Livet som blind

[Philosophia]

En anhörig håller på att förlora synen. Han har redan nu mycket svårt att orientera sig och har fått besked idag om att det bara är en tidsfråga innan han förlorar synen helt på ena ögat och på sikt kommer även synen att försvinna på det andra ögat.

Jag vet att man kan leva ett gott liv som blind. Men min anhörig vågar sig inte ut på promenader eller till affären av rädsla för att trilla eller inte hitta hem igen. Han är envis och vägrar använda hjälpmedel. Han påstår att han är positiv, men jag ser ju hur livsutrymmet krymper och det gör mig ont! Jag säger till honom att man måste få tycka att situationen är för jävlig, att man får bli arg och man måste få tillåta sig att sörja. Men samtidigt så kan livskvaliteten bli högre om man accepterar användningen av hjälpmedel och jag försöker att få honom att förstå att han kan vara behjälpt att börja använda hjälpmedel redan nu, eftersom steget att våga ta sig ut blir mindre nu än när han är helt blind.

Han bestämmer så klart själv hur han vill göra och jag respekterar det. Men jag vill inte att ett sådant beslut ska vara envist ogenomtänkt och för hans skull så önskar jag ändå att han bara vågade ta steget.

Det är oklart vad jag vill med denna tråd? Kanske jag vill få tips om smarta hjälpmedel eller bara få höra historier med lyckliga slut.

 

[Petruska]

Sv: Livet som blind

Har inte Täppas Fogelberg skrivit ganska trevligt om att bli/vara blind? En bok som heter Blindstyre, tror jag. Kanske kan du eller din anhörig eller båda ha något att hämta i den?

Jag har inte själv läst den, men har ett svagt minne av att ha hört Fogelberg prata om den på radio för längesen.

 

[Kibani]

Sv: Livet som blind

Det är svårt att stå som anhörig bredvid. Man vill så gärna hjälpa varje dag men kan ju trots allt inte släppa hela sitt egna liv bara sådär. Min farmor verkar tyvärr snart bli helt blind och det är väldigt handikappande för henne. Hon som var uppe 5-6 på morgonen och gick raska promenader trots sina 80+år (och hade nog nästan bättre kondis än mig ) vågade tillsist inte gå ut, knappt mellan mina föräldrar och sin lägenhet, mindre än 5min promenad med bara en liten väg emellan. Det är väldigt jobbigt att se någon så stark plötsligt med falnande livsgnista.

Vi var väl på och lirkade lite, talade om vilken hjälp som fanns att få och att om hon ville ha den skulle vi hjälpa henne att få den. Envishet är dock ett starkt drag i min familj så jag tror det var först när hon var med om en riktigt otäck händelse som hon beslutade sig för att ta emot så mycket hjälp. Hon klarar sig fortfarande ganska bra inne i sin lägenhet på ett trygghetsboende, men hon får numer hjälp av hemtjänsten att laga lite mat, gå och handla och lite sånt smått. Men nog viktigast av allt, hon får komma ut på promenader igen även om de kanske inte är lika långa som förr. Tror allt att hon är rätt glad över "flickorna" som kommer några gånger i veckan för att promenera med henne och vi anhöriga mår också bättre av att få se farmor litet gladare igen

Mitt råd till dig är nog att ta reda på vilken hjälp som finns att få, kanske prata om det och bara göra honom uppmärksam på vad som finns om han skulle vilja ta den hjälpen utan att tvinga fram något beslut. Så ett litet frö liksom. Det är svårt att inse att man faktiskt inte klarar sig helt själv längre så det kan ta lång tid innan man vill inse och vågar ta steget mot hjälp.

 

[Lager]

Sv: Livet som blind

Det finns massor av hjälpmedel; för orientering, tillgänglighetsanpassning hemma, för dator...

Kontakta Synskadades Riksförbund i ert distrikt: www.srf.nu

Ögonläkare borde skicka honom till Syncentralen i ert område, där han skrivs in och då får tillgång till hjälpmedel och syninstruktörer.

Beroende på var han bor så finns det ett antal olika föreningar och organisationer som arbetar med synskador intressepolitiskt och/eller med fritidsaktiviteter.

Det finns också specifika patientföreningar för de flesta ögonsjukdomar, vanligen ligger dessa då under SRF.

För en person som aldrig haft någon koppling till synskadevärlden och förlorar synen pratar man om en tidsperiod på cirka sju år för att acceptera sin nya situation. Väldigt generaliserat givetvis. Men ett aktivt arbetsliv, och fritid, underlättar. Det värsta som kan hända är att isolera sig och efter det "bli sittande".

Det är lämpligt för din släkting att träffa andra människor med synskador och sätta sin situation i perspektiv.

 

[Lager]

Sv: Livet som blind

Tips om smarta hjälpmedel:
www.icap.nu
www.polarprint.se
www.iris.se/internetbutik

 

[Philosophia]

Sv: Livet som blind

Tack för tipset! Jag ska titta på den. Jag har dock för mig att han skrev den boken när han var rätt bitter och arg, men det kanske rent av kan vara "uppfriskande"? Jag får känslan av att min anhörige skulle behöva bli arg och bestämma sig för att ta makt över situationen.

 

[Philosophia]

Sv: Livet som blind

Mitt råd till dig är nog att ta reda på vilken hjälp som finns att få, kanske prata om det och bara göra honom uppmärksam på vad som finns om han skulle vilja ta den hjälpen utan att tvinga fram något beslut. Så ett litet frö liksom. Det är svårt att inse att man faktiskt inte klarar sig helt själv längre så det kan ta lång tid innan man vill inse och vågar ta steget mot hjälp.

Ja, jag tror också att det är en väg att gå!

Hans fru ser dock bara hinder så fort man nämner minsta lilla möjlighet. Istället ser hon till att vara hemma, vara den som handlar, vara den som lagar maten (maten värmer han sedan i mikrovågsugnen), vara den som lagar mat, osv. Det gör att det inte finns något "måste" för honom att lära sig att göra dessa saker som icke-seende. Istället sitter han och läser - han har ett pyttelitet fält på ena ögat där han ser tillräckligt skarpt - eller lyssnar på TV. Vad händer den dagen han blir helt blind? Då har han ju inga nöjen kvar och steget att våga sig ut eller lära sig att leva som blind blir ännu mindre överkomligt.

Vad skönt att höra att din farmor klarar sig så bra och att hon har fått ökad livskvalitet genom att bestämma sig för att ta emot hjälp!

 

[Trygg]

Sv: Livet som blind

Jag är mamma till en dövblindfödd pojke som nu är 10 år.
Han är gravt synskadad och har hörsel på ett öra.
På det döva örats sida har han en benförankrad hörapparat.
Han har välutvecklat, talat, språk och är normalbegåvad.

Han kan inte kompensera sin hörselskada med att syntolka och han kan inte kompensera synbortfallet med hörseln.
Trots detta är det en kille som klarar sig alldeles utmärkt här i livet!

Vi träffar många synskadade personer, både barn och vuxna.

Min faster har den ögonsjukdom som Täppas Fogelberg har.
Liksom Täppas är min faster helt blind sedan ett par år tillbaka.
Hon bor ensam i ett gammalt hus på en ö i Bohusläns skärgård.
Huset är sålt och i vår flyttar faster till en lägenhet i Göteborg.

Förr hade vi en pianostämmare som är helt blind.
Han hade ingen ledsagare utan gick alt. åkte kollektivt helt själv mellan sina uppdragsgivare i Stor-Göteborg.

Nu vill jag inte förminska de svårigheter som synskadade har, men det gör mig lite ledsen att läsa om era släktingar som låter sig hindras av sina synskador!
Jag tror att om man bara vågar att tro på sig själv och sin egna kapacitet så kan man leva ett fullvärdigt liv trots avsaknaden av syn!
Lättare sagt än gjort, jag vet, men kanske kan de vända sig till SRF och prata med andra som förstår precis vad de går igenom och vilka utmaningar de står inför.

Både SRF och Syncentralen kan leda in dom på rätt spår angående hjälpmedel osv.

 

[Philosophia]

Sv: Livet som blind

Ögonläkare borde skicka honom till Syncentralen i ert område, där han skrivs in och då får tillgång till hjälpmedel och syninstruktörer.

(...)

För en person som aldrig haft någon koppling till synskadevärlden och förlorar synen pratar man om en tidsperiod på cirka sju år för att acceptera sin nya situation. Väldigt generaliserat givetvis. Men ett aktivt arbetsliv, och fritid, underlättar. Det värsta som kan hända är att isolera sig och efter det "bli sittande".

Det är lämpligt för din släkting att träffa andra människor med synskador och sätta sin situation i perspektiv.

Tack så jättemycket för ditt svar! Redan för två år sedan så föreslog hans ögonläkare att han skulle kontakta syncentralen för att få tillgång till hjälpmedel. Den klämmande punkten är dock att han inte vill. Det för oss till det du skriver om den tid det tar att acceptera synskadan. Han är ju inte alls där än. För två år sedan kunde han fortfarande gå till affären och handla, han kunde jobba lite och jag tror att han så sent som för tre år sedan kunde köra bil.

Det är fullkomligt förståeligt att det tar tid att acceptera ett handikapp. Men jag är lite rädd att hans fru gör det svårare för honom genom att hela tiden stödja honom i hans uppfattning om att det är omöjligt att kunna vara en självständig individ som klarar sig själv när man är synskadad.

 

[Philosophia]

Sv: Livet som blind

Nu vill jag inte förminska de svårigheter som synskadade har, men det gör mig lite ledsen att läsa om era släktingar som låter sig hindras av sina synskador!
Jag tror att om man bara vågar att tro på sig själv och sin egna kapacitet så kan man leva ett fullvärdigt liv trots avsaknaden av syn!
Lättare sagt än gjort, jag vet, men kanske kan de vända sig till SRF och prata med andra som förstår precis vad de går igenom och vilka utmaningar de står inför.

Ja, det gör mig jätteledsen med. Visserligen kan jag förstå att svårigheterna är andra när man blir blind som vuxen. Jag har tidigare läst på SRF:s hemsida där någon skriver att man som vuxen inte har lika mycket tid på sig att bli en "bra blind" som någon som är född blind. Någon som blir gradvis blind har dock fördelen att kunna börja förbereda sig medan han eller hon fortfarande kan orientera sig själv, men där är väl där svårigheten att acceptera synskadan och motviljan att börja använda hjälpmedel kommer in i bilden.

Det är underbart att höra att din son klarar sig så bra! Jag har både haft bekanta och studenter med synskada och de klarar sig lika bra som någon annan människa i livet. Det är uppmuntrande!

 

[Philosophia]

Sv: Livet som blind

Tips om smarta hjälpmedel:
www.icap.nu
www.polarprint.se
www.iris.se/internetbutik

Tack! Det fanns massor av praktiska saker där!

 

[Lager]

Sv: Livet som blind

Ja, om hans fru tar över det praktiska så gör hon absolut sakerna värre för honom.

En blind person kan ha heltidsjobb, pendla, och leva ensam alldelles utmärkt. Det behövs verkligen inte en massa hjälp från seende. Det som behövs anpassning av hemmiljön, orienteringshjälp i nya miljöer, och tillgängliga hus och gator.

Som blind får du inte särskilt mycket assistans, kanske ledsagning några timmar i veckan, och lönebidrag till anställningen. En fälla en del (även barndomsblinda) hamnar i är arbetslöshet, och bristfällig habilitering eller rehabilitering - social isolering, och hjälplöshet.

Jag förstår att din släkting känner sig arg och bitter, och att det kanske är pinsamt att gå med vit käpp, pinsamt att känna sig utlämnad. Men vad är alternativet? Om man nu ska vara lite hård.

 

[Lager]

Sv: Livet som blind

Kom på en sak - har kan kontakt med TPB? Talboks och punktskriftsbiblioteket. Där kan han ladda ned talböcker till sin dator hemma, väldigt praktiskt, om han tycker om att läsa.

 

[Lejonelle]

Sv: Livet som blind

Känner ju en del synskadade personer genom mitt jobb, personer som förlorat synen i hög ålder. De kommer fortfarande på våra verksamheter och har ett aktivt socialt liv. Några av dem har valt att använda vit käpp ute, en av dem beskrev det såhär: "Jag kan ju inte använda vit käpp egentligen men när jag har den med mig förstår andra människor att jag inte ser och då visar de hänsyn. Och på så sätt hjälper käppen mig i alla fall."

Jag upptäckte själv nyttan med detta en dag när jag gick från jobbet för att köpa lunch och såg en man som skulle korsa torget där jag jobbar. Han hade vit käpp. Det var snöhögar här och där som gjorde det besvärligt för honom att våga kliva på, när han stötte på en snöhög visste han ju inte om den var liten eller stor, om det bara var att kliva på eller hur han skulle göra. Han backade och vände ett par gånger innan jag hann fram och frågade om han ville ha hjälp. "Ja, tack!" svarade han och han tog min arm och så gick vi tvärs över torget. Sen släppte han min arm och tackade så mycket och fortsatte dit han skulle. Mig tog det 20 sekunder ungefär så det var inte särskilt betungande. Om inte jag hade kommit hade säkert någon annan erbjudit sig. Mannen fick hjälp att ta sig förbi hindret och det var den enda hjälp han behövde, sen fortsatte han sina ärenden.

En person jag känner har synrester kvar och har stor nytta av en läsplatta som gör att hon fortfarande kan lösa korsord. Hon har också en taltidning som gör att hon kan "läsa" vår lokaltidning som förr. Eftersom hon inte ser några ansiktsdrag känner hon igen folk på rösten, och hon känner igen alla hon känner även om man ibland kan behöva säga sitt namn.

En annan person bad mig första gången vi träffades att hon skulle få känna på mig. Hon kände på min långa fläta och försökte föreställa sig hur jag såg ut. det har bara hänt den enda gången, sen visste hon att koppla ihop min röst med det hon hade känt och tyckte att hon visste hur jag såg ut.

Ingen av de personer jag känner tycker livet har förlorat sin mening eller att alla glädjeämnen har tagit slut för att de förlorat synen. Tvärtom är de måna om att fortfarande försöka ta vara på det som livet har att erbjuda, även om det är begränsningar i vad som går att göra. Men om man fortsätter försöka ta sig förbi hindren så är det ju rätt mycket som går.

Hoppas din anhörige ska kunna acceptera sina svårigheter och försöka våga fortsätta med sitt liv. Du måste nog tala allvar med hustrun om att han måste få försöka klara mera själv. Tänk om hon skulle bli sjuk eller gå bort! Det handlar ju om hennes trygghet också, att han klarar sig så bra som möjligt.

 

[Lager]

Sv: Livet som blind

Det finns olika tyoer av käppar. En markeringskäpp är inte till för att pendla med, den är bara som markör "här kommer en synskadad". En sådan är kortare och tunn.

Pendlingskäppar finns i olika varianter, men är högre och lite grövre. Finns även skitsmarta som har en boll längst ned på käppen för att du ska känna en större yta när du pendlar. Jättebra vid ex fjällvandring.

 

[lilstar]

Sv: Livet som blind

Jag har en vän i 25-årsåldern som har en synskada som pendlar lite. I somras var det rätt illa ett tag men hen klarar sig bra själv med en käpp som hen kan fälla ihop till väskformat när det är enkelt att ta sig fram och fälla ut t ex när marken blir knagglig. En sån hopfällbar käpp kanske är bra att börja med om det känns jobbigt att ens handikapp syns så tydligt, det kanske ger självförtroende och normaliserar användningen av hjälpmedel.

 

[Hyacinth]

Sv: Livet som blind

Den boken är bitter och svår, men bitvis rolig. Jag rekommenderar den som läsning, men inte för den som åller på att tappa synen.

 

[Philosophia]

Sv: Livet som blind

KL

Tack för alla goda råd!

Efter att jag startade tråden så har han helt tappat synen på ena ögat. Eventuellt kan det bero på en blödning i glaskroppen så det är möjligt att viss syn kommer tillbaka när blodet har absorberats (eller vad som nu händer). Täppas bok har jag inhandlat. Efter lite eftertanke så tror jag att det kan vara bra att kunna relatera till någon annan person som är blind, även om personen är bitter. ;-) I bittra stunder kan det nog lätt kännas som att man är ensam i all sin bitterhet och att hitta någon att identifiera sig med kan noggöra känslan lite lättare att bära, inbillar jag mig.

Han och hans fru har i varje fall börjat prata lite om hjälpmedel, t.ex. markeringskäpp. Båda tycker att det kan vara otäckt när folk släpper fram barn och främmande hundar när han går ut med deras hund och de beklagar sig över att folk inte visar hänsyn. Men hur ska de veta när han vägrar använda käpp? sa jag. Det fick båda att tänka att det kanske inte är en så dum idé trots allt.

 

[Philosophia]

Sv: Livet som blind

Uppdaterar: Jag tackar jättemycket för tipset om Täppas bok. Han blev jätteglad för den och kände igen sig massor. Jag tror också att den öppnade ögonen för honom att det går att leva ett normalt liv som blind.

Hans fru ser fortfarande på saken som om det vore svart eller vitt. Den enda lösningen på problemen som hon kan se är att han börjar se normalt igen. Och det kommer ju så klart inte att hända. Hon är så slutkörd att hon bara ser ett stort hinder. Hon säger att de inte har fått någon information om t.ex. Syncentralen (vilket jag vet att de har fått) och jag tror ärligt talat att hon är så blockerad att hon inte kan ta in det faktum att det finns hjälp att få. När hon senast idag sa att situationen inte fungerar så kontrade jag med att man då får hitta en lösning. Jag fick svaret att det inte finns någon sådan! Jag frågade då hur hon tror att andra som är blinda får sin vardag att fungera och det hade hon inget svar på utan började gråta. Hon oroar sig varje sekund över hur han ska klara sig om hon dör när han inte ens kan ta ut pengar på banken (för som ni vet så kan inte blinda utföra bankärenden )

Däremot tror jag att han själv har blivit mer mottaglig att ta itu med situationen. Jag ska prata med honom när jag träffar honom i nästa vecka och säga att han måste ta ansvar för situationen, både för hans egen och hans frus skull. Jag känner så klart med henne och som det ser ut just nu så är situationen värre för henne än för honom. Han måste "befria" henne från ansvaret och lära sig få en fungerande vardag även utan henne. Jag vet inte om det bästa är att presentera de möjliga alternativen för honom: Syncentrum, kontakt med Synskadades Riksförbund, osv?

 

[Lejonelle]

Sv: Livet som blind

Hon är så slutkörd att hon bara ser ett stort hinder. Hon säger att de inte har fått någon information om t.ex. Syncentralen (vilket jag vet att de har fått) och jag tror ärligt talat att hon är så blockerad att hon inte kan ta in det faktum att det finns hjälp att få. När hon senast idag sa att situationen inte fungerar så kontrade jag med att man då får hitta en lösning. Jag fick svaret att det inte finns någon sådan! Jag frågade då hur hon tror att andra som är blinda får sin vardag att fungera och det hade hon inget svar på utan började gråta. Hon oroar sig varje sekund över hur han ska klara sig

Det som hänt är ju en sorg och en kris för henne också. Förutom att makens liv blir väldigt annorlunda ser hon framför sig att hennes eget liv också kommer att bli helt annorlunda. Hon hade drömmar och tankar om framtiden, saker hon vill göra kanske, saker de skulle göra tillsammans. Nu är hennes drömmar hotade. Jag tror det vore jättebra för henne att få prata med någon, tipsa gärna om kyrkan, vi är bra att prata med vid sorg och livskriser och det kostar inget. Det kan också finnas ett kommunalt anhörigcentrum (finns i vår kommun) som är till för människor som vårdar en anhörig och jag tänker att hon kvalar in i den kategorin. Där finns olika stödfunktioner för den anhörige, möjlighet till samtal, samt aktiviteter av olika slag som ger lite egen tid och återhämtning, kan hjälpa till att ge en känsla av frihet och kontroll över tillvaron igen.

Rent generellt så är det helt normalt att känna rädsla, tappa framtidstro, sörja, fokusera på hinder snarare än lösningar och helt enkelt deppa ihop, när såna här saker händer. Att lyssna och bara ta emot behovet att älta av sig kan vara den bästa hjälp du kan ge just nu. Hon kan ha fokuserat så helt på att hjälpa sin man att hon har skjutit upp sin egen sorg. Men när han nu har vänt ur den värsta svackan kan hon få tillåta sig att känna efter.

Stötta honom i att bli mera självständig och ta emot hjälp från flera håll så kommer hennes situation att bli bättre också. Och även om han inte blir helt självständig, kommer hennes panik att klinga av och hon kommer hitta strategier av något slag. Jag har sett det hända så många gånger att jag törs lova det.

Därmed inte sagt att situationen är bagatellartad. Utan bara, att jag har en enorm respekt för människan som art, och allt vi kan klara av.