Hidradenitis suppurativa

[Anna]

Någon annan som lider av denna dödstråkiga och smärtsamma kroniska sjukdom?

 

[Petruska]

Vill du ge en hint om symtomen?

 

[Anna]

Någon annan som lider av denna dödstråkiga och smärtsamma kroniska sjukdom?

Jag borde väl skriva lite till. Jag har dragits med HS i sisådär tio år och är nu så förskräckligt trött på det. Smärtorna är fruktansvärda. Jag har fått Tetralysal utskriven och det gör väl lite nytta men inte mycket. Mest har jag så ont att jag inte vet vad jag ska ta mig till.

När det sätter sig i armhålorna kan jag knappt klä på mig själv. Arbetsdagarna är ett helvete då jag knappt kan röra mig. Det gör så ont att jag mår illa. Satt på ett flygplan häromdagen där varenda knuff på vänsterarmen var fruktansvärt plågsam, högt uppåt smärtskalan.

Kan liksom inte bara mata mig med smärtstillande hela dagarna. Så jag undrar om det finns någon därute som lider av samma dödstråkiga sjukdom och som kanske har några tips på hur man fixar vardagen. För just nu gör jag knappt det.

 

[Anna]

Vill du ge en hint om symtomen?

Ja, såklart. Bölder i svettkörtelsområdena. För min del främst i armhålorna, vilket jag väl får vara glad åt - det hade kunnat vara värre.

Men det är ganska olustigt ändå. Stora läckande finnar är nog bästa jämförelsen. Och de gör så ont! Ibland går det bra att klämma en eller två, vanligtvis inte och då vaknar man ofta med förstörd säng och sängkläder.

Och det är så smärtsamt. Går inte att jämföra med något annat för mig, och då har jag gjort mig rejält illa i trafikolyckor och liknande. Det gör så förskräckligt ont.

 

[Hyacinth]

Ja, såklart. Bölder i svettkörtelsområdena. För min del främst i armhålorna, vilket jag väl får vara glad åt - det hade kunnat vara värre.

Men det är ganska olustigt ändå. Stora läckande finnar är nog bästa jämförelsen. Och de gör så ont! Ibland går det bra att klämma en eller två, vanligtvis inte och då vaknar man ofta med förstörd säng och sängkläder.

Och det är så smärtsamt. Går inte att jämföra med något annat för mig, och då har jag gjort mig rejält illa i trafikolyckor och liknande. Det gör så förskräckligt ont.

Man kan väl operera vad jag förstått? Läst om laserkirurgi som ska vara effektivt, i kombination med plastikkirurgi. Lider med dig, kan inte vara roligt alls!

 

[athena_arabians]

Jag har inget vettigt att komma med @Anna (mina atopiska eksem jag hade tidigare och mina nuvarande perioral dermatit är inte ens i närheten av så vidriga) men stor försiktig kram

 

[Korven]

Jag har inget vettigt att komma med @Anna (mina atopiska eksem jag hade tidigare och mina nuvarande perioral dermatit är inte ens i närheten av så vidriga) men stor försiktig kram

Och jag håller truten med min urtikaria

 

[Petruska]

Ja, såklart. Bölder i svettkörtelsområdena. För min del främst i armhålorna, vilket jag väl får vara glad åt - det hade kunnat vara värre.

Men det är ganska olustigt ändå. Stora läckande finnar är nog bästa jämförelsen. Och de gör så ont! Ibland går det bra att klämma en eller två, vanligtvis inte och då vaknar man ofta med förstörd säng och sängkläder.

Och det är så smärtsamt. Går inte att jämföra med något annat för mig, och då har jag gjort mig rejält illa i trafikolyckor och liknande. Det gör så förskräckligt ont.

Det låter fruktansvärt. Vad gör man åt det, eller kanske, vad försöker man göra åt det?

 

[Anna]

Tack, alla. Man får såklart prata om perioral dermatit och annat här också - det har jag också råkat på.

@Petruska - man försöker behandla medelst penicillinkurer. Funkar sådär. Men visst blir det bättre, men jag personligen mår inget vidare av antibiotika.

@Hyacinth - japp, operation är ett alternativ men lär inte bli aktuellt för mig ännu. Som det är nu är jag för frisk - då jag är en typiskt stoisk kvinna som biter ihop och gör det jag "ska" även om jag egentligen inte orkar med det.

 

[cherie]

Jag vet inte om det är vad jag har men det var det enda namnet jag hittade när jag googlade mina besvär för något år sedan. Nu sågs jag att det faktiskt finns några svenska informationssidor, men då hittade jag det bara på engelska så jag var faktiskt inte ens säker på att det var en giltig diagnos även i Sverige. Blev därför lite chockad när jag nu såg din tråd! Men det känns ju som en himla välkommen utveckling att detta uppmärksammas mer.

Mina besvär är dock av den mildare varianten men jag tycker det är nog besvärande. Lider så med dig som verkar ha mycket mer uttalade besvär! När startade dina problem? Har dem förvärrats gradvis som det ofta står?

Mina problem har successivt vuxit fram och började för kanske ca 1,5-2 år sedan. Jag får återkommande ömmande knölar och bölder i ljumskeområdet (ibland in mot yttre blygdläpparna och det är här jag tycker symtombilden kanske är något avvikande? De sitter inte alltid exakt i ljumskevecket). Ofta flera stycken samtidigt och djupt under huden. Just nu har jag två knölar som dock börjar gå över. Gör så ont! För mig vätskar de dock ytterst sällan. Är himla rädd att tillståndet ska förvärras som det ofta står att det gör - det måste ju bli helt handikappande?! Hur ska man kunna röra sig? I dagsläget är jag kanske inte jättepepp på att gå, cykla, träna eller ha vissa kläder osv när mina besvär dyker upp men om de dessutom skulle börja bli sår och rejält vätskande bölder skulle knappt kunna göra nåt och min livskvalité skulle bli rejält lidande känner jag

Jag har under mina senare tonår haft problem med enstaka varande bölder i tex armhålan, på benen och i knävecken, på kindbenet osv (sådana som behövts öppnas upp, tömmas, dräneras under flera veckor och ibland ätas antibiotika för) så för mig känns det inte helt osannolikt att det har någon slags koppling. Fast kanske är helt lösryckt.

 

[cherie]

Jag är även livrädd för framtida ev fistelutveckling. Min bror har haft en fistel efter en böld på skinkan och herregud, det är min värsta mardröm efter sett honom dras med det i tio år tills det äntligen kunde åtgärdas. Och då var det liksom en fistelgång. Jag kan inte föreställa mig hur det är att ha flera fistelgångar i armhåla/ljumske/whatever.

 

[cherie]

@Anna Finns det något värde att söka hjälp tidigt trots få och inte särskilt handikappande symtom? När jag läst om sjukdomen verkar det ju ändå inte göras så mycket åt den förrän det börjar bli rejält illa.

 

[athena_arabians]

@Anna: Jag läste på litegrann och tydligen har man börjat titta på bla Humira som jag tar. Det är TNF-hämmare som gör att kroppens egna immunförsvar inte går igång och orsakar inflammationer (kort beskrivet).

Är det något din läkare tagit upp? Medicinen i sig är inte rolig eller ofarlig men mitt liv skulle inte vara ett liv utan den. Om min Crohns inte hålls i schack får jag bo på en toalett.

 

[Ramona]

Någon annan som lider av denna dödstråkiga och smärtsamma kroniska sjukdom?

Men åh, jag såg på "Våra pinsamma kroppar" en kille som hade samma grej. De opererade honom till slut, för han hade pajat hela magen med långtidskurer av antibiotika. Men shit vad han såg ut!! Där menade läkaren att det inte fanns några bättre alternativ än att operera.

Varför är du emot operation? Bättre att få bort skiten väl?

 

[Anna]

Men åh, jag såg på "Våra pinsamma kroppar" en kille som hade samma grej. De opererade honom till slut, för han hade pajat hela magen med långtidskurer av antibiotika. Men shit vad han såg ut!! Där menade läkaren att det inte fanns några bättre alternativ än att operera.

Varför är du emot operation? Bättre att få bort skiten väl?

Ja, gud ja! Jag tror bara inte att jag får någon, det är inte illa nog. Men laserkirurgi har jag inte hört talas om förut, det låter ju onekligen intressant!

Hoppas träffa hudläkare snart och ska absolut fråga om möjligheten!

 

[Anna]

När startade dina problem? Har dem förvärrats gradvis som det ofta står?

Vet du, jag kommer faktiskt inte riktigt ihåg. För en tio-femton år sedan kanske? Då trodde jag ju att det bara var finnar som satte sig på lite udda ställen, jag har aldrig lidit särskilt av akne och brukade därmed skoja om att jag istället för att få finnar i ansiktet fick dem på ALLA andra ställen...

Men förvärrats gradvis har de, absolut. Det går dock upp och ner, den värsta jag har haft var kring midsommar för två år sedan, det var något helt otroligt. Satt och pep en hel bilresa för varje "stöt" eller gupp gjorde sådär döööödsont. Sedan blev det bättre när jag började med Tetralysal men nu är det jäkla jobbigt igen.

@Anna Finns det något värde att söka hjälp tidigt trots få och inte särskilt handikappande symtom? När jag läst om sjukdomen verkar det ju ändå inte göras så mycket åt den förrän det börjar bli rejält illa.

Det tycker jag att man ska göra. Kan man sätta in en Tetralysalkur som sedan gör att du blir symtomfri ett tag är ju det kanon, särskilt nu på vintern då man ska undvika stark sol osv.

@Anna: Jag läste på litegrann och tydligen har man börjat titta på bla Humira som jag tar. Det är TNF-hämmare som gör att kroppens egna immunförsvar inte går igång och orsakar inflammationer (kort beskrivet).

Är det något din läkare tagit upp? Medicinen i sig är inte rolig eller ofarlig men mitt liv skulle inte vara ett liv utan den. Om min Crohns inte hålls i schack får jag bo på en toalett.

Nej, det är det inte - men jag har skrivit ner det :-) Tack!