cfs / me

[ameo]

Är det någon bukefalist som har nämnda diagnos?
Jag har funderat lite på om det kan vara svaret på mina besvär, har googlat lite och hittat till bl.a rme.nu, men allt går ju inte att läsa sig till där.
Vill du berätta hur det funkar för dig?

 

[Roheryn]

Jag har inte, men min bästa vän från tonårstiden har den diagnosen. För A, som vi kan kalla henne, så började insjuknandet när hon var 24 och befann sig utomlands på ett jobb. Hon blev sjuk i något som verkade vara influensa/förkylning, men blev aldrig frisk... Ständig sjukdomskänsla, feber vid minsta ansträngning, stor matthet/trötthet...

Idag är A 47 år, har aldrig jobbat på riktigt efter insjuknandet, utan är heltidssjukskriven (eller vad det nu heter när man passerat "bortre gränsen"). I början var sjukdomen mindre allvarlig, hon kunde slutföra en universitetsutbildning inklusive C-uppsats, jobbade lite med översättningar. Numera är hon i stort sett helt bunden vid hemmet, har hemtjänst som hjälper henne med personlig hygien, typ dusch och hårtvätt, sådant som för oss andra är avkopplande, typ se en film eller sitta och läsa, är oerhört ansträngande för henne.

Det som är kännetecknande för ME är också att om man ansträngt sig "för mycket" så får man sota för det i flera dagar efteråt med kraftigare sjukdomssymptom, feber, migrän etc... Läkare/forskare har även på senare år kommit fram till att ME-patienter får mjölksyra i musklerna även vid lätt ansträngning, typ resa sig upp och gå till badrummet...

Andra symptom (typiska, men inte alla förekommande) är:

* Sömnsvårigheter
* Kognitiva svårigheter, typ svårt att komma ihåg, svårt att formulera sig, svårt att följa en "röd tråd"
* Huvudvärk/migrän
* Ljud- och ljuskänslighet
* Extrem trötthet
* Sjukdomskänsla
* Feber

 

[Killaloe]

Jag puttar upp den här tråden istället för att starta ny med samma rubrik ()

Vet ju att det är flera som lever med detta här på forumet och jag undrar lite vad ni får hjälp och hur vardagen fungerar för er. Har det, rent krasst, hjälpt er något att ha diagnosen ME/CFS?

Jag kan typ bocka av samtliga symptom men undrar hur mycket det är värt att kämpa (och betala för den delen) för att få diagnosen?

 

[Scata]

Hoppar in i tråden och hoppas på att få läsa några svar på det som Killaloe frågar.
Jag kan också pricka av samtliga symptom och håller för närvarande på med en utredning... men jag fick STOR hjälp av att läsa om ME/CFS, gråter lite nu faktiskt

 

[ameo]

Jag kan ju då uppdatera med att min läkare är helt inne på att det är nämnda diagnos jag har.
På senaste besöket frågade hon om hon skulle skriva ME i mitt sjukskrivningsintyg...
Jag tyckte inte att det stämde helt, från början, men börjar även själv alltmer luta åt att det är svaret på min trötthet - som hängt med mig sen sommaren 2017

 

[vallhund]

Var kan jag läsa mer?

 

[ameo]

Var kan jag läsa mer?

http://www.rme.nu/om-me-cfs

 

[Hazel]

Jag har ME, det finns ganska stora variationer på hur sjuk man är, jag ligger någonstans i mitten. Har troligen varit sjuk sen jag va 14, är idag 33 och är blir stadigt sämre om än i ganska låg hastighet.

Det har hjälpt mig att få diagnosen då jag vet mer hur jag ska hantera det, men behandlingsmässigt ger det inte mycket. Att hitta en läkare som vet något om sjukdomen är i princip omöjligt, senaste gav mig tips som skulle kunna göra mig betydligt sämre om jag inte haft koll själv.

Svarar gärna på frågor men har svårt att komma ihåg allt, ställ gärna direkta frågor

 

[Hazel]

Vill tipsa om att INTE läsa på Facebook forumet för sjukdomen, det låter lite elakt kanske men för mig så ger det endast hopplöshet om läget. Jag kan känna att livet är helt hopplöst ganska ofta, men jag vägrar gräva ner mig i sjukdomen, jag vägrar vara ME. I gruppen känns det ibland som att vissa tävlar i att hitta nya symptom och när jag försökte göra en tråd om saker som fick en att le trots att man mådde skit så va det många som hellre ville berätta vad som fått dom att le förut men nu bara va deppigt.

 

[skogaliten]

Jag har något extremt likartat, efter min TBE. D.v.s. jag ticka av en hel radda av symtomen, för att inte säga de flesta/nästan alla, men i mitt fall kommer man att kunna hitta skador på centrala nervsystemet, när man obducerar, vilket man i dagsläget inte kan för ME/CFS.

Jag har dessutom träffat många personer med denna diagnos (eller närliggande), när jag varit på rehabilitering på regionsjukhuset.

Så länge inte forskningen kunnat hitta några entydiga, fysiska markörer, så är ME/CFS en uteslutningsdiagnos.

Det finns alltså tjogtals med sjukdomar som ger liknande symtom. Det är allt mellan fysiska sjukdomar som är botbara/lindringsbara med rätt behandling (t.ex. sköldkörtelproblem), TBE som i mitt fall, neuroborrelia, fibromyalgi, till psykiska problem eller utbrändhet. Eller för den delen smärtproblematik, kombinerat med med "något annat".

Därför måste man se till att alla möjligheter är utredda botten, innan man tar emot en diagnos avseende ME/CFS, för jag kan garantera, att den diagnosen vare sig öppnar några dörrar i vården, eller säkerställer någon ersättning från försäkringskassan, snarare tvärtom.

För mig tog det många år för vården att hitta TBE-antikroppar, för man testade aldrig för det.

Numera verkar det vara som så, att alltför många vill ha diagnosen ME/CFS, alltså folk som har en massa konstiga symtom som kan tyda på ME/CFS, men som inte är ordentligt utredda på längden och tvären.

Eftersom patientföreningen har visst motstånd att titta på de psykiska effekterna av sjukdomen, så förekommer det att folk självdiagnosticerar sig, när de i själva verket har en annan kombination av problem.
Och så vägrar man utredning(ar), eftersom man redan bestämt sig.

Annars så är det få som långsiktigt är så dåliga som som patientföreningen målar upp.

De första året/åren är värst, men genom att ta hjälp/se till att man får hjälp av arbetsteraupeuter, psykologer, m.fl. som kan ge tips på hur man hanterar en sådan här "trötthetssjukdom", så kan man lära sig att hitta strategier för att leva med det hela, och dessutom leva ett relativt sett, gott liv.

 

[Killaloe]

Det har hjälpt mig att få diagnosen då jag vet mer hur jag ska hantera det, men behandlingsmässigt ger det inte mycket. Att hitta en läkare som vet något om sjukdomen är i princip omöjligt, senaste gav mig tips som skulle kunna göra mig betydligt sämre om jag inte haft koll själv.

Jag inser att det kanske är svåra frågor att svara på - så jag hoppas att du inte känner dig tvingad till att svara! (Det är inte min mening)
men hur kom du/sjukvården fram till att det kunde vara just den diagnosen?
Hur gick utredningen till?
Blir du trodd av ex FK om su har kontakt med dem?
Vad har hjälpt dig? Och vad fungerar inte (som tipset som skulle göra dig sämre)?

 

[Killaloe]

Därför måste man se till att alla möjligheter är utredda botten, innan man tar emot en diagnos avseende ME/CFS, för jag kan garantera, att den diagnosen vare sig öppnar några dörrar i vården, eller säkerställer någon ersättning från försäkringskassan, snarare tvärtom

På vilket sätt menar du här? Att en inte blir trodd av FK/vården?

Och från mitt perspektiv så är det lite optimistiskt att säga att en ska utredas på längden och tvären innan - hur får en liksom hjälp med det? Jag upplever inte att vården är särskilt jättepigga på att hitta förklaringar/lösningar om en säger att en har problem med trötthet.

 

[skogaliten]

Det här kanske hjälper lite @Killaloe? Jag kan beskriva delar av min utredningshistoria.

Jag utreddes mellan 2007-2011, först trodde företagshälsovården/allmänna vården på "utbrändhet" (jag kände på mig att det var "fel"), så där "förlorade" jag något drygt år eller så, när inte mycket gjordes, förutom företagets enklare rehabinsatser (som inte passade).

I början, så levde jag i rejäl "dimma", kunde knappt hålla mig "vaken"/uppe mer än någon timme, hade konstiga ryckningar i ansiktet, sömnrubbningar, dimsyn, smärtor, kunde inte läsa eller skriva, lätt afasi, inget fungerande närminne alls....Med mera. Orkade ingenting, inget alls.

Någon gång 2008, fick jag en riktig rejäl "doppning" i mitt mående, i samband med en influensa och hamnade på sjukhus, då hittades en cns-påverkan, som vården inte la så mycket vikt vid till att börja med.

Med hjälp av anhöriga, så försökte vi få till mer utredande gjort. Länge letades det efter det ena efter det andra, som kunde ge tendenser till inflammationer, letade hjärnskador (t.o.m. demens), man utredde sköldkörteln, utsatte mig för att bli "stucken med nålar", för att testa nerverna, hade mig på sömnlab, kollade varje organ i kroppen, skickade mig psykiatriker för tester, körde mig genom magnetkamera fler gånger, jag skannades både här och där...(kommer inte ihåg ordningen nu).

Allt detta gjordes mer eller mindre i sekvens, det blev något slags stafett, där jag var stafettpinnen.

Så när en typ av undersökning var gjord, och inget fel hittades, så skickades jag vidare, och fick såklart vänta några veckor (ibland många veckor), på "nästa undersökning".

Jag har två fulla pärmar med undersökningsresultat och kommentarer! Inget fel hittades, men de olika symtomen finns väl dokumenterade.

En del läkare/specialister var väldigt ointresserade, och såg mest en besvärlig kärring, några andra brydde sig.

En överläkare på ett sjukhus infektionsklinik, fick plötsligt ett infall efter ett par år (2009), och testade för TBE!

Och då var det äntligen träff....

Fast utredandet fortsatte för det, och processen med FK, ska vi helst inte prata om.

 

[skogaliten]

På vilket sätt menar du här? Att en inte blir trodd av FK/vården?

Och från mitt perspektiv så är det lite optimistiskt att säga att en ska utredas på längden och tvären innan - hur får en liksom hjälp med det? Jag upplever inte att vården är särskilt jättepigga på att hitta förklaringar/lösningar om en säger att en har problem med trötthet.

Men som jag säger, jag har i samband med min sjukdom och allt utredande, insett att det finns en sjuhelvetes massa sjukdomar i både kropp och knopp, dessutom en hel del som är kombivarianter mellan psykiskt och fysiskt, som ger "trötthet".

Dom ville inte utreda mig heller (eftersom dom bestämt sig för utbrändhet), men att inte utreda folk som varit extremtrötta ett halvår/ett år, är deras förbannade skyldighet!

I bästa fall finns ju något som faktiskt går att bota, annars kanske det finns något som går att lindra/hålla i schack, och i värsta fall, så t.ex. om det är ME/CFS, så behöver man stöd, för att hitta en (psykiskt) tillfredsställande livssituation åtminstone, alltså tröst, samt hjälp att hitta strategier för managera sitt liv..

 

[Killaloe]

Tack för att du delade med dig @skogaliten Det låter som en jäkla resa alltså Och tragiskt att det ska behöva vara så!

Det är ju verkligen svårt när en diagnos ställs som är ”nästan rätt” eftersom det typ passar in, eftersom en då lite hamnar i en situation där det inte finns någon större anledning att fortsätta utreda. Så det känns väldigt svårt, för mig, att veta vad som är rimligt att förvänta sig från vården och hur mycket en bör ”stå på sig”

 

[Hazel]

Jag inser att det kanske är svåra frågor att svara på - så jag hoppas att du inte känner dig tvingad till att svara! (Det är inte min mening)
men hur kom du/sjukvården fram till att det kunde vara just den diagnosen?
Hur gick utredningen till?
Blir du trodd av ex FK om su har kontakt med dem?
Vad har hjälpt dig? Och vad fungerar inte (som tipset som skulle göra dig sämre)?

Ingen fara jag svarar gärna så långt jag kan.

Jag blev som sagt antagligen sjuk redan när jag va 14. Jag hade som liten alltid problem med diverse halsinfektioner, fortfarande så sätter sig varje förkylning direkt på halsen, jag gick först till skolsystern och klagade på min trötthet. Jag såg alla andra orka med saker men jag vill mest hem och sova efter skolan, enligt systern va det bara tonårströtthet. Runt 14 hade jag en ordentlig halsinfektion som jag fick vanlig antibiotika för, men det gick inte över, dom testade mig igen och hittade inget, till slut tog man en annan odling och hittade någon ovanlig variant av halsfluss, då sattes det in en hästkur antibiotika. Men det va också här en läkare för första gången kommenterade att jag va extremt trött för nån i den åldern. Jag fick dock inte diagnosen fören jag va runt 20, då hade jag valsats runt överallt, tagit massor av prover och dessutom fått diagnosen Aspergers, då var det ju lätt att skylla tröttheten på det istället. Jag fick diagnosen på Sigfridskliniken i Göteborg, är inte säker på om den finns kvar längre. Där ställde dom mest frågor, men hade också tillgång till alla mina journaler, och jag tror jag fick ta vissa prover innan jag åkte dit, men diagnosen är ju mer uteslutningsdiagnos.

Jag har inte haft problem med FK faktiskt. Men jag tror ärligt talat det mer handlar om att jag även har AS, dom verkar ta rätt mycket hänsyn till den, mindre till ME diagnosen. Jag är idag sjukskriven på 75% men min läkare tycker jag borde va heltidssjukriven. Jag har svårt att acceptera det, mest för att det känns så himla hopplöst att vara 33 och inte ha nån framtid.

För mig så gäller det att inte stressa, tål inte stress alls nuförtiden (även om det bara är så att jag stressar upp mig i huvet) Jag behöver vila mellan varje aktivitet och jag behöver hålla en ganska jämn nivå på rörelse, men om jag tex blir sjuk så måste jag sedan ta det jätteförsiktigt för att kunna komma upp i normalnivå av rörelse igen (jag skriver rörelse istället för träning, för mig är rörelse promenader) oftast tar det mig ett par månader att komma upp i 1 timmes promenad

Läkaren sa till mig att börja träna, specifikt "träna så du verkligen svettas" det går inte alls för mig i detta läget. Jag rör mig för att jag tror det är viktigt men träning på det sättet kan absolut göra en sämre, speciellt om man fortsätter att pusha sig själv längre. Just nu får jag centralstimulerande vilket funkar lite för mig, men även där så tror jag att det är just pga min AS diagnos som gör att jag fått möjligheten att prova.
Känner att det blir virrigt nu, kan skriva mer imorgon

 

[ameo]

Jag funderar mest på vilka undersökningar man gör för att utreda om det är ME/CFS man har?
Min läkare på vårdcentralen, som faktiskt på egen hand tog upp diagnosen, är välvilligt inställd och tar nog alla prover jag ber om. Alla prover som hittills är tagna är helt normala (utom B12, som är högt...)
I mitt fall finns en del andra diagnoser, som jag haft i 15-20 år innan tröttheten slog till -> psoriasisartrit (en psoriasisvariant kombinerad med ledvärk, klassas som reumatiskt), pollenallergi, hormonrelaterad migrän och så har jag stomi, som jag fick akut efter att det gått hål på tarmen pga inflammerade tarmfickor.
Lite tröttare än vanligt har jag nog kanske varit i många år. Men, den riktiga förlamande tröttheten dök upp ganska tydligt efter en penicillinbehandling, mot vad som eventuellt kan ha varit borrelia (finns vissa tveksamheter där, som vi kan ta en annan gång - hudutslaget försvann i alla fall...) på sommaren för 1½ år sedan.
Sen vete katten om jag kan samla ihop tillräckligt många poäng på Canadakriterierna, men det får väl någon annan göra.

 

[Hazel]

Jag funderar mest på vilka undersökningar man gör för att utreda om det är ME/CFS man har?
Min läkare på vårdcentralen, som faktiskt på egen hand tog upp diagnosen, är välvilligt inställd och tar nog alla prover jag ber om. Alla prover som hittills är tagna är helt normala (utom B12, som är högt...)
I mitt fall finns en del andra diagnoser, som jag haft i 15-20 år innan tröttheten slog till -> psoriasisartrit (en psoriasisvariant kombinerad med ledvärk, klassas som reumatiskt), pollenallergi, hormonrelaterad migrän och så har jag stomi, som jag fick akut efter att det gått hål på tarmen pga inflammerade tarmfickor.
Lite tröttare än vanligt har jag nog kanske varit i många år. Men, den riktiga förlamande tröttheten dök upp ganska tydligt efter en penicillinbehandling, mot vad som eventuellt kan ha varit borrelia (finns vissa tveksamheter där, som vi kan ta en annan gång - hudutslaget försvann i alla fall...) på sommaren för 1½ år sedan.
Sen vete katten om jag kan samla ihop tillräckligt många poäng på Canadakriterierna, men det får väl någon annan göra.

När jag fick min så va det bara två ställen i Sverige som fick ställa diagnosen, jag vet inte om det är annorlunda nu. Men det finns inga undersökningar att göra, utan man får utesluta andra saker helt enkelt.

 

[ameo]

När jag fick min så va det bara två ställen i Sverige som fick ställa diagnosen, jag vet inte om det är annorlunda nu. Men det finns inga undersökningar att göra, utan man får utesluta andra saker helt enkelt.

Det finns några ställen som är specialister på diagnosen, men jag vet inte om det bara är de som "får" ställa den.

 

[ajdidodii]

Jag har också me/cfs och kan svara på lite frågor, men först ska jag sova...