EDS eller bara överrrörlig?

[_FiA_]

Jag har ända sedan jag var liten fått höra från läkare att jag är överrörlig. Fick höra att jag skulle styrketräna för att inte få problem när jag blev äldre. Jag styrketränade då i några år men sedan rann det väl ut i sanden och jag slutade att träna. Jag har genom åren haft värk i knäna, särskilt det högra. Och även ont i höfterna, besvären har blir värre när jag gått och stått länge. Men jag är ju så van vid värken att jag ju tänkt att det är tack vare överrörligheten som jag ha ont. Sedan två veckor tillbaka så har jag fått värk i fingrar och handleder och har haft svårt att jobba. Jag ringde därför till VC och jag fick idag träffa en arbetsterapeut i första hand. Hon frågade direkt om jag var överrörlig. "ja väldigt" sa jag då, och då frågade hon om jag hade hört talas om EDS och jag sa nej, men hon berättade lite om det. Men hon sa också att hon ju inte är någon läkare och kan inte sätta någon diagnos. Jag ska få träffa en läkare om 2 veckor.

Så det ska tydligen inte vara nog med alla andra psykiska besvär man har utan nu kanske jag har EDS också? va fan liksom?! Måste ha varit en massmördare i mitt förra liv.karma...

Har suttit och läst om EDS och det jag undrar är hur vet man om man har EDS eller om man bara är överrörlig?

Dom där kriterierna där man ska få minst 5 poäng tror jag att jag kommer upp i 4 poäng.

Jag kan sätta tummarna mot handlederna på båda händer. 2 poäng
Jag kan översträcka knäna båda sidor 2 poäng
jag kan dock inte översträcka armbågarna
och jag kan inte sätta händerna i golvet med raka ben, det är typ en halvmeter kvar ner till backen.
jag kan inte heller böja upp lillfingret 90 grader.

Det är ju bara 2 kriterier av dom som jag uppfyller, betyder detta att jag inte har EDS? jag är ju väldigt rörlig i andra delar av kroppen som inte är med i kriterierna. Jag har väldigt len hud, det brukar jag få höra, den kanske är lite elastisk jag vet inte, inte mycket i alla fall.

Jag har ju värk, kan man få det av bara överrörligheten eller måste det finnas en EDS sjukdom?

Antagligen kommer väl ingen här ens svara i tråden, men jag tycker det är så jobbigt att jag ska gå och oroa mig i två veckor innan jag får träffa läkaren.

 

[Honungshumlan]

Sv: EDS eller bara överrrörlig?

Det var inte särskilt längesedan det var en tråd uppe om EDS, det var några stycken härinne som har sjukdomen. Om du letar upp tråden kanske några svar på dina frågor dyker upp.
Annars kommer de kanske svara lite senare här också.
Jag vet inget om sjukdomen mer än vad jag såg på tv i "arga doktorn" när det handlade om en kvinna som gått odiangostiserad i flera år, den finns nog på svtplay om du vill se den.

 

[ameo]

Sv: EDS eller bara överrrörlig?

Några korta svar
- Ja man kan vara överrörlig utan att ha EDS
- Ja man kan få ont i lederna pga överrörlighet utan att ha EDS

Jag är själv lite överrörlig och har en dotter som nu är undersökt - hon är väldig överrörlig men i dagsläget tror varken jag eller läkaren på EDS.

Jag hittade en del bra information här: http://hypermobilitet.se/

 

[Neko]

Sv: EDS eller bara överrrörlig?

Det är mycket vanligt att kvinnor översträcker knän. Du kan testa hudelasticiteten via att nypa tag i huden ovanför armbågen och dra - jämför med andra. Jag minns när jag var kandidat på reumatologen och fick träffa en med Ehlers, jösses vad det gick att tänja huden!

Grubbla inte i onödan!

 

[Tender]

Sv: EDS eller bara överrrörlig?

Vad jag har förstått så är det inte så vanligt med stretching hud. Vanligast är bara "degig" hud. Finns 3huvudgrupper av eds och två av dom har inte med överrörlighet att göra.
EDS folk blir nekade till remiss på reumatologen i Sundsvall iallafall så där får man ingen hjälp :-(

 

[Neko]

Sv: EDS eller bara överrrörlig?

Man kan ha Ehlers och reumasjukdomar

 

[JeayL]

Sv: EDS eller bara överrrörlig?

Finns även HMS som jag förstår är lindrigare än EDS men väldigt likt, gissar på att jag har HMS, tror inte jag har EDS men kan nog ligga på gränsen där mellan men har ingen diagnos mer än "Ja du är ju väldigt överrörlig, därför har du ont", är väldigt överrörlig och har ont mer eller mindre hela tiden och besvären började som jag kan minnas i mellanstadiet och har stundsvis varit så hög att jag inte kunnat ligga skönt i sängen för jag inte hittar något sätt att få bort smärtan trots smärtstillande.

 

[Tender]

Sv: EDS eller bara överrrörlig?

Hms är överrörlighet utan smärta, Eds typ 3 är överrörlighet med smärta. De flesta läkare osv vet inte mycket om problemen och man får kämpa rör att få vård. Det viktigaste du kan göra själv är att kontakta sjukgymnast då rätt träning är superviktigt för att inte få mer värk.

Självklart kan man ha eds + reumatism men här vill de inte ta emot alls trots att jag tidigare haft misstanke och medicinerats mot reumatism!

 

[Tassetass]

Sv: EDS eller bara överrrörlig?

Jag kan göra allt i den där listan utom att sätta tummarna mot handlederna, är dessutom överrörlig i sidled i ryggen och i vissa riktningar överrörlig även i höfterna, men jag har inte ont för det. Eller, jag har problem med mina händer, men jag är mer inne på att det är något reumatiskt som är på gång.

 

[_FiA_]

Sv: EDS eller bara överrrörlig?

Det var inte särskilt längesedan det var en tråd uppe om EDS, det var några stycken härinne som har sjukdomen. Om du letar upp tråden kanske några svar på dina frågor dyker upp.
Annars kommer de kanske svara lite senare här också.
Jag vet inget om sjukdomen mer än vad jag såg på tv i "arga doktorn" när det handlade om en kvinna som gått odiangostiserad i flera år, den finns nog på svtplay om du vill se den.

Tack den dokumentären såg jag när den gick

 

[_FiA_]

Sv: EDS eller bara överrrörlig?

Några korta svar
- Ja man kan vara överrörlig utan att ha EDS
- Ja man kan få ont i lederna pga överrörlighet utan att ha EDS

Jag är själv lite överrörlig och har en dotter som nu är undersökt - hon är väldig överrörlig men i dagsläget tror varken jag eller läkaren på EDS.

Jag hittade en del bra information här: http://hypermobilitet.se/

Jätte bra sida, ska läsa på lite

 

[_FiA_]

Sv: EDS eller bara överrrörlig?

Finns även HMS som jag förstår är lindrigare än EDS men väldigt likt, gissar på att jag har HMS, tror inte jag har EDS men kan nog ligga på gränsen där mellan men har ingen diagnos mer än "Ja du är ju väldigt överrörlig, därför har du ont", är väldigt överrörlig och har ont mer eller mindre hela tiden och besvären började som jag kan minnas i mellanstadiet och har stundsvis varit så hög att jag inte kunnat ligga skönt i sängen för jag inte hittar något sätt att få bort smärtan trots smärtstillande.

Får verkligen hoppas att jag har HMS och inte EDS, men jag förstår inte hur man ska veta skillnaden mellan diagnoserna? Vad är kriteriet man måste ha för att uppfylla EDS diagnos till skillnad mot HMS?

 

[_FiA_]

Sv: EDS eller bara överrrörlig?

Hms är överrörlighet utan smärta, Eds typ 3 är överrörlighet med smärta. De flesta läkare osv vet inte mycket om problemen och man får kämpa rör att få vård. Det viktigaste du kan göra själv är att kontakta sjukgymnast då rätt träning är superviktigt för att inte få mer värk.

Självklart kan man ha eds + reumatism men här vill de inte ta emot alls trots att jag tidigare haft misstanke och medicinerats mot reumatism!

men vadå man måste väl kunna ha HMS med värk? För överrörlighet sliter ju på lederna?

 

[_FiA_]

Sv: EDS eller bara överrrörlig?

Jag kan göra allt i den där listan utom att sätta tummarna mot handlederna, är dessutom överrörlig i sidled i ryggen och i vissa riktningar överrörlig även i höfterna, men jag har inte ont för det. Eller, jag har problem med mina händer, men jag är mer inne på att det är något reumatiskt som är på gång.

Jovisst är det många som är överrörliga men problemet är just att jag har fått värk

 

[Tassetass]

Sv: EDS eller bara överrrörlig?

Vad jag menade med det är att överrörligheten och värken behöver inte ha något samband.

Har du funderat på att börja styrketräna igen?

 

[Tender]

Sv: EDS eller bara överrrörlig?

Får verkligen hoppas att jag har HMS och inte EDS, men jag förstår inte hur man ska veta skillnaden mellan diagnoserna? Vad är kriteriet man måste ha för att uppfylla EDS diagnos till skillnad mot HMS?

Skillnaden är värk och följdproblem. Innan hette det hypermobilitetssyndrom men ingår nu i EDS. Men nu säger man HMS om de som är överrörliga men saknar värk, trötthet osv och de som har problem för eds.

 

[em-pirre]

Sv: EDS eller bara överrrörlig?

Jag har samma värk, fast utan överrörlighet. Så de behöver inte ha med varandra att göra alls. Jag tycker att det är nåt som alla läkare alltid gissar på, det där med överrörlighet...

Flera läkare tycker jag är överrörlig, men jag har då verkligen inte märkt något. Jag är stel som bara den.

 

[_FiA_]

Sv: EDS eller bara överrrörlig?

okej vet du vad din värk beror på?

 

[Tender]

Sv: EDS eller bara överrrörlig?

Jag har samma värk, fast utan överrörlighet. Så de behöver inte ha med varandra att göra alls. Jag tycker att det är nåt som alla läkare alltid gissar på, det där med överrörlighet...

Flera läkare tycker jag är överrörlig, men jag har då verkligen inte märkt något. Jag är stel som bara den.

Alla läkare gissar på? Håller inte med. De flesta vet inte om att det finns!

Det roliga är att överrörliga ofta känner sig stela. Vilket jag ofta känner mig själv. Fastän jag nästan kan slå knut på kroppen. Många diagnostiseras som fibromyalgi fast der "bara" är EDS typ 3.

Varför blanda in ledsmärta utan överrörlighet i detta? Det kan ju vara reumatism etc och det ger inte samma symptom.

 

[_FiA_]

Sv: EDS eller bara överrrörlig?

Vad jag menade med det är att överrörligheten och värken behöver inte ha något samband.

Har du funderat på att börja styrketräna igen?

Nej det är ju sant, men då undrar jag ju verkligen vad värken beror på , något måste ju vara fel. Jo jag har fudnerat på å träna, men just händerna är svåra att träna enligt arbetsterapeuten då man inte har så mkt muskler där.