NPF-diagnos som vuxen. Gör det någon skillnad?

[Bapelsin]

Det är ju helt bedrövligt att lägga våra skattepengar på att utreda människor om man sen inte ska ta hand om dem. Hur kan det få gå till så? Vad ledsen jag blir av att läsa det

Jag hade ett tvåtimmars besök hos min utredande psykolog när utredningen var klar, där vi gick igenom utredningen och jag fick ställa frågor.
Sen fick jag komma på ett besök till min ordinarie läkare som gick igenom vad jag har rätt till för insatser framöver om det skulle behövas.

Jag tillhör Västra Götalandsregionen.

 

[Marvin]

Hur gick det för dig TS till slut?
Jag fick diagnos i vuxen ålder efter många års problem och för mig har det bara varit positivt; rätt till vettig behandling och åtgärder (som jag kunde trappa ner när livet började fungera igen, det enda jag har kvar nu av dessa är mitt tyngdtäcke), rätt till ett anpassat jobb där arbetsgivaren får del av min lön betald och så det svåraste; medicineringen.

Jag har såklart ännu inte fått tummen ur att boka en tid.
Läste i en fb-grupp ett inlägg från någon med samma yrke som mig och samma problematik, hen verkar ha fått möjlighet till visst stöd. Jag kan känna att jag blir lite irriterad över att man inte kan få stöd ändå om man nu behöver det.

 

[MiaMia]

Så efter alla möten och utredningar sa de bara ”Du har xxx, nu är vårt uppdrag slut, hejdå”? Fy vad dåligt! Vad sa din behandlande läkare om det? Eller bedömde de att du var så ”högfungerande” (hatar det ordet för det är mer om hur bra man är på att låtsas) att du inte behövde speciella insatser?

Vet inte om jag bor i ett extra bra landsting men här har mellanvården väldigt mycket att erbjuda med kurser, arbetsterapeut, samtal Mm. Sen tyckte jag inte att allt passade mig men jag fick prova mig fram. Fick även boendestöd av kommunen och utredning om arbetsförmåga genom arbetsförmedlingen. Hur funkar det i andra regioner? (Fråga till alla, inte bara till nightcrawler).

Alla regioner har inte ens habilitering för målgruppen. Här ska man vara barn eller ha IQ under 70 för att Habiliteringen ska ta emot en med NPF-diagnos. Vuxen med normal intelligens- nope.

Är man tillräckligt dålig i någon annan psykisk ohälsa som följdsjukdom så kan den behandlingen motivera hjälp från öppenpsyk. (där typ 2 av 8 psykologtjänster är besatta). Jag tror den fördel som finns är att tröskeln för att flyttas från VC till något kunnigare folk på psyk är lägre. Men utan aktiv sjukdom finns typ inget.

Kommunerna tror jag skiljer ännu mer. En del har absolut inställningen att om man kan ha ett normalt jobb så kan man inte behöva hjälp med att klara hem/vardagsfuntioner.

 

[gul_zebra]

Alla regioner har inte ens habilitering för målgruppen. Här ska man vara barn eller ha IQ under 70 för att Habiliteringen ska ta emot en med NPF-diagnos. Vuxen med normal intelligens- nope.

Är man tillräckligt dålig i någon annan psykisk ohälsa som följdsjukdom så kan den behandlingen motivera hjälp från öppenpsyk. (där typ 2 av 8 psykologtjänster är besatta). Jag tror den fördel som finns är att tröskeln för att flyttas från VC till något kunnigare folk på psyk är lägre. Men utan aktiv sjukdom finns typ inget.

Kommunerna tror jag skiljer ännu mer. En del har absolut inställningen att om man kan ha ett normalt jobb så kan man inte behöva hjälp med att klara hem/vardagsfuntioner.

Samma här. Jag hade turen att habiliteringen hade alla NPF när jag fick diagnos så jag har verkligen fått superhjälp den vägen. Sedan dess har det däremot strukturerats om så vi som inte har begåvningshandikapp hör till psyk här också. För egen del är det en stor nackdel - fick söka för en depression och blev bollad mellan psyk och vc bra länge då depressionen inte var Asperger-relaterad men jag pga diagnosen hör till psyk per default. När psyk väl konstaterade att jag skulle gå hos de fick jag två träffar med kurator innan jag skrevs ut utan behandling, för den enda behandling jag erbjöds var medicin och att gå i en Asperger-grupp. Trots att man konstaterat att AS inte var relevant. Och trots att jag gått i AS-grupp och konstaterat att det bara skulle förvärra. Att en aspergare skulle kunna ha vanliga problem med vanliga trauman och behöva vanlig jäkla terapi är tydligen inte möjligt ens

 

[MM]

Absolut, uppskattar ditt svar o din uppriktighet!

Det är väl mer att jag funderar på om allt som jag har svårt för och som inte funkar så bra för mig är något som går att "förklara" och få hjälp med på något vis. Jag tycker det är så svårt att veta vad som är "normalt". Jag upplever tex att jag missköter visa bitar i livet såpass mycket att det inverkar negativt på mitt jobb (och det har väl blivit mer tydligt nu iom Corona därför jag reflekterat över det såpass att jag skrev detta inlägget). Men samtidigt så vet jag ju de som missköter sig bra mycket mer än mig utan att reflektera över att de har problem.

Okej, men då upplever du ju en problematik och gör det inte enbart av nyfikenhet. Sen att du är nyfiken på om det kan bero på npf är ju två helt olika saker.
Såg din reflektion över de som har mer problem än vad du tycker dig själv ha men som inte tänker på det själva, men det är trots allt när man upplever en problematik som behov av en utredning och diagnos finns, oavsett om det finns "andra som är värre".
Nedvärdera inte din problematik. Upplever du den så har du den!
Ska du ändå träffa en psykolog så börja där och se vart du hamnar tills slut.

 

[MM]

Saker och ting förändrades och jag insåg att jag behöver en diagnos på papper för att kunna få någon adekvat hjälp med min problematik. Så jag gjorde utredningen jag blev beviljad förra året. Utfallet blev som jag trodde och förväntade mig, eller inte bara förväntade mig utan även hoppades på eftersom jag redan visste själv och det vore hemskt att ha blivit förringad min problematik.
Jag står nu med två diagnoser inom npf (autism samt adhd) och 2 psykiatriska diagnoser (recidiverande depressioner samt gad) och jag har fått erbjudande om insatser för samtliga. Jag har inte tackat ja till alla insatser. Bla tackade jag nej till att komma till habiliteringen. Jag vet inte riktigt vad de kan göra som jag inte redan vet. Två av mina barn har gått/går där så jag känner till upplägget.
Andra insatser har varit med arbetsterapeut för att få ordning på sömnen och strategier för att ha en fungerande vardag, medicinering för mina psykiatriska diagnoser, erbjudande om remiss till hab (kan skriva en egenremiss med), det har kommit på tal om att eventuellt gå i någon behandlingsgrupp för adhd för att lära mig strategier samt få prata och utbyta erfarenheter med andra som jag fattade det samt så startade jag nyligen upp medicinering för adhd med centralstimulerande. Under min senaste läkarbesök så frågades det om jag behövde något intyg av något slag och ja, jag har blivit erbjuden hjälp helt enkelt.

 

[MiniLi]

Det är ju helt bedrövligt att lägga våra skattepengar på att utreda människor om man sen inte ska ta hand om dem. Hur kan det få gå till så? Vad ledsen jag blir av att läsa det

Jag hade ett tvåtimmars besök hos min utredande psykolog när utredningen var klar, där vi gick igenom utredningen och jag fick ställa frågor.
Sen fick jag komma på ett besök till min ordinarie läkare som gick igenom vad jag har rätt till för insatser framöver om det skulle behövas.

Jag tillhör Västra Götalandsregionen.

Det är nog inte hela förklaringen, men en del regioner har valt att köpa in utredning från privata aktörer för att få ner köerna och dessa företag kritiseras ofta då de liksom bara utreder på löpande band men att det sen inte blir någon uppföljning.
En del väljer ju också själva att betala för sin utredning privat och då är man ju inte knuten till någon mottagning sen för behandlingsdelen.

 

[Badger]

borttaget

 

[Badger]

Det är nog inte hela förklaringen, men en del regioner har valt att köpa in utredning från privata aktörer för att få ner köerna och dessa företag kritiseras ofta då de liksom bara utreder på löpande band men att det sen inte blir någon uppföljning.
En del väljer ju också själva att betala för sin utredning privat och då är man ju inte knuten till någon mottagning sen för behandlingsdelen.

Men det kan ju i så fall rent teoretiskt sett vara en fördel. Om man bara behöver tex medicin för ADHD, ingen behandling. Men sedan blir deprimerad, så blir man inte bollad iväg från vårdcentralen kanske?

Att den privata inköpta utredningen inte ledde någonstans berodde mer på att man sedan hamnade i kön till landstinget, som utredd, för uppföljning men de behövde ändå göra någonting mer, som krävde kö. Det privata företaget är ju så att säga bara anställt för utredningen tydligen.

(Närstående utredd två eller fler gånger, en halv gång inköpt utredning, sedan hel gång inköpt utredning, sedan rätt och slätt hos enskild, hittad, privatläkare som sedan själv tog hand om patienterna. Hur det har gått i köerna från de två första är okänt, inte hört av dem på tre år. Utredning 2006 eller något. Men iofs är det ju ingen som påminner dem heller.)

 

[the_connemara]

Okej, men då upplever du ju en problematik och gör det inte enbart av nyfikenhet. Sen att du är nyfiken på om det kan bero på npf är ju två helt olika saker.
Såg din reflektion över de som har mer problem än vad du tycker dig själv ha men som inte tänker på det själva, men det är trots allt när man upplever en problematik som behov av en utredning och diagnos finns, oavsett om det finns "andra som är värre".
Nedvärdera inte din problematik. Upplever du den så har du den!
Ska du ändå träffa en psykolog så börja där och se vart du hamnar tills slut.

Du har helt rätt. Och mitt första svar i tråden var helt klart dumt formulerat utifrån att jag faktiskt aldrig skrivit något öppet om detta alls förrän det inlägget tror jag

Buke är verkligen till en väldigt stor hjälp för mig. Det är verkligen enbart pga diskussionerna här och några av er jag följt här och/eller pratat med privat jag börjat inse att det kanske finns en enklare och trevligare vardag även för mig. Trots att jag nog upplevs som väldigt välfungerande oftast.

 

[MM]

Du har helt rätt. Och mitt första svar i tråden var helt klart dumt formulerat utifrån att jag faktiskt aldrig skrivit något öppet om detta alls förrän det inlägget tror jag

Buke är verkligen till en väldigt stor hjälp för mig. Det är verkligen enbart pga diskussionerna här och några av er jag följt här och/eller pratat med privat jag börjat inse att det kanske finns en enklare och trevligare vardag även för mig. Trots att jag nog upplevs som väldigt välfungerande oftast.

Många som träffar på mig tror att jag är välfungerande men det är ju bara ren teater från min sida. Det är normalt att dölja sina sämsta sidor eftersom man annars visar sig svag och det är natuligt att inte vilja visa denna sida av sig själv, tror jag.
Det var under utredningen extremt utlämnande i vissa frågeställningar där jag annars för alla andra hade ljugit mig blå än att erkänna min problematik. Jag ser ju bara nu när jag varit ute på min APL hur mycket teater jag spelar och hur min problematik sätter käppar i hjulen för mig på ett flertal olika vis. Jag döljer det så gott jag kan bara. Därav min gad-diagnos. Jag skapar så mycket ångest för mig själv i massa olika situationer på grund av min problematik. Detta förklarar sen mina recidiverande depressioner. Jag försöker och försöker tills jag stupar i backen och inte klarar av att ta mig upp igen.
Nu försöker jag hitta strategier som gör att jag inte behöver hålla på att försöka, utan istället gör det jag faktiskt klarar av och accepterar vart min gräns går. Lättare sagt än gjort..

 

[ameo]

En relaterad fråga.
Ponera att en person troligen har en diagnos, av lindrigt slag. Personens föräldrar har fått hjälp att hitta "vad som är rimligt att misstänka" i diagnosväg och har hittat strategier som fungerar.
Hur mycket nytta har personen då av en diagnos på pappret? Alltså, när hen har en trolig och sannolik förklaring på varför hen inte funkar riktigt som alla andra, men är tillräckligt väl fungerande för att inte behöva insatser från samhället.
Eller skulle det kunna vara så att en diagnos snarare stjälper och sätter krokben för personens möjligheter? Det finns ju vissa diagnoser som inte gör körkort självklart, t.ex.

 

[gul_zebra]

En relaterad fråga.
Ponera att en person troligen har en diagnos, av lindrigt slag. Personens föräldrar har fått hjälp att hitta "vad som är rimligt att misstänka" i diagnosväg och har hittat strategier som fungerar.
Hur mycket nytta har personen då av en diagnos på pappret? Alltså, när hen har en trolig och sannolik förklaring på varför hen inte funkar riktigt som alla andra, men är tillräckligt väl fungerande för att inte behöva insatser från samhället.
Eller skulle det kunna vara så att en diagnos snarare stjälper och sätter krokben för personens möjligheter? Det finns ju vissa diagnoser som inte gör körkort självklart, t.ex.

Skulle säga att det beror på personen och på diagnosen och dess följder. Arbetsmarknaden är ett annat exempel, det finns ett antal arbeten en inte får ha om man har något NPF. Just körkort är väl npf sällan ett hinder för (såvida inte nedsättningen gör en olämplig men då ska man ju inte köra oavsett) men visst finns det en risk, likväl som att det blir mer att tröska igenom (bara en sån sak som läkarintyg för att få körkortstillstånd är ibland både krångligt och dyrt, och ibland krävs flera gånger även efter taget körkort).

Själv lider jag ju tex inte av att inte få köra tåg. Hade jag drömt om att bli lokförare så hade det varit en annan sak iom att min AS gör att jag inte får ens om jag skulle vara världens bästa.

 

[Kenya]

En relaterad fråga.
Ponera att en person troligen har en diagnos, av lindrigt slag. Personens föräldrar har fått hjälp att hitta "vad som är rimligt att misstänka" i diagnosväg och har hittat strategier som fungerar.
Hur mycket nytta har personen då av en diagnos på pappret? Alltså, när hen har en trolig och sannolik förklaring på varför hen inte funkar riktigt som alla andra, men är tillräckligt väl fungerande för att inte behöva insatser från samhället.
Eller skulle det kunna vara så att en diagnos snarare stjälper och sätter krokben för personens möjligheter? Det finns ju vissa diagnoser som inte gör körkort självklart, t.ex.

Just detta med att behöva insatser från samhället är det svåra med lindrig npf.

Hur definierar man behov? Många med npf klarar mer än de egentligen klarar och krashar tillslut. Därför är det bra att man kan få rätt till vissa anpassningar innan man krashat och på riktigt inte kan?

Anpassningar som kortare arbetstid, anpassade arbetsuppgifter, bostöd för vissa specifika problem osv kan göra att någon orkar ett helt arbetsliv och även ha ett liv på fritiden.

Men jag ser helt klart många nackdelar med diagnos och kan inte rekommendera det ena eller andra.

Vet folk som fått jättebra stöd och folk som fått problem.

 

[MiaMia]

Just detta med att behöva insatser från samhället är det svåra med lindrig npf.

Hur definierar man behov? Många med npf klarar mer än de egentligen klarar och krashar tillslut. Därför är det bra att man kan få rätt till vissa anpassningar innan man krashat och på riktigt inte kan?

Anpassningar som kortare arbetstid, anpassade arbetsuppgifter, bostöd för vissa specifika problem osv kan göra att någon orkar ett helt arbetsliv och även ha ett liv på fritiden.

Men jag ser helt klart många nackdelar med diagnos och kan inte rekommendera det ena eller andra.

Vet folk som fått jättebra stöd och folk som fått problem.

Just den gruppen händer ofta att de ändå inte får stöd så länge de är "för duktiga" så det är komplext och handlar inte bara om en har diagnosen på papper eller ej.

Mer allmänt ang. frågan så tror jag det beror mycket på livssituation. Vad en möter för miljöer och människor osv. i vilken mån det fungerar med att bara vara självkompenserande eller ej. Och av olika skäl så kan det ändras och variera genom livet.
Sällan är det så tydligt att en funktionsnedsättning kan ge stor variation i funktionshinder som för högfungerande NPF.
Finns inget enkelt svar om plus eller minus med diagnos och personen måste bedöma själv.

 

[parellikusken]

Jag är utåt sett normalfungerande om jag äter medicin, ADHD. Även utan medicin märks det inte så mycket. Däremot på insidan är det kaos, koncentrationen är kass, jag har ingen impulskontroll utan hamnar lätt i jobbiga situationer, är hyperaktiv och har en massa saker på gång samtidigt som det utåt sett verkar som att jag har koll på.
Har numera boendestöd för att få hjälp att hålla ordning hemma, betala räkningar och annat pappersarbete.

Men utåt sett verkar jag vara rätt normal, om än lite hyper.

 

[tuaphua]

En relaterad fråga.
Ponera att en person troligen har en diagnos, av lindrigt slag. Personens föräldrar har fått hjälp att hitta "vad som är rimligt att misstänka" i diagnosväg och har hittat strategier som fungerar.
Hur mycket nytta har personen då av en diagnos på pappret? Alltså, när hen har en trolig och sannolik förklaring på varför hen inte funkar riktigt som alla andra, men är tillräckligt väl fungerande för att inte behöva insatser från samhället.
Eller skulle det kunna vara så att en diagnos snarare stjälper och sätter krokben för personens möjligheter? Det finns ju vissa diagnoser som inte gör körkort självklart, t.ex.

Är det en diagnos där man kan gynnas av medicinering, stödinsatser av olika slag etc så finns ju klara fördelar.

Jag har adhd och är högfungerande. Men just iom att jag måste pressa mig satan ibland för att fokusera(vilket jag klarar av utan att folk märker) så kostar det en himla massa onödig energi. Med adhd-medicinering så behöver jag inte jobba lika hårt och loosar mindre energi.
Jag måste också medicineras för att kunna sova.
I perioder har jag gjort mer än jag egentligen orkar och sen kraschat. De krascherna vet bara de som jag väljer att visa det om. Så att döma att någon är mår bra efter vad man ser själv är ju rätt vanskligt.
Mig ser de flesta som hon som alltid är så glad, har mkt energi etc. De ser ju inte när jag är helt slut eller när jag får ångest pga av adhd:n iom att jag inte delar med mig av det. Jag har ju oftast en inre stress pga adhd:n. Den stressen kan hållas lägre med medicinering och av att jag tränar/gör saker etc.
Jag tänker att man nog inte alltid ser hur folk mår. Och att man kanske bör fundera kring vad man är rädd för med ev diagnos. Vad tycker läkaren etc..

Jag kommer inte få köra tåg, bli pilot etc. Men vanlig bil får jag ju köra. Att få läkarintyg om det är inte jättebökigt direkt.

Jag vet inte riktigt på vilka sätt min adhd-diagnos skulle sätta krokben för mig.
Vad tänker du på då?

 

[MiniLi]

En relaterad fråga.
Ponera att en person troligen har en diagnos, av lindrigt slag. Personens föräldrar har fått hjälp att hitta "vad som är rimligt att misstänka" i diagnosväg och har hittat strategier som fungerar.
Hur mycket nytta har personen då av en diagnos på pappret? Alltså, när hen har en trolig och sannolik förklaring på varför hen inte funkar riktigt som alla andra, men är tillräckligt väl fungerande för att inte behöva insatser från samhället.
Eller skulle det kunna vara så att en diagnos snarare stjälper och sätter krokben för personens möjligheter? Det finns ju vissa diagnoser som inte gör körkort självklart, t.ex.

Man ska ju klara livet även sen när man blir vuxen och ska bo själv. Om föräldrarna bistår med mycket stöd kanske personen kommer ha behov av insatser som vuxen?

 

[Ninnurur]

Jag är "väl fungerande" men har boendestöd, har haft hjälp av arbetsterapeut äter medicin. Jag har haft väldigt stor nytta av min diagnos!

 

[Bapelsin]

En relaterad fråga.
Ponera att en person troligen har en diagnos, av lindrigt slag. Personens föräldrar har fått hjälp att hitta "vad som är rimligt att misstänka" i diagnosväg och har hittat strategier som fungerar.
Hur mycket nytta har personen då av en diagnos på pappret? Alltså, när hen har en trolig och sannolik förklaring på varför hen inte funkar riktigt som alla andra, men är tillräckligt väl fungerande för att inte behöva insatser från samhället.
Eller skulle det kunna vara så att en diagnos snarare stjälper och sätter krokben för personens möjligheter? Det finns ju vissa diagnoser som inte gör körkort självklart, t.ex.

Du pratar om föräldrar och att de hittat vägar och lösningar, men för ett barn/tonåring kan en diagnos på pappret göra milsvid skillnad i stöd från skolan. Det kan behövas även om föräldrarna har strategier som fungerar. Dessutom kan barnet vid behov söka till specialiserade gymnasieskolor och även få extra hjälp vid uppkörning, teori osv när det ska tas körkort/moppekort. Föräldrarna kan ha rätt till det som tidigare hette vårdnadsbidrag och har barnet en försäkring kan det finnas pengar att plocka ut där.

Som vuxen har du rätt till olika insatser beroende på diagnos. Har du tex ADHD kan du få medicin med en diagnos på papper. Har du npf kan du få boendestöd, har du asperger eller annan autismspektrumdiagnos kan du vara LSS-berättigad med allt vad det innebär. Du kan med en npf-diagnos få stöd på arbetet, och har du inte arbete kan du få arbetsträna eller liknande. Du kan få ut pengar på din försäkring om den täcker.

Även om man har sin situation under kontroll och har olika strategier för att klara sin vardag så kan det svänga snabbt om något händer. Dödsfall, arbetslöshet, föräldraskap, osv. Har du då en diagnos på pappret så har du ett skyddsnät som kan fånga upp dig. Har du inte en diagnos ska du först kriga för att få den, och med tanke på att det är 2-3-4-5 års väntetid för en utredning kan du ha hamnat bra långt under isen när det väl är dags. Detta gäller även barn såklart. Ditt barn kanske klarat skolan jättebra med sina strategier men även där kan det förändras snabbt. Kan räcka med bara en ny person i klassen, en ny lärare, ett nytt klassrum. Det kan vara väldigt väldigt lite som gör väldigt väldigt stor skillnad, både uppåt och neråt i diagnosbilden.