Jag antar att det är ett helt gäng här inne som lever med kronisk smärta och just idag känner jag att jag behöver lite sympati och pepp av någon som förstår. Tänkte att vi kunde ha denna tråd till att ventilera både bra och dåligt.
Pres av mig själv. Jag är 29 år och har levt med smärta hela livet (vad jag minns iaf), fick förra året diagnosen hEDS och det var så skönt att få svart på vitt att man inte var känslig och lat. Har för det mesta ok dagar men är aldrig smärtfri. Idag är en riktigt bottenskrapsdag med extrema smärtor i nacke och axlar. Har dessutom nervsmärtor i benen. Har tagit mina starkaste tabletter och hoppas på en bättre dag i morgon.
För att svara på ursprungsinlägget.
Jag har fler diagnoser än jag orkar hålla reda på, jag har dem alla uppskrivna och lämnar fram till varje ny läkare jag träffar för att slippa förklara så mycket. Nu får jag förklara en massa ändå för få vet ens vad flera av diagnoserna betyder eller innebär men jag slipper dra allt. I övrigt tänker jag inte på dem alls och kan inte rabbla dem alla ur minnet. Det är så oviktiga och framförallt är de inte mina som att de är endel av mig. Det är bara något som jagar efter mig och som inte fattar att jag inte vill veta av dem.
Jag har gått från duracellkanin på speed till fullständigt orörlig, djupt drogad på enorma mängder morfin och beroende av rullstol oförmögen att klara ens de enklaste saker själv. Kroppen la ner funktion efter funktion och jag var döende. Alla inklusive vården hade gett upp hoppet. Det var bara jag som vägrade ge upp även om jag vissa dagar funderade över om jag skulle orka leva så i kanske 40 år till eller om det kanske var lika bra att ge upp nu? Men efter varje sådan dipp kom jag alltid fram till att nej, jag ska inte leva såhär i 40 år till för självklart ska jag bli frisk.
Jag tror att det är viktigt att tillåta sig själv att ha de där dipparna men att man däremellan ser vad man faktiskt har och kan göra. Jag tror att det är viktigt för att om man inte tillåter sig att dippa och inte ser vad man faktiskt har och kan göra så hamnar man snart i ett mode som gör att man far väldigt illa. Man behöver gråtande vråla/snyfta/viska att man inte orkar längre för att sedan kunna resa sig igen.
Jag blir ganska provocerad av de som menar att man lär sig leva med smärtor och inte tänker på dem längre. Det kan absolut vara en sanning för den som säger det men man gör inte det om de är tillräckligt illa. Morfindoserna jag tog kapade de värsta topparna men i närheten av smärtfri var jag aldrig. Smärtfri vet jag inte vad det är nu heller trots att jag numera inte har sådana allvarliga smärtor längre och därmed inte behöver morfin längre alls. Nu, med det jag har idag går det alldeles utmärkt att leva med och hantera smärtorna men inte det jag hade förut och jag tycker att man ska vara väldigt försiktig med att säga att det går att lära sig leva med smärtor för det är helt enkelt inte sant. Man kan säga att man själv har hittat sätt att hantera den smärtan man har men man bör inte uttala sig så generellt, som om det gällde alla.
Sedan är det också en fråga om vad man kallar för att lära sig leva med och hantera smärtor. Ser man det som att kunna leva med och hantera smärtorna när man inte kan utföra det enklaste ens, inte bädda sängen eller duscha när lusten faller på för att man ändå andas så visst, men det räknar inte jag som att kunna leva med smärtorna, jag ser det som ren misär.
För mig vände det för fyra år sedan när jag av en ren slump träffade en människa som kunde ge mig den behandlingen som fungerade för just mig. Det har tagit tid men det jag har idag är helt fantastiskt för mig. Jag orkar i dagsläget vara aktiv 3 och ibland 4 timmar/dygn varje dag. Då menar jag all aktivitet, duscha, äta klä sig osv. Det innebär för mig att jag har ett liv. För andra hade det varit fullständig katastrof givetvis.
Nu drömmer jag om att kunna vara uppe hela dagar. Att få sova hela nätter. Att kunna hälsa på folk när jag har lust. Att kunna laga mat varje dag, att kunna städa mitt hem själv, att kunna köra bil när lusten faller på och framförallt drömmer jag om att kunna jobba igen. Jag hade gett så mycket för att få känna att jag spelar roll, att någon räknar med mig och att jag behövs och inte bara är en parasit.
Så många av mina drömmar har redan gått i uppfyllelse, jag kan laga mat ibland, sådär var tredje vecka, jag kan baka ibland, ta fram dammsugaren med och till och med sy då och då och även om de aktiviteterna innebär att allt annat får stå tillbaka då så är det värt det. Jag kan rida igen och jag kan gå! Känslan av triumf när jag varje dag kan gå min fyra kilometers promenad är enorm! Så att jag kommer nå mina övriga mål ser jag inte alls som otänkbart. Det är hoppet om en ännu bättre dag som håller mig uppe men att falla ibland behöver nog alla.
