Remiss till hematologen

Nu har min älskade livspartner fått sina provresultat och värdena var ju såklart inte bättre den här gången heller. Läkaren som ringde upp ”trodde inte” att det rör sig om en hematologisk sjukdom utan snarare om den felmedicinering som E har utsatts för under en längre tid.

Alltså detta gör mig förbannad. Sjukvården. E har haft två olika läkare sen han fick sin diagnos (typ 2010? 2011, nåt sånt). Den första satte honom på (för) hög dos av azatiopirin och sa efter avslutad behandling att ”du kommer aldrig mer kunna äta den här medicinen”. Vad gör då nästa läkare? Jo, sätter honom på skiten igen såklart. Och höjer dosen.

Är förbannad och rädd att han kan ha fått permanenta skador på benmärgen av detta.

 

[athena_arabians]

Jag står på samma medicin och vet hur farlig den är. Jag håller tummarna för din partner

 

[miumiu]

Jag står på samma medicin och vet hur farlig den är. Jag håller tummarna för din partner

Tack! Har förstått det som att du också har Crohns..?

 

[athena_arabians]

Tack! Har förstått det som att du också har Crohns..?

Ja, jag fick diagnosen någon gång kring 2004... tror jag. Länge sedan iaf. Jag har tagit azatioprin under många år och står just nu på Humira också. Kombinationen är tydligen väldigt bra enligt min läkare, var för sig är de inte lika bra. Men båda är ju rävgift på sitt sätt...

Tidigare har jag fått kortison (aldrig igen), Cimzia, Remicade (fick anafylaktisk chock efter ett tag men förmedicinerade efter det för att kunna få behandling ändå tills den slutade fungera) och metotrexat.

Tyvärr är jag förberedd på att antingen sjukdomen eller behandlingen kommer att förkorta mitt liv (min form verkar vara rätt aggressiv, medicinerna funkar men är jag tex sen med Humira får jag känningar... dvs skovet är egentligen aktivt och har varit det under flera år) men jag tänker ha kul så länge det varar. Men man ska ju kunna lita på sina läkare! Nu är jag iofs en väldigt jobbig patient som dessutom är naturvetare men jag vill förstå både möjligheter och risker med medicinerna jag ska stoppa i mig för att kunna göra ett val. Numera inser mina läkare det även om vi bråkat lite om medicinerna tidigare Dock litar jag till 110% på mina läkare, en av dem har tom en forskartjänst i U-a utöver sin tjänst i Falun. Mag-tarm i Falun har över lag en fantastisk personal, jag har alltid blir så bra bemött där av alla.

Jag hoppas ni orkar vara "jobbiga" och kräva ordentliga svar och ev göra en anmälan

 

[miumiu]

Ja, jag fick diagnosen någon gång kring 2004... tror jag. Länge sedan iaf. Jag har tagit azatioprin under många år och står just nu på Humira också. Kombinationen är tydligen väldigt bra enligt min läkare, var för sig är de inte lika bra. Men båda är ju rävgift på sitt sätt...

Tidigare har jag fått kortison (aldrig igen), Cimzia, Remicade (fick anafylaktisk chock efter ett tag men förmedicinerade efter det för att kunna få behandling ändå tills den slutade fungera) och metotrexat.

Tyvärr är jag förberedd på att antingen sjukdomen eller behandlingen kommer att förkorta mitt liv (min form verkar vara rätt aggressiv, medicinerna funkar men är jag tex sen med Humira får jag känningar... dvs skovet är egentligen aktivt och har varit det under flera år) men jag tänker ha kul så länge det varar. Men man ska ju kunna lita på sina läkare! Nu är jag iofs en väldigt jobbig patient som dessutom är naturvetare men jag vill förstå både möjligheter och risker med medicinerna jag ska stoppa i mig för att kunna göra ett val. Numera inser mina läkare det även om vi bråkat lite om medicinerna tidigare Dock litar jag till 110% på mina läkare, en av dem har tom en forskartjänst i U-a utöver sin tjänst i Falun. Mag-tarm i Falun har över lag en fantastisk personal, jag har alltid blir så bra bemött där av alla.

Jag hoppas ni orkar vara "jobbiga" och kräva ordentliga svar och ev göra en anmälan

Ja, Remicade har min sambo testat också, sen vet jag att det var snack om Humira ett tag men det blev aldrig så av någon anledning. Men jag hade nog en väldigt naiv syn på sjukvården innan allt detta. Typ "man blir sjuk, man går till doktorn, får en diagnos, ett piller och sen blir det bra". Har ju visat sig vara betydligt mer komplext än så tyvärr. För det första tog det en evighet innan rätt diagnos kunde fastställas. Då var E i ett kraftigt skov, hade tappat ca 15 kg i vikt, var anemisk (hade skitit blod i flera månader), hade knölros över hela kroppen och när han visade knölarna på benet sa läkaren typ "Ehum, du har inte slagit i dig i nåt då?"

Sen hade han också en himla otrevlig erfarenhet av kortison. Det verkar ju vara det dom ger i brist på bättre idéer typ. Läkarna här har väl varit sådär. E känner inte riktigt att han blir sedd som en person utan mer som ett problem som ska lösas. Men skönt att höra att det är bättre på andra håll i landet iaf!