Bukefalos 28 år!

Smidigt sätt att få ut samt förvara sina patientjournaler

LindgrenV

Trådstartare
Jag har en ögonsjukdom som finns i ungefär två släkter i hela Sverige, den är alltså tämligen ovanlig och går inte ens att googla sig till. Den är ärftlig, den är plågsam och jag, mamma, mormor och gammelmormor lider av den.

Efter dagens sjukhusbesök där jag enligt mig blev illa och slarvigt bemött av en läkare som uppenbart inte ens läst mina journaler, trots att jag sagt både i samband med bokning av tid och vid besöket att jag har lång sjukdomshistorik av detta och vet precis vad det handlar om. Jag har alltså lidit av detta i hela mitt liv. Men det är inte första gången jag blir slarvigt och okunnigt bemött. Detta på grund av att de slarvers jag stött på går in med inställningen "Tsss, du tror att du är så jävla unik, det är du inte! Jag KAN faktiskt det här!". Och så gör de på samma på sätt som de alltid gör, med patienter som kanske råkat ut för sår på hornhinnan eller hornhinneavlossning och som har normala ögon.

Men jag har ju inte normala ögon och ja, jag ÄR unik eftersom sjukdomen ÄR jävligt ovanlig.

Idag var väl ungefär tredje gången en läkare dessutom försökte skriva ut ögondroppar som jag är allergisk mot (vilket står i mina journaler) och som orsakar blåsor på hela ögonen. Så det hela slutade med att jag betalade 300:- för ett besök där jag fick ögondropparna som jag bad om på recept, men ingen skyddande lins eftersom "man ser så dåligt med bandagelins" (VAD ÄR DET ENS FÖR ARGUMENT??).

Babbel babbel. Behövde skriva av mig lite. Hur som haver, jag inser att det jag kan göra för att lösa situationen lite grann är att samla mina journaler i en pärm eller något som jag kan ta med mig. Det är SVÅRT att fokusera på att säga rätt saker när man är smärtpåverkad, så det skulle kanske underlätta att bara ha något att räcka över och säga "LÄS!". Jag har journaler på ungefär fem olika sjukhus.

Var får man lättast ut sina journaler?

Och har ni några andra tips på åtgärder man kan vidta om man har en väldigt ovanlig sjukdom som läkare (särskilt nykläckta sådana som uppenbart festat sig igenom hela läkarprogrammet) inte kan något om?
 
För att få ut allt som finns i journalväg så får man ringa till alla instanser man besökt och begära ut den journal de har och sen när man inhämtat allt som finns så får man sammanställa det hela.

Har inga tips alls angående hur man får läkare att inte laborera med teorier utan att ens läsa journalen innan och se vad föregående läkare skrivit, men när jag råkade ut för det så ringde jag och "skällde" lite grand över hur less jag var på att läkare inte ens läser journalen och ger rekommendationer som går stick i stäv med vad som senast infördes i journalen, samt att de är totalt o-kapabla till att lyssna på vad jag säger och sen löste sig det hela. I af för stunden just då, snart dags för nya prover så vi får väl se vad som händer sen efter det..
 
Det låter lite konstigt att du inte redan har en ögonspecialist som du går regelbundet hos, med tanke på att du har en så ovanlig sjukdom..?

Det har jag faktiskt aldrig tänkt på. Jag hade en läkare i Örebro som var jättebra, det var även hon som opererade mina ögon. Det blev väl några återbesök där efteråt för att checka att allt stod rätt till, men "anfallen" (eller vad man ska kalla det?) minskade ju efter det och vid de tillfällen som ögonen gått sönder har jag ju ändå behövt söka akut. Jag funkar ju normalt ända fram till de går sönder, och då måste jag söka närmaste ögonläkare på studs i princip. Nu har dock problemen börjat komma tillbaka oftare igen och i större proportioner, förra omgången satt jag inlåst i badrummet med starka smärtstillande (som i och för sig knappt hjälpte) och panikgrät i fyra dagar för att jag hade så ont. Hela den sjukhushärvan var dessutom ett enda kaos, med tanke på att det var helg och jag behövde söka akut = det fanns ingen ögonläkare i Nyköping så jag fick åka BUSS till Katrineholm och få ögat skrapat och på med lins, för att sedan få åka buss tillbaka igen... Utan smärtstillande, så när bedövningen gick ur efter halva vägen ville jag helst skjuta mig i huvudet, så det var bara att gå tillbaka till akuten igen och be om tabletter :grin: Jag tror inte att vårdpersonal, eller folk över huvud taget, faktiskt förstår vilka höga smärtnivåer det faktiskt är när det handlar om mina ögon. Jag bryter hellre benen hundra gånger om igen.

Hur som helst. Jag råkar ofta ut för att hamna "mellan stolarna" så det kanske är det som orsakat att jag inte har en kontinuerlig kontakt med en specialist, jag vet inte.

Så här ser det ut när svullnaden har gått ned lite (så att det är fysiskt möjligt att alls öppna ögat) och jag är fullproppad med smärtstillande så jag öht kan vistas i ett rum som inte är 100% mörklagt.

734511_4571343557332_1611392090_n.jpg
 
För att få ut allt som finns i journalväg så får man ringa till alla instanser man besökt och begära ut den journal de har och sen när man inhämtat allt som finns så får man sammanställa det hela.

Har inga tips alls angående hur man får läkare att inte laborera med teorier utan att ens läsa journalen innan och se vad föregående läkare skrivit, men när jag råkade ut för det så ringde jag och "skällde" lite grand över hur less jag var på att läkare inte ens läser journalen och ger rekommendationer som går stick i stäv med vad som senast infördes i journalen, samt att de är totalt o-kapabla till att lyssna på vad jag säger och sen löste sig det hela. I af för stunden just då, snart dags för nya prover så vi får väl se vad som händer sen efter det..

Ja, nästa gång (för ja, det lär ju bli fler vändor och jag lär ju bli klantigt bemött de gångerna också) så har jag både mamma och mormor som backar upp mig. Det är lätt att komma på sätt att ifrågasätta när man redan åkt hem, men då är det lite sent.. Jag är stark som person men i de här sammanhangen blir man avtrubbad på något vis, min starkaste reaktion när någon förnuftig läkare får någon bra idé som inte alls är bra är mest "Jaha, men...". Inte särskilt effektivt alls faktiskt.

Det kommer bli en del jobb att få ut mina journaler alltså :arghh: Får prioritera att få ut de från sjukhuset som genomförde op...
 
Du får nog begära ut dina journaler från alla olika vårdplatser. Printa och ha i en egen pärm.

Jag blev otroligt glatt överraskad senast jag var hos läkare (reumatolog), eftersom det första han sa var "Jaaaha, du hade alltså angina 1998? Och så axelproblem 2004?"

Han hade läst ALLA mina papper och tack vare det kunde han ställa diagnos innan jag ens kommit in i rummet. Perfekt!
 
Fy farao, det låter ju förfärligt smärtsamt!
Ja, det är helt klart på nivån Jag-hugger-gärna-huvudet-av-mig-NU-för-att-slippa. Utomstående har dock svårt att förstå, den vanligaste reaktionen är en fnysning och "hon har bara lite ont i ögonen", när man varit hemma från skolan. När man sen visar bilden, förklarar omständigheterna och berättar att jag som tioåring opererats för detta och att jag när stygnen (som var placerade mitt i ögonen) skulle tas fick sitta vaken och spärra upp ögonen så mycket jag kunde medan de drog i dem med pincett - då är de inte så kaxiga längre :devil:
 
Sådär reagerar och agerar nog de allra flesta av oss i såna situationer. Där och då blir man lite handfallen och sen kommer man på i efterhand att "jag skulle ju ha sagt/gjort si och så" och i mitt fall så ringde jag alltså upp i efterhand och meddelade att det här var/är jag inte alls nöjd med och förklarade också varför och det hjälpte som sagt där och då och sen får jag se nu framöver när det är dags för nya prover om det fortfarande håller i sig.
 
Ja precis! Man blir så irriterad efteråt. När ska man lära sig att skriva upp exakt vad man vill ha sagt och frågat INNAN man går till läkare...
 
Du får nog begära ut dina journaler från alla olika vårdplatser. Printa och ha i en egen pärm.

Jag blev otroligt glatt överraskad senast jag var hos läkare (reumatolog), eftersom det första han sa var "Jaaaha, du hade alltså angina 1998? Och så axelproblem 2004?"

Han hade läst ALLA mina papper och tack vare det kunde han ställa diagnos innan jag ens kommit in i rummet. Perfekt!

Men gud vilken bra läkare!

Jag vet ju inte mycket om min sjukdom i sig, tror mamma nämnde för några år sedan att den är reumatisk. Jag är proffs på att tackla symptomen (hornhinneavlossning/sår på hornhinnan) men kommer inte ens ihåg vad sjukdomen i sig faktiskt heter.. :crazy: (Men det spelar egentligen inte så stor roll för det är ju aldrig någon som hört talas om den ändå, såvida de inte vårdat mamma/mormor/gammelmormor :grin:)
 
Ja, det är helt klart på nivån Jag-hugger-gärna-huvudet-av-mig-NU-för-att-slippa. Utomstående har dock svårt att förstå, den vanligaste reaktionen är en fnysning och "hon har bara lite ont i ögonen", när man varit hemma från skolan. När man sen visar bilden, förklarar omständigheterna och berättar att jag som tioåring opererats för detta och att jag när stygnen (som var placerade mitt i ögonen) skulle tas fick sitta vaken och spärra upp ögonen så mycket jag kunde medan de drog i dem med pincett - då är de inte så kaxiga längre :devil:

Jo tack, jag har haft stygn i ögonvitorna, det var illa nog. :arghh:
 
Jo tack, jag har haft stygn i ögonvitorna, det var illa nog. :arghh:
Som liten gick ögonen ALLTID sönder i samband med att jag blev lite uppspelt/nervös inför något. Så jag lärde mig snabbt att det inte var någon idé att längta till födelsedag/jul/friluftsdagar med skolan/andra kul grejer, för det resulterade bara i att ögonen gick sönder och jag fick gå runt hemma och blunda med ögonbindel i 1-2 veckor. Positiva är väl att mormor tyckte synd om mig och kompenserade med att ge mig fina presenter, så jag var först i klassen med att få ett gameboy :D (stoooora grejer för en sjuåring på nittiotalet!). Klassföreståndarna blev dessutom bra på att ge ögondroppar för de fick ju hjälpa mig sköta den biten i skolan när inte mamma kunde det :rofl:
 
Jag tycker det känns märkligt att du inte har någon ansvarig läkare, när du har en livslång sjukdom som med jämna mellanrum ger sådana problem. När sjukdomen är så ovanlig som den är så känns det även som att du, mor, mormor och gammelmormor borde ha samma ansvariga läkare eller i vart fall på samma plats.

Kan du inte skriva ihop en egen liten sammanfattande faktatext med referenser till dina journaler och kanske även till ngn facklitteratur. Inte för att du eg borde behöva det, men av ren självbevarelsedrift. Då behöver du inte släpa runt en journalsamling utan bara ngn A4 och vill läkaren dubbelkolla dina uppgifter så är det bara att följa referenserna.

OT
Eg förstår jag inte varför jornalsystemen inte är bättre utformade. Det är ju enkelt fixat att förstasidan är en sammanfattande text om patienten. Det är ju vidare enkelt ordnat att olika mätningar så som blodtryck läggs in så man snabbt kan få upp en tidslinje eller att programmet självmant reagerar vid stora förändringar eller då ordinationer avviker från vikt eller likn.
 
Du får nog begära ut dina journaler från alla olika vårdplatser. Printa och ha i en egen pärm.

Jag blev otroligt glatt överraskad senast jag var hos läkare (reumatolog), eftersom det första han sa var "Jaaaha, du hade alltså angina 1998? Och så axelproblem 2004?"

Han hade läst ALLA mina papper och tack vare det kunde han ställa diagnos innan jag ens kommit in i rummet. Perfekt!

Åh, vad skönt med en sådan läkare! Jag är förtjust i min neurolog i stort, men när jag var där för ett par år sedan några veckor efter fyra täta akutbesök (per ambulans) blev han jätteförvånad när jag berättade det, och han hade inte heller noterat att hans kollega hade dubblerat min medicin - vilket jag förstås utgick ifrån när jag började prata om problemen med höjningen och det verkade som om han hängde med i resonemanget - det märkte han först när han skulle gå in i systemet och förnya mina recept. Då blev jag lite lessen.
 
Men gud vilken bra läkare!

Jag vet ju inte mycket om min sjukdom i sig, tror mamma nämnde för några år sedan att den är reumatisk. Jag är proffs på att tackla symptomen (hornhinneavlossning/sår på hornhinnan) men kommer inte ens ihåg vad sjukdomen i sig faktiskt heter.. :crazy: (Men det spelar egentligen inte så stor roll för det är ju aldrig någon som hört talas om den ändå, såvida de inte vårdat mamma/mormor/gammelmormor :grin:)
Bäst vore förstås om du alltid fick träffa samma läkare, men det låter kanske inte rimligt när det är akut. Genom att själv "ta över" situationen och förekommer läkaren så har du ett mycket bättre läge.
Börja med att lära dig namnet på sjukdomen, sedan kan du välja en av två strategier:
  • Att lite nonchalant säga: Ja du förstår jag har ju XXX. Ser (låter ifall du inte kan se) läkaren minsta osäker ut så slänger du fram dels en kort skriftlig beskrivning av sjukdomen, dels utdrag ur din journal. (Passar bäst om du märker att det är en person av "jag vet bäst"-typen.)
  • Att när du kommer in säga: Jag har en väldigt ovanlig sjukdom som heter XXX: Jag förväntar mig inte att du har träffat på den förut, men jag har lite information om den här (+ utdrag ur dina journaler). Jag rekommenderar detta alternativ.
Om du, helst tillsammans med en insatt läkare, dessutom har skrivit ner hur dina akuta tillstånd brukar vara och hur de erfarenhetsmässigt behandlas bäst så minskar risken att du ska känna dig överkörd och chansen att du ska få rätt behandling ökar ;).

Om man själv har förberett sig (när man inte är dålig akut) så är chansen att nästa akutbesök blir bra mycket större. Mycket bättre än att bli sur på läkare som inte hunnit läsa på.
 
@mamman har ett riktigt bra andra förslag. Jag personligen tycker det är fantastiskt när patienter med superkonstiga och ovanliga tillstånd har med sig en lapp med kort information om vad tillståndet innebär och hur han/hon brukar behandlas. Vid akutbesök har man sällan tid att djupdyka i någons journal, och det är ju inte ens säkert att man kommer åt den relevanta texten (journalen finns på annan klinik, annat landsting osv osv), om man inte vet exakt var man ska leta. Då är det guld värt med informationen, och det är ju klart lugnare för patienten också, den vet vilken information jag har fått, och kan svara på de frågor som är nödvändiga i stunden (typ hur länge har du haft ont, har då blivit allergisk mot någon mer medicin sedan det hör skrevs osv).
 
är man sen visar bilden, förklarar omständigheterna och berättar att jag som tioåring opererats för detta och att jag när stygnen (som var placerade mitt i ögonen) skulle tas fick sitta vaken och spärra upp ögonen så mycket jag kunde medan de drog i dem med pincett - då är de inte så kaxiga längre :devil:

WTF? Jag hade svimmat och vägrat öppna ögonen:D
 
Här begär man ut journalerna genom "mina vårdkontakter" eller genom att ringa journalenheten. Kolla ditt landstings hemsida.
 

Bukefalos, Hästnyheter, Radannonser

Allmänt, Barn, Dagbok

Hund, Katt, Andra Djur

Hästrelaterat

Omröstningar

  • Hämta eller sälja? Toyota Auris
Tillbaka
Upp