Multipel skleros

[athena_arabians]

Nu mal jag på mer. Mina släktingar ger mig dåligt samvete för att jag inte tänker på pappa i det här, och precis i början sa min moster spontant "MEN JAAAAG DÅ, HUR SKA JAG KLARA ATT DU ÄR SJUK?!" Givetvis har alla rätt till sin reaktion, de är oroliga och vill veta och det kan ju vara svårt att vara en anhörig. Men... är det inte viktigast att jag själv mår så bra som möjligt i ett tidigt skede, och kan informera de andra längre fram? Eller resonerar jag hemskt? Jag ser ingen nytta alls med att ha med pappa in nu första gången, han har inte läst på något, kommer inte snappa upp om jag missar saker och vi har en hyfsat stel relation så det kommer kännas konstigt om han försöker trösta offentligt. Känner inte det som en trygghet att ha med någon annan på en läkartid, så länge jag mår okej nog. När min kära moster var med mig till sjukhuset i torsdags var det världens bästa stod när det inte var samtal med sköterskor eller läkare, men var de väl där och hon var med så kände jag mig hämmad. Och det får mig också att få dåligt samvete över att jag ens känner så, för jag hade inte klarat mig utan deras stöd

Din kropp - du bestämmer. Aldrig i helvetet att jag har en släkting med mig in till doktorn. Jag tog med särbon till min läkare en gång i början vi var ihop så han kunde fråga om han undrade över något. Dvs det var för hans skull (jag är trots allt kroniskt sjuk, jag ville att han skulle veta vad det innebär).

Vill dina släktingar hjälpa dig ska de göra det på dina villkor annars är det inte hjälp. Jag har skjutsat en bekant med MS till sjukan för behandling men det var det jag gjorde, inget annat. Ja, jag försökte vara lite underhållande under behandlingen också (dropp). Det är ju ganska tråkigt

 

[EmmaBovary]

Din kropp - du bestämmer. Aldrig i helvetet att jag har en släkting med mig in till doktorn. Jag tog med särbon till min läkare en gång i början vi var ihop så han kunde fråga om han undrade över något. Dvs det var för hans skull (jag är trots allt kroniskt sjuk, jag ville att han skulle veta vad det innebär).

Vill dina släktingar hjälpa dig ska de göra det på dina villkor annars är det inte hjälp. Jag har skjutsat en bekant med MS till sjukan för behandling men det var det jag gjorde, inget annat. Ja, jag försökte vara lite underhållande under behandlingen också (dropp). Det är ju ganska tråkigt

Skulle hellre se att det kunde bli så längre fram, där pappa skulle kunna ställa frågor om han vill. Men just nu vill jag inte, men som jag redan sagt så öser omgivningen dåligt samvete över mig. Och jag skulle inte heller ha något emot att ha med någon om jag får dropp, det skulle snarare uppskattas men det är en annan sak!

 

[athena_arabians]

Skulle hellre se att det kunde bli så längre fram, där pappa skulle kunna ställa frågor om han vill. Men just nu vill jag inte, men som jag redan sagt så öser omgivningen dåligt samvete över mig. Och jag skulle inte heller ha något emot att ha med någon om jag får dropp, det skulle snarare uppskattas men det är en annan sak!

Fortfarande, det är DU som ska må så bra det går och hantera sjukdomen för egen del. Hur andra hanterar den är inte ditt problem, speciellt inte så tidigt i diagnosprocessen.

Jag är ju som sagt kroniskt sjuk själv och har också fått behandling dropp så jag vet hur det går till vilket säkert var en bidragande del till att hen ville ha med mig.

Pappa tog det hårt när han fick veta vad jag hade och jag pratade sällan om hur jag mådde för hans skull (inte ett problem för mig, jag hade inte något behov av att prata om det med släkten). En mycket nära vän till familjen hade samma sjukdom som mig och dog väldigt tidigt bla pga av den så det var därför det var så tufft för pappa.

 

[EmmaBovary]

Fortfarande, det är DU som ska må så bra det går och hantera sjukdomen för egen del. Hur andra hanterar den är inte ditt problem, speciellt inte så tidigt i diagnosprocessen.

Jag är ju som sagt kroniskt sjuk själv och har också fått behandling dropp så jag vet hur det går till vilket säkert var en bidragande del till att hen ville ha med mig.

Pappa tog det hårt när han fick veta vad jag hade och jag pratade sällan om hur jag mådde för hans skull (inte ett problem för mig, jag hade inte något behov av att prata om det med släkten). En mycket nära vän till familjen hade samma sjukdom som mig och dog väldigt tidigt bla pga av den så det var därför det var så tufft för pappa.

Det är så jag egentligen resonerar, dagar där jag är mer stabil än denna.

I mitt fall så är jag, pappa och två mostrar väldigt nära. Mostrarna är mer "familj" än "släkt" och vi talar ganska mycket i det stora hela. Jag har ingen partner, och ganska få vänner - och alla av dem bor ganska långväga, därför är det naturligt att de har varit en del i processen. Jag är som sagt väldigt tacksam, och förstår deras oro. Jag har varit väldigt dåligt psykiskt i över tio år, så jag tror att det blev en chock för många (inklusive mig själv) att jag dessutom har en fysik diagnos som är kronisk. Sedan är sorgen efter min mamma påtaglig för oss alla även om det gått ganska många år. Det gör det hela också lite mer delikat.

 

[Fraggel_Tess]

Jag vet inte riktigt hu det fungerar, om man kan be om sånt. Jag skulle isf hellre vilja vara själv först och om de har tid kanske de kan informera pappa om läget på slutet. Men det fungerar säkert inte så.

Ring och fråga. Det är något jag har lärt mig. Det skadar aldrig att fråga.

 

[SweetPanther]

.. sedan är jag jätterädd att jag inte ska komma överens med läkaren, och att de ska tvinga på mig Tysabri trots att det är vad jag inte vill. Sen vill jag ju så gärna ha Mabthera, ju mer jag läst desto bättre verkar det. I någon studie jämförde de Mabthera med Gilenya hos patienter som tidigare tagit Tysabri. Det var en ganska liten studie, och kanske inte så gångbar. Men de testade runt 140 på respektive medicin under 1,5 år (så ganska kort tid) och gällande Gilenya hade 25 haft aktivitet, medans bara 3 hade haft det med Mabthera. Hur ska man kunna vila i att ha fått Gilenya med den vetskapen... Jag vet ju att det är individuellt och sådär men jag har inte hittat värsta solskenshistorierna med Gilenya.

Det är inte ovanligt att anhöriga är med delar av samtalet, så jag tycker du ska fråga och viktigast av allt: göra som du själv vill! Oavsett vad släktingar tycker. (Lättare sagt än gjort...)

När det gäller behandlingen, så ska den utformas i samråd med dig och rekommendationen är individuell, men framförallt så är målsättningen att skoven (även sk "tysta skov) ska upphöra. Om man får skov ska medicineringen ses över, och MR brukar göras inom 6 mån från insättning eller byte av behandling, så det följs noga. Du kommer inte riskera att få en behandling som inte fungerar utan att det följs upp och den byts ut!
Jag hoppas du får ett bra samtal med neurologen imorgon. Fråga hellre fler saker/diskutera mer än mindre, för din egen skull.

 

[ainasoja]

Det är så jag egentligen resonerar, dagar där jag är mer stabil än denna.

I mitt fall så är jag, pappa och två mostrar väldigt nära. Mostrarna är mer "familj" än "släkt" och vi talar ganska mycket i det stora hela. Jag har ingen partner, och ganska få vänner - och alla av dem bor ganska långväga, därför är det naturligt att de har varit en del i processen. Jag är som sagt väldigt tacksam, och förstår deras oro. Jag har varit väldigt dåligt psykiskt i över tio år, så jag tror att det blev en chock för många (inklusive mig själv) att jag dessutom har en fysik diagnos som är kronisk. Sedan är sorgen efter min mamma påtaglig för oss alla även om det gått ganska många år. Det gör det hela också lite mer delikat.

Ett litet inlägg ang din psykiska hälsa. Det kan vara en och samma sjukdom. Att få psykiska problem pga skadorna som ms orsakar på cns är ganska vanligt.

Sedan ang Mabthera eller Tysabri. Tysabri är inte samma medicin som Gilenya så du kan inte göra en jämförelse på det sättet du gjort.
Tysabri och Mabthera verkar på samma sätt dvs dödar lymfocyter. Jag mådde som en prinsessa på Tysabri och var ett vrak på Mabthera. Mabthera är starkare än Tysabri och det är även pga det som man får Mabthera var sjätte månad och Tysabri var fjärde vecka.

Eftersom Mabthera även är starkare så får man även mer biverkningar av den.

Jag ville inte avsluta min Tysabri behandling men pga att är positiv på JC virus så fick jag bara 23 behandlingar.

 

[EmmaBovary]

Ett litet inlägg ang din psykiska hälsa. Det kan vara en och samma sjukdom. Att få psykiska problem pga skadorna som ms orsakar på cns är ganska vanligt.

Sedan ang Mabthera eller Tysabri. Tysabri är inte samma medicin som Gilenya så du kan inte göra en jämförelse på det sättet du gjort.
Tysabri och Mabthera verkar på samma sätt dvs dödar lymfocyter. Jag mådde som en prinsessa på Tysabri och var ett vrak på Mabthera. Mabthera är starkare än Tysabri och det är även pga det som man får Mabthera var sjätte månad och Tysabri var fjärde vecka.

Eftersom Mabthera även är starkare så får man även mer biverkningar av den.

Jag ville inte avsluta min Tysabri behandling men pga att är positiv på JC virus så fick jag bara 23 behandlingar.

Jo, jag vet att det kan höra ihop, dock har jag haft vissa problem hela livet, så jag tror att det är lite av båda.

Uttryckte mig nog lite klumpigt, vet att det inte är samma medicin. Studien jag talade om gällde patienter som varit tvungna att sluta med Tysabri, ofta för att de varit JC-positiva. Där var Mabthera såpass mycket bättre än Gilenya. Jag tycker att man läser att nästan alla fått sluta tillslut för att de blivit JC-positiva efter ett tag, och att det då är en risk för att få mer skov när man slutar. Därför tycker jag att tanken att börja med det känns jobbig, när man kanske måste sluta (den risken är det såklart med andra). Jag bor dessutom en timme från sjukhuset, dåliga förbindelser dit och mitt största problem med mitt psyke är utöver kroppsrelaterad ångest att jag stressar upp mig sinnesjukt mycket för saker jag ska göra. Skulle jag behöva åka till sjukhuset för dropp en gång i månaden skulle jag få stora problem med att orka göra något annat (oavsett hur jag mår fysiskt alltså). Blir sönderstressad av att göra två olika saker på en dag, det går oftast inte. Något sånt här skulle det gå åt en vecka före där jag är sönderstressad och en vecka efter där jag inte orkar (och återigen, det kan ju hända ändå av bieffekter). Väldigt svårt att se hur jag kommer klara av att vara social alls, eller avsluta skolan, än mindre jobba framöver. Jag är alltså en människa som lever i stort sett isolerad, träffar vänner.. tja några gånger i kvartalet och pluggar med nöd och näppe på distans.

 

[EmmaBovary]

Det är inte ovanligt att anhöriga är med delar av samtalet, så jag tycker du ska fråga och viktigast av allt: göra som du själv vill! Oavsett vad släktingar tycker. (Lättare sagt än gjort...)

När det gäller behandlingen, så ska den utformas i samråd med dig och rekommendationen är individuell, men framförallt så är målsättningen att skoven (även sk "tysta skov) ska upphöra. Om man får skov ska medicineringen ses över, och MR brukar göras inom 6 mån från insättning eller byte av behandling, så det följs noga. Du kommer inte riskera att få en behandling som inte fungerar utan att det följs upp och den byts ut!
Jag hoppas du får ett bra samtal med neurologen imorgon. Fråga hellre fler saker/diskutera mer än mindre, för din egen skull.

Jag kanske frågar när jag väl är där. Och det du säger har jag koll på. Förstår även att man kanske inte hittar rätt på en gång, men blir så sönderstressad, vilket jag antar att alla är i det läget. Och jag har antecknat massor med frågor så jag inte ska glömma att fråga.

 

[ainasoja]

Jo, jag vet att det kan höra ihop, dock har jag haft vissa problem hela livet, så jag tror att det är lite av båda.

Uttryckte mig nog lite klumpigt, vet att det inte är samma medicin. Studien jag talade om gällde patienter som varit tvungna att sluta med Tysabri, ofta för att de varit JC-positiva. Där var Mabthera såpass mycket bättre än Gilenya. Jag tycker att man läser att nästan alla fått sluta tillslut för att de blivit JC-positiva efter ett tag, och att det då är en risk för att få mer skov när man slutar. Därför tycker jag att tanken att börja med det känns jobbig, när man kanske måste sluta (den risken är det såklart med andra). Jag bor dessutom en timme från sjukhuset, dåliga förbindelser dit och mitt största problem med mitt psyke är utöver kroppsrelaterad ångest att jag stressar upp mig sinnesjukt mycket för saker jag ska göra. Skulle jag behöva åka till sjukhuset för dropp en gång i månaden skulle jag få stora problem med att orka göra något annat (oavsett hur jag mår fysiskt alltså). Blir sönderstressad av att göra två olika saker på en dag, det går oftast inte. Något sånt här skulle det gå åt en vecka före där jag är sönderstressad och en vecka efter där jag inte orkar (och återigen, det kan ju hända ändå av bieffekter). Väldigt svårt att se hur jag kommer klara av att vara social alls, eller avsluta skolan, än mindre jobba framöver. Jag är alltså en människa som lever i stort sett isolerad, träffar vänner.. tja några gånger i kvartalet och pluggar med nöd och näppe på distans.

Tysabri verkar som sagt var på ett annat än sätt än Gilenya och studien som är gjord är för att fastställa vilken linje den ska ligga i dvs hur pass effektiv den är.

Finns även andra bromsmediciner man kan använda och hur pass aggressiv din MS är kan bara en neurolog besluta om.

Finns flera mediciner i tablettform numera och får du någon av dom slipper du även besöka sjukhuset ofta.

Hade jag kunnat hade jag alla gånger valt broms i tablettform men min MS är klassad som aggressiv och numera som progressiv och vid progressiv MS finns det Mabthera.

Besluta dig inte själv för vilken broms du ska ha innan du talat med neurologen.

 

[EmmaBovary]

Tysabri verkar som sagt var på ett annat än sätt än Gilenya och studien som är gjord är för att fastställa vilken linje den ska ligga i dvs hur pass effektiv den är.

Finns även andra bromsmediciner man kan använda och hur pass aggressiv din MS är kan bara en neurolog besluta om.

Finns flera mediciner i tablettform numera och får du någon av dom slipper du även besöka sjukhuset ofta.

Hade jag kunnat hade jag alla gånger valt broms i tablettform men min MS är klassad som aggressiv och numera som progressiv och vid progressiv MS finns det Mabthera.

Besluta dig inte själv för vilken broms du ska ha innan du talat med neurologen.

Du har säker rätt, men det låter inte riktigt så här? https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27038238

Ms-sjuksköterskan och allmänläkarspecialisten jag talade med i samband med lumbalpunktionen sa att jag med största sannolikhet från medicin från linje 2. Där finns det inte så många alternativ tror jag. Och såklart ska jag inte bestämma själv, det går ju inte. Får jag höra att Tysabri är ett bättre alternativ än andra för just mig, så får man väl väga fördelar mot nackdelar. Men som det känns nu får jag nästan panikångest bara jag tänker på det, och man måste ju ta hänsyn till levnadsituationen också. Såklart väger ju hälsan tyngre, men finns det annat så är jag väldigt mkt mer intresserad av det.

 

[ainasoja]

Orkar inte läsa på engelska. Sorry.

Men linje 2 mediciner finns det några stycken av.

 

[EmmaBovary]

Orkar inte läsa på engelska. Sorry.

Men linje 2 mediciner finns det några stycken av.

Ingen fara, jag läste ett referat på svenska först! Här är den: http://www.lakemedelsvarlden.se/nyheter/studie-ger-stod-mabthera-vid-ms-15104

Okej, jag fick bara höra om just Tysabri och Gilenya. Känner mig dåligt förberedd om det nu är så men samtidigt glad.

 

[ainasoja]

Där skriver dom om effekten av Gilenya och Mabthera efter avslutad behandling med Tysabri.

Det går inte att jämföra effekten av medicinerna på det sättet för din del eftersom du aldrig fått Tysabri.

Jag förstår att du googlar och vill läsa typ allt men i många fall skadar det mer än gör nytta.

Håller tummarna för att går bra hos neurologen och att du får svar på dina frågor

 

[EmmaBovary]

Orkar inte läsa på engelska. Sorry.

Men linje 2 mediciner finns det några stycken av.

Här listar de bara Tysabri och Gilenya och jag tror att sidan är matnyttig: http://www.internetmedicin.se/page.aspx?id=5637

 

[ainasoja]

Här listar de bara Tysabri och Gilenya och jag tror att sidan är matnyttig: http://www.internetmedicin.se/page.aspx?id=5637

Vad listar dom? Inga mediciner alls vad jag kan se av din länk?

 

[EmmaBovary]

Vad listar dom? Inga mediciner alls vad jag kan se av din länk?

Scrollar man ned står det (opraktisk sida!):


Andra linjens behandling vid skovvist förlöpande MS:

Natalizumab (Tysabri) och Fingolimod (Gilenya) har båda samma indikation och skall användas som monoterapi:

• Skovvist förlöpande MS med kvarstående kliniska eller radiologiska tecken på inflammatorisk aktivitet trots behandling med med interferon beta, dimetylfumarat, teriflunomid eller glatirameracetat.
  
• Behandlingsnaiv patient med skovvist förlöpande sjukdom med initialt hög sjukdomsaktivitet (allvarliga skov, rikligt med lesioner på MR och främst kontrastladdande sådana).

 

[EmmaBovary]

Där skriver dom om effekten av Gilenya och Mabthera efter avslutad behandling med Tysabri.

Det går inte att jämföra effekten av medicinerna på det sättet för din del eftersom du aldrig fått Tysabri.

Jag förstår att du googlar och vill läsa typ allt men i många fall skadar det mer än gör nytta.

Håller tummarna för att går bra hos neurologen och att du får svar på dina frågor

Men du, det är ju det jag försökt skriva hela tiden, att det är en studie där patienter fått Tysabri innan Det är väl dock en av ganska få jämförande studier som finns av just de två, därför jag läst!

Och jag veeeet, men jag är sådan som person. Jag får ingen ro om jag inte gör det, och jag har varit medveten om att det kanske får mig mer inställd på en medicin än vad jag skulle blivit annars. Så det är lite pest eller kolera, men det har hjälpt mig fungera okej nu. Och tack för lyckönskningen snälla du!

 

[ainasoja]

Här listar dom medicinerna och jag ser att du har rätt.

http://www.msliv.se/Personer-med-MS-och-anhoriga/MS-Behandling/

Men, men det finns ändå två former av tabletter men dom är klarade som linje 1. Var annat för några år sedan men dom har gjort en ny indelning nu.

 

[ainasoja]

Men du, det är ju det jag försökt skriva hela tiden, att det är en studie där patienter fått Tysabri innan Det är väl dock en av ganska få jämförande studier som finns av just de två, därför jag läst!

Och jag veeeet, men jag är sådan som person. Jag får ingen ro om jag inte gör det, och jag har varit medveten om att det kanske får mig mer inställd på en medicin än vad jag skulle blivit annars. Så det är lite pest eller kolera, men det har hjälpt mig fungera okej nu. Och tack för lyckönskningen snälla du!

Hahaha du får ringa och intervjua mig. Är någorlunda insatt i träsket