Heja dig.
Jag fick långcovid i början av pandemin och har haft några år där jag i stort sett inte kom ur sängen annat än för toabesök, med möda. Även om det är en annan diagnos än din finns symptomöverlapp med blodtrycksfall och yrsel.
Här är första delen av tre i
en helt fantastisk lista på aktiviteter att göra från sängen vid kraftig energibegränsning. En av delarna är aktiviteter med slutna ögon. Den har varit otroligt hjälpsam för mig och andra jag känner. Länkar till ljudfiler av texterna finns.
Jag håller med om tipset om mindler. Andra samtalskontakter har inte klarat att begränsa sig till så lite som jag orkar medan deras koncept med 25 minuter passar bättre (när man väl har tillräcklig kapacitet för så långt samtal).
För mig har det varit mycket enklare och säkrare med förflyttningar i rullstol än med rollator dels för att symptomen ökar när jag sitter och står och dels för att slippa trigga blodtrycksfall, men det kan såklart vara personligt. Tyvärr har stödinsatser tagit väldigt lång tid att få på plats bla för att prognosen är osäker men jag skulle verkligen önska att mer lagts på plats tidigare för det ökar livskvaliteten att ha insatser som faktiskt matchar behovet.
Vårt samhälle anser ofta att ”livet” är det där aktiva som vi gör i vardagen, och att bli mycket sjuk kan då bli en förlust av livet som vi känner det OCH ett utforskande av vad livet faktiskt är bortom vår föreställning om det. En sjukdom placerar oss genast utanför normativt liv och fungerande. Det gör att det kan vara lättare att se normtrycket än när vi klarar leva normativt. Många icke-normativa liv osynliggörs av kulturella föreställningar och förväntningar. Att då plötsligt hamna ”i det osynliga” kan vara oerhört obehagligt men även en katalysator för att upptäcka vad livet ÄR, nu när det uppenbarligen är något trots att mycket av den tidigare definitionen är onåbart. Det är såklart en process och att möta de förluster som uppstår är en viktig start. Ville mest nämna att det finns ett helt stort kollektiv av människor med funktionsnedsättning (tillfällig eller permanent) som har varit i din situation och gjort upptäckter om att det finns fler liv än de som kulturen räknar som ”giltiga” eller med rimlig livskvalitet. Disability Justice kan så småningom vara ett spår att utforska (mycket mer inkluderande av lika värde även i icke normativ funktion än motsvarande svenska rörelse för funktionsrätt).
För mig har en vårdsäng och positioneringskuddar varit ovärderligt i att avlasta smärta och kunna ändra position utan att måsta aktivt röra mig, vet inte om det är relevant för dig.
Att ställa sängen så att du kan titta på något vackert när du klarar att titta är viktigt! Placera växter, tavla, prydnadsföremål inom synhåll och gärna så att ljus faller på dem olika över dagen vilket ger olika synintryck olika tider (om du klarar ljus. Annars olika mörkläggande gardiner med olika sätt att sila och blockera ljuset).
Tillägg: såg att rullstol är på g. Bra. Brukar gå att få låna transportrullstol av VC på dagen i väntan på din utprovade.
Mitt i natten när jag startade tråden var jag inte så tydlig. Jag har ansökt om hemtjänst och korttidsboende och biståndshandläggare var här i veckan.och tig upp ansökan. Har fått utredningen kommunicerad. 
Dusch har jag i nuläget inte lagt till alls. Pall fungerade bra har fått en. Sen är det som att springa ett maratonlopp varje gång jag duschar. så blir inte varje dag. Ska köpa tvättlappar det var ett bra tips.
