Autism

[Ela]

Vi funderar på att ta emot en treåring med Autism och vill gärna höra om det är någon mer här inne som har barn med Autism eller som har andra erfarenheter av autism.

Det svåra här är att på grund av uppväxt och andra orsaker vet man inte vad som är autism och vad som kan vara orsakat av bakgrund. Eventuellt finns det även fler handikapp. (är det ett ok ord att använda) Så det är svårt att säga hur framtiden kommer att bli. Barnet har idag inget tal och kommer troligtvis inte att utveckla ett tal heller.

Jag vill få alla information jag kan få och givetvis både för och nackdelar.

Givetvis har vi googlad och fått information om själva autismen men vi vill ha information från de som lever med en med Autism.

Tacksam för alla svar

 

[Ela]

Sv: Autism

Glömde...

Jag kommer att resa bort några dagar och därmed kommer jag vara utan dator kommer hem igen på söndag och hoppas då på intressant läsning.
Tänkte i fall ni undrar var jag tagit vägen

 

[bliss]

Sv: Autism

Finns det en utredning (med vidare rek) som ni har möjlighet att ta del av är min första reflektion.

Är det en kommun som "slänger iväg" barn med något som de kallar blanka blad och håller tummarna bakom ryggen, eller kommer ni att få en vettig överlämning utan "mörkning"? För det tycker jag att ni ska ta upp samt kräva om det verkar luta åt det hållet.

Min upplevelse är att många fam.hemssekreterare inte har mkt klinisk erfarenhet och således gör överlämningar och inskolningar därefter. Men det kan ju också vara annorlunda

 

[Exit]

Sv: Autism

Ur en föräldrasynpunkt kan jag tyvärr inte ge dig några svar men dock ur lärarsynpunkt när det gäller barn med autism.

Jag skulle kunna skriva en uppsats om hur jag personligen har upplevt möten med dessa barn men det är kanske mer med tanke på familjesituationen du vill ha info.

Kan i alla fall tipsa om en väldigt bra bok som heter "Autism från insidan" skriven av Hilde de Clerq (lite osäker på stavningen av efternamnet). Hilde är ledare för att mycket stort autismcenter i Holland och dessutom mamma till en pojke med autism. Hennes bok är fullpackad med exempel från verkligheten som verkligen hjälper en att förstå hur verkligheten ser ut sett genom dessa barns ögon. Samtidigt som Hilde ger sina erfarenheter som mor delar hon även med sig av sitt yrkesmässiga kunnande.

Min personliga erfarenhet är att många böcker ger en väldigt svart vit bild av barn med autism. T.ex. Inga barn tycker om kramar och pussar, inga barn tar ögonkontakt o.s.v. Visst finns det sådana också men absolut inte alla. Samla på dig kunskap som ett litet bibliotek i ditt eget huvud. Men hjälp av den kunskapen kan man sedan lättare "tyda" olika till synes helt ologiska beteenden. Det viktigaste enligt mig är att verkligen vilja förstå och verkligen anstränga sig för att kunna se på världen med "autismglasögon", dessa barn har nämligen en annan verklighetsbild än många andra.

Men men, vad jag ville få sagt var, läs boken som jag nämnde om du är intresserad, den är i alla fall en favorit i min bokhylla!

 

[RIA]

Sv: Autism

Jag har en son på 2½ år med autism.

svårt att veta vad jag ska skriva, är det inget speciellt du undrar över? lättare att svara på frågor

Min son pratar inte han heller, har precis börjat säga några få ord, och några av dom har han slutat säga så det har gått tillbaka lite (första ordet kom för ca 2 mån sen).

Eftersom han inte pratar så gäller det att se små tecken på när han är hungrig, törstig, trött m.m. Det lär man sig efter ett tag men många gånger så blir det till att gissa...

Ställ gärna frågor så ska jag försöka besvara dom så bra jag kan

 

[Nikki o Fabian]

Sv: Autism

Jag har själv inte några barn men har jobbat med autistiska barn i åldrarna 6-21 år.
Min första tanke som slår mej är att ni kommer få förändra hela erat liv. Barn med autism(även vuxna så klart) behöver en väldigt välplanerad vardag, många klarar inte av spontana saker(ibland så enkla saker som att ni tar en annan väg till affären än vad ni brukar göra) och det får dom att må dåligt.

Men, sen finns det dom som visst klarar av ett mindre styrt liv där man kan vara spontan till viss del.

Det finns så mycket att säga om just autism för det skiljer sej självklart från individ till individ men jag kan säga att något jag tyckte funkade bra för alla barn(det var en stor varriation på barnens diagnos) var att jobba efter bilder(har glömt just nu vad det heter) och att konsekvent följa bilderna man satt upp för dagens eller kanske veckans planering, det kan verka tråkigt för oss men för dom så är det ett stort stöd i deras vardag. Vissa klarade av att få en bild på "välja" där några olika alternativ fanns att välja på tex kolla på film, rita, gå ut och gunga osv medans vissa bara följde den planering vi satt upp(det inkluderar då allt som toabesök, tandborstning, skola, hur man ska åka till skolan, myskväll med godis och läsk osv.
Vissa behövde "skolas" in på nya saker, tex en ny utflykt fotades innan och barnet som skulle med fick kolla på alla bilderna för att sen kunna förbereda sej någon dag innan utflykten skulle infalla.

Det var ett super kul jobb och det gav mej enormt mycket men det krävdes en hel del från oss personal och jag kan säga att alla som kom som nya inte alltid kunde stanna pga att dom inte hade rätt inställning kring det hela och tog barnen för mycket som friska vilket rubbade deras liv i vardagen.
Så när rätt personal var på plats och följde våran arbetsplan så flöt allt på mycket bra och barnen mådde oxå bra(trots att vi som inte har autism kanske skulle uppfatta det som ett tråkigt liv).

Jag saknar barnen men när jag tänker tillbaka så var det skönt att få gå hem efter jobbet och leva ett "normalt" liv.

Jag har inte någon som helst aning om hur gammalt barnet är, vad för diagnos det har osv men jag själv skulle aldrig ta på mej något sådant på heltid då jag vet hur mycket som krävs från en själv och omgivningen(vilken man inte alltid kan påverka).
Skulle jag få ett eget barn med autism skulle jag börja direkt med att jobba på det sättet vi jobbade på men sen oxå inse att man behöver avlasting som förälder och inte vara rädd för att lämna bort mitt barn på korttidshem några dagar i veckan, alt låta det flytta permanent till ett bra hem för autistiska barn beroende på hur autistiskt det skulle vara.

Hoppas ni får bra svar här och kan fatta ett beslut som ni tror kommer passa ER. Lycka till

 

[Mysaan]

Sv: Autism

Jag har en son som blir åtta nu som har högfungerande autism/asperger.

Jätetsvårt att skriva något generellt så där och det skulle vara lättare med specifika frågor men jag kan berätta lite om vårt liv så kort det går.

D har alltid varit ett mycket lungt barn som varit nöjd om han fått sitta och pillra. Redan som bebis var han nöjd om han bara befann sig i samma rum sommig. Han kunde ligga i babygymmet i timmar och sa bara till när han behövde ny blöja eller var hungrig.

D började prata runt 1 år men när lillebror föddes när D var 19 månader övergick han i princip helt till bebisspråk som dada och baba osv. Talet utvecklades sakta men säkert men när han var 4 år var det bara jag och pappan som förstod vad han sa nästan. Enstaka ord förstod allmänheten. Han och T hade utvecklat ett eget språk så inte förrän nr 3 i syskonskaran M blivit så stor så han började prata och inte förstod brorsorna började brorsorna försöka prata mer ordentligt alltså när D var 4-5 år.

För 2 år sedan första fick vi D´s diagnos. Och då var det mycket som föll på plats. Jag hade iofs misstänkt att det var något innan diagnosen var klar.

Mycket pga att D inte klarade av spontana bilresor utan stressade upp sig så han kräktes. Han har alltid varit beroende av grundrutiner som när frukost, lunch och middag serveras. Han har alltid varit svår att få att smaka nya saker vilket är vanligt hos autistiska barn vad jag förstått.

Var vi borta var han alltid orolig och klänig på pappa. Somliten och även endel nu ville han aldrig ha direkt kroppskontakt. Han ville gärna sitta i vårt knä men inte så där tillbaka lutad som barn gör utan rakt upp och ner utan att samtidigt kramas. Han har alltid haft lättare med kontakten med vuxna än barn. Han har aldrig förstått skämt eller ironi. Han har alltid tagit allt ordagrant. Som tex: Dags att hoppa i säng. D går då och ställer sig i sängen och hoppar.

Endel saker är i dag inlärda som tex just hoppa i säng. Han vet att jag inte menar ordagrant. När D fick sin diagnos fick vi en bok som heter tecken som stöd för att vi skulle kunna lära oss det som D lärt sig. Mycket bra hjälp speciellt efetrsom T visade sig ha ADHD och också behöver tecken som stöd.

I dag är vi en strikt planerande familj och oftast så klarar D av resor tex med kort varsel (dvs 2-3 dagars varsel) utan att stressa upp sig och må dåligt. Vi har nu mer och mer kunnat släppa på rutinerna utan att det blir panik men grundrutinerna måste bara finnas där. D gillar inte att åka hemifrån men vi hoppas det ska bli bättre med husvagnen.

De flesta med austim har specialintressen och i D´s fall är dte siffror och bokstäver vilket har gett oss problem i skolan. Ungen älskar matte och är superduktig men skolan kan inte vara flexibel utan låter honom fortafarnde räkna 4+5. Förra terminen fick han inte räkna matte alls eftersom han i 6 års verksamheten lyckats räkna ut 3 matteböcker.

Vet inte vad mer jag ska skriva men fråga gärna så ska jag svara så gott jag kna. Det du ska tänka på är att alla barn med autism är olika även om de har lika diagnos.

Det jag kan råda dig till är att se till att du får veta alla problem och behov som detta barn har och gärna att du får en genomgång och kontakt med hab innan barnet kommer så du får bästa möjliga start med barnet.

Tillägg: Läste Nikki och fabians inlägg och måste hålla med om att bildschema är bra. Mina barn har bara haft det i skolan för här hemma har rutinerna sätt likadana ut i stora drag i snart 8 år. Vissa barn kan behöva bildschema hemma också. hab pratade om att T kanske skulle behöva det. Det viktigaste är att inte göra det för plottrigt men ändå detaljerande. D kunde i skolan från början inte påbörja en ny grej om han inte tagit ner lappen för den första grejen så ni tänker på det.

Sedan kan jag säga att jag tycker det är enormt roligt att vara mamma till mina NPF barn. Det krävs att man tänker till och formulerar sig specifikt. Ett bra exempel där kan vara att ajg vill att pojkarna plockar av sin frukost själva.
Jag formulerar mig då normalt: Kan du duka av din frukost. Får till svar av pojkarna: Ja
Sedan händer inget mer. För i deras värld har jag bara frågat om de kna coh de kan de men jag har inte bett dem göra det. Så för att få dem att göra det måste jag nästan beodra: Duka din frukost!
Låter inte så kul men då blir det gjort annars är det bara en fråga om de kan utföra det och inte om de vill.

 

[Nikki o Fabian]

Sv: Autism

Just det du skriver ang frukosten som exempel var en av dom många saker ny personal hade väldigt svårt med, att beordra barnen och vara så kort som möjligt. Det känns ju dumt kanske men inte när man har förstått hur dom funkar.
När jag var på jobbet så tänkte jag att jag skulle prata som man pratar med en hund (i princip) inte en massa långa meningar och det skulle vara korta korta komandon som var lätta att förstå, sen stog man ju inte med en pekpinne och skrek som det säkret kan tänkas när man läser min text.

Jag brukade även tänka mej själv som ett träd i deras närvaro, jag bara fanns där och om dom ville komma fram o ta i mej så fick dom och då gav jag respons tillbaka samtidigt som jag läste av barnet så jag inte blev för jobbig med tex kramar klappar osv. Skulle vi göra nått tex ducsha så visste ju dom vad som skulle göras i badrummet och jag behövde då alltså bara stå (som ett träd) och finnas där om dom behövde hjälp och se till att dom gjorde allt ordentligt, blev det fel eller om dom glömde nått så blev det bara ett ord eller en kort mening, tex tvål under armarna oxå.

Allt flöt väldigt smidigt för min del med alla barn och dom tyckte oftast att det var kul o få komma ut o göra saker (då hade man följt deras planering ich dom var väl förberedda och kunde njuta av det vi gjorde istället för att orora sej) och kom gärna o satt i mitt knä och kramades och pussades om det var på deras vilkor.