stomi

[ameo]

Något här som har erfarenhet av stomi? och som vill berätta lite. ..allt från läkning efter operationen o rehab till hur det blev sen längre fram.

Jag är nyopererad, akut, och har nog hittills haft alla bakslag man kan få.

 

[EmmaW]

Tråkigt att höra Ameo @peter_lundin Kanske kan dela med sig?

 

[lil-sis]

Så tråkigt Ameo. Vill du berätta vad som hänt?

Min enda pyttelilla erfarenhet är mormor som fått dubbla pga spridd cancer men hon har hemsjukvård.

Det verkar iaf som de uppför sig som de ska.

 

[peter_lundin]

Jag fick en ileostomi akut för snart två år sen pga en akut inflammation med stopp i tjocktarmen, ingen tarmdiagnos innan.
Jag låg inne 2 veckor pga att det var svårt att få tunntarmen att fungera så att jag kunde behålla maten. Efter det har jag inte haft några problem med maten.
Vad som har varit mer problem är att hitta rätt grejor för att slippa läckage. Det tog ung ett halvår men jag testar fortfarande nya varianter. Jag beställde prover från alla leverantörer som finns o sen talade jag om för stomisköterskan vad jag ville ha.

 

[athena_arabians]

@ameo: Jag har ingen erfarenhet av stomi (jag har sluppit det hittills) men jag hoppas du blir bättre snabbt.

*styrkekram*

 

[peter_lundin]

Jag lever idag ett stort sett normalt liv förutom att jag måste ha med en omgång grejor att byta med.

 

[ameo]

Så tråkigt Ameo. Vill du berätta vad som hänt?

Jag har ingen som helst ork just nu men berättar gärna senare. ..

 

[lil-sis]

Jag har ingen som helst ork just nu men berättar gärna senare. ..

Ok!

Jag hoppas du mår bättre snart!

 

[honung]

Min erfarenhet av stomi begränsar sig til svårt sjuka människor som har stomi och det blir ju speciellt då stomin ofta är en av många följder av svår sjukdom och är en permanent lösning. Ofta görs ju tillfälliga stomier också för att avlasta tarmen och då brukar man väl kunna lägga tillbaka pusslet inom något år har jag för mig. Det framgår inte vad du har för typ men oavsett vilket - så är det en jätteomställning och jobbigt för den som drabbas. Men det peter_lundin berättar ovan är väl ganska vanligt, det brukar vara en "inkörningsperiod" innan man vet vilket bandage som det heter, som passar, och när och hur och vad som passar en bäst.

Många stomiopererade har gått igenom ett helvetes inferno och stomin är en lifesaver, det ger lite dubbla känslor.

Hoppas du mår skapligt bra och inte har ONT längre och trots omständigheter, och att du blir bättre!

 

[ameo]

Detta kom som en blixt från klar himmel för mig, så jag var helt oförberedd. Utan operationen hade jag sannolikt inte suttit här idag, så man är ju tacksam för att möjligheten finns. Det är väl tänkt som att man ska kunna lägga tillbaka tarmen igen, fast jag vet inte om jag kommer vara särskilt sugen på att karva mer i magen - jag har mått extremt dåligt efter operationen.
Jag är kanske mest nyfiken på hur det påverkar livet generellt. Kan man hitta kläder som funkar? När efter op kan man rida, osv.

 

[honung]

Sugen på att karva mer i magen...njä...det är det väl ingen som är, ffa inte efter såna erfarenheter. Men, att ha stomi är att ha en funktionsnedsättning och även om livet kanske aldrig mer blir vad det har varit så är väl en nedläggning för många att bli av med ett handikapp. Sen vet jag att det finns de som får ganska dystra prognoser efter sån operation också som då vill behålla stomin som med tiden blir en trygghet.

Det finns flera forum för stomiopererade,sen finns även endomitriosforum där det finns stomitrådar. Sök upp och ta stöd där, det tror jag skulle göra dig gott.

 

[peter_lundin]

Detta kom som en blixt från klar himmel för mig, så jag var helt oförberedd. Utan operationen hade jag sannolikt inte suttit här idag, så man är ju tacksam för att möjligheten finns. Det är väl tänkt som att man ska kunna lägga tillbaka tarmen igen, fast jag vet inte om jag kommer vara särskilt sugen på att karva mer i magen - jag har mått extremt dåligt efter operationen.
Jag är kanske mest nyfiken på hur det påverkar livet generellt. Kan man hitta kläder som funkar? När efter op kan man rida, osv.

Stämmer väldigt bra på mig, vet inte vad du har kvar men jag blev av med tjocktarmen, har en frisk ändtarm kvar, går att koppla ihop men jag är inte villig att ta risken att behöva leva med ständig koll på närmaste toalett.
Jobbar 100% ,operationer, resor, jourer. Är inte säker på att kunna göra det med en IRA.
PMa gärna när du får ork men även om man är slut går tiden fruktansvärt långsamt på sjukhus, datorn hjälpte mig väldigt.
Hade eget rum första dygnen med egen tv som jag kunde stoppa boxerkort i, lyx! Sen hamnade jag i ett rym med en del förvirrade stackare som försökte rymma, knappast nattro.
Hoppas du har det lugnt!
PL

 

[peter_lundin]

Sugen på att karva mer i magen...njä...det är det väl ingen som är, ffa inte efter såna erfarenheter. Men, att ha stomi är att ha en funktionsnedsättning och även om livet kanske aldrig mer blir vad det har varit så är väl en nedläggning för många att bli av med ett handikapp. Sen vet jag att det finns de som får ganska dystra prognoser efter sån operation också som då vill behålla stomin som med tiden blir en trygghet.

Det finns flera forum för stomiopererade,sen finns även endomitriosforum där det finns stomitrådar. Sök upp och ta stöd där, det tror jag skulle göra dig gott.

Kan lika gärna vara att få ett större handikapp, beroende på läge o tur/otur.

 

[honung]

Kan lika gärna vara att få ett större handikapp, beroende på läge o tur/otur.

Ja, det var väl vad jag skrev också, och oavsett vilket blir livet aldrig mer detsamma som när man hade fullt fungerande tarmar.

 

[Niyama]

Kan man hitta kläder som funkar?

Känner en som har stomi, han har helt vanliga kläder. Kan klämma påsen i midjan och ha ganska tajt skjorta utan att det syns.

Krya på dig!

 

[ameo]

Stämmer väldigt bra på mig, vet inte vad du har kvar men jag blev av med tjocktarmen, har en frisk ändtarm kvar, går att koppla ihop men jag är inte villig att ta risken att behöva leva med ständig koll på närmaste toalett.
Jobbar 100% ,operationer, resor, jourer. Är inte säker på att kunna göra det med en IRA.
PMa gärna när du får ork men även om man är slut går tiden fruktansvärt långsamt på sjukhus, datorn hjälpte mig väldigt.
Hade eget rum första dygnen med egen tv som jag kunde stoppa boxerkort i, lyx! Sen hamnade jag i ett rym med en del förvirrade stackare som försökte rymma, knappast nattro.
Hoppas du har det lugnt!
PL

Jag har bott i två-sal hela tiden men har makalöst nog varit ensam på rummet mer än hälften av de 10 dygn jag har varit här. Och fram till i måndags kväll, i princip, har jag knappt ens orkat ha datorn igång utan bara kollat lite via telefonen. Nu har det äntligen vänt, så nu ska jag "bara" få upp energibufferten i kroppen så att benen bär mig när jag går + lära mig att sköta min lilla påse. Sen får jag åka hem - LÄNGTAR!
Har de tre senaste kvällarna kunnat se på tv via datorn.
Det är egentligen först idag jag har fått klarhet i vad det är som plockats bort och det är tydligen sista delen av grovtarmen. Så matmässigt ska detta inte påverka mig alls, enligt stomisköterskan.
Det ska gå att koppla ihop igen, återstår att se om jag vill det. Jag har känslan av att om jag bara lär mig att ta hand om påsen på magen så tror jag att den kommer få vara kvar. Men inget är hugget i sten.

 

[ameo]

Så tråkigt Ameo. Vill du berätta vad som hänt?

Det korta svaret är inflammerade tarmfickor på grovtarmen, som börjat läcka inåt. Måttligt trevligt med en var-härd inuti bukhålan. Ont som fan gjorde det också. Mina symptom var rätt diffusa från början så de hittade det först när de gjorde titthåls-op. Inledningsvis hoppades de att det skulle räcka med antibiotika och dränering, men tyvärr blev det inte så.

 

[peter_lundin]

Du har all tid i världen att känna dig fram o fundera, påse behöver inte vara ett handikapp. Om jag hade vettigt med tjocktarm kvar skulle jag allvarligt överväga att lägga ner stomin men nu räknar jag med att behålla den resten av livet

 

[peter_lundin]

Även för mig var det troligen tarmfickor men inget läckage utan en allmän inflammation av tjocktarmen med stopp.

 

[ameo]

Du har all tid i världen att känna dig fram o fundera, påse behöver inte vara ett handikapp. Om jag hade vettigt med tjocktarm kvar skulle jag allvarligt överväga att lägga ner stomin men nu räknar jag med att behålla den resten av livet

ett av skälen till att funderingen om att låta bli finns hos mig är att jag tycker det är så förbaskat obehagligt att bli nedsövd. Och sen har jag nog haft alla bakslag man kan få efter operationen (utom sårinfektion - än), en av mina sköterskor sa just det att det inte är något normalförlopp jag haft utan råkat ut för worst case scenario i varje del av detta. Då längtar man inte direkt efter en ny operation - för mig känns det som att huvudspåret är att låta bli, om det inte känns väldigt jobbigt med påse.