Ni som är hjärntrötta, hur lever ni?

[Uttern]

Vill gärna höra era livshistorier om hur det går att leva med hjärntrötthet. Jobbar ni? Sjukskrivna?

 

[Sonic76]

Jobbar heltid
Orkar inget mer än så
Ska berätta min story sen

 

[bollen__]

Jag pluggar på distans. Tanken är att jobba när jag är klar med plugget. I vilken omfattning får vi se men jag hoppas på heltid.

 

[Unafraid]

Pluggar heltid. Skulle nog i dagsläget ha svårt att orka jobba heltid och orka med att ha häst. Vi får se vad som händer om två år, då är jag klar med min utbildning.

 

[tanten]

Lever med hjärntrötthet - men blir bättre eftersom orsaken medicineras.

Det jag lärt mig är att begränsa min aktivitet. En aktivitet på helgen, inte både på lördag och söndag. Jag är rädd m min sömn - korta nätter görmig sämre. Och vet jag att jag kommer att lägga mig sent pga fest tex - då är dagen efter tom på aktivitet.

Jag jobbar heltid.

 

[smedsussie]

Jobbar heltid. Orkar knappt något efter jobbet, men måste ju göra vardagssysslorna.

Otroligt ljudkänslig. Blir snabbt trött och irriterad i stimmiga miljöer.

Svårt att sova om det inte är knäpptyst.

 

[Hippocampus]

heltid + eget företag, 2 hästar och 1 hund.

 

[DarkInNight]

Heltid, barn och hästar.
Det är mer än jag orkar med egentligen.

 

[Kattennizze]

Jobbar 80% och har tre yngre barn och tre marsvinsdamer. Tränar ca 4-5 gånger i veckan pga min grundssjukdom som också gör mig hjärntrött och kognitivt nedsatt. Sover hur bra som helst och tar flera mikropauser under dagen. Har minimerat allt annat i livet, knappt matlagning bor i lägenhet utan trädgård, äger inget som behöver underhållas förutom en bil.

 

[EmmaBovary]

Jag försöker studera, men det går inte så värst. Lever ett väldigt begränsat liv, det var det förvisso innan också med tanke på psykisk ohälsa, där det handlar om att prioritera. Det finns inte på tapeten att orka vara social samma dag som det ska presteras studiemässigt osv, vilket blir en svår balansgång. Under sista halvåret ifjol så tror jag att jag var social och umgicks (annat än att träffa folk i förbifarten i tex. stallet) kanske två eller tre gånger. Att just ta sig någonstans med buss kräver en sådan energi att det sällan känns värt det. Sedan är det ju tyvärr så att alla mina hjärnspöken som kommer med min psykiska ohälsa tar energi också, så det är ofta svårt att få ihop. Om man sedan ser till att det förmodligen kommer bli värre i framtiden (har MS) så känns det ganska hopplöst. Fast det har ändå blivit stor skillnad sedan jag fick börja medicinera med ADHD-medicin i mars, nu finns det stunder då jag glömmer bort att jag är sjuk, även om det är svårt att omsätta den ökade energin i praktiken när man är så van vid att vara däckad. Senast jag hade uppföljning med min neurolog påpekade denna att det nog kan ta runt ett halvår för hjärnan att vänja sig vid att faktiskt orka, och sedan kommer det ju finnas en möjlighet att öka dosen efterhand. Så det kanske kan bli lite bättre än såhär i en period, men sedan inser jag ju att skadorna i min hjärna inte kommer att försvinna utan garanterat öka något i antal genom åren och därtill tillkommer kommer säkert ännu mer fatigue.

Edit. Jag kanske ska lägga till att jag försöker prioritera i motion flera dagar i veckan och rider kanske två gånger per vecka också. Det gör ju ändå viss skillnad.

 

[Amanda_F]

Jag har aldrig fått diagnosen men jag känner själv att kapaciteten inte är vad den var inne hjärnhinneinflammationen. Ljudkänslig, beroende av sömn, svårt att orka socialisera. Jobbar 80 % ungefär och en häst med massa specialkrav.... Det är lite tråkigt att inte orka vara en bra kompis eller ett omtänksamt barnbarn men släkten vet ju varför i alla fall..

 

[tuaphua]

Jag är hjärntrött efter att ha bränt ut mig några gånger. Jag har en whiplash och fibro, adhd, sköldkörtelproblem. De sakerna ihop med fel eller ingen behandling ledde till crasherna.

Idag har jag lagt om mitt liv lite, medicinerar sköldkörteln och sömn. Och lever med en kiro som behandlar mig för att minska stress och smärta.
Jag jobbar lite olika. Ibland blir det halvtid och ibland mer än heltid.
Jag försöker vara försiktig med att pressa mig för tufft, se till att ha små pauser under dagen och vara rädd om min energi via vila, minska stress, äta bra och vårda min sömn.

Jag har valt att bo på landet för att vila hjärnan och hjälpa min urdåliga sömn.
Och jag försöker få upp pulsen minst 20 min per dag.

 

[Killaloe]

Jag jobbar ca 70% numera efter flera år som heltoda och deltidssjukskriven, vilket fungerar bra för det mesta. Tricket för att öht kunna jobba är långa men få arbetspass så jag har lång återhämtning mellan arbetspassen. Dessutom jobbar jag natt vilket gör att mina sömnproblem inte påverkar på samma sätt som när jag jobbade kontorstider - nu gör det inget om jag har svårt att somna förrän framåt morgonen eftersom jag oftast kan sova så länge jag behöver och sömnen inte blir ett lika stort stressmoment.

Utöver det har jag precis återupptagit ridningen genom medryttarhäst max 1 dag/vecka. Bestämmer från vecka till vecka vilket gör att det är enklare för mig att anpassa efter mitt mående. Men dey har varit ett lyft att få komma ut i skogen på en hästrygg igen så jag är verkligen tacksam för att jag dels mår tillräckligt bra och dels hittat en häst där det här upplägget fungerar.

Utöver det umgås jag med min hund och försöker att träffa vänner och/eller familj någon dag i veckan. Jag hade lätt kunnat isolera mig eftersom jag ofta är för hjärntrött för att umgås men föe att inte gå under är det något jag prioriterar och försöker göra även om jag inte riktigt är där orkesmässigt. Dessutom har jag suveräna vänner som ställer upp och anpassar umgänget efter vad jag orkar och kan - vilket är guld värt

Resten av tiden sover jag, vilar, lyssnar på ljudbok eller läser - lite beroende på vad jag klarar av. Ibland fungerar det inte att läsa för hjärnan stängt av så då sover jag mer och ibland orkar jag läsa. Men ja, det är ungefär det jag gör numera och jag är så glad för att jag kommit tillbaka såpass bra ändå, samtidigt som jag ibland saknar så mycket från mitt ”tidigare liv” där jag orkade träna nåde lagsporter och individuellt, vara social, plugga samtidigt som jag jobbade för att det var roligt, jobba ideellt osv. Så det största jobbet för att orka med har varit att försöka acceptera att jag inte kan köra på (så har behövt lära mig säga nej, vilket går bättre om än inte superbra alltid) samt hitta sätt att anpassa tillvaron tex genom kvälls/nattjobb som fungerar nu och liksom inte planera för hela framtiden eftersom mina förutsättningar säkert ändras och då får jag hitta nya sätt (vilket jag hatar - jag är rätt onyanserad och oflexibel i hjärnan)

 

[cirkus]

Stroke 2012.
Hjärntrött i början så att jag levde som en liten ny människa, sov extremt mycket. Var vaken ganska korta sekvener - 1-3 timmar innan jag var tvungen att sova/vila. Nu är jag i stort sett återhämtad och har varit länge, men jag tror att en av nycklarna är att jag vilar mycket och jobbar inte heltid. Jag slutar helt enkelt att fungera och måste vila när hjärnan blir trött. Sen kommer huvudvärk

För mig är det obegripligt att läsa att flera som är hjärntrötta kan jobba heltid och ha hästar.

 

[bollen__]

Jag behöver fortfarande lära mig men det böjar bli bättre. Jag kan inte ha samma tempo som förut, jag kan inte planera in saker varje dag, och jag måste vila/göra ingenting när jag varit iväg och gjort mycket. Jag älskar hundutställningar och kan inte tänka mig att sluta med det, men det är en jobbig miljö och jag behöver göra ingenting efteråt. Om vi åker iväg på någon längre utställningsresa så får jag låta bli att ha något planerat när vi kommer hem igen för jag behöver få bara vara då.
Det är ett väldigt annorlunda tempo motför före och svårt att acceptera att jag inte kan göra allting i det tempo jag vill.

 

[Killaloe]

För mig är det obegripligt att läsa att flera som är hjärntrötta kan jobba heltid och ha hästar.

Jag gissar lite nu - men en kan ju ha olika kapacitet trots hjärntrötthet och ha haft en väldigt hög kapacitet innan en blev trött. Så då kanske heltid plus hästar egentligen är rätt lite gentemot vad en orkade med innan? Alternativt att en har bra anpassad arbetsplats med uppgifter som fungerar, inte drar hela lasset med hästarna själv, elle rejält enkelt inte gör mer än det utan en prioriterar jobb plus häst och sen får övriga livet sättas på paus.

 

[cirkus]

Jag behöver fortfarande lära mig men det böjar bli bättre. Jag kan inte ha samma tempo som förut, jag kan inte planera in saker varje dag, och jag måste vila/göra ingenting när jag varit iväg och gjort mycket. Jag älskar hundutställningar och kan inte tänka mig att sluta med det, men det är en jobbig miljö och jag behöver göra ingenting efteråt. Om vi åker iväg på någon längre utställningsresa så får jag låta bli att ha något planerat när vi kommer hem igen för jag behöver få bara vara då.
Det är ett väldigt annorlunda tempo motför före och svårt att acceptera att jag inte kan göra allting i det tempo jag vill.

För mig är det väldigt lika. Miljöer med många intryck - ljud, visuellt osv är extremt påfrestande och kräver vila.

 

[Laa]

Jag gick in i väggen i mars och slåss med en hjärntrötthet som av och till känns förlamande. Är heltidssjukskriven sedan dess, och kämpar på med att försöka få struktur på vardagen. Spenderar i genomsnitt 10-14 timmar/dygn i sängen, har fått skära ner antalet sociala kontakter (utanför hushållet) till nästan noll, klarar en "utflykt" per dag, dvs handla, läkarbesök osv. Bilkörning är lite iffy, undviker stadskörning i rusningstrafik om vi säger så.
Spenderar dagarna med att försöka bygga upp mina energidepåer, umgås med mina hundar, spelar pokémon, läser massor, handarbetar av och till, just nu pysslar jag en del med ett stamtavleprogram.
Jag är i början av min resa, mitt mål är att återgå till arbete men inte i den grad jag gjorde innan. Och jag kommer vara tvungen att justera min ambitionsnivå, vilket just nu är det jag har svårast att acceptera. Att jag inte kommer bli som jag var "innan". Work in progress...

 

[Uttern]

Oj vad många svar! Mycket intressant att läsa! Trodde jag var ensam att vara hjärntrött. Eller jag tror jag är det, hittar inget bättre namn på mitt tillstånd. Fast åt andra sidan lider jag av nedstämdhet, oro och ångest dagligen. Jag har panik över att det inte blir bättre än såhär. Jag är så ledsen över att jag inte ens kan jobba. Hur ska mitt liv bli då? Hur överlever man då? Ska jag för alltid bo hos mina föräldrar? Känner inget hopp för framtiden. Bara ångest och oro.

 

[Hippocampus]

Stroke 2012.
Hjärntrött i början så att jag levde som en liten ny människa, sov extremt mycket. Var vaken ganska korta sekvener - 1-3 timmar innan jag var tvungen att sova/vila. Nu är jag i stort sett återhämtad och har varit länge, men jag tror att en av nycklarna är att jag vilar mycket och jobbar inte heltid. Jag slutar helt enkelt att fungera och måste vila när hjärnan blir trött. Sen kommer huvudvärk

För mig är det obegripligt att läsa att flera som är hjärntrötta kan jobba heltid och ha hästar.

Det är nog individuellt. Jag jobbar mycket och har mina 2 hästar och hunden. O företaget. Ensamstående, inte hjälp med något någongång. 8 mil till jobbet t/r. Jag vet att jag lever på marginalen, problemet är att ska jag behålla djuren måste jag ha detta tempo. Jag tränar fotboll också men gör inte så mycket mer. Jag träffar sällan vänner, äter aldrig middagar med folk eller åker iväg på helgerna. Det orkar jag inte. Ofta sover jag 30 min när jag kommer hem från jobbet. (Åker hemifrån 07, hemma 18). På helgerna händer det att jag sover 2-3 gånger per dag.