Vi med endometrios!

[Joelina]

Tänkte skapa en speciell tråd för oss med endo.

Jag bor vanligtvis i Kalmar men är uppe i Västerås nu för att hälsa på min familj. Jag är student och har häst så det är inte ofta jag har möjligheten att få komma upp. Och vad händer? Jo, världens jävla skov åker jag på så nu ligger jag här i soffan och vrider mig i svett och tårar. Fan, helvete. Ska det vara såhär? Är det verkligen på riktigt att vi kan gå på månen och bota många former av cancer. Men lite cystor går inte att få bukt på?!

Så... idag är jag riktigt jävla less. Hur mår ni idag? Hur gör ni i vardag, och arbete? Har ni valt att medicineras, med vad i så fall och hur går det? Äter ni någon särskild kost?
Hur mycket vet ni själva om endo? Och hur mycket har ni fått från läkaren/gynekolog och hur mycket har ni fått söka om själva?

Och hur ser ni på framtiden? Barn? Smärta? Medicinering?

 

[kolblakkur]

Tänkte skapa en speciell tråd för oss med endo.

Jag bor vanligtvis i Kalmar men är uppe i Västerås nu för att hälsa på min familj. Jag är student och har häst så det är inte ofta jag har möjligheten att få komma upp. Och vad händer? Jo, världens jävla skov åker jag på så nu ligger jag här i soffan och vrider mig i svett och tårar. Fan, helvete. Ska det vara såhär? Är det verkligen på riktigt att vi kan gå på månen och bota många former av cancer. Men lite cystor går inte att få bukt på?!

Så... idag är jag riktigt jävla less. Hur mår ni idag? Hur gör ni i vardag, och arbete? Har ni valt att medicineras, med vad i så fall och hur går det? Äter ni någon särskild kost?
Hur mycket vet ni själva om endo? Och hur mycket har ni fått från läkaren/gynekolog och hur mycket har ni fått söka om själva?

Och hur ser ni på framtiden? Barn? Smärta? Medicinering?

Jag har djupgående endometrios samt adenomyos. Har valt att medicineras med dubbla P-piller som jag tar utan avbrott. Har börjat se tecken på att behandlingens verkan börjar avta, men hoppas att det bara är stress. Äter glutenfritt och det har fungerat fantastiskt bra för mig.
Jag har relativt god insyn i min sjukdomsbild, men vill inte identifiera mig som endopatient. Har fått söka mig till en del information själv, men även varit på informationsmöten med specialistläkare. Har en bra läkare som jag går till vid behov, hon har tidigare arbetat på endometriosteamet.

Jag arbetar heltid, men med högriskskydd. Vill ej ha barn. Gällande medicinering så kommer jag nog hoppa mellan P-piller och Synarela.

 

[kladdkaka]

Jag har gått igenom hela utbudet av olika P-piller känns det som och nu har jag fått Qlaira. Äter bara pillren mitt i kartan med mest hormoner utan uppehåll och det har fungerat sedan i somras är lite less på att jag fick lida i många år och anpassa och planera livet efter menscykeln men nu har jag hittat nått som verkar fungera. Jobbar 100% och pluggar 50% så det är fullt upp men det går okej. Kör på "Good enough"principen och gör det jag måste för att klara skolan och jobbet och skiter i att försöka få toppbetyg. Behöver jag vila så gör jag det!
Jag hoppas verkligen att jag kan få barn i framtiden. Har inte planer på det just nu ( har ingen att försöka med) och jag har aldrig varit gravid men jag hoppas verkligen att det går. Blir det för plågsamt under tiden så tar jag det problemet då. Adoption är också ett alternativ.

 

[Miljon]

Jag skulle vilja veta mer om endometrios då jag är lite fundersam på om jag kan ha det. Hur började ni misstänka/upptäckte att det var det ni hade? Tidiga symptom?

 

[kladdkaka]

Jag skulle vilja veta mer om endometrios då jag är lite fundersam på om jag kan ha det. Hur började ni misstänka/upptäckte att det var det ni hade? Tidiga symptom?

Fruktansvärd mensvärk! inte bara de första dagarna utan hela tiden. Riklig mängd, jag fick ställa klockan mitt i natten för att byta mensskydd. Men sen hade jag även ont mellan blödningarna. Ont vid ägglossningen och diffusa mag- och ländryggsmärtor mer eller mindre hela tiden. Jag är utredd för typ allt i den regionen. I några år hade jag en gammal sur tant som distriktläkare och hon gav mig bara smärtstillande. Men sen bytte jag vårecentral och fick flera superbra läkare. Jag blev skickad till gyn för smärtorna mellan blödningarna och på gyn sa han direkt att det var endometrios efter att han gjort ett vaginalt ultraljud. Jag har valt att bara börja med medicinering men jag fick välja om jag ville göra det eller att man skulle gå in kirurgiskt också och se om man kan ta bort något den vägen och även kolla spridningen. Det kunde tydligen "reta upp" endometriosen och öka inflammationen så jag strunta i det och kör på medicin. Jag känner inget behov av att veta exakt hur det ser ut bara jag får hjälp med smärtan. Nu har jag P-piller och antiinflammatoriskt vid behov och det känns helt okej.

 

[Joelina]

@kolblakkur, vad är det som får dig att inte vilja identifieras som en endopatient? Ren nyfikenhet!

@kladdkaka, jag hoppas för din skull att du har alla chanser att kunna få barn när du vill. Vissa har ju blivit bättre efter graviditet till och med, så hoppas att du tillhör dem annars är det ju såklart bra att du är öppen för adoption!
Jag har ingen chans att kunna bli gravid. Inte för att jag vill det heller, men det visste inte min läkare. Tycker att det var så otroligt dåligt med information både runt sjukdom men också vad som händer vid medicinering och efter allt. Tänk om jag verkligen hade velat ha barn, då hade jag ju blivit helt förkrossad.
Så jag känner väl lite att det kanske är "tur" att det händer just mig och ingen utav mina vänner som så gärna vill ha barn, men jag hade velat ha mer stöd och mer information från läkarens håll.

Jag fick försättas i ett kemiskt klimakterium, men på grund av vidriga biverkningar så fick jag sluta med det och övergå på ett vanligt p-piller. Det fungerade efter en tid inte heller, så då bytte jag, men det blev sämre igen. Just nu tar jag inga hormoner alls, jag känner att min kropp och mitt sinne behöver få vila. Jag vet att det inte är hållbart och att jag kommer behöva söka läkare igen, men jag tänker ta en annan läkare och kräva en annan form av behandling.
Nu är det lite som att välja - ha SVINONT och må PISS i nio dagar var tredje vecka eller vilja ta livet av mig och bli superdeprimerad varje dag, alla dagar i veckan. Så jag väljer att må bra övriga tre veckor och få en helvetesvecka.


@Miljon, för mig uppkom det redan vid första mensen. Mycket smärta, stora blödningar som höll i sig länge. Fick ofta vara hemma från skolan men ingen läkare ville lyssna. De skrev ut järntabletter till mig på sin höjd, eftersom jag förlorade så mycket när jag blödde igenom maxitampong+binda varje dag i 8-10 dagar.
När jag var 16 skaffade jag en pojkvän och blev sexuellt aktiv, så jag började äta p-piller. Då brakade helvetet loss på riktigt. Sedan dess har jag haft mer och mer ont, det händer ofta att jag spyr pga smärta. Jag sökte läkarhjälp men fick ingen. Tills jag för snart två år sedan gick till en gynekolog som då bekräftade endometrios, då började jag behandlas. Men som sagt, ingenting har hittills fungerat. Väntar ihärdigt på en medicin som passar mig. Det blir värre och värre för varje månad. Sedan ungefär ett halvår tillbaka så har jag svårt att ha sex, för att det gör ont. Jag tar ut fler sjukdagar och jag har även ont vid ägglossning.
Vad har du för känningar? Endometrios kan ju uttrycka sig i många former, vissa har problem med magen eller när de ska gå på toa till exempel.

 

[Riru]

Jag har ingen chans att kunna bli gravid. Inte för att jag vill det heller, men det visste inte min läkare. Tycker att det var så otroligt dåligt med information både runt sjukdom men också vad som händer vid medicinering och efter allt. Tänk om jag verkligen hade velat ha barn, då hade jag ju blivit helt förkrossad.
Så jag känner väl lite att det kanske är "tur" att det händer just mig och ingen utav mina vänner som så gärna vill ha barn, men jag hade velat ha mer stöd och mer information från läkarens håll.

Tog de bort dina äggstockar vid operation eller varför kan du inte bli gravid?
Jag har opererats för endometrios och sedan gått på hormonbehandlingar (synarela för att hamna i klimakteriet samt minipiller för att se till att jag aldrig får mens), mina läkare och kirurgen som opererade mig sa att jag troligtvis aldrig kommer att få barn och det var meningen att ena äggstocken skulle tas bort vid op men de lyckades rädda den. Så jag hade i princip gett upp på den tanken vilket var hemskt, då jag så gärna ville ha barn. Men jag försökte ställa in mig på att adoptera istället och maken var helt med på det. Vi ville ändå testa och se om det skulle gå att få ett eget barn så jag tog ett uppehåll från hormonbehandlingen och blev gravid! Har nu en son på 3 månader
Så ja, bara för att läkarna säger att det i princip är omöjligt så behöver det inte stämma. Jag har dock blivit tillsagd att aldrig ha mens, så vill jag inte försöka bli gravid så måste jag ta minipiller annars kommer cystorna komma tillbaka och då blir det op igen.
Och anledningen till den dåliga informationen om sjukdomen är nog pga att man inte vet speciellt mycket om den. Kirurgen jag hade sa att det finns många teorier men inte mycket fakta så man vet egentligen inte varför så många får sjukdomen.

 

[Miljon]

Vad har du för känningar? Endometrios kan ju uttrycka sig i många former, vissa har problem med magen eller när de ska gå på toa till exempel.

Dels så har jag alltid haft riklig mens, kanske inte allra första gångerna men iallafall sedan den blev någorlunda regelbunden. Mensvärken har blivit allt värre med åren, spyr också ibland av smärtan och ligger och kallsvettas o.s.v. oftast ett par dagar per mens. Äter Cyklokapron för att minska mensen men blöder ändå rikligt och förlorar såpass mycket blod/järn att jag ständigt har blodbrist och järnbrist.
Har även börjat få mer och mer problem med magen, framförallt från några dagar innan mens till slutet av mensen. Blir stenhård i magen och kan inte göra nr 2 utan att det gör gräsligt ont.
Har även problem, till och från, med smärtor vid samlag, men eftersom det lite kommer och går vet jag inte om det räknas som ett möjligt symptom.
Jag äter inga p-piller eller har något annat hormonellt preventivmedel i dagsläget, men ska förmodligen börja med det men eftersom jag inte vet om det kan vara endometrios eller inte, är jag lite orolig för det.

 

[Joelina]

@Riru, jag har inte opererats. Läkaren ville att jag skulle försättas i klimakterie och på så vis "torka ut" cystorna innan operation. Men eftersom att jag mådde så dåligt på den behandlingen så avslutade jag den och därför blev det ingen operation.
Enligt läkaren så har jag så mycket cystor på båda äggstockarna att det på så vis gör det smärre omöjligt för mig att bli gravid. Men som sagt, jag mår inte så dåligt över det. Jag vill inte ha barn, jag har mina pälsklädda fyrbeningar och det räcker för mig
Det jag mådde mest dåligt över då, och nu också kanske, är att jag kände att min kropp är trasig. Den är så trasig att den inte kan fungera normalt. Det är mest det som gör mig ledsen, inte det faktum att jag har en minimal chans att bli gravid.

@Miljon, jag tycker att du ska uppsöka en gynekolog eller läkare och be dem göra ultraljud för att se om de hittar något. Hittar de inget på ultraljudet så be dem att göra en titthålsoperation för att kunna säkerhetsställa endometrios.
Tråkigt att du mår så dåligt, men bra att du lyckats hitta information om sjukdomen! Gå till en läkare och be dem titta på dig ultraljud gör inte så ont om läkaren är medveten om att du är öm. Jag var jättenervös inför min första undersökning, men läkaren tog det jättelugnt och försiktigt så det kändes bara som att trycka lite försiktigt på ett blåmärke