Fortsätt försöka

Tredje dagen med modafinil och jag mår ännu sämre. Är det någon annan som tar eller har tagit den och vet om det kan ta ett tag för den att verka ordentligt? Jag har svårt att hitta någon tydlig information om den. Vet inte om det överlag inte finns så mycket information eller om det är vajsing på min google fu pga väck i huvudet

 

[Lyan]

Kan knappt ha några kläder alls längre förutom några kjolar och jättestretchiga jeans. Jag MÅSTE gå ned i vikt! Jag vill inte se ut som jag gjorde 2018. Jag vill bara kunna komma i mina kläder utan att behöva prova halva garderoben och få idiotångest när inget passar Jag tycker inte att det är för mycket begärt!?

 

[Gimlan]

Fast det är helt normalt att kroppen ändras under livets gång.

 

[Lyan]

Fast det är helt normalt att kroppen ändras under livets gång.

Jo, men jag får PANIK när jag provar plagg efter plagg som passade förra veckan och jag nu knappt ens får över rumpan

 

[Lyan]

Och att jag inte ens kommer iväg till gymmet 20 minuter två gånger i veckan är ett sådant jävla misslyckande och slöseri med pengar

 

[Lyan]

Och jag kan knappt äta något alls för jag går upp k vikt bara av att titta på mat numera

 

[Lyan]

Och nu blev det bråk med pojkvännen och precis allt är mitt fel för att jag är för trött och aldrig klarar någonting jag vill Inge mer! JAG VILL INTE!’

 

[Lyan]

Och jag har ingenstans att vända mig! Ingen kan hjälpa mig!

 

[Lyan]

Han säger att han är trött på att hela tiden behöva vänta och vänta på att jag ska orka något. Jag förstår honom! Men vad ska jag göra?! Jag tar redan ohälsosamt mycket uppiggande mediciner och kosttillskott för att ens vara vid medvetande ju!

 

[kma]

Han säger att han är trött på att hela tiden behöva vänta och vänta på att jag ska orka något. Jag förstår honom! Men vad ska jag göra?! Jag tar redan ohälsosamt mycket uppiggande mediciner och kosttillskott för att ens vara vid medvetande ju!

Det där är en jättesvår situation för er båda. Jag har varit i samma läge som dig och bråken handlade ofta om att jag aldrig orkade/hade svår migrän. Kan ni prata om det när du har bättre stunder. Förstår han då?
Säger du till honom att du förstår honom men att det tyvärr är så och att det inte går att tvinga fram orken utan att du slås ut ännu mer?
Det gäller att bli sedd från båda håll för att kunna jobba med den acceptansen.

 

[Grazing]

Kan knappt ha några kläder alls längre förutom några kjolar och jättestretchiga jeans. Jag MÅSTE gå ned i vikt! Jag vill inte se ut som jag gjorde 2018. Jag vill bara kunna komma i mina kläder utan att behöva prova halva garderoben och få idiotångest när inget passar Jag tycker inte att det är för mycket begärt!?

Ibland är det bättre att resignera och köpa större storlek som passar en än att kämpa och må dåligt över kläder man kunde ha förr. Du går förmodligen upp i vikt för att du ligger på en lägre vikt nu, alltså så hamnar du nog på en mer "normal" vikt för åldern om du inte kämpar emot kroppen så. Det är så lätt att fastna i hur man såg ut förr och man mår bara dåligt när man kämpar för att fortsätta kunna ha kläder man hade när man var naturligt mindre.

Testa att gå upp i storlek på kläderna och låt kroppen hitta sin vikt som den mår bra av att ha. Slutar du kämpa så med kroppen, även om det är lättare sagt än gjort jag vet, så kommer du få mer energi över för annat. För det tar otroligt med energi att må dåligt över sin kropp.

 

[Lyan]

Det där är en jättesvår situation för er båda. Jag har varit i samma läge som dig och bråken handlade ofta om att jag aldrig orkade/hade svår migrän. Kan ni prata om det när du har bättre stunder. Förstår han då?
Säger du till honom att du förstår honom men att det tyvärr är så och att det inte går att tvinga fram orken utan att du slås ut ännu mer?
Det gäller att bli sedd från båda håll för att kunna jobba med den acceptansen.

Ja Jag vet inte. Just nu så kan ingen av oss prata känns det som

Ibland är det bättre att resignera och köpa större storlek som passar en än att kämpa och må dåligt över kläder man kunde ha förr. Du går förmodligen upp i vikt för att du ligger på en lägre vikt nu, alltså så hamnar du nog på en mer "normal" vikt för åldern om du inte kämpar emot kroppen så. Det är så lätt att fastna i hur man såg ut förr och man mår bara dåligt när man kämpar för att fortsätta kunna ha kläder man hade när man var naturligt mindre.

Testa att gå upp i storlek på kläderna och låt kroppen hitta sin vikt som den mår bra av att ha. Slutar du kämpa så med kroppen, även om det är lättare sagt än gjort jag vet, så kommer du få mer energi över för annat. För det tar otroligt med energi att må dåligt över sin kropp.

Jag går upp i vikt för att min ämnesomsättning har blivit jätteslö pga medicinerna mot sköldkörteln. Jag äter färre kalorier och rör mig mer men ändå går jag upp i vikt
Jag kan inte skaffa nya kläder för dels har jag inte råd och dels finns i princip inga av kläderna/tygerna jag har att köpa längre. Baskläder går ju att hitta, men alla andra kläder jag har har jag antingen sytt själv eller haft jättetur att hitta så jag både har haft råd med dem och överhuvudtaget möjlighet att köpa dem. Alternativet är att köpa från shein och det vill jag inte.
Ja, det tar verkligen extremt mycket energi och skapar helt outhärdlig ångest, men jag har ingen aning om hur man stänger av de känslorna

 

[Lyan]

Jag har pysslat klart en del grejer nu på förmiddagen så jag förhoppningsvis kan få bort en del av all skit på golvet för jag behöver både städa till marsvinen och fixa disken och återvinningen, men nu är det tvärstopp pga ångesten. Minsta lilla grej som inte är 100% frivillig är som att bestiga ett berg. Och så fort jag tänker minsta lilla på min vikt så blir ångesten helt extrem. Har börjat självskada igen för ångesten är så outhärdlig och jag inte kan hantera den

 

[Lyan]

Imorgon ska jag till vårdcentralen för pulsen, men jag har inte en aning om vad jag ska säga. Hade tänkt skriva en lista men det går inte för huvudet vägrar. Vet inte vad jag bör ta upp och vad jag bör hålla tyst om så jag inte blir bortviftad igen

 

[manda]

Imorgon ska jag till vårdcentralen för pulsen, men jag har inte en aning om vad jag ska säga. Hade tänkt skriva en lista men det går inte för huvudet vägrar. Vet inte vad jag bör ta upp och vad jag bör hålla tyst om så jag inte blir bortviftad igen

Kopierar in lista på vanliga potssymptom så kan du stryka den som inte gäller dig.

Såklart kan du ha annat också, men detta kan kanske vara en start?Bättre än inget.

Onormalt ökad hjärtfrekvens vid uppresning
Andningsproblem
Smärta/tryck i bröstet (liknande kärlkrampssmärta)
Yrsel
Svimning eller nästan svimning
Hjärndimma
Huvudvärk
Illamående
Diarré/förstoppning
Skakningar
Generell svaghet i kroppen
Synstörningar som tunnelseende och dimsyn
Sömnstörningar, svårt att somna, frekvent uppvaknande
Fatigue (extrem utmattning)
Intolerans mot motion/rörelse
Ökad/minskad svettning
Urinbesvär
Värk i kroppen

Diagnos

För att ställa diagnosen POTS krävs att pulsen ökar med mer än 30 slag/minut eller är över 120 slag/minut inom tio minuter i upprätt ställning. För barn (under 19 år) ska pulsen öka med mer än 40 slag/minut.

Info från denna sida


Lycka till!

 

[Rosett]

Ja Jag vet inte. Just nu så kan ingen av oss prata känns det som

Jag går upp i vikt för att min ämnesomsättning har blivit jätteslö pga medicinerna mot sköldkörteln. Jag äter färre kalorier och rör mig mer men ändå går jag upp i vikt
Jag kan inte skaffa nya kläder för dels har jag inte råd och dels finns i princip inga av kläderna/tygerna jag har att köpa längre. Baskläder går ju att hitta, men alla andra kläder jag har har jag antingen sytt själv eller haft jättetur att hitta så jag både har haft råd med dem och överhuvudtaget möjlighet att köpa dem. Alternativet är att köpa från shein och det vill jag inte.
Ja, det tar verkligen extremt mycket energi och skapar helt outhärdlig ångest, men jag har ingen aning om hur man stänger av de känslorna

Det går att söka stiftelsemedel till kläder och annat om man har låg inkomst. Du kan ju läsa här: foreningenfvo.se
Och fråga dina vårdkontakter om det finns region/landstingsfonder för patienter.
Församlingen där du är folkbokförd kan ev ha fonder också. Kolla på svenskakyrkan.se och leta fram din församling, sen kan du kontakta dem via mail eller telefon.

 

[Lyan]

Kopierar in lista på vanliga potssymptom så kan du stryka den som inte gäller dig.

Såklart kan du ha annat också, men detta kan kanske vara en start?Bättre än inget.

Onormalt ökad hjärtfrekvens vid uppresning
Andningsproblem
Smärta/tryck i bröstet (liknande kärlkrampssmärta)
Yrsel
Svimning eller nästan svimning
Hjärndimma
Huvudvärk
Illamående
Diarré/förstoppning
Skakningar
Generell svaghet i kroppen
Synstörningar som tunnelseende och dimsyn
Sömnstörningar, svårt att somna, frekvent uppvaknande
Fatigue (extrem utmattning)
Intolerans mot motion/rörelse
Ökad/minskad svettning
Urinbesvär
Värk i kroppen

Diagnos

För att ställa diagnosen POTS krävs att pulsen ökar med mer än 30 slag/minut eller är över 120 slag/minut inom tio minuter i upprätt ställning. För barn (under 19 år) ska pulsen öka med mer än 40 slag/minut.

Info från denna sida


Lycka till!

Tack

Det går att söka stiftelsemedel till kläder och annat om man har låg inkomst. Du kan ju läsa här: foreningenfvo.se
Och fråga dina vårdkontakter om det finns region/landstingsfonder för patienter.
Församlingen där du är folkbokförd kan ev ha fonder också. Kolla på svenskakyrkan.se och leta fram din församling, sen kan du kontakta dem via mail eller telefon.

Tack för tipset! Men det finns många som behöver de pengarna mycket mer än vad jag gör. Baskläder kan jag lätt hitta på second hand. Det är alla mina alternativa och hemmasydda kläder som jag inte kommer att kunna skaffa nya

 

[Rosett]

Tack för tipset! Men det finns många som behöver de pengarna mycket mer än vad jag gör. Baskläder kan jag lätt hitta på second hand. Det är alla mina alternativa och hemmasydda kläder som jag inte kommer att kunna skaffa nya

Det är ju stiftelserna som bedömer vilka som ska få hjälp. Det finns säkert många som behöver det mer än jag också men eftersom jag behöver hjälp så ansöker jag och stiftelserna fattar besluten.

 

[Lyan]

Jag vet inte hur det gick hos läkaren. Vad jag fattade så kan jag eventuellt få en diagnos, men enligt henne kunde de inte hjälpa med mer än betablockeraren jag redan tar trots att jag sa att den sänker blodtrycket för mycket. De andra medicinerna på sidan @manda länkade till används inte enligt henne. Hon tog bara pulsen sittande och liggande och då är den ju rätt normal. Såklart hade jag också en ”bra” dag så jag var bara lite yr och inte totalt svimfärdig. Jag hatar att svimma, men där hade det ju varit bra om jag gjort det. Hon skulle iallafall skicka remiss för långtids-EKG så det är ju åtminstone något mer än att bli bortviftad. Tilt-test finns inte ens i mitt landsting tydligen.
Så jag vet inte vad jag känner om besöket. Allt känns bara helt hopplöst och som att det är kört och detta är hur mitt liv kommer att se ut för alltid

 

[Lyan]

Det är ju stiftelserna som bedömer vilka som ska få hjälp. Det finns säkert många som behöver det mer än jag också men eftersom jag behöver hjälp så ansöker jag och stiftelserna fattar besluten.

Jag brukar söka två fonder varje vinter och där brukar jag få från den ena. Vet inte om det finns någon mer här jag kan söka, men tror inte det

 

[Rosett]

Jag brukar söka två fonder varje vinter och där brukar jag få från den ena. Vet inte om det finns någon mer här jag kan söka, men tror inte det

Det finns såna som är för hela landet. T.ex. Norlunds samförvaltade stiftelser (på våren tror jag de tar emot ansökningar från hela landet), Henrik Forsells stiftelse i Burträsk pastorat och foreningenfvo.se
Det finns säkert flera hundra stiftelser du kan ansöka hos!
Jag brukar leta i den här databasen: https://stiftelser.lansstyrelsen.se/

Jag sökte hos Föreningen FVO förra året, trodde inte jag skulle få nåt därifrån men plötsligt hade de satt in ett femsiffrigt belopp på mitt konto.