Att leva med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning

[Frankie]

Ni som lider av hjärntrötthet, vad gör ni för att minska den?

I tredje stycket i mitt superlånga inlägg lite längre upp har jag skrivit om det.
Hur brukar du göra?

 

[Rosett]

Ursäkta om jag kapar tråden lite, men ni som har ADD eller ADHD vad jobbar ni med? Medicinerar ni något? Har ni några på tips på överleva vardagen som ADDare och utmattningsdepprission ( Kan ej stava till det. Ursäkta!) Jag har testat concerta och det var jättebra för mig! Allt föll på plats och jag orkade på ett annat sätt än tidigare. Men så fick jag jobbiga psykiska biverkningar av det... så nu kan jag inte äta det längre, och jag är på ruta 1 igen. Tips på andra bra mediciner? Eller går det överleva utan? Tacksam för svar! Ursäkta trådkapning!

Det finns ju Elvanse och attentin som båda är amfetamin och så finns det strattera och voxra.
Jag kan inte heller ta metylfenidat, fick hemsk hjärtklappning på nätterna av den. Nu tar jag Elvanse som fungerar rätt bra.

 

[grodan21]

I tredje stycket i mitt superlånga inlägg lite längre upp har jag skrivit om det.
Hur brukar du göra?

Det var efter ditt inlägg jag kom att fråga er
Jag har inga strategier alls. Försöker få hjälp av vården men det går segt.

 

[förvirrad]

I tredje stycket i mitt superlånga inlägg lite längre upp har jag skrivit om det.
Hur brukar du göra?

Den metoden fungerar ju bara om man har tillgång till de medlen. Den är omöjlig att följa om man förväntas jobba heltid och som sagt inte har tillgång till den hjälpen.

 

[Frankie]

Den metoden fungerar ju bara om man har tillgång till de medlen. Den är omöjlig att följa om man förväntas jobba heltid och som sagt inte har tillgång till den hjälpen.

Vilken hjälp menar du angående hjärntröttheten? På min arbetsplats finns möjlighet till korta pauser och vilorum, så jag använder mig av det. Hörlurar är möjligt att använda så det gör jag också. Motion och mat prioriterar jag i den utsträckning jag kan för att det hjälper mig. Medicinen har såklart en läkare förskrivit, men i övrigt får jag liksom ingen hjälp, jag provar och ser vad som fungerar och inte. Den här "metoden" har jag alltså skapat för mig själv, den är säkerligen inte applicerbar på alla med samma problematik, det beror ju på vilken situation man befinner sig i och hur man är som individ.

Jag mår ju idag relativt bra, och då är det enklare att hitta, ta till sig och upprätthålla olika strategier.
När jag mådde som du verkar göra just nu var det helt annorlunda. Hur ser din situation ut? Kontakt med vården? Hur länge har du haft din diagnos och vilka insatser har gjorts (om några)? Om du vill berätta förstås.

 

[MiaMia]

Det var efter ditt inlägg jag kom att fråga er
Jag har inga strategier alls. Försöker få hjälp av vården men det går segt.

Har du haft någon kontakt med habiliteringen?
Hjälp med strategier för att fungera bra med sina funktionsnedsättningar kommer du inte få ut något av från VC. Kan dock variera väldigt hur neurohabilitering funkar (eller inte) beroende på landsting.

 

[vallhund]

Har du haft någon kontakt med habiliteringen?
Hjälp med strategier för att fungera bra med sina funktionsnedsättningar kommer du inte få ut något av från VC. Kan dock variera väldigt hur neurohabilitering funkar (eller inte) beroende på landsting.

Och det vet du eftersom du arbetar på just den VC?

 

[förvirrad]

Har du haft någon kontakt med habiliteringen?
Hjälp med strategier för att fungera bra med sina funktionsnedsättningar kommer du inte få ut något av från VC. Kan dock variera väldigt hur neurohabilitering funkar (eller inte) beroende på landsting.

Jag har haft kontakt med habiliteringen men kände att deras hjälp inte ledde någonstans mer än till ännu mer utmattning och där på följande depression. Varje gång jag skulle få hjälp av dem så var jag antingen tvungen att köra bil i ca 40 minuter enkel väg eller gå 1 timme tidigare från jobbet och få ännu sämre tidssaldo. Vid försök att få hjälp av dem för att skriva saker som skulle skickas in till t.e.x. försäkringskassan så var språket så undermåligt så jag fick skriva om alltsammans. Jag skickar inte inlagor till myndigheter som ser ut att vara skrivna av en tolvåring. VC kan iallafall ge mig psykologstöd där jag bor vilket minskar ner på restiden och därmed tiden jag behöver förstöra tidssaldot på jobbet.

 

[MiaMia]

Och det vet du eftersom du arbetar på just den VC?

Nej, det gör jag inte. Men habilitering som kräver så mycket kunskap som neuropsykiatriska funktionshinder ingår inte i primärvårdens uppgifter.
Klart man kan råka trilla på någon som har extra fallenhet eller bonuskompetens på något enstaka ställe, men det lät ju som att @grodan21 inte direkt upplevde det på sin VC.

 

[grodan21]

@MiaMia jag har tyvärr samma erfarenhet som @förvirrad när det gäller habiliteringen. Varje besök där tog tre timmar av min arbetsdag. Samt att det kändes som jag är för välfungerande i deras ögon. Jag har fixat studier på heltid upp till universitetsnivå och har nu heltidsjobb.

 

[MiaMia]

@MiaMia jag har tyvärr samma erfarenhet som @förvirrad när det gäller habiliteringen. Varje besök där tog tre timmar av min arbetsdag. Samt att det kändes som jag är för välfungerande i deras ögon. Jag har fixat studier på heltid upp till universitetsnivå och har nu heltidsjobb.

https://www.forsakringskassan.se/sjukvard/alternativ_till_sjukskrivning/forebyggande_sjukpenning
Kolla om detta kan täcka upp din frånvaro. Gäller inte enstaka besök, men om man kan planera ett strukturerat arbete för att fånga upp ditt fungerande i vardagen. Eller en mer specialiserad psykolog... (ifall det bara är arbetsfrånvaron och inte annat som hindrar)

Har full förståelse om ni råkar ut för en mindre bra habiliteringsenhet. Vissa landsting är för sorgliga när det gäller kombinationen vuxen+normal IQ+autismspektrum.
Om man inte är utåtagerande utan "duktig flicka" så sliter man och lyckas få det att flyta, men till så hög ansträngning att det inte är långsiktigt hållbart. Och då syns inte problemet/förringas/förnekas för dem som inte har rätt kunskap. Tills man däckar av överbelastningen och blir en mångdubbelt större samhällskostnad. (suck)

Det tråkiga med VC (om man inte råkar ha tur med rätt person, då) är att de primärt ser stress, depression etc. och oftast tänker efter samma tolkningsramar/metoder som hos folk utan funktionsnedsättningar. Och då blir det gärna att man missar den bakomliggande orsaken till att man hamnat där och inte får hjälp med att åtgärda det. Så det mesta stannar på nivån symptombehandling...

Kanske inte lät som hjälpande eller uppmuntrande svar nu. Men ville säga att jag förstår er och det känns tungt att hamna i facket där man felaktigt jämställer högfungerande med att man inte behöver hjälp, eller missar att den behöver vara annorlunda. Hoppas det ändå löser sig bra för er.

Tänk bara på att ta hand om er och värna möjligheten till återhämtning som de flesta NPF har större behov av än andra för att fortsätta fungera. Och be om en deltidssjukskrivning ifall det blir för mycket, så ni inte hamnar i en spiral som leder ännu längre neråt.

 

[Fossing]

Jag har ADD och mina besvär är främst sömnproblem och hjärntrötthet som ofta leder till nedstämdhet, och har i sin tur gjort att jag drabbats av utmattning några gånger. Jag hade tidigare svåra depressioner och extremt mycket ångest men det är minimerat tack vare god hjälp av psykolog.

Jag kan aldrig någonsin somna utan tabletter på kvällen och sover ofta oroligt med flera uppvakningar per natt. Men jag har hittat en medicinering som ändå fungerar skapligt vilket jag är väldigt glad för, för några år sedan var mina sömnbesvär mycket mycket värre. Jag har också fått bättre förståelse för min egen dagsform och kan på förhand avgöra vilka tabletter jag kommer behöva just den kvällen, om jag behöver ta ett varmt bad för att lugna kroppen, göra ett längre yogapass, avslappningsövningar, skriva ner mina tankar för att tömma hjärnan om den är extra rörig eller bara lyssna på något innan jag ska sova.
Alltid innan jag lägger mig i sängen gör jag några enkla yogapositioner i typ fem minuter, upplever att det hjälper mycket för nedvarvning och det är skönt att sträcka ut kroppen på hårt underlag (golv) innan man lägger sig i sängen.

Hjärntröttheten försöker jag tackla med motion (gärna på morgonen de dagar jag arbetstränar), regelbundna näringsrika måltider (lättare sagt än gjort, plötsligt sitter man där med en chokladkaka.. men man gör så gott man kan) och att lägga in pauser och vila rutinmässigt - även när jag är mitt uppe i något och tycker mig ha ork. Ibland behövs bara små andningshål för att hjärndimman ska skingras eller till och med undvikas.
För mig kan intryck vara väldigt tröttande, särskilt ljud, så på tex arbetsplats lyssnar jag gärna på musik i hörlurar eller har hörselkåpor. En stund av lunchen går jag antingen på en kort promenad själv eller lägger mig en stund i vilorummet som finns på jobbet, det ger mig energi för eftermiddagen.
Det händer att jag ibland tar korttidsverkande centralstimulerande medicin om jag har en dag då det är extra svårt med fokus. För mig är det inte värt att ta regelbundet pga att jag får obehagliga biverkningar, men att ha möjligheten att ta när det verkligen behövs är guld värt för mig.

Sedan är det så att pressar jag mig själv över vad jag faktiskt orkar tar energin slut helt otroligt snabbt, jag blir jättetrött, ledsen och väldigt besviken över att jag "orkar så lite", och så dras en spiral av negativa tankar igång som slutar i att jag är fullkomligt värdelös och allt är meningslöst och varför ska jag ens kämpa vidare.
Det har varit min viktigaste lärdom, att ändra min ambitionsnivå till något som är hållbart där jag är i livet just då, en nivå där jag faktiskt lyckas med saker och räcker till. Det är så mycket roligare att räcka till! Och jag upplever att ju snällare jag varit mot mig själv med anpassningar kring ambitioner och prestationer vid olika tidpunkter, desto oftare upptäcker jag att jag efter ett tag plötsligt orkar mycket mer av vissa saker, och då kan jag ju öka ambitionerna litegrann på de områdena om det är vad jag vill. Det här handlingssättet gör mig till en gladare och mer positiv person.

Bara för att man sänker sina ambitioner behöver det ju inte betyda att man aldrig kommer kunna höja dem igen och åstadkomma det man vill. Man kanske bara inte kan göra exakt allt och exakt just nu, men det gäller ju även personer utan NPF.
Att jobba med sina förutsättningar istället för mot ökar ju chanserna för att det dessutom kan bli hållbart. Det är definitivt inte lätt att leva med NPF men hittar man sina strategier kan det åtminstone bli lite enklare.


Oj vad långt det blev..

Vilket bra inlägg! Allt detta skriver jag under på. Känns som att jag hade kunnatnskriva detta...

 

[grodan21]

https://www.forsakringskassan.se/sjukvard/alternativ_till_sjukskrivning/forebyggande_sjukpenning
Kolla om detta kan täcka upp din frånvaro. Gäller inte enstaka besök, men om man kan planera ett strukturerat arbete för att fånga upp ditt fungerande i vardagen. Eller en mer specialiserad psykolog... (ifall det bara är arbetsfrånvaron och inte annat som hindrar)

Fick reda på att det fanns nu i veckan, så ska få reda på nästa vecka om jag kan få det för mina psykologbesök.

 

[Uttern]

Det finns ju Elvanse och attentin som båda är amfetamin och så finns det strattera och voxra.
Jag kan inte heller ta metylfenidat, fick hemsk hjärtklappning på nätterna av den. Nu tar jag Elvanse som fungerar rätt bra.

Tack för ditt svar angående medicinerna! Jag får prata med läkaren nästa gång och se vad han säger.

 

[Uttern]

Jag har ADD och mina besvär är främst sömnproblem och hjärntrötthet som ofta leder till nedstämdhet, och har i sin tur gjort att jag drabbats av utmattning några gånger. Jag hade tidigare svåra depressioner och extremt mycket ångest men det är minimerat tack vare god hjälp av psykolog.

Jag kan aldrig någonsin somna utan tabletter på kvällen och sover ofta oroligt med flera uppvakningar per natt. Men jag har hittat en medicinering som ändå fungerar skapligt vilket jag är väldigt glad för, för några år sedan var mina sömnbesvär mycket mycket värre. Jag har också fått bättre förståelse för min egen dagsform och kan på förhand avgöra vilka tabletter jag kommer behöva just den kvällen, om jag behöver ta ett varmt bad för att lugna kroppen, göra ett längre yogapass, avslappningsövningar, skriva ner mina tankar för att tömma hjärnan om den är extra rörig eller bara lyssna på något innan jag ska sova.
Alltid innan jag lägger mig i sängen gör jag några enkla yogapositioner i typ fem minuter, upplever att det hjälper mycket för nedvarvning och det är skönt att sträcka ut kroppen på hårt underlag (golv) innan man lägger sig i sängen.

Hjärntröttheten försöker jag tackla med motion (gärna på morgonen de dagar jag arbetstränar), regelbundna näringsrika måltider (lättare sagt än gjort, plötsligt sitter man där med en chokladkaka.. men man gör så gott man kan) och att lägga in pauser och vila rutinmässigt - även när jag är mitt uppe i något och tycker mig ha ork. Ibland behövs bara små andningshål för att hjärndimman ska skingras eller till och med undvikas.

För mig kan intryck vara väldigt tröttande, särskilt ljud, så på tex arbetsplats lyssnar jag gärna på musik i hörlurar eller har hörselkåpor. En stund av lunchen går jag antingen på en kort promenad själv eller lägger mig en stund i vilorummet som finns på jobbet, det ger mig energi för eftermiddagen.
Det händer att jag ibland tar korttidsverkande centralstimulerande medicin om jag har en dag då det är extra svårt med fokus. För mig är det inte värt att ta regelbundet pga att jag får obehagliga biverkningar, men att ha möjligheten att ta när det verkligen behövs är guld värt för mig.

Sedan är det så att pressar jag mig själv över vad jag faktiskt orkar tar energin slut helt otroligt snabbt, jag blir jättetrött, ledsen och väldigt besviken över att jag "orkar så lite", och så dras en spiral av negativa tankar igång som slutar i att jag är fullkomligt värdelös och allt är meningslöst och varför ska
jag ens kämpa vidare.
Det har varit min viktigaste lärdom, att ändra min ambitionsnivå till något som är hållbart där jag är i livet just då, en nivå där jag faktiskt lyckas med saker och räcker till. Det är så mycket roligare att räcka till! Och jag upplever att ju snällare jag varit mot mig själv med anpassningar kring ambitioner och prestationer vid olika tidpunkter, desto oftare upptäcker jag att jag efter ett tag plötsligt orkar mycket mer av vissa saker, och då kan jag ju öka ambitionerna litegrann på de områdena om det är vad jag vill. Det här handlingssättet gör mig till en gladare och mer positiv person.

Bara för att man sänker sina ambitioner behöver det ju inte betyda att man aldrig kommer kunna höja dem igen och åstadkomma det man vill. Man kanske bara inte kan göra exakt allt och exakt just nu, men det gäller ju även personer utan NPF.

Att jobba med sina förutsättningar istället för mot ökar ju chanserna för att det dessutom kan bli hållbart. Det är definitivt inte lätt att leva med NPF men hittar man sina strategier kan det åtminstone bli lite enklare.


Oj vad långt det blev..

Tack för ditt svar angående det här med att leva med ADD. Jag känner igen mig väldigt mycket i det här med hjärntröttheten. Jag måste vila mig ofta för jag är så trött jämt. Ska försöka komma ihåg dina tips eller får skriva upp någonstans. Tack igen för ditt utförliga svar!

 

[Frankie]

Tack för ditt svar angående det här med att leva med ADD. Jag känner igen mig väldigt mycket i det här med hjärntröttheten. Jag måste vila mig ofta för jag är så trött jämt. Ska försöka komma ihåg dina tips eller får skriva upp någonstans. Tack igen för ditt utförliga svar!

Hoppas de kan vara till hjälp för dig.

Om du tycker om att lyssna på podd så finns det en amerikansk sådan som gett mig många aha-upplevelser och förståelse för mig själv, "Adult ADHD ADD Tips and support". Programledarna har själva diagnos och berättar både om hur livet sett ut för dem med olika beteenden som de behöver ha strategier för - och också om de positiva egenskaper de upplever från sina diagnoser, vilken i af jag tycker är lite upplyftande. De har även olika gäster och pratar om forskning och hur hjärnan fungerar vid NPF.

 

[Soffan74]

Jag har Aspberger + en del annat också. Som depression, ångest, IBS-mage, trasigt knä mm. Och nu har de "hittat" en jättestor tvillingscysta på ena äggstocken. Så nu väntar jag på operation av den... Skulle ta 6-8 veckor. Har nu väntat 7 veckor...
Har även höga värden av något hormon (minns ej vilken, har med brösten att göra iaf), så nu väntar jag på kallelse till Endokrin...
Äter dv mediciner för magen, knät och psyket + Levaxin och Simvastatin. Har gått upp runt 25 kg i vikt, antagligen pga mina mediciner
Har Boendestöd 2 timmar i veckan. + Kontaktperson ca 2 timmar i veckan
Jobbar 50% som Lokalvårdare

 

[Inte_Ung]

Sylt, jordnötssmör och chips är naturligtvis inga bra ingredienser i en lunch.

Bröd, jordnötssmör och sylt har ett utmärkt näringsvärde tillsammans.
Det behövs inte alls lagad mat för att uppnå en bra kost.
Ostsmörgås och ett äpple är en utmärkt måltid.
Kuggfråga: Vet du varför man har Cumberlandsås till paté?

 

[Frankie]

Bröd, jordnötssmör och sylt har ett utmärkt näringsvärde tillsammans.
Det behövs inte alls lagad mat för att uppnå en bra kost.
Ostsmörgås och ett äpple är en utmärkt måltid.
Kuggfråga: Vet du varför man har Cumberlandsås till paté?

Ni kanske kan ta det här i en separat tråd? Intressant absolut men känns som att det tar upp onödig space just här..

 

[Inte_Ung]

Ni kanske kan ta det här i en separat tråd? Intressant absolut men känns som att det tar upp onödig space just här..

Jag vill mest slå ihjäl missuppfattningen att man måste äta lagad mat för att äta näringsriktigt.
Så att alla kan låta bli att ha dåligt samvete över något så banalt som ändå inte stämmer.