons osv.

Hade man kunnat se dyslexi via fosterdiagnostik så kanske han hade kunnat överväga att skaffa egna barn.
Jag vill inte säga vad som är rätt eller fel men bara belysa att samhället ser ofta stor problematik i de diagnoser som kräver att samhället måste kliva in med stora insatser (assistans, LSS boende mm) trots att den som faktiskt är drabbad själv kanske inte anser att deras problematik är värre än någon annans medans "lätta diagnoser" som ADHD, dyslexi osv anses vara ett "okej handikapp att leva med". När det i själva verket bara är de direkt drabbade som kan tala om hur de uppfattar livet.

Så vem ska tala om vad som är okej eller inte? Somsagt otroligt svår och känslig fråga.

 

[Badger]

Jag tänkte också på CI känner till ämnet ganska väl då jag gick på dövskola etc. I min klass gick det några med CI som de hade fått som små (bland de första), och jag tycker att det var viktigt att de fick också teckenspråket och den fria kommunikationen det innebär (tycker jag som är hörselskadad och förstår svårigheterna). Så numera så är risken snarare att de sätts i vanliga skolor och därmed förlorar möjligheten till en lättare skola.
(Vi hade även döva familjer i vår klass och bland dem fanns de som hade protesterat mot CI. Så det blev en mix )

Jag tänker att dövkulturen är helt underbar och borde underhållas så länge som det går, men samtidigt så finns svårigheten att vi lever i en hörande värld. Så för att klara sig i den så är det bättre att kunna höra någonting än inget, tråkigt nog. Men i just det fallet så tycker jag att det borde bli en väg mittemellan, att den hörsel man får blir ett hjälpmedel. Inte något som gör en "normal hörande".
Plus att dövvärlden innebär en hel del jobb för döva som inte skulle få lika bra arbetsmiljö ute i den hörande världen.

Sorry för OT men jag ville inflika med detta

Jag har ju väldigt dålig koll på det här med dövvärlden måste jag erkänna men jag tänker att det finns fler saker man måste fundera över och att det är ett väldigt fokus på mänskliga världen och hur den fungerar i det här resonemanget som de som inte vill använda inplantat har.

Jag tänker att höra är mer än bara kommunicera med människor, det finns vissa poänger med att kunna höra naturen eller varningar också, skrikande bromsar, varningsrop från pensionärer när man cyklar osv. Hörsel har ju många arter för att det främjar överlevnad helt enkelt och om man kan ge barn en möjlighet att uppfatta varningar i omgivningen men inte ger barnet den pga en social orsak så känns det väldigt centrerat runt mänskliga interaktioner på samtalsnivå.

Sedan kan man också tänka ren glädje, jag har sett den här filmen där de precis opererat in ett inplantat hos en liten baby och ansiktet när han hör sin mammas röst första gången, en fantastisk kontakt med iofs en hörande mamma då, som man skulle vilja beröva barnet för att få ha det barnet i sin community och skola sedan när barnet blir vuxet.

Förlora möjligheten till en lättare skola. Menar du som i att det är lättare skola jämfört med en skola som hörande barn går i eller menar du att det är en lättare skola att gå i för döva personer med coschleaimplantat eftersom de inte hör riktigt så bra som ett hörande barn och det skulle bli jobbigt i en sådan klass? Jag är osäker på hur mycket och exakt hörsel implantat ger. Om du menar att dövskolan är en lättare skola är det ju inte alla barn som vill lära sig mindre för att ha det lättare. Det kan ju finnas de som skulle velat studera fysik eller dylikt.

Sedan om jobb, hur är det skillnad på arbetsmiljö? Jag har jobbat med döv kollega och bortsett från problem om jag glömmer att titta i rätt riktning och inte dölja munnen med tekopp eller annat så verkade det gå väldigt bra. Känns väldigt underligt om man tycker att hen borde ha gått annan skola för att få en bättre arbetsmiljö än vi kunde ge? (jag tror att hen har implantat) Att vi eller hen inte var bra nog för det som var vårt lilla jobb.

Uppfatta gärna det ovanstående som frågor eller funderingar. Ibland har någon tyckt att jag haft bestämda påståenden när jag anstränger mig för att testa idéer som frågor.