Erfarenheter av Ergenyl?

[Enya]

Sv: Erfarenheter av Ergenyl?

Om det var jag som var i dina kläder så hade jag ringt läkaren och bett att få komma in. Sådär mycket biverkningar ska man inte behöva ha. När jag mådde så hade jag 2-3 mediciner i kroppen pga i och urfasning av mediciner. Jag var helt enkelt övermedicinerad!!

Tycker det låter onödigt att du ska fortsätta äta Lamotrigin om du även ska ta Ergenyl annat än i överfasningsstadiet. Det borde räcka med en medicin i rätt styrka av dos. Hur många milligram tar du idag och runt hur många milligram har du legat på med de mediciner du prövat innan?

Med tanke på att du ändå har anfall och mår så dåligt så ser jag inte att du har något att förlora på att försöka byta helt till Ergenylen. Det låter som om det inte kan bli så mycket värre.

Stor kram och lycka till/ Tess

Jag misssade ditt inlägg, mitt tog lite lång tid att skriva!

Men jag har inte tid att komma in nu, jag kan inte det ju!

Anledningen till att jag har både Lamotrigin och Ergenyl är för att de två till sammans brukar vara jättebra. Ergenyl höjer Lamotriginvärdet också. Du vet de funkar lite som ipren och aledon i hop så att säga.

Jag har bara haft Lamotrigin, jag har inte vågat testa någon annan trots att dne inte funkar helt någon gång, men definitivt inte senaste året. Jag vet jag att jag borde ha sagt ifrån till läkaren men lamotrigin anse ju vara den snällaste så jag har inte velat byta eller lägga till någon annan. detä r så obehagligt att må så här ju

Jag tror jag tar 400 mg av Lamotrigin. jo, det gör jag nog, 200 morgon och 200 kväll.

Men det är ju nog Ergenylen som gör mig så här konstig, borde inte vara Lamotriginen, den har jag aldrig fått ont i händerna elelr huvudet av tex. Tänk om det är Ergenylen, då kanske jag kommer må jättedåligt jättelänge! Det förstör ju för mig helt. Det är ingen bra tid att börja nya mediciner. Fast ingen tid är ju bra så det går ju itne precis att välja.

jag borde nog sova. Jag kan inte tänka. hur gör man när man tänker?Fast jag är ju inte så trött, tror jag. Och jag vill inte drömma fler mardrömmar. Man drömmer ju inte mardrömmar om man är vaken ju. Jo om livet är en mradröm kanske.

Tack

 

[Raderad medlem 94602]

Sv: Erfarenheter av Ergenyl?

Näää...men fy!!!
Det där är ju INTE okej!!
Säg att du vägrar ta tabletterna om de envisas med att du ska fortsätta. Låter ju helt totalt värdelöst att man kan få alla de biverkningarna SAMTIDIGT och till den graden på EN EP-medicin. Herregud..sådär kass blev knappt jag på 3 mediciner samtidigt. Och då lades jag in på Sahlgrenska i ett par dagar medans alla mediciner sattes ut på stört!! När jag ansågs "ren" från de medicinerna sattes Ergenyl in igen och de vågade skicka hem mig.

Stå på dig och ring i morgon!!
Uppdatera gärna här eller i PM hur det har gått för dig.

Kram

haha..ser att vi svarar om varanda

 

[Raderad medlem 94602]

Sv: Erfarenheter av Ergenyl?

Eller så är du precis som jag blev övermedicinerad?

Lamotrigin hjälper alltså inte på dig längre om jag fattat det rätt?
Förstår ändå inte varför du isf ska fortsätta med den...speciellt om den inte funkar. Ergenyl är också en "snäll" medicin, eftersom de tom ger den till barn!

Det kan ju också vara så att det du reagerar på är de här två medicinerna ihop men att du mår bra på dom separat. Oavsett så bör du prata med läkaren.

 

[Enya]

Sv: Erfarenheter av Ergenyl?

Näää...men fy!!!
Det där är ju INTE okej!!
Säg att du vägrar ta tabletterna om de envisas med att du ska fortsätta. Låter ju helt totalt värdelöst att man kan få alla de biverkningarna SAMTIDIGT och till den graden på EN EP-medicin. Herregud..sådär kass blev knappt jag på 3 mediciner samtidigt. Och då lades jag in på Sahlgrenska i ett par dagar medans alla mediciner sattes ut på stört!! När jag ansågs "ren" från de medicinerna sattes Ergenyl in igen och de vågade skicka hem mig.

Stå på dig och ring i morgon!!
Uppdatera gärna här eller i PM hur det har gått för dig.

Kram

haha..ser att vi svarar om varanda

Men jag vill inte läggas in! då vill jag inte prata med henne ju

jag tar ju lamotrigin också så det är ju två mediciner och rinxin för öronen som ju det finns vatten eller vätska i nu.

Jag gjorde ett mr förra veckan, den visade nog att jagi nte har någon hjärna. den visade kanske framtiden för den är borta nu ivkväll. Hjärnan alltså, inte mr

Om jag vägrar så kanske jag inte får nån anna då får jag ju anfall. Det vill jag ju inte ha heller inte inför andra, det är pinsamt ju.

Jag ska gå och lägga mig nu. Man kan ine skriva på buke om man har ögonlocken stängda. Det funkar ju inte jag försökte det blev inte bra

 

[Philosophia]

Sv: Erfarenheter av Ergenyl?

Vad konstigt!

När jag började med Lamotrigin var det som att gå i en dimma, inte riktigt klar i knoppen, hade aldrig full koll under en period, men det gick som tur var bort. Men han hade det så här hela tiden?? Fick han inte byta? Hade han bara den?

Han provade andra mediciner, bland annat Tegretol, men Ergenyl var det som fungerade bäst.

Han hade det så hela tiden. Han gick hela lågstadiet och halva mellanstadiet utan att vara riktigt "med". Tyvärr var det ju inga lärare som tog hänsyn till det heller. Turligt nog så är han i grunden väldigt begåvad så det tog honom inte allt för många år att ta igen allt han hade missat i skolan.

 

[Enya]

Sv: Erfarenheter av Ergenyl?

Men stackars pojke! Vad hemskt att må så när man är barn!

Verkligen tur att det växte bort!
Hur gammal är han nu? Inte känt av något sedan dess?

 

[Philosophia]

Sv: Erfarenheter av Ergenyl?

Han fyller 24 år i år. Han har varit helt besvärsfri sedan mellanstadiet. Hans epilepsi var förvärvad.

 

[Enya]

Sv: Erfarenheter av Ergenyl?

Vad betyder förvärvad? Jag har nog glömt det, jag brukar kunna det tror jag.
Men vad bra att det inte är något nu!


Jag väntar på att en sjuksköterska ska ringa upp mig. Evig väntan. Jag mår riktigt dåligt känner jag, Var och handlade i morse och det kändes som en evighet inana jag fick komma hem igen. Var helt väck i går kväll, det märks på vad jag skrivit här, det är inte så jag brukar skriva. Men jag hade glömt hur man tänker. Jag vinglade i alla fall till sängen till slut men kunde inte sova. Var uppe och gick här i huset några gåner, jag var så oerhört trött men rastlös. Någon gång i natt fick jag ett krampanfall, sån himla tur det inte var på toa för då hade jag skadat mig riktigt, där är trångt.
Vet att jag vaknade till efteråt och såg mina hundars ben runt mig, men fattade inte vad det var först till jag hörde ljudet av deras tassar. Fick ta mig upp och duscha för självklart pinkade jag på mig, första gången i alla fall, men i badkaret tänkte jag att jag inte skulle trilla och slå ihjäl mig för det var ofint att se mig naken för den som skulle se mig sedan ju. Lcyakades vingla till sängen och sov sedan i alla fall.

Händerna har slutat darra och det är bra, men de värker, huvudet värker, har inte slutat sedan i söndags, magen värker och jag kräktes i natt. jag tro det var därför jag var på toa.

Värst var nog känslan före, jag kan verkligen inte beskriva den, men det var som om jag visste och hjärnan tänkte konstigt kände jag. Det var hemskt obehagligt. Sånt vill jag ju inte veta!

Jag är inte klar nu heller känner jag. Jag undrar vad läkaren säger. Vill inte träffa henne, bara att hon säger att jag slipper medicinen. Medicinerna för jag vill inte ta någon, jag vill bara vara normal

 

[Enya]

Sv: Erfarenheter av Ergenyl?

En sjuksköterska ringde upp äntligen. Kändes som en evighet när jag bara ville sova. Men hon sa att jag ska ta blodprov i morgon på morgonen för hon tror att jag har för hög dos av läkemedel i blodet. Men jag skulle fortsätta ta min medicin till de har fått provsvarne och ringt igen till mig. Vad hemskt, jag ska må så här till fredag i alla fall. Det låter inte riktit vettigt väl? Jag ska ta tabletten i kväll som vanligt, ta prov i morgon bitti, men det är ju ingen som märker om jag inte tar Ergenylen i morgon kväll och torsdag kväll. Kan jag göra så eller är det bara dumt?

Jag vill ju inte vara så här drogad, ha så här ont i kroppen, kräks upp allt jag äter, ha krampanfall och vara totalt förvirrad och borta. Känns inte ok.

 

[Raderad medlem 94602]

Sv: Erfarenheter av Ergenyl?

Ja det var ju ungefär sådär jag mådde när jag hade för mycket medicin i kroppen. I mitt fall...eftersom jag inte kunde gå pga yrseln så la de in mig under de dagar all medicin sattes ut. I ditt fall är det ju inte riktigt så illa. Men jag hade inte minskat på mediciner om jag fick anfall. Isf hade jag minskat på den medicin som jag viste att jag ändå fick anfall på. Var iaf inte ensam hemma om du tänker göra det ( tycker jag iofs inte du ska vara annars heller när du mår som du gör)

Styrkekram.

 

[Raderad medlem 94602]

Sv: Erfarenheter av Ergenyl?

Kan för övrigt berätta att mitt pågick ju nästan ett helt år. Jag minns nästan ingenting från det året. Jag tappade allt håret, gick från 55 kg till 42 kg, sluddrade när jag pratade, var helt ofokuserad, ramlade av hästen så jag fick hjärnskakning och bröt 3 revben, ramlade omkull som ett fyllo när jag stod stilla...så kass balans hade jag. Hela världen snurrade som om jag åkte karusell och marken böljade som ett hav...därför kröp jag tillslut och jag mådde ju så illa av det att jag bara kräktes. Därför magrade jag så. Och jag bara sov, sov, sov...orkade inte hålla mig vaken. Min bror trodde att jag hade börjat knarka och korsförhörde mig och min mor fick för sig att jag fått ätstörningar och tog kontakt med en klinik. Det var hemskt att vara i det skicket!

För mycket mediciner kan ställa till med ett rent helvete. Det tog mig ca 2 år innan jag såg ut som mig själv igen med vikt och hår. Balansen har aldrig blivit densamma. Innan var jag duktig på att teckna och hade en fin handstil men skakningarna i händerna ( kunde inte hålla i en penna när det var som värst) förstörde det. Idag skakar jag inte men den där känslan som jag hade i handen för teckning och skrift är puts väck!

När jag såg ditt sista inlägg igår var det som att se något jag själv hade kunnat skrivit från den perioden.

 

[TinyWiny]

Sv: Erfarenheter av Ergenyl?

En sjuksköterska ringde upp äntligen. Kändes som en evighet när jag bara ville sova. Men hon sa att jag ska ta blodprov i morgon på morgonen för hon tror att jag har för hög dos av läkemedel i blodet. Men jag skulle fortsätta ta min medicin till de har fått provsvarne och ringt igen till mig. Vad hemskt, jag ska må så här till fredag i alla fall. Det låter inte riktit vettigt väl? Jag ska ta tabletten i kväll som vanligt, ta prov i morgon bitti, men det är ju ingen som märker om jag inte tar Ergenylen i morgon kväll och torsdag kväll. Kan jag göra så eller är det bara dumt?

Jag vill ju inte vara så här drogad, ha så här ont i kroppen, kräks upp allt jag äter, ha krampanfall och vara totalt förvirrad och borta. Känns inte ok.

Jag tycker inte att du ska skippa ergenylen ikväll och på torsdag kväll. Då får de ju ändå ingen rättvis bild utav hur hög koncentrationen är i blodet. Finns det ingen som kan komma och vara hos dig? Det är inte särskilt lämpligt att du är ensam just nu. Finns det någon som kan ta hand om dina barn? Det är ju inte lämpligt att de är hemma nu när du mår så dåligt heller.

 

[Enya]

Sv: Erfarenheter av Ergenyl?

Kan för övrigt berätta att mitt pågick ju nästan ett helt år. Jag minns nästan ingenting från det året. Jag tappade allt håret, gick från 55 kg till 42 kg, sluddrade när jag pratade, var helt ofokuserad, ramlade av hästen så jag fick hjärnskakning och bröt 3 revben, ramlade omkull som ett fyllo när jag stod stilla...så kass balans hade jag. Hela världen snurrade som om jag åkte karusell och marken böljade som ett hav...därför kröp jag tillslut och jag mådde ju så illa av det att jag bara kräktes. Därför magrade jag så. Och jag bara sov, sov, sov...orkade inte hålla mig vaken. Min bror trodde att jag hade börjat knarka och korsförhörde mig och min mor fick för sig att jag fått ätstörningar och tog kontakt med en klinik. Det var hemskt att vara i det skicket!

För mycket mediciner kan ställa till med ett rent helvete. Det tog mig ca 2 år innan jag såg ut som mig själv igen med vikt och hår. Balansen har aldrig blivit densamma. Innan var jag duktig på att teckna och hade en fin handstil men skakningarna i händerna ( kunde inte hålla i en penna när det var som värst) förstörde det. Idag skakar jag inte men den där känslan som jag hade i handen för teckning och skrift är puts väck!

När jag såg ditt sista inlägg igår var det som att se något jag själv hade kunnat skrivit från den perioden.

Jag känner delvis igen mig från när jag började med Lamotrigin faktiskt. Jag kunde stå och trilla, fick oft ta något steg åt sidan för att verkligen inte trilla. Snubblade på plant underlag och för att inte tala om underlag som man verkligen kan snubbla på, det var mer regel än unda tag som jag snubblade där. Det mesta vingligheten gick över som tur var, men det var hemskt att känna sig som full, folk glodde på mig när jag vinglade till av mig själv liksom. Jag sov också mycket i början och var aggressiv som fasen och jag är än i dag glad över att mina vänner förstod att jag inte riktigt menade det när jag var arg på dem, att jag faktiskt gjorde mitt bästa för att slippa vara arg- och att det skulle gå öve, vilket det gjorde. Nu är jag bara normalt tvär innan mens typ

Känner igen vinglandet och ostadigheten från den tiden nu också, men den biverkningen kan jag ju ta men inte så som jag mår utöver det.

Hur lång tid tog det innan skakningarna försvann? Mina händer darrar, de gjorde int det i morse på samma vis men började nu igen. Precis som stelheten och värken i händer,armar upp mot axlar och nacke, ryggen och nu också fötterna.

Går jag och lägger mig och sover 2 timmar så känns det bra när jag öppnar ögonen, känner av huvudet och händerna men inget annat till en början, förrän jag varit uppe ca 5 mintuer.

Jag tänkte mer att om jag slutar med Ergenylen, som troligen är den som slagit ut min kropp och som gjorde att jag fick anfall i natt och behålla Lamotriginene som min kropp är van vid. Mina symptom tyder ju mer på att jag inte tål Ergenylen. Kan säga så här att nu vet jag lite hur parkinsonism är, nu har jag upplevt lite av det och har inte bara läst om det och skrivit om det i journalerna. Var det det du också kände av, med tanke på skakningarna i dina händer?

Jag är hemma själv, barnen är utlånade, vill inte ha dem hemma när jag mår så här, de ska slippa se det och jag orkar inte ta hand om dem heller känner jag.

 

[Enya]

Sv: Erfarenheter av Ergenyl?

Jag tycker inte att du ska skippa ergenylen ikväll och på torsdag kväll. Då får de ju ändå ingen rättvis bild utav hur hög koncentrationen är i blodet. Finns det ingen som kan komma och vara hos dig? Det är inte särskilt lämpligt att du är ensam just nu. Finns det någon som kan ta hand om dina barn? Det är ju inte lämpligt att de är hemma nu när du mår så dåligt heller.

Jag tänkte mer på i morgon kväll efter jag tagit blodprovet, att skippa den då och på torsdag för då har de ju koncentrationen i blodet och jag kanske mår lite bättre sedan om jag inte tar den.

Jag undrar mest om det inte finns något man kan göra för att lindra det. Jag förstår ju att det är biverkningar och att antingen är de över gående eller så får jag byta medicin, men borde man inte göra något nu också istället för att vänta. Jag tror inte på att det blir bättre på några dagar liksom och jag kan ju inte må så här i veckor. Då har jag hellre anfall liksom.

Jag vill vara ensam det är jobbigt att prata. I morse när jag var och handlade med mamma så orkade jagi nte riktigt vara social, det kändes som om hon bara pratade hela tiden, var aldrig tyst. Det är lättare att skriva, för då hinner man ju tänka lite grann och kan skriva när man orkar lite.

 

[Raderad medlem 94602]

Sv: Erfarenheter av Ergenyl?

Mina skakningar försvann med medicinen. Efter ett per veckor var de helt borta. Men innan gick det inte ens att skriva. HELT omöjligt. Handen var över halva papperet och jag tappade pennan om och om igen. Borsta tänder och sånt var skitsvårt. Minns att jag stod med tvåhandsfattning om tandborsten och min sambo fick skära upp maten till mig

Jag tror att Lamotrigin var en av de medicinerna jag provade....är som sagt inte helt säker för allt är en dimma från den tiden, men namnet är så bekant.
Jag har också provat Tegretol Retard. Den hjälpte inte alls på mig.

 

[TinyWiny]

Sv: Erfarenheter av Ergenyl?

Jag tänkte mer på i morgon kväll efter jag tagit blodprovet, att skippa den då och på torsdag för då har de ju koncentrationen i blodet och jag kanske mår lite bättre sedan om jag inte tar den.

Jag undrar mest om det inte finns något man kan göra för att lindra det. Jag förstår ju att det är biverkningar och att antingen är de över gående eller så får jag byta medicin, men borde man inte göra något nu också istället för att vänta. Jag tror inte på att det blir bättre på några dagar liksom och jag kan ju inte må så här i veckor. Då har jag hellre anfall liksom.

Jag vill vara ensam det är jobbigt att prata. I morse när jag var och handlade med mamma så orkade jagi nte riktigt vara social, det kändes som om hon bara pratade hela tiden, var aldrig tyst. Det är lättare att skriva, för då hinner man ju tänka lite grann och kan skriva när man orkar lite.

Jaha, du tänker efter blodprovet. Jag tycker att du ska prata med sköterskan om det. De bör ju hålla en tät kontakt med dig nu och inte bara släppa dig.

Det kan vara så att du hade mått bättre på enbart ergenyl. Som jag kollade igår så boostar ju ergenyl lamictal och det är nog därför du mår så dåligt för det blir ju liksom dubbelt upp. Jag hoppas verkligen att de gör något nu för du kan ju inte gå med sådana här biverkningar ju.

Jag förstår att du vill vara ensam men du hade behövt ha någon som tittade till dig då och då.

 

[Enya]

Sv: Erfarenheter av Ergenyl?

Jaha, du tänker efter blodprovet. Jag tycker att du ska prata med sköterskan om det. De bör ju hålla en tät kontakt med dig nu och inte bara släppa dig.

Det kan vara så att du hade mått bättre på enbart ergenyl. Som jag kollade igår så boostar ju ergenyl lamictal och det är nog därför du mår så dåligt för det blir ju liksom dubbelt upp. Jag hoppas verkligen att de gör något nu för du kan ju inte gå med sådana här biverkningar ju.

Jag förstår att du vill vara ensam men du hade behövt ha någon som tittade till dig då och då.

Sköterskan från Neurologen? Henne pratar jag inte med i morgon, jag tror hon skulle säga nej eftersom jag frågade om jag var tvungen att fortsätta med Ergenyl och då sa hon ja. Tycker hon skulle sagt nej....

undar om hon byter ut Ergenylen mot något anat. Tror hon ta Topimax också, som jag kunde ta istället för Ergenylen då Ergenylen påverkar vikten och det är jag ju rädd för, behöver inte gå upp 30 kg till liksom. Men jag tittade på biverkningarna på både Topimax och Tegretol och jag känner bara så här inför det :

Jag behvöer ingen som titar till mig, syns jag inte på fb så är jag nog stendöd

 

[Enya]

Sv: Erfarenheter av Ergenyl?

Mina skakningar försvann med medicinen. Efter ett per veckor var de helt borta. Men innan gick det inte ens att skriva. HELT omöjligt. Handen var över halva papperet och jag tappade pennan om och om igen. Borsta tänder och sånt var skitsvårt. Minns att jag stod med tvåhandsfattning om tandborsten och min sambo fick skära upp maten till mig

Jag tror att Lamotrigin var en av de medicinerna jag provade....är som sagt inte helt säker för allt är en dimma från den tiden, men namnet är så bekant.
Jag har också provat Tegretol Retard. Den hjälpte inte alls på mig.

Fy för vad hemskt för dig!! Och detta på mediciner som ska hjälpa mot en sjukdom som inte är så himlans kul. Jag är mitt i allt glad att mina krampanfall är få trots allt, men det är bara två månader jag hade ett senast (oprovocerat) förutom i natt, det kunde vara värre. Hur var det för dig, hade du många?

Vad tråkigt med att du inte kan teckna som förr nu!

 

[TinyWiny]

Sv: Erfarenheter av Ergenyl?

Sköterskan från Neurologen? Henne pratar jag inte med i morgon, jag tror hon skulle säga nej eftersom jag frågade om jag var tvungen att fortsätta med Ergenyl och då sa hon ja. Tycker hon skulle sagt nej....

undar om hon byter ut Ergenylen mot något anat. Tror hon ta Topimax också, som jag kunde ta istället för Ergenylen då Ergenylen påverkar vikten och det är jag ju rädd för, behöver inte gå upp 30 kg till liksom. Men jag tittade på biverkningarna på både Topimax och Tegretol och jag känner bara så här inför det :

Jag behvöer ingen som titar till mig, syns jag inte på fb så är jag nog stendöd

Men fy! Säg inte så! Tänk om du bara har lagt dig en stund också sitter jag här och är skitnervös för att du inte svarar

Men skulle inte sjuksköterskan på neurologen ha någon kontakt med dig? Det tycker jag var riktigt dåligt när du mår som du gör.

Får kolla på de medicinerna. Det låter ju inte särskilt kul Det är ju tyvärr så att ju större verkan en medicin ska ha desto större blir ju också ofta biverkningarna tyvärr

 

[Raderad medlem 94602]

Sv: Erfarenheter av Ergenyl?

Fy för vad hemskt för dig!! Och detta på mediciner som ska hjälpa mot en sjukdom som inte är så himlans kul. Jag är mitt i allt glad att mina krampanfall är få trots allt, men det är bara två månader jag hade ett senast (oprovocerat) förutom i natt, det kunde vara värre. Hur var det för dig, hade du många?

Vad tråkigt med att du inte kan teckna som förr nu!

Jag tycker ändå att jag har haft tur. Bortsett från det där året och mellan 13-15 när jag åt en medicin som inte hjälpte så har jag varit helt anfallsfri och lever som vem som helst utan en enda biverkning. Körkort har jag, jag har inga problem med att slarva lite med mat, sömn, stress och alkohol som alla andra människor gör

Min sjukdom har aldrig hindrat mig från något faktisk
Då är min brorsa med pälsdjusallergi betydligt mer hämmad av sin åkomma

Hoppas du också kommer dit jag är idag!!!