Att gå igenom en livskris och krishantering

[Libbsticka]

En bra övning för att bryta ångest är minfullnessövningen fem sinnen. Blir känsel triggade så fokusera på ett icke triggade områden. Träna på den även när du inte har ångest så att den sitter som ett rinnande vatten när ångesten kryper på. Stackars dig. Det låter verkligen svårt

 

[manda]

Ångesten är en ond cirkel. Ångest - ingen rehab - ger mer ångest för då känns det som jag inte vill hjälpa mig själv. Så då blir tröskeln ännu högre för att komma igång med rehab de dagarna. Jag får framförallt ångest över ansiktet som i princip inte läkt alls sen den 11 april. Det är ingen jättebra prognos.

Det är också otroligt jobbigt att jag hela tiden måste återfukta ögat varje timme för jag inte kan stänga det, att jag inte kan tugga ordentligt och är livrädd för att sätta i halsen så fort en matbit kommer över på den förlamade sidan. Jag måste få i mig all dryck med hjälp av sked. Försöker jag dricka ur ett glas rinner det ut på den förlamade sidan. Det är psykiskt tärande att hela tiden behöva tänka på hur jag tuggar och dricker.

Sen yrseln och ostadigheten på det . Det är bara för mycket.

Har det varit aktuellt med logopedkontakt för sväljning (strategier och manövrer, ev konsistensanpassning)? Jag tycker, som logoped, att det låter motiverat när det strular så för dig i vardagen. Bara att ha lite strategier som kan göra att sväljningen känns och är trygg kan göra skillnad. (Det är remisskrav till logoped.)

 

[Islandshästryttare]

Har det varit aktuellt med logopedkontakt för sväljning (strategier och manövrer, ev konsistensanpassning)? Jag tycker, som logoped, att det låter motiverat när det strular så för dig i vardagen. Bara att ha lite strategier som kan göra att sväljningen känns och är trygg kan göra skillnad. (Det är remisskrav till logoped.)

Nej det är det ingen som har tagit upp. Visste inte att man kan få sådan hjälp av logoped. Vet att det ingår logoped i det högspecialiserade teamet men dit får man inte remiss så här tidigt i processen då läkning fortfarande är möjligt för ansiktet. Men ska fråga iallafall kanske finns det andra logopeder som inte är kopplade till teamet.

 

[Hippocampus]

Min rehab kan också ge ångest tydligen. Allt är verkligen helt konstigt. Den psykologen jag har två gånger till är väldigt noga med att uppleva något utanför kroppen med ett sinne. Sen kan man koppla ihop två sinnen osv. Det har hjälpt mig.
Jag längtar efter fysioträffarna för han verkar förstå vad jag inte förstår och vården annars är ganska obefintlig. Även om det har skett att kroppen och sinnet fått panik efteråt och speciellt på nätterna. Tydligen finns det hjärnskaderehab men vet inte om det blir bättre att testa det och om jag måste byta fysio då för det vill jag inte.

Också fått tips om psykologer som är specialiserad på smärta eller/och neuro. Har du någon sådan?

 

[manda]

Nej det är det ingen som har tagit upp. Visste inte att man kan få sådan hjälp av logoped. Vet att det ingår logoped i det högspecialiserade teamet men dit får man inte remiss så här tidigt i processen då läkning fortfarande är möjligt för ansiktet. Men ska fråga iallafall kanske finns det andra logopeder som inte är kopplade till teamet.

Jag tror en logoped som jobbar med svälj skulle tycka det var motiverat med stöd, åtminstone en inledande bedömning redan nu, när du är i en fas där förbättring bedöms mer trolig, det är ju just då insatser eventuellt kan göra skillnad gör funktionen (även om det såklart kan vara väldigt viktigt också om funktionen stabiliseras på en låg nivå, om du blir aktuell för deras högspecialiserade team). Logopeder som jobbar med svälj är per definition neurologiskt inriktade så även om den inte är högspecialiserad på just din sjukdom så borde även primärvårdslogoped som jobbar med svälj vara en bra utgångspunkt.

 

[vemsomhelst123]

Jag tror en logoped som jobbar med svälj skulle tycka det var motiverat med stöd, åtminstone en inledande bedömning redan nu, när du är i en fas där förbättring bedöms mer trolig, det är ju just då insatser eventuellt kan göra skillnad gör funktionen (även om det såklart kan vara väldigt viktigt också om funktionen stabiliseras på en låg nivå, om du blir aktuell för deras högspecialiserade team). Logopeder som jobbar med svälj är per definition neurologiskt inriktade så även om den inte är högspecialiserad på just din sjukdom så borde även primärvårdslogoped som jobbar med svälj vara en bra utgångspunkt.

Som jag skrivit förut (inte riktat mot dig ) så borde du ts efterfråga neurorehab.

 

[manda]

Som jag skrivit förut (inte riktat mot dig ) så borde du ts efterfråga neurorehab.

Självklart borde hon det. Samtidigt kvarstår att alla logopeder som jobbar med svälj har kunskap om svälj, en neuromuscular förmåga.

Nu känner jag mest att du märker inlägg för sakens skull. TS skriver att hon inte erbjuds logopedisk neurorehab och jag ger info om olika vägar. Men om du vill att TS ska vara utan vård för att vänta på den högspecialiserade hon kan få i oktober så får det stå för dig.

Det är pga den svårighet att tillgå vård som TS beskriver att hon har, som jag nämner hur logopeders neuro-kunskap ser ut, så att hon ska kunna söka adekvat vård trots att hon inte erbjuds den vård du tycker hon ska ha. Jag har ingenstans skrivit att hon ska tacka nej till hjälp eller kompetens.

 

[Islandshästryttare]

Som jag skrivit förut (inte riktat mot dig ) så borde du ts efterfråga neurorehab.

Jag har nu förstått att den fysioteraput jag har på sjukhuset är inriktad på neuro och är specialist på vestibulär rehabilitering bland annat. Det är hon som gör mina träningsprogram. Sen får jag stöd i utförandet av det fysioterapeut från primärvården som kommer hem.

 

[Islandshästryttare]

Självklart borde hon det. Samtidigt kvarstår att alla logopeder som jobbar med svälj har kunskap om svälj, en neuromuscular förmåga.

Nu känner jag mest att du märker inlägg för sakens skull. TS skriver att hon inte erbjuds logopedisk neurorehab och jag ger info om olika vägar. Men om du vill att TS ska vara utan vård för att vänta på den högspecialiserade hon kan få i oktober så får det stå för dig.

Det är pga den svårighet att tillgå vård som TS beskriver att hon har, som jag nämner hur logopeders neuro-kunskap ser ut, så att hon ska kunna söka adekvat vård trots att hon inte erbjuds den vård du tycker hon ska ha. Jag har ingenstans skrivit att hon ska tacka nej till hjälp eller kompetens.

Jag tror en logopedkontakt kan vara bra. Ska fråga efter det och beskriva mina svårigheter.

 

[Islandshästryttare]

Min rehab kan också ge ångest tydligen. Allt är verkligen helt konstigt. Den psykologen jag har två gånger till är väldigt noga med att uppleva något utanför kroppen med ett sinne. Sen kan man koppla ihop två sinnen osv. Det har hjälpt mig.
Jag längtar efter fysioträffarna för han verkar förstå vad jag inte förstår och vården annars är ganska obefintlig. Även om det har skett att kroppen och sinnet fått panik efteråt och speciellt på nätterna. Tydligen finns det hjärnskaderehab men vet inte om det blir bättre att testa det och om jag måste byta fysio då för det vill jag inte.

Också fått tips om psykologer som är specialiserad på smärta eller/och neuro. Har du någon sådan?

Jag har kurator på sjukhuset men ingen psykolog.

 

[Cattis_E]

Försöker jag dricka ur ett glas rinner det ut på den förlamade sidan. Det är psykiskt tärande att hela tiden behöva tänka på hur jag tuggar och dricker.

Du har nog redan provat, men hur funkar det att dricka sakta med sugrör? Sådant ledat upptill så det kommer en bit in i munnen.

 

[Petronilla]

 

[Islandshästryttare]

Du har nog redan provat, men hur funkar det att dricka sakta med sugrör? Sådant ledat upptill så det kommer en bit in i munnen.

Funkar tyvärr inte alls.

 

[Islandshästryttare]

Ska ansöka om frikort för sjukresor. Då måste jag ha underlag som visar på att jag varit på besöken . Journalanteckning är inte godkänt underlag. Jag har haft frikortför vårdbesök hela tiden och har inga kvitton . Checkat in digitalt dessutom. Fattar inte varför det måste vara så djävla krångligt Skrivit till alla motragningar och bett om lista på besöken. Men. nej det kan de inte ge för det hanteras centralt.blir mest less

 

[MiaMia]

Ska ansöka om frikort för sjukresor. Då måste jag ha underlag som visar på att jag varit på besöken . Journalanteckning är inte godkänt underlag. Jag har haft frikortför vårdbesök hela tiden och har inga kvitton . Checkat in digitalt dessutom. Fattar inte varför det måste vara så djävla krångligt Skrivit till alla motragningar och bett om lista på besöken. Men. nej det kan de inte ge för det hanteras centralt.blir mest less

Är det underlag på själva besöken du ska ha, inte på de hittills betalda egenavgifterna för genomförda sjukresor?

I alla fall hos oss är det de betalda avgifterna upp till frikortsgränsen man skickar in kvitton på, dvs. de man får när man betalar till föraren som kör sjukresan (alternativt bussbiljetter som man gjort utlägg för).
Men ni kanske har annat sätt att administrera ekonomin för sjukresorna så man inte betalar egenavgiften i taxin?

 

[Islandshästryttare]

Är det underlag på själva besöken du ska ha, inte på de hittills betalda egenavgifterna för genomförda sjukresor?

I alla fall hos oss är det de betalda avgifterna upp till frikortsgränsen man skickar in kvitton på, dvs. de man får när man betalar till föraren som kör sjukresan (alternativt bussbiljetter som man gjort utlägg för).
Men ni kanske har annat sätt att administrera ekonomin för sjukresorna så man inte betalar egenavgiften i taxin?

Jo man betalar egenavgift i taxin men man behöver bevisa att man var på själva besöket med underlag. Kvittona på själva resan däremot bryr de sig inte om alls, det vill de inte ha in underlag på. Jättekonstigt system enligt mig.

Så här står det: "Besöksunderlaget styrker att du har varit på ditt vårdbesök. Det ska innehålla ditt namn, personnummer, vilken mottagning du varit hos och datum för besöket. Journalanteckning, taxi- eller kortköpskvitto, kallelse och reseintyg godkänns inte."

 

[MiaMia]

Jo man betalar egenavgift i taxin men man behöver bevisa att man var på själva besöket med underlag. Kvittona på själva resan däremot bryr de sig inte om alls, det vill de inte ha in underlag på. Jättekonstigt system enligt mig.

Ja det lät verkligen skumt.
Kanske är det bara en mycket specifik administrativ rutin de har men är dåliga på att kommunicera dess utformning och funktion...? Det är ju kasst om man inte från början kan ge en komplett redogörelse på kraven för vilka underlag det är man vill ha in.

 

[Islandshästryttare]

Ja det lät verkligen skumt.
Kanske är det bara en mycket specifik administrativ rutin de har men är dåliga på att kommunicera dess utformning och funktion...? Det är ju kasst om man inte från början kan ge en komplett redogörelse på kraven för vilka underlag det är man vill ha in.

Ja det är märkligt. Vården hänvisar ju i princip alltid till digital incheckning i första hand. Fattar inte varför jag inte kan få ut en lista från digitala incheckningssystemet då och använda som underlag. Hon jag pratade med på sjukresor sa att jag skulle skicka in klisterlapparna. Det känns ju som något som inte direkt är det vanligaste systemet idag. På sjukhuset står det dessutom värdar innanför huvudingången och uppmanar alla att checka in digitalt antingen via mobilen eller på skärm som finns på sjukhuset.

 

[skiesabove]

Ja det är märkligt. Vården hänvisar ju i princip alltid till digital incheckning i första hand. Fattar inte varför jag inte kan få ut en lista från digitala incheckningssystemet då och använda som underlag. Hon jag pratade med på sjukresor sa att jag skulle skicka in klisterlapparna. Det känns ju som något som inte direkt är det vanligaste systemet idag. På sjukhuset står det dessutom värdar innanför huvudingången och uppmanar alla att checka in digitalt antingen via mobilen eller på skärm som finns på sjukhuset.

Det låter ju jättekonstigt, på min vårdcentral checkar man in digitalt och får inget i handen. Vadå klisterlappar?

Är det något du får från taxin?

 

[Islandshästryttare]

Det låter ju jättekonstigt, på min vårdcentral checkar man in digitalt och får inget i handen. Vadå klisterlappar?

Är det något du får från taxin?

Innan incheckning och betalning blev digitalt fick man i vården ett gult kort. På varje vårdbesök man var fick man en klisterlapp där det stod mottagning, datum, namn och personnummer samt vad man betalat som man kunde sätta in i det gula kortet. På det sättet kunde man hålla koll på när man kommit upp i högkostnadsskydd och fick då det gula kortet med klisterlappar utbytt mot ett kort där det stod namn, personnummer och till vilket datum frikortet gällde.

Det var iallafall så det fungerade i denna regionen. Men det känns ju lite passe nu för tiden mrn förmodar att det var detta som kvinnan hag pratade med refererade till.