Bukefalos 25 år, Läs mer! Arkivet

Så ledsen. Behöver lite stöd just nu.

Status
Stängd för vidare inlägg.

Calazirya

Trådstartare
I går eftermiddag föddes min brorsdotter, tjejen som skulle komma med liv och styrka ( efter allt som vår familj gått igenom)

Men det var något som inte stämde, hon andades inte alls( gråter )

Tyra ( som hon ska heta ) :love:, ligger nu i respirator och under hela kvällen igår togs prover, sent i går kväll fick vi svaret.

Hon har Down Syndrom :cry:

Nu vänder jag mig hit till Buke, det finns så många kloka människor här inne, kanske även någon som har ett barn med Down Syndrom.

Just nu ber jag( och övriga släkt och vänner ) för att hon ska överleva och andas själv, men det är så tungt och gör så ont i mitt hjärta...

Lilla Tyra :cry:
 
Senast ändrad:
Sv: Så ledsen. Behöver lite stöd just nu.

men gud din stackare! vad hemskt det måste kännas för dig...
vet inte mkt om den sjukdomen,så ngn annan får uttala sig mer om det...
kan enbart peppa dig å ge tröstkramar:idea:

*Kramar OM*:p
 
Sv: Så ledsen. Behöver lite stöd just nu.

grattis till brorsdottern! Hoppas lilla Tyra börjar syresätta sig själv. Jag har inte så stor erfarenhet av down syndrom men den lilla erfarenhet jag har är bara possitiv..... alla med det kromosomfelet jag träffat på har varit väldigt levnadsglada solstrålar! på www.familjeliv.se kanske du kan få tag i föräldrar till ds-barn om du har funderingar, vet att det finns ett gäng där :)
 
Sv: Så ledsen. Behöver lite stöd just nu.

Grattis till lilla Tyra!!

Jag håller tummarna för att hon kan börja andas själv och kommer klara första krisen.

Jag har med bara positiva erfarenheter av DS, och när ni kan så börja på att focusera på det hon kan och har!!!

Det kankse är så att hon kommer med liv och styrka!!!
Vi får hoppas på det.

:love:
 

Calazirya

Trådstartare
Sv: Så ledsen. Behöver lite stöd just nu.

Tack för de stöttande orden..

Nu ligger fokusen på att hon ska överleva, resten löser sig ( det är jag säker på )
 
N

nallebear_girl

Sv: Så ledsen. Behöver lite stöd just nu.

hej!
jag ber med dej att hon kommer att överleva och det är jag säker på att hon gör, själv jobbar jag med 2 barn som har ds en 4åring och en på 19 år dom är helt underbara så omtänksamma om att jag och resten av familjen ska ha det bra, vi gör allt som en "vanligt" barn skulle göra tex hoppar hopprep, gungar leker med allt jag ser dom som ett helt vanligt barn så framtiden ska du inte vara orolig för överlever hon bara den första tid så kommer allt att ordna sej kram på er allihop
 
Sv: Så ledsen. Behöver lite stöd just nu.

Först och främst, grattis! Jag håller tummarna för att allt ska gå vägen (jag som för 30 år sedan föddes flera månader för tidigt, inte kunde andas själv och hade diverse olika krämpor lyckades överleva och bli en ganska normal människa).

Jag är ju själv gravid nu och har väl i princip passerat veckorna för att göra nupp-tester och fostervattenprov. Min sambo har haft väldiga funderingar kring just detta att få ett barn med DS, jag själv har väl alltid haft en ganska "öppen syn" även om jag självklart vill ha ett friskt barn. Dock beslutade vi oss för att inte göra några tester.

För några veckor sedan såg vi ett TV-program där de intervjuade en familj som fått ett barn med DS (har en frisk storebror). De berättade att de först blev "förtvivlade" och att alla tankar kring krossade drömmar, illusioner, hopp och ängslan. Vartefter tiden gick så förändrades deras syn och idag har de ytterligare ett barn (utan DS) och livet går framåt precis som i alla barnfamiljer.

Både jag och min sambo fick en sådan härlig skön känsla efter att vi sett programmet, och min sambo har faktiskt fått en helt annan inställning till att få ett barn med DS. Det är inget som varken han eller jag är rädd för längre.

Jag kan tyvärr inte ge dig några som helst fakta om DS, däremot finns det massor av bra sidor, kontaktgrupper mm att hitta om du googlar lite grand.

Hoppas att allt går bra nu!
STOR kram!!
 
Sv: Så ledsen. Behöver lite stöd just nu.

Jag har inte något eget barn med DS, men jag har läst specialpedagogik i min utbildning och arbetat både i grundsärskola (bl a med barn med DS) och varit assistent åt barn med funktionshinder.

Det blir ofta väldigt jobbigt för föräldrar och alla runt omkring när man får ett barn med funktionshinder, det blir som en sorgeprocess man måste igenom...Det finns en hel del böcker i ämnet - om du är intresserad kan jag gå och leta upp titlarna som jag själv har läst.

Hoppas att Tyra snart mår bättre!

Mer om DS
 

Calazirya

Trådstartare
Sv: Så ledsen. Behöver lite stöd just nu.

Hej vännen + alla andra som svarat i tråden!

Just nu slits min familj mellan STORT hopp och förtvivlan...

Lilla Tyra får flyga vidare till Akademiska i Uppsala nu ikväll, tydligen är hennes ena lunga outvecklad och ungefär som ett russin till utseendet ..

Det är därför hon inte orkar andas, hon orkar helt enkelt inte blåsa upp lungan.

Det beror inte på Down Syndrom, vilket en doktor nu är osäker på att hon har.. Men det spelar ingen roll om hon har Down syndrom eller inte, bara hon överlever och kan börja andas normalt...

Preliminärsvaret för om hon har DS kommer i morgon och definitiva svaret i övermorgon, tills dess så ber jag er alla att HOPPAS för lilla TYRA !

MVH Madelene
 
Sv: Så ledsen. Behöver lite stöd just nu.

Jag håller tummarna för Tyra och hoppas på att hennes livskraft och läkarkonsten fixar det här!
 
Sv: Så ledsen. Behöver lite stöd just nu.

Jag hoppas och håller allt som går att hålla!!!

Mina tankar ska gå till henne idag och inatt.

Jag hoppas ni vuxna klarar att hålla ut, även om det måste vara mycket svårt för din familj.
 
Sv: Så ledsen. Behöver lite stöd just nu.

Tänker på er och håller alla tummar att lilla Tyra snart kan börja andas själv.

Barn med DS är underbara livlystna och goa barn.
 
Sv: Så ledsen. Behöver lite stöd just nu.

Håller tumme hårt här! Och hoppas att allt går bra!
 
Sv: Så ledsen. Behöver lite stöd just nu.

Jag håller mina tummar hårt, hårt för lilla Tyra:love: . Ett a våra favoritnamn också!
 
Sv: Så ledsen. Behöver lite stöd just nu.

Jag är fortfarande så känslig för allt som har med barn att göra, efter att nyligen själv fått barn. Jag börjar nästan gråta när jag läser om Tyra. Inte för att hon kanske har DS, utan för att hon kämpar för att överleva, och för att de som älskar henne riskerar att mista henne.

Håller mina tummar!
 
A

Athos

Sv: Så ledsen. Behöver lite stöd just nu.

Jag håller mina tummar också!
 
Sv: Så ledsen. Behöver lite stöd just nu.

Grattis till lillflickan i familjen!
Håller tummarna för att allt går vägen och att hon snart andas på egen hand.
Downs syndrom är ingen katastrof, jobbigt blir det men det är en mening med allt!
De barn (och vuxna) som jag träffat på med Downs har varit glada och positiva människor med massor att tillföra världen, det kommer säkert Tyra också att göra.
Vill komma med ett boktips, rygga inte för att det är bilderböcker för barn men de är så otroligt fantastiska på att visa på att problemen sitter hos oss vuxna inte hos barnet.
Det är Gunilla Bergström som skrivit dem, alltså Alfons Åbergs "mamma".
de är delvis självbiografiska, hon har själv ett barn med handikapp.
"Ramsor och Tramsor, om Bill och Bolla" samt "Tokigt och Klokigt, mera ramsor om Bill och Bolla".
Jag säger bara, läs dem!

//mimmipigg, som håller tummarna för lilla Tyra.
 

Calazirya

Trådstartare
Sv: Så ledsen. Behöver lite stöd just nu.

*KL*

Tack alla för erat stöd....

Kan hålla Er uppdaterade genom denna tråd, ska åka ned och hälsa på under onsdagen eller torsdagen..

Styrketårar !
 
Status
Stängd för vidare inlägg.

Liknande trådar

O
  • Låst
Övr.Barn För några månader sedan fick anhöriga till oss ett sent missfall (v. 16 tror jag) fostret hade varit dött i några veckor innan det...
2 3 4
Svar
61
· Visningar
4 211

Bukefalos, Hästnyheter, Radannonser

Allmänt, Barn, Dagbok

  • Vad gör vi? Del CXXXIV
  • OS Tokyo 2020 / 2021
  • Hjälp en 15 åring!

Hund, Katt, Andra Djur

Hästrelaterat

Omröstningar

  • Plast eller guld?
Upp