Hereditär hemokromatos

[Texaz]

Någon som har erfarenhet/kunskap om sjukdomen?

Det misstänks att min pappa lider av det då han har katastrofalt höga levervärden samt skyhöga järnvärden. Remiss skickad för att göra en leverbiopsi och efter det kan de mer säkert säga om det är det eller inte.
Eftersom det är ärftligt finns ju i såna fall risken att jag kan drabbas och undrar nu hur det är att leva med det och om jag på något vis kan förebygga ett insjuknande?
Är även intresserad av erfarenheter gällande personer som insjuknat och som är äldre, pappa är ju 75 och just nu rätt sjuk, hur är prognosen?
Förstår att det är svårt att säga generellt, men om någon vill dela med sig erfarenheter är jag tacksam!!!

 

[dobbis]

om jag på något vis kan förebygga ett insjuknande?

Bli blodgivare. Tappning av blod är förövrigt behandlingen även för din pappa om det är det han har.

 

[trazel]

Min svärmor har. Fick diagnosen vid kanske 60 års ålder. Tar ingen medicin för det, men behöver tappa blod var 3:e månad. Annars inga konstigheter som härleds till den sjukdomen.

 

[Texaz]

Blod ger jag redan, men kanske ska skippa järntabletterna efteråt OM det skulle visa sig att jag bär på anlaget.
@trazel , hur upptäcktes det? Min pappa har nu levervärden som är 10 ggr högre än normalt och järnvärdena är ännu värre...
Leverbiopsin får utvisa fortsättningen men det talas om tappning av blod var 14:e dag till att börja med

 

[trazel]

Blod ger jag redan, men kanske ska skippa järntabletterna efteråt OM det skulle visa sig att jag bär på anlaget.
@trazel , hur upptäcktes det? Min pappa har nu levervärden som är 10 ggr högre än normalt och järnvärdena är ännu värre...
Leverbiopsin får utvisa fortsättningen men det talas om tappning av blod var 14:e dag till att börja med

Hon började må väldigt dåligt och sökte sjukvården (jag vet inte allt, detta hände för min tid med sambon). Alla trodde att det var lungcancer till en början (även läkarna) och att det var metastaser överallt i kroppen som syndes på röntgen. I själva verket var det järnet som hade samlats i kroppen på något sätt.

 

[CarEr]

Utredningsmässigt om din pappa har hemokromatos brukar anhöriga screenas för HFE-gen.
Behandling, som redan sagts, är att man tappas om man har förhöjda Ferritinnivåer.