Så jävla less *gnälltråd*

[Amha]

Jag sökte i mellandagarna vård för "drömtillstånd" jag dragits med sedan något år tillbaka nu. Det satt en läkare och lyssnade och började ställa frågor om jag hörde röster och gud vet vad men nä, bara som minnen som spelas upp. Han skickade mig i alla fall till psykiatrin där den läkaren konstaterade att det inte är något psykiskt fel på mig och skickade mig tillbaka för eeg, Mr osv.

Träffade en annan läkare som remitterade mig till Mr där man konstaterade en tumör i tinningen. Preliminär diagnos godartad.

Trots det visste jag ju att det inte fanns garantier förrän neuroonkologen kollat på det så jag började planera för alla möjliga utgångar. Gifte mig för att säkra arv för min partner, ordnade back up-barnpassning, möjlighet till utökad tid på förskolan. You name it. Samtidigt som jag försökte lugna den oroliga partnern.

Efter att ha träffat neurolog, det var i februari, fick jag veta att av bilderna att döma är det ingenting att oroa sig för och att den kommer att få sitta kvar om man kan få bort symtomen och om den inte växer eller ändrar form eller liknande. Symtomen är alltså epilepsi, inte psykoser och detta önskade man fånga på eeg innan medicin sattes in.

Sedan mars-april har jag medicinerats med antiepileptika. Läkaren har sagt att 2 mediciner provar vi, funkar inte dessa ska de inte plåga mig vidare utan parasiten som jag kallar den blir vräkt. Hela hjärnan blir fucked när man ska ställa in mediciner. Mår psykiskt dåligt/blir arg/blir extra trött osv. Ibland flera kombinerade. Min partner har fått ta ledigt från jobb för att ta hand om barnen för mitt i den här jävla cirkusen har vi 2 barn. En som blev 3 i våras och en som blir 1 i augusti. Det är alltså inte bara jag som är lidande utan hela familjen.

Just nu är jag inne på andra sortens medicin då den första gav mig självskadetankar efter sista ökningen och anfallen blev inte bättre så den sänktes till en nivå jag kan hantera och in med en annan medicin. Första två ökningarna av den gick kass. Mådde urdåligt, grät bort första dagarna, fick mycket anfall, panikångest osv. Sen kom en vecka där det gick ok. Hade nästan 2 dygns uppehåll vilket är massor för mig. Jag har som regel dagliga anfall och sällan under 2/dag. Sista två ökningarna har dock det hela blivit värre igen. Läkarkontakt i veckan och hon var inte nöjd med resultatet men ville prova en ökning till med uppföljning en vecka senare, dvs torsdag nästa vecka. Sen får vi se. Jag har väntat i många månader nu på att det ska bli ordning på mig och än ser jag ingen ljusning.

Just nu känns det jävligt ruttet. Jag har spenderat hela min föräldraledighet på att ha epilepsi, vilket jag inte visste första halvan då. Jag har under tiden även planerat för min död och mått skitdåligt pga mediciner. Hjärnan är totalt jävla slut för all min energi går åt till meningslösa ep-anfall och tack vare dessa har jag inte kunnat och orkat njuta av att jag har två fina barn. Jag försöker att fota så jag ska minnas det framöver. Jag skulle gå tillbaka och jobba 1 augusti men enligt läkaren ska jag vara hemma tills jag är stabil i min ep vilket förmodligen resulterar i sjukskrivning då. Ovissheten om vad som ska ske gör mig galen! Det är så mycket tid av livet som går till spillo för att jag ska gå runt och vara slut i huvudet av detta. Jag har idag både haft sovmorgon till 10, sen spenderat någon timme i lekparken med barnen, haft ett par ep-anfall och sedan dess suttit och varit helt körd. Det är så tröttsamt! Jag vill bli som vanligt snart igen. I stället tröstäter jag choklad och blir fet för att jag inte orkar annat. Det är mitt "lyckopiller", ibland kunde man önska att det var nyttigt lyckopiller

Jag längtar tills jag orkar träna igen, leka med barnen mer än en timme om dagen. Tänk att orka och ha glädje av att spela fotboll med barnen. Det känns så långt bort. I stället får jag säga nej när äldsta barnet frågar om vi kan göra ditt eller datt för att jag har fullt sjå med att sitta och hålla mig vaken och göra det nödvändigaste såsom att byta blöja på bebisen och se till att de är mätta och nöjda. Min partner får då och då komma hem och hjälpa mig med det trots hög stress på jobbet. Det är stört krävande med alla anfall. Där kom ett till, som om jag inte var trött nog den här dagen

Min första gnälltråd! Och jag vågade posta den

 

[Zewz]

Jag tänker mycket på dig och den här jäkla soppan. Jag tycker inte du ska vara ensam med ansvar över barnen alls, borde du inte vara sjukskriven redan nu?

Även om operation inte är sådär himla häftigt så vore det kanske bättre att du fick den där skiten borttagen? Om de tror att det går.

 

[Amha]

Jag tänker mycket på dig och den här jäkla soppan. Jag tycker inte du ska vara ensam med ansvar över barnen alls, borde du inte vara sjukskriven redan nu?

Även om operation inte är sådär himla häftigt så vore det kanske bättre att du fick den där skiten borttagen? Om de tror att det går.

Iom att anfallen fortfarande ligger på en nivå som är hanterbar går det ju att ta hand om barnen. Jag kan ju t.ex kommunicera mitt i dem även om jag är betydligt slöare i skallen och de varar sällan mer än någon minut. Därmed kan jag ju som sagt begära hem maken vid behov och läkaren har inte sagt något om att jag borde sjukskrivas, uttrycker ingen oro kring att jag är hemma själv med barnen osv. Av den anledningen är jag inte heller orolig för att ta hand om barnen just nu. Makens jobb är medveten om situationen och har förståelse för att han måste gå med kort varsel ibland och är det jobbigt med tröttheten, anfall eller mående kommer han hem och styr upp så inte barnen blir lidande. Det jobbigaste är alltså att jag inte orkar med att vara som vanligt. Leka, busa, träna etc.

Operation är jag öppen för men känner ändå att läkaren måste få ta det beslutet. Jag har blivit väldigt övertydlig med hur situationen ser ut så hon har alla faktorer med i sin bedömning. I början var jag ändå rätt ok med situationen men nu börjar det bli riktigt drygt.

 

[AgentCarter]

Vill bara skicka dig en stor kram!

 

[TinyWiny]

Tänker på dig dagligen och hoppas verkligen att allt det här löser sig snarast.
Du gnäller verkligen inte. Du säger som det är. Buke är en underbar och fantastisk säkerhetsventil där man kan vräka ur sig så att allt inte pyser över och exploderar. Utan buke hade jag aldrig klarat de tuffa åren.
En hel massa varma kramar

 

[Thera]

Tycker du är fantastiskt stark (jag tycker det är asjobbigt med två små ibland, så att du orkar mitt i allt detta tycker jag är en bragd!)
Jag hoppas innerligt att de hittar en bra lösning snart så du kan njuta av dina två små igen!

Många kramar!

 

[Amha]

Tack, jag känner mig allt annat än stark just nu. Det har pågått lite längre än vad jag hade väntat mig och när det går åt "fel" håll känns det tröttsamt. Jag har varit i kontakt med kurator i samma team som läkaren och frågade hur man ska hantera all väntan och hon säger att det är sånt man lär sig att hantera och började prata om delmål i stil med "ja men det du väntar på nu är alltså ny Mr. Den är ju snart gjord". Den är gjord och efter den har jag haft ytterligare en hel del delmål för de tar för tusan aldrig slut. Hade man vetat mer att de här besöken är kvar, så här länge ska man må konstigt osv hade man ju i alla fall kunnat räkna ner. Just nu är mitt liv på paus.

Att tiden rinner mellan fingrarna, orken är icke-existerande och det bara dyker upp nytt hela tiden verkar vara något jag helt enkelt får leva med tills det börjar närma sig en lösning. Och kräkas ut diverse gnäll över en pissig situation där det passar bra.

 

[tuaphua]

Jag sökte i mellandagarna vård för "drömtillstånd" jag dragits med sedan något år tillbaka nu. Det satt en läkare och lyssnade och började ställa frågor om jag hörde röster och gud vet vad men nä, bara som minnen som spelas upp. Han skickade mig i alla fall till psykiatrin där den läkaren konstaterade att det inte är något psykiskt fel på mig och skickade mig tillbaka för eeg, Mr osv.

Träffade en annan läkare som remitterade mig till Mr där man konstaterade en tumör i tinningen. Preliminär diagnos godartad.

Trots det visste jag ju att det inte fanns garantier förrän neuroonkologen kollat på det så jag började planera för alla möjliga utgångar. Gifte mig för att säkra arv för min partner, ordnade back up-barnpassning, möjlighet till utökad tid på förskolan. You name it. Samtidigt som jag försökte lugna den oroliga partnern.

Efter att ha träffat neurolog, det var i februari, fick jag veta att av bilderna att döma är det ingenting att oroa sig för och att den kommer att få sitta kvar om man kan få bort symtomen och om den inte växer eller ändrar form eller liknande. Symtomen är alltså epilepsi, inte psykoser och detta önskade man fånga på eeg innan medicin sattes in.

Sedan mars-april har jag medicinerats med antiepileptika. Läkaren har sagt att 2 mediciner provar vi, funkar inte dessa ska de inte plåga mig vidare utan parasiten som jag kallar den blir vräkt. Hela hjärnan blir fucked när man ska ställa in mediciner. Mår psykiskt dåligt/blir arg/blir extra trött osv. Ibland flera kombinerade. Min partner har fått ta ledigt från jobb för att ta hand om barnen för mitt i den här jävla cirkusen har vi 2 barn. En som blev 3 i våras och en som blir 1 i augusti. Det är alltså inte bara jag som är lidande utan hela familjen.

Just nu är jag inne på andra sortens medicin då den första gav mig självskadetankar efter sista ökningen och anfallen blev inte bättre så den sänktes till en nivå jag kan hantera och in med en annan medicin. Första två ökningarna av den gick kass. Mådde urdåligt, grät bort första dagarna, fick mycket anfall, panikångest osv. Sen kom en vecka där det gick ok. Hade nästan 2 dygns uppehåll vilket är massor för mig. Jag har som regel dagliga anfall och sällan under 2/dag. Sista två ökningarna har dock det hela blivit värre igen. Läkarkontakt i veckan och hon var inte nöjd med resultatet men ville prova en ökning till med uppföljning en vecka senare, dvs torsdag nästa vecka. Sen får vi se. Jag har väntat i många månader nu på att det ska bli ordning på mig och än ser jag ingen ljusning.

Just nu känns det jävligt ruttet. Jag har spenderat hela min föräldraledighet på att ha epilepsi, vilket jag inte visste första halvan då. Jag har under tiden även planerat för min död och mått skitdåligt pga mediciner. Hjärnan är totalt jävla slut för all min energi går åt till meningslösa ep-anfall och tack vare dessa har jag inte kunnat och orkat njuta av att jag har två fina barn. Jag försöker att fota så jag ska minnas det framöver. Jag skulle gå tillbaka och jobba 1 augusti men enligt läkaren ska jag vara hemma tills jag är stabil i min ep vilket förmodligen resulterar i sjukskrivning då. Ovissheten om vad som ska ske gör mig galen! Det är så mycket tid av livet som går till spillo för att jag ska gå runt och vara slut i huvudet av detta. Jag har idag både haft sovmorgon till 10, sen spenderat någon timme i lekparken med barnen, haft ett par ep-anfall och sedan dess suttit och varit helt körd. Det är så tröttsamt! Jag vill bli som vanligt snart igen. I stället tröstäter jag choklad och blir fet för att jag inte orkar annat. Det är mitt "lyckopiller", ibland kunde man önska att det var nyttigt lyckopiller

Jag längtar tills jag orkar träna igen, leka med barnen mer än en timme om dagen. Tänk att orka och ha glädje av att spela fotboll med barnen. Det känns så långt bort. I stället får jag säga nej när äldsta barnet frågar om vi kan göra ditt eller datt för att jag har fullt sjå med att sitta och hålla mig vaken och göra det nödvändigaste såsom att byta blöja på bebisen och se till att de är mätta och nöjda. Min partner får då och då komma hem och hjälpa mig med det trots hög stress på jobbet. Det är stört krävande med alla anfall. Där kom ett till, som om jag inte var trött nog den här dagen

Min första gnälltråd! Och jag vågade posta den

Har tyvärr inget konstruktivt att bidra med. Men jag tänker på dig och hoppas att det ordnar sig för dig!
Jag vet hur pissigt det är att vänta på att bli frisk. Även om mitt inte beror på lika allvarligt eller trotts vara direkt livshotande.
Hoppas du snart iaf märker bättring och får hopp och kanske lite energi av det.
Energikramar

 

[Raderad medlem 94602]

Först: kram
Sen...jag har själv EP och levt med det i 29 år nu. Minns hur fruktansvärt jobbigt det var att hitta en fungerande medicin. I tonåren hittade de en jag mådde bra på och sen kunde jag äntligen leva som mig själv igen. Under ett par år som vuxen ville de byta medicin iom att man avrådde från att skaffa barn på den jag hade.
Det blev ett rent helvete av trötthet, balanssvårigheter, totalt håravfall, minnesluckor, anfall, yrsel, illamående och kraftig viktnedgång.
Det blev till att sätta in den gamla medicinen igen och sen dess mår jag bra. Kanske att jag har ett lite större sömnbehov.
Hoppas verkligen du också hittar rätt medicin!

 

[Amha]

Först: kram
Sen...jag har själv EP och levt med det i 29 år nu. Minns hur fruktansvärt jobbigt det var att hitta en fungerande medicin. I tonåren hittade de en jag mådde bra på och sen kunde jag äntligen leva som mig själv igen. Under ett par år som vuxen ville de byta medicin iom att man avrådde från att skaffa barn på den jag hade.
Det blev ett rent helvete av trötthet, balanssvårigheter, totalt håravfall, minnesluckor, anfall, yrsel, illamående och kraftig viktnedgång.
Det blev till att sätta in den gamla medicinen igen och sen dess mår jag bra. Kanske att jag har ett lite större sömnbehov.
Hoppas verkligen du också hittar rätt medicin!

Som sagt är detta sista försöket med medicin innan de tar bort tumören men rädslan för att ep är kvar efter op är såklart stor för då är jag på samma ställe och trampar i vilket fall. Den enda "turen" i detta är att min partner äter en av mina mediciner för annan sjukdom sedan innan mig och har ganska stor förståelse för vad jag går igenom vad gäller biverkningar. Jag försöker nöta in i skallen på honom hur sliten man blir av ep och den biten tror jag är svår att förstå. Jag vet ju själv hur svårt det är att förstå liknande när man aldrig varit där själv. Jag är kanske för dålig på att klaga och försöker för mycket så han får svårt att förstå att normaltillståndet är rätt dåligt mot vad jag är van vid.

Jag försöker glädja mig åt att man vet varför anfallen är där och att läkaren är hoppfull om att det ska gå att åtgärda och pekar hela tiden på att det ska bli så bra som möjligt för mig. Jag ska slippa vara labbråtta som Ska kombinera och variera i oändlighet men i viss mån är man ju ändå labbråtta. Jag menar, tänk om beslut om op fattas, då har jag ju ändå spillt tid trots att jag förstår varför man tagit beslut att medicinera.

 

[lundsbo]

Varför är du föräldraledig när du borde vara sjukskriven? Eller har jag missat något?

 

[Amha]

Varför är du föräldraledig när du borde vara sjukskriven? Eller har jag missat något?

Det har bara blivit att vi fortsatte så iom att diagnosen kom under föräldraledighet. Har inte riktigt sett anledning att ändra på det utan följer planen som funnits från början. Enligt den är jag tillbaka i jobb alt sjukskriven 1 augusti och återgår kanske på föräldraledighet en vända till senare. Sjukskriver mig när jag inte kan ta hand om barnen själv och då är maken föräldraledig.

 

[lundsbo]

Det har bara blivit att vi fortsatte så iom att diagnosen kom under föräldraledighet. Har inte riktigt sett anledning att ändra på det utan följer planen som funnits från början. Enligt den är jag tillbaka i jobb alt sjukskriven 1 augusti och återgår kanske på föräldraledighet en vända till senare. Sjukskriver mig när jag inte kan ta hand om barnen själv och då är maken föräldraledig.

Jag tänkte bara att dagarna minskar utan att du egentligen är i skicka att ta hand om barnen och orka mer allt annat som ska göras. Är du sjuk kan någon annan ta föräldraledigt, man/din mamma/pappa så du har hjälp.

 

[Zewz]

Jag tänkte bara att dagarna minskar utan att du egentligen är i skicka att ta hand om barnen och orka mer allt annat som ska göras. Är du sjuk kan någon annan ta föräldraledigt, man/din mamma/pappa så du har hjälp.

Håller helt med. Men det är lite knivigt när ingen annan än just föräldrar kan ta föräldradagar. Kollade upp det iom att jag själv var sjukskriven en längre tid från föräldraledighet. Så mina föräldrar har hjälpt mig mycket "gratis".
Däremot är det ju en liten tröst att jag sparat så himla mycket dagar så man kan vara hemma med barnen mer längre fram, när man mår bättre.

 

[Amha]

Jag tänkte bara att dagarna minskar utan att du egentligen är i skicka att ta hand om barnen och orka mer allt annat som ska göras. Är du sjuk kan någon annan ta föräldraledigt, man/din mamma/pappa så du har hjälp.

Den enda som är alternativ är min partner men det känns ju fånigt att han ska vara hemma av den anledningen. Mitt förlorade liv kommer ju inte tillbaka för det. Hade jag haft exempelvis mamma på närmare håll hade man kanske "vunnit" dagar på hjälp från henne men nu är hon 25 mil härifrån så det är ju lite skitsamma. Ska båda vi föräldrar vara hemma måste vi förmodligen plocka fler föräldradagar för att dra runt huset och de räcker ännu kortare tid så det känns bara dumt. Nu har jag ändå ett hopp om att kunna norpa några föräldradagar av maken nästa år när han känner sig klar med sin ledighet och ta igen lite tid då.

 

[AgentCarter]

Den enda som är alternativ är min partner men det känns ju fånigt att han ska vara hemma av den anledningen. Mitt förlorade liv kommer ju inte tillbaka för det. Hade jag haft exempelvis mamma på närmare håll hade man kanske "vunnit" dagar på hjälp från henne men nu är hon 25 mil härifrån så det är ju lite skitsamma. Ska båda vi föräldrar vara hemma måste vi förmodligen plocka fler föräldradagar för att dra runt huset och de räcker ännu kortare tid så det känns bara dumt. Nu har jag ändå ett hopp om att kunna norpa några föräldradagar av maken nästa år när han känner sig klar med sin ledighet och ta igen lite tid då.

Fånigt? Är väl bättre att du blir sjukskriven och han tar ut föräldradagar.
Tänk på det noga, inte bara slå ifrån dig tanken.
Bara för att huvudet tror att en orkar betyder det inte att kroppen gör det.

Och ditt förlorade liv kommer kanske inte tillbaka för det, men ditt nuvarande kommer bli bättre.

 

[Amha]

Fånigt? Är väl bättre att du blir sjukskriven och han tar ut föräldradagar.
Tänk på det noga, inte bara slå ifrån dig tanken.
Bara för att huvudet tror att en orkar betyder det inte att kroppen gör det.

Och ditt förlorade liv kommer kanske inte tillbaka för det, men ditt nuvarande kommer bli bättre.

Jag har 3 veckor kvar innan han går hem så nej, det känns inte aktuellt mer än den tiden jag faktiskt behöver hjälp då han tar föräldradagar och jag sjukskriver mig. Särskilt inte om det innebär att vi behöver plocka fler föräldradagar än nödvändigt pga tappad inkomst då det minskar tiden jag skulle kunna ta igen senare.

Det är inte förrän sista kanske 1.5-2 månaderna som jag faktiskt erkänt att jag är sjuk. Innan det kändes det mest som en övergående fas så det har inte riktigt varit aktuellt med sjukskrivning. Jag erbjöds det säkert men har inte sett någon poäng och ser väl fortfarande ingen poäng egentligen. För mig har det dugit fint med att kunna ringa hem partnern när det varit tufft. Han har inte blivit ifrågasatt vad jag vet och hans arbetsgivare är medveten om situationen.

För andra kanske upplägget sett annorlunda ut men det har funnits ett visst värde i att få försöka vara lite normal men att vi förenklat vissa saker i vardagen för att underlätta. Om jag är trött t.ex finns alltid snabblagad mat så jag kan lägga energin på det som känns viktigt för välmåendet. För det mesta behöver jag bara andas "trött" eller "ep" innan han frågar om han ska komma hem så hjälp finns om jag känner att jag behöver och jag tar den hellre från dag till dag. Vet han att det är tufft uppdaterar han sig om statusen hela tiden. Det passar mig bäst just nu. Hade det underlättat att han var hemma såpass att jag kunnat lägga tid och energi på att leka bort hela dagarna så visst. Nu är det inte så det ser ut. Tiden med barnen ser ungefär likadan ut i vilket fall, förutom att vi får godare mat när han lagar den och att han kanske byter fler blöjor på bebisen vilket kanske inte är den största ansträngningen på dagen.

 

[lundsbo]

Givetvis gör du som du vill. Jag har en vän som också blev sjuk och de löste de så att hon var helt sjukskriven och mannen var FL fre-lö-sö-må och jobbade resten av dagarna. Då gick det bara åt 4 dagrar/vecka och han fick helt ok lön och hon slapp vara själv med barnen 5 dagar/vecka. Bara ha barnen kan ju vara nog så jobbigt och hon kände att när hon var dålig så var hon inte den mamman hon önskade. Men jag har såklart full respekt över ditt val och jag hoppas du snart blir bättre !

 

[Amha]

Givetvis gör du som du vill. Jag har en vän som också blev sjuk och de löste de så att hon var helt sjukskriven och mannen var FL fre-lö-sö-må och jobbade resten av dagarna. Då gick det bara åt 4 dagrar/vecka och han fick helt ok lön och hon slapp vara själv med barnen 5 dagar/vecka. Bara ha barnen kan ju vara nog så jobbigt och hon kände att när hon var dålig så var hon inte den mamman hon önskade. Men jag har såklart full respekt över ditt val och jag hoppas du snart blir bättre !

Jag var i kontakt med fk i ett tidigare ärende om sjukskrivning och de var noga med att säga att jag inte fick ta sjukpenning och vara själv med barnen så nej, det är inte en ok lösning enligt min tidigare handläggare.

 

[kryddelydd]

Jag tänkte bara att dagarna minskar utan att du egentligen är i skicka att ta hand om barnen och orka mer allt annat som ska göras. Är du sjuk kan någon annan ta föräldraledigt, man/din mamma/pappa så du har hjälp.

Om man är föräldraledig så kan man bli sjukskriven om man inte kan ta hand om sitt barn. Arbetsförmågan jämförs alltså inte med det vanliga jobbet.