Erfarenheter av Ergenyl?

[Enya]

Sv: Erfarenheter av Ergenyl?

Förlåt! Så orolig behöver du inte vara Det var bara i går kväll när jag la mig som jag faktiskt själv var orolig för att något skulle hända.

Nej, hon/någon ringer fredag/måndag och berättar om provsvaren och hur det ska bli sedan. Hon trodde det här skulle gå över. Jag tror inte hon förstod hur jag egentligen mår och hur förvirrad och "drogad" jag var i går kväll.

Jag har ju alltid sagt att epilepsimediciner är ganska hemska, man får nästan alltid biverkningar, tex att ha dåligt minne och känna sig trög, men det finns ju inget att göra åt det tyvärr. Det är därför jag inte velat byta, men eftersom Lamotrigin inte hjälper ensamt och mina anfall påverkar min hjärna ganska mycket så har jag inget val känns det som.

Men just nu känner jag mig besviken, om jag får krampanfall nu så kan jag ju inte göra något, tänk om jag får det när jag är ensam, på tåget, på praktiken, hos hästen osv.

 

[Enya]

Sv: Erfarenheter av Ergenyl?

Jag tycker ändå att jag har haft tur. Bortsett från det där året och mellan 13-15 när jag åt en medicin som inte hjälpte så har jag varit helt anfallsfri och lever som vem som helst utan en enda biverkning. Körkort har jag, jag har inga problem med att slarva lite med mat, sömn, stress och alkohol som alla andra människor gör

Min sjukdom har aldrig hindrat mig från något faktisk
Då är min brorsa med pälsdjusallergi betydligt mer hämmad av sin åkomma

Hoppas du också kommer dit jag är idag!!!

Det är bra! Men har ud inte varit orolig över anfall eller så?

Hellre epilepsi än pälsdjurs allergi!

Det hoppas jag också att jag gör, men jag har ju tur med att de flesta av mina anfall är frånvaroanfall. I min journal står primärgeneraliserad idiopatisk epilepsi, har inte riktigt koll på vad det inebär, men har för mig att det är hela hjärna det handlar om och inte bara någon del. Tror jag.

 

[Raderad medlem 94602]

Sv: Erfarenheter av Ergenyl?

Nej jag har aldrig varit orolig. Du vet de där små känningarna man kan få mm...inget sånt alls. Har som sagt ätit Ergenyl sen 1988... med ett avbrott på 1 år...jag har alltså varit helt anfalls och känningsfri i 26 år

Jag hade som mest 10-15 frånvaroanfall på en morgon och jag har haft många stora grand mal

 

[Enya]

Sv: Erfarenheter av Ergenyl?

Nej jag har aldrig varit orolig. Du vet de där små känningarna man kan få mm...inget sånt alls. Har som sagt ätit Ergenyl sen 1988... med ett avbrott på 1 år...jag har alltså varit helt anfalls och känningsfri i 26 år

Jag hade som mest 10-15 frånvaroanfall på en morgon och jag har haft många stora grand mal

Hur var dina känningar? Anorlunda på frånvaroanfall och krampanfall?Jag har nu insett att innan krampanfallen kännerjag mig konstig , kanske lite sjuk men ändå inte, men som om det är något fel på mig. Frånvaro bero på hur stora de är, beter jag mig underligt märker jag av det genom en liten förvirrad känsla, som om jag har glöm allt och efteråt är jag trött, jag kan ibland hinna säga ifrån till någon i närheten, men bara väldigt fort några skunder innan. tex säga "Du" och titta på personen eller peta på den en gång. Men andra små märker jag inte av alls, men det gör ju andra.

Det är bra att du varit helt fri från din epilepsi så länge! Vad häftigt ändå! Det är j lång tid!

kl

I natt har det varit som de andra nätterna. Mardrömma, eller obehagliga drömmar, har jag drömt, vaknat några gånger och känt mig irriterad, vet att jag fräste arg på hunden som låg bredvid mig förhon låg på täcket och jag frös som en gnu. Så bukar jag inte alls vara bete mig mot mina djur dock. Inga anfall vad jag vet, dock uppe och kräktes en gång bara. En gång innan jag la mig också, hatar att göra det jag kan ju inte andas! Jag som aldrig liger stilla nä jag sover har gjort det nu i några nätter, trevligt dock, jag slipper trilla av sängen som jag annars gör ibland.

Ont i händer, huvud, nacke och mage har jag ännu, händrna darrade inte så mycket när jag vaknade, men var stela och nu har de börjat darra. De är ovanligt röda och kalla. Jag har dålig balans och är långm och seg i allt. Känner mig som 90 år nu. Stundtals jobbigt att svälja till och med,fumlig.

Tog provet i morse oc här helt slut nu så jag ska gå och sova igen. Ska på möte med jobet sedan oc h ta hand om hästen också hur jag nu ska orka allt.

Och så här vill de att jag ska må ill fredag eller änu värre till måndag.

 

[Raderad medlem 94602]

Sv: Erfarenheter av Ergenyl?

De stora anfallen har jag aldrig fått ett uns förvarning om. Många gånger vet jag inte ens om att jag har haft dom. Vid ett tillfälle satt hela familjen vid köksbordet och åt. Rätt var det var så damp jag i golvet. När anfallet började avta hade pappa rest mig upp på stolen igen. Jag slevade i mig maten och gick därifrån utan att ha en aning om att jag legat på golvet och haft ett flera minuter långt anfall. Men sen kom ju alltid tröttheten.....och träningsvärken. Det hände att jag kunde vakna på morgonen och ha ont i käkar och tungan och då förstod jag att jag haft anfall under natten.

Frånvaroattackerna kunde kännas som flimmer i huvudet...då brukade jag tappa det jag höll i. Det kändes som hjärnan började hacka och flimra typ. Ibland kunde jag nästan höra ett inre knakande i skallen. Svårt att förklara.
Mest har sånt varit på morgonen. Min stackars hårblås som jag hade i högstadiet har nog blivit tappad i golvet hundratals gånger. Det var en tålig rackare

 

[Enya]

Sv: Erfarenheter av Ergenyl?

Som man kan bete sig när man har elelr har haft ett anfall. På något vis är det rättintersant ändå tycker jag. Hjärnan är så komplex liksom. Min telefon var som din hårblås, jag har tappat den flera gånger och det var baraatt samla upp delarna och sätta ihpp den igen. Jag kan liksom bara tappa det, som om greppet i handen släpper bara rakt ut, folk tror jag är knäpp som gör så, men det är ju inte med vilje handen har ett eget liv liksom!

Hade ett krampanfall i morse igen, visst är sånna roliga att uppleva? *ironi*

Känner mig som de andra dagarna men var så glad i går kväll när jag märkte att ÄNTLIGEN hjälpte värktabletterna lite, värken i ena armen och handen försvann! Nu är det bara det andra kvar tänkte jag, men nu har jag istället ont både här och där efter att ha trillat coh så.

Jag bestämde mig lite i dag att jag faktiskt inte vill fortsätta med Ergenyl. Jag vill gå tillbaka till bara Lamotrigin och så kan jag börja med annan medicin efter jag pluggat klart i maj, jag har inte tid med sånt här nu med praktik och examensarbete!! Så bättre med frånvaroanfall ofta än at må så här och har krampanfall flera gånger i veckan. Det är ju två redan den här veckan och det brukar inte alls vara så ofta, kanske 1-2 gånger om året liksom.

Men jag behöver lite hjälp av kloka människor. Vilka epilepsimediciner fins det och vilka biverkningar har dem? Jag vill ha exempel när de ringer, känner jag. Så jag har något att komma med lite.

 

[Raderad medlem 94602]

Sv: Erfarenheter av Ergenyl?

TS, Hur går det för dig och mår du bättre?

 

[Enya]

Sv: Erfarenheter av Ergenyl?

Tack för att du undrar!

Jag har fortfarande ont i kroppen. Jag är seg och långsam, har ingen ork nästan,ingen balans, i går var det tungt att andas. Jag är inte luddig i huvudet på samma sätt. Det syns när jag skriver, att det blivit bättre. Vilket "trevligt" språk jag har haft den här veckan!

Men just att min hjärna känns bättre så börjar jag bli väldigt rastlös och gör mer än jag borde och sedan är jag helt slut.

I går hörde sköterskan av sig och gav ett svar jag inte önskade mig. Proverna visade att mitt Lamotriginvärde i blodet var lite förhöjt vilket enligt henne gjorde att jag mått dåligt. Hon hade talat med läkaren om det och jag ska sänka Lamotrigindosen med 50 mg på morgonen. Alltså ta 150 mg Lamotrigin på morgonen och 200 mg Lamotrigin på kvällen + då Ergenyltabletten. Är jag inte bättre om ett par veckor ska jag höra av mig.

Jag bara grät efter samtalet. Hon tog mig ju inte på allvar, det enda som är bättre är luddigheten och inte det andra så frågan är väl om och när det går över. På praktiken måste jag nästa vecka i alla fall, det bara är så. Jag måste arbeta med examensarbetet också, har inte tid med sånt här.

 

[Raderad medlem 94602]

Sv: Erfarenheter av Ergenyl?

Tråkigt att det inte blev en större förbättring!
Jag fattar inte riktigt varför de fortsätter envisas med TVÅ mediciner när du mår så dåligt. Det borde ju vara skitsvårt att veta vilken medicin som ställer till med vad och en medicin som annars kanske skulle funka utmärkt kan ju utlösa nya biverkningar när den kommer ihop med fler mediciner. Även om dessa två mediciner vanligtvis brukar funka bra ihop så är det ju inte säkert att de gör det på dig

Kan inte låta bli att undra hur du hade funkat på dom separat.....

Hoppas du snart får ett bättre läge.

Kram

 

[Mitrolle]

Sv: Erfarenheter av Ergenyl?

Rinexin ger mardrömmar och sömnsvårigheter så sluta med den om du mår som du gör!

 

[Enya]

Sv: Erfarenheter av Ergenyl?

Lamotrigin har jag ju haft sedan jag fick diagnosen 2009. Jag har aldrig varit helt frånvaroanfallsfri, fick ju börja med Ergenyl. Jag vet alltså inte vilken av de två som har givit mig biverkningarna I går fick jag klåda också och efter att ha uteslutet "allt" annat och det kan ju vara medicinen antar jag. I morgon hoppas jag att min läkare skriver ut allergimedicin till mig. Det är ju hennes "fel"

Egentligen vill jag sluta med båda två, men det kan jag inte göra, Ergenylen har jag ju bara haft en vecka och den kan jag nog ta bort rakt av, men Lamortriginen får man ju absolut inte ta bort bara så där. Det skulle man må rätt skit av har jag förstått. Eftersom jag haft två krampanfall i veckan så vågar jag egentligen inte göra någon förändring själv utan läkaren.

Det är hemskt med krampanfall!

 

[Enya]

Sv: Erfarenheter av Ergenyl?

Jag har tagit dem i 6 år tror jag det är och aldrig haft en biverkning så jag vet inte om jag tror att det är de som ger det just när jag började med Ergenylen. Mina öron behöver verkligen dem pga vätskan. Tar jag inte dem så får jag öroninflammationer i mängder och eftersom mina trumhinnor är känsliga så kommer de ju att spricka. JAg vet av erfarenhet

 

[Raderad medlem 94602]

Sv: Erfarenheter av Ergenyl?

Din erfarenhet av Ergenyl lär inte bli långvarig
Jag kommer precis från apoteket och fått veta att all Ergenyl...100mg, 300mg och 500mg är RESTNOTERADE TOM 4 AUGUSTI!!!!

Vi har slut här hemma. Och vi är inte förberedda på någon ny medicin. Jag har lyckats skrapa ihop lite tabletter som sonens pappa hade hemma så vi klarar oss kanske i 4-5 dagar

Jag har ju provat igenom det mesta i medicinväg och ingen annan har funkat. Det är som att få livet bortryckt under ens fötter. Hur kan det bli såhär? Det betyder att alla som äter Ergenyl står utan medicin när de ätit upp det som finns hemma.

Tanten på apoteket har kollat på samtliga apotek över hela Sverige och det finns inte en enda 100mg tablett innan augusti. Hon hittade två askar 300mg i granstaden som hon har reserverat i mitt namn så nu väntar jag på att min läkare ska ringa och skriva ett recept på dom.

Det här är ju helt sjuk!!!!

Jag ber alla som äter Ergenyl att genast kontakta sina läkare!!!!

 

[Raderad medlem 94602]

Sv: Erfarenheter av Ergenyl?

Har vänt upp och ner på badrummet nu och hittat två burkar. Totalt har jag medicin för kanske 1 månad om jag hoppar över lunchmedicinen ibland. Sonen har ingen medicin alls utan får ta av mig. Då har vi kanske medicin i 2 veckor.

Ska ringa hans läkare så fort jag pratat med min. Det har ju varit prat på att sätta ut Filips medicin och det känns väl som rätt läge för det nu. Så med de där extraaskarna på 300mg så kanske vi håller oss flytande april ut.

Men det är långt till augusti............

 

[Mitrolle]

Sv: Erfarenheter av Ergenyl?

Jag har tagit Rinexin tidigare utan biverkningar men senaste gången kunde jag inte sova, fick mardrömmar, blev rastlös och hade huvudvärk. Blev jättkonstig helt enkelt.

 

[Enya]

Sv: Erfarenheter av Ergenyl?

Din erfarenhet av Ergenyl lär inte bli långvarig
Jag kommer precis från apoteket och fått veta att all Ergenyl...100mg, 300mg och 500mg är RESTNOTERADE TOM 4 AUGUSTI!!!!

Vi har slut här hemma. Och vi är inte förberedda på någon ny medicin. Jag har lyckats skrapa ihop lite tabletter som sonens pappa hade hemma så vi klarar oss kanske i 4-5 dagar

Jag har ju provat igenom det mesta i medicinväg och ingen annan har funkat. Det är som att få livet bortryckt under ens fötter. Hur kan det bli såhär? Det betyder att alla som äter Ergenyl står utan medicin när de ätit upp det som finns hemma.

Tanten på apoteket har kollat på samtliga apotek över hela Sverige och det finns inte en enda 100mg tablett innan augusti. Hon hittade två askar 300mg i granstaden som hon har reserverat i mitt namn så nu väntar jag på att min läkare ska ringa och skriva ett recept på dom.

Det här är ju helt sjuk!!!!

Jag ber alla som äter Ergenyl att genast kontakta sina läkare!!!!

Jag skickade just pm till dig. Jag ska sluta ta mina tabletter och har alltså två burkar på 300 mg .

 

[Enya]

Sv: Erfarenheter av Ergenyl?

Jag har tagit Rinexin tidigare utan biverkningar men senaste gången kunde jag inte sova, fick mardrömmar, blev rastlös och hade huvudvärk. Blev jättkonstig helt enkelt.

De har rätt allvarliga biverkningar har jag förstått. Vet inte vem det var, här i alla fall, som skrev att dubbel dos som min läkare sa att jag kunde ta när det var som värst var väldigt skadligt. Hemskt är det då medicinen hjälper mig.
Jag kan ju inte ta något annat och just nu har jag till och med vätska bakom trumhinnan igen och funkar inte det med Rinexin så blir det operation och det har jag inte tid med.


I dag pratade jag med sköterskan och tog upp om mina biverkningar, att det inte blivit bättre och att klåda kommit till. Då sa hon att jag ska sluta med Ergenylen och höja Lamotriginen till normal dos igen. Hon ska skicka telefontid med min läkare för att diskutera ny medicin att lägga till!

Frågan är vilken, vilken är liksom bäst av alla som egentligen är helt dåliga? Men några jävla allergitabletter ville hon inte skriva ut. NÄHÄ, men jag vill inte betala 85 kr för Clarityn liksom Det är min läkares fel, min dos av Lamotrigin skulle hon sänka, men gjorde inte.....därav biverkningarna. Sa sköterskan alltså.

 

[Raderad medlem 94602]

Sv: Erfarenheter av Ergenyl?

Eftersom detta har blivit lite av Bukes enda Ep-tråd så varnar jag igen här....
Även Lamotrogin är restnoterad!!!!

Så ni som äter även den medicinen. Kontakta läkare för det är oklart när medicinen kommer att finnas i Sverige igen

 

[Enya]

Sv: Erfarenheter av Ergenyl?

Men så kan de inte göra! Varför är det så? Kan de inte ge några svar? Ska man vara utan?! Och just Lamotrigin man inte får sluta med så där utan måste ta det jädrans långsamt! Jävla rävgift är epilepsimediciner!

Jag hämtade ut sista uttaget på ett recept och en vecka senare hämtade jag ut första uttaget på nästa recept så jag har för 3 månader hemma. Med den andra läkaren så skrev han ut så jag kunde få 400 tabletter per gång men den här skriver ut hälften bara så jag klarar mig inte vanligt vis bara knappt 1,5 månader åt gången Känns så onödigt! Hade hon skrivit ut som han gjorde hade jag alltså haft för 6 månader hemma..... De hade löst mitt problem!

Tråden borde döpas om till "Epilepsitråden". Kan man ha trådar om värdelöst vetande och mat och dejting så borde man kunna ha om epilepsi.....


Vad bra att posten kom fram som den skulle!

Men nej, jag räknade fel!!! 1,5 månader ju!

 

[Raderad medlem 94602]

Sv: Erfarenheter av Ergenyl?

Kan inte heller fasa ut min medicin snabbt
Behöver flera månader till det. Men hade det inte varit för dig så hade jag bara haft medicin för ca 1 mån till. Nu har jag för ca 2.

Tack underbara

Och vad de ska hitta på istället har jag ingen aning om. Värst är ju att jag inte kommer få köra bil förens Ergenylen är tillbaka i blodet. Har ingen aning om hur jag ska lösa min vardag utan körkort