Diskussion kring npf-diagnoser (Utbruten)

[Kattennizze]

Jag sitter i en stiftelse som ger stipendier till personer med funktionshinder varje år. Det är en liten stiftelse, med ett litet kapital, och de som söker hjälp har alla möjliga typer av funktionshinder. Från adhd till elektrisk rullstol, typ. Och det blir så plågsamt tydligt hur djävla illa de här personerna far i samhället. De är så smärtsamt utsatta och så smärtsamt fattiga. Många av dem söker typ 5000 kr till en tvättmaskin.

Det blir extremt tydligt att samhället inte förmår skapa vettig plats åt personer som inte funkar på väldigt noggrant specificerade vis.

Ja precis. Jag blir rabiat galen när jag ser detta, bla i mitt jobb. Jag tycker att du har lyft en väldigt fråga och diskussion och tycker att det är tråkigt att man inte kan diskutera begrepp som medikalisering och diagnosistiering (kan inte stava till ordet) utan att folk tar illa vid sig. Min syster har autism och ADHD, mina barn har samma, likaså min partner. Jag lever med deras funktionsvariation dagligen. Ingen vore gladare än jag om normalmallen kunde göras större och vara mer tillåtande. Då är jag helt övertygad om att deras liv skulle bli enklare.

 

[Dentaku]

Men vad håller du på med, det där är ju bara trams.

Ja, jag erkänner att det var lite tramsigt. Men faktum är att jag var osäker på om du verkligen menade 600 eller om det var en hyperbol och hade svårt att klura ut det.
Och när jag kommer till det läget är det bara att inse att det är läge för mig att avsluta diskussionen.

 

[Dentaku]

Det där skulle jag säga till stor del beror på könsroller. Det sätts större press på kvinnor att vara på ett visst sätt, ha större empati, social smidighet, osv, och då är det klart att man får jobba hårdare för att passa in i mallen om man redan har svårt för de sakerna. Och gud nåde den som inte passar in i de könade förväntningarna...
Jag har tappat räkningen på alla gånger jag kallats okvinnlig och liknande idiotiska saker för att jag uppenbarligen inte kan göra kön på rätt sätt. Är det så konstigt om man blir dödstrött till slut och börjar överkompensera för att få någon slags lugn och ro när man måste utsätta sig för sociala sammanhang?

Kvinnors kompensation är ju också anledningen till att kvinnor med NPF ofta får sin diagnos först efter att de kraschat rejält.

 

[Hyacinth]

Det där skulle jag säga till stor del beror på könsroller. Det sätts större press på kvinnor att vara på ett visst sätt, ha större empati, social smidighet, osv, och då är det klart att man får jobba hårdare för att passa in i mallen om man redan har svårt för de sakerna. Och gud nåde den som inte passar in i de könade förväntningarna...
Jag har tappat räkningen på alla gånger jag kallats okvinnlig och liknande idiotiska saker för att jag uppenbarligen inte kan göra kön på rätt sätt. Är det så konstigt om man blir dödstrött till slut och börjar överkompensera för att få någon slags lugn och ro när man måste utsätta sig för sociala sammanhang?

Jag säger inte att det är samma sak, men jag förstår problemet. Mitt liv blev lugnare när jag började ha klänning istället för kostym och slips.
Men jag skulle önska att du kunde vara mer du, och att omgivningen tillät det. Jag har många vänner som är icke-binära, men det beror kanske på kontext. Vilka miljöer man rör sig i osv.

 

[Hyacinth]

Ja precis. Jag blir rabiat galen när jag ser detta, bla i mitt jobb. Jag tycker att du har lyft en väldigt fråga och diskussion och tycker att det är tråkigt att man inte kan diskutera begrepp som medikalisering och diagnosistiering (kan inte stava till ordet) utan att folk tar illa vid sig. Min syster har autism och ADHD, mina barn har samma, likaså min partner. Jag lever med deras funktionsvariation dagligen. Ingen vore gladare än jag om normalmallen kunde göras större och vara mer tillåtande. Då är jag helt övertygad om att deras liv skulle bli enklare.

Ja, men jag förstår inte varför det blir så upprörd stämning. Jag missar nåt.

 

[Raderad medlem 6459]

Ja, men jag förstår inte varför det blir så upprörd stämning. Jag missar nåt.

Men kan du inte fråga de användare direkt istället? Känns jävligt otrevligt att några användare ska prata OM andra användare i en tråd. Fråga, så förklarar säkert den som blivit upprörd.

 

[Gry]

Ja precis. Jag blir rabiat galen när jag ser detta, bla i mitt jobb. Jag tycker att du har lyft en väldigt fråga och diskussion och tycker att det är tråkigt att man inte kan diskutera begrepp som medikalisering och diagnosistiering (kan inte stava till ordet) utan att folk tar illa vid sig. Min syster har autism och ADHD, mina barn har samma, likaså min partner. Jag lever med deras funktionsvariation dagligen. Ingen vore gladare än jag om normalmallen kunde göras större och vara mer tillåtande. Då är jag helt övertygad om att deras liv skulle bli enklare.

Jag kanske inte ser skogen för all träd, så förlåt min fråga. Men kan du exemplifiera på vilket sätt som normalmallen skulle kunna bli bredare så att deras liv blir enklare?

 

[Hyacinth]

Men kan du inte fråga de användare direkt istället? Känns jävligt otrevligt att några användare ska prata OM andra användare i en tråd. Fråga, så förklarar säkert den som blivit upprörd.

Det var inte avsikten, mer generellt. Jag förstår inte varför ämnet är så svårt att diskutera.

 

[Kattennizze]

Jag kanske inte ser skogen för all träd, så förlåt min fråga. Men kan du exemplifiera på vilket sätt som normalmallen skulle kunna bli bredare så att deras liv blir enklare?

Jag kan inte ge några konkreta exempel, det är mer än filosofisk fråga det här med medikalisering och att sjukdomsförklara vissa saker. Som t ex homosexualitet, som var en sjukdom fram till 1979. Det betyder inte att jag på något vis jämför homosexualitet med autism eller ADHD. Men det är ett liknande fenomen, det vi inte kan förklara, eller det vi inte vill ska få utrymme i att vara som det är i normalmallen sjukdomsförklaras. Jag vill inte på något vis underskatta eller nedvärdera eller missförstå de svårigheter och funktionsnedsättningar som de med npf har, jag lever med detta dagligen och vet vad jag pratar om. Men tanken med den här diskussion tycker jag är djupt humanistisk, rätten att få vara den man är, utan att få en diagnos. Det är klart att det är en utopi, det är klart att man måste ha en diagnos idag för att få rätt till hjälp överhuvudtaget, men tanken är hisnande tycker jag, tänk om mina barn kunde slippa ha en diagnos och få leva sitt liv precis som de är och det skulle vara ok? Tänk om alla kunde förstå - och acceptera - hur de fungerar utan att de behöver säga att de har autism? Det uppfattar jag vad @Petruska är ute efter, rätta mig om jag har fel.
Det jag tror många blir upprörda av är att man tror att man blir ifrågasatt, att ens funktionsnedsättning inte är verklig. Den är i högsta grad verklig! Men, tänk om ens autism inte betraktades som en nedsättning, utan som en tillgång, som en del av ens personlighet bara? Självklart fattar jag att det är utopiskt, en galen tanke, men jag gillar den på nåt sätt.

 

[Petruska]

För mig blir det jättekonstigt att det finns så många som inte tycker att man ska benämna saker vid namn. Eftersom det går alldeles utmärkt att säga saker såsom närsynt, gladlynt, hetsigt temperament, lomhörd, gomspalt, synnedsättning, särbegåvad, etc så kan jag inte utgå annat än ifrån att de som inte tycker att man kan sammanfatta vissa svårigheter med förmågor i ett visst spektra tycker att det är något fel med det. Vadå inte ska behövas? Läggs det en värdering i att man är avvikande? Eller kan man inte bara se det som att alla är på samma skala, bara har högre eller lägre förmåga. Eller är det sämre/är man sämre om man har en lägre förmåga? Är man sämre om man har lägre förmåga att se? Höra? Springa fort? Kognitivt tänka utvecklat? Tänka flexibelt? Fokusera? Har vi inte kommit längre?

Många tycker att det är najs med ett utvecklat språk där ett stort ordförråd skapar förutsättningar att verkligen sätta ord på saker, nyansera. Inom olika ämnesområden läggs mkt tid på begreppens betydelse. Definitioner. Så att man sätter fingret på vad saker innebär. Det blir jättekonstigt då, i mitt huvud, att man inte ska få använda sammanfattande begrepp på funktionsnedsättningar i ett visst kluster. Nej, man är inte lika bara för att man har adhd eller autism men delar ur kriterierna delar man ju. Varför skulle man inte samtidigt kunna förstå att personligheten påverkar helheten? Som att alla som har något gemensamt är lika? Det är ju jättefånigt. Det ena utesluter ju inte det andra. Jag tycker att det känns jätteskönt att kunna använda ett begrepp som sammanfattar att ex min son har svårigheter inom ett visst antal definierade förmågor. Jag har nog aldrig tänkt att helt normalstörda människor då tänker att han bara är adhd. De flesta människor har vid det här laget träffat så många med svårigheter inom adhd-spektrat att de kan sätta in den kunskapen i en helhet.

Jag känner mig lite ensam om att tänka så här, men jag tänker så.

Fast alltså, rätta namn? Rätta? Min fundering handlar nog mer om vad vi benämner och vad vi har benämningarna till.

 

[Petruska]

Man säger ju att kvinnor kompenserar i högre grad än män vid ex autism för att”passa in”. Jag kan inte låta bli att fundera på hur mycket man kompenserar i onödan? Eftersom männen tydligen klarar sig rätt ok ändå? Eller är det en feltolkning från min sida?
Min partner utövar flera hobbys där det finns en överrepresentation av män med autism eller asperger, därav min fundering. Eller är det just i de sammanhangen det går bra, där man har ett gemensamt intresse?

Mitt yrke är präglat av något liknande. Och min partners, slår det mig. Båda mansdominerade och båda med påfallande många med autism eller asperger. Typiskt hög "kuf-faktor", som en del skulle säga.

 

[Petruska]

Det där skulle jag säga till stor del beror på könsroller. Det sätts större press på kvinnor att vara på ett visst sätt, ha större empati, social smidighet, osv, och då är det klart att man får jobba hårdare för att passa in i mallen om man redan har svårt för de sakerna. Och gud nåde den som inte passar in i de könade förväntningarna...
Jag har tappat räkningen på alla gånger jag kallats okvinnlig och liknande idiotiska saker för att jag uppenbarligen inte kan göra kön på rätt sätt. Är det så konstigt om man blir dödstrött till slut och börjar överkompensera för att få någon slags lugn och ro när man måste utsätta sig för sociala sammanhang?

Precis. Och det är ju ett annat sätt att förhålla sig till diagnosfenomenet än det i trådarna dominerande. Och det är något diagnostiserade kvinnor har gemenssmt med normalstörda. Många normalstörda presterar ju (ännu mer könsnormativt) också högt över sin ork på de här områdena.

 

[Hyacinth]

Jag kan inte ge några konkreta exempel, det är mer än filosofisk fråga det här med medikalisering och att sjukdomsförklara vissa saker. Som t ex homosexualitet, som var en sjukdom fram till 1979. Det betyder inte att jag på något vis jämför homosexualitet med autism eller ADHD. Men det är ett liknande fenomen, det vi inte kan förklara, eller det vi inte vill ska få utrymme i att vara som det är i normalmallen sjukdomsförklaras. Jag vill inte på något vis underskatta eller nedvärdera eller missförstå de svårigheter och funktionsnedsättningar som de med npf har, jag lever med detta dagligen och vet vad jag pratar om. Men tanken med den här diskussion tycker jag är djupt humanistisk, rätten att få vara den man är, utan att få en diagnos. Det är klart att det är en utopi, det är klart att man måste ha en diagnos idag för att få rätt till hjälp överhuvudtaget, men tanken är hisnande tycker jag, tänk om mina barn kunde slippa ha en diagnos och få leva sitt liv precis som de är och det skulle vara ok? Tänk om alla kunde förstå - och acceptera - hur de fungerar utan att de behöver säga att de har autism? Det uppfattar jag vad @Petruska är ute efter, rätta mig om jag har fel.
Det jag tror många blir upprörda av är att man tror att man blir ifrågasatt, att ens funktionsnedsättning inte är verklig. Den är i högsta grad verklig! Men, tänk om ens autism inte betraktades som en nedsättning, utan som en tillgång, som en del av ens personlighet bara? Självklart fattar jag att det är utopiskt, en galen tanke, men jag gillar den på nåt sätt.

Snyggt formulerat! Det där är jag ute efter!

 

[Raderad medlem 120709]

Det var inte avsikten, mer generellt. Jag förstår inte varför ämnet är så svårt att diskutera.

Men du, det är vi flera stycken som har förklarat både i den här tråden och den som den bröts ut från. Att då sitta och mer eller mindre fnysa om hur lättstötta vi är, det är dålig stil. Det kan inte förväntas att vi ska ödsla massor med tid och energi (som är en bristvara för många av oss, inkl mig) på att förklara för de som till synes innerst inne ändå inte vill förstå.

 

[Petruska]

Jag kan inte ge några konkreta exempel, det är mer än filosofisk fråga det här med medikalisering och att sjukdomsförklara vissa saker. Som t ex homosexualitet, som var en sjukdom fram till 1979. Det betyder inte att jag på något vis jämför homosexualitet med autism eller ADHD. Men det är ett liknande fenomen, det vi inte kan förklara, eller det vi inte vill ska få utrymme i att vara som det är i normalmallen sjukdomsförklaras. Jag vill inte på något vis underskatta eller nedvärdera eller missförstå de svårigheter och funktionsnedsättningar som de med npf har, jag lever med detta dagligen och vet vad jag pratar om. Men tanken med den här diskussion tycker jag är djupt humanistisk, rätten att få vara den man är, utan att få en diagnos. Det är klart att det är en utopi, det är klart att man måste ha en diagnos idag för att få rätt till hjälp överhuvudtaget, men tanken är hisnande tycker jag, tänk om mina barn kunde slippa ha en diagnos och få leva sitt liv precis som de är och det skulle vara ok? Tänk om alla kunde förstå - och acceptera - hur de fungerar utan att de behöver säga att de har autism? Det uppfattar jag vad @Petruska är ute efter, rätta mig om jag har fel.
Det jag tror många blir upprörda av är att man tror att man blir ifrågasatt, att ens funktionsnedsättning inte är verklig. Den är i högsta grad verklig! Men, tänk om ens autism inte betraktades som en nedsättning, utan som en tillgång, som en del av ens personlighet bara? Självklart fattar jag att det är utopiskt, en galen tanke, men jag gillar den på nåt sätt.

Jag tycker också att homosexualitet är en bra jämförelse, på många sätt.

Jag tänker också att för min del.är kön en helt ok jämförelse. Där ser vi ju också i olika sammanhang att folk blir arga/sårade när man säger att kön mest är ett kulturellt påhitt och att vi inte alls måste förstå människor som.män och kvinnor. Vi kan tänka på helt andra sätt om varandra - fast det är väldigt svårt pga kulturen.

Jag är inte så mycket ute efter en skiss för den där utopin, som efter andra tolkningssätt av de människor som faktiskt finns och av de kroppar vi faktiskt har (eller är).

 

[Petruska]

Men du, det är vi flera stycken som har förklarat både i den här tråden och den som den bröts ut från. Att då sitta och mer eller mindre fnysa om hur lättstötta vi är, det är dålig stil. Det kan inte förväntas att vi ska ödsla massor med tid och energi (som är en bristvara för många av oss, inkl mig) på att förklara för de som till synes innerst inne ändå inte vill förstå.

Nej. För min del är personer med autism varken mer eller mindre berörda av mina funderingar kring diagnoserna, än vad icke-diagnostiserade är.

Om du känner att du måste lära ut saker om autism i det här sammanhanget, så är anledningen INTE att jag har bett dig, eller att jag säger att jag tror att det kastar ljus över mina funderingar.

 

[Hyacinth]

Men du, det är vi flera stycken som har förklarat både i den här tråden och den som den bröts ut från. Att då sitta och mer eller mindre fnysa om hur lättstötta vi är, det är dålig stil. Det kan inte förväntas att vi ska ödsla massor med tid och energi (som är en bristvara för många av oss, inkl mig) på att förklara för de som till synes innerst inne ändå inte vill förstå.

Jag säger inte att nån är lättstött. Jag säger att jag inte förstår. Och ingen behöver svara heller, det är i get som förväntas. Därför valde jag också att ha en generell undran snarare än ställa frågan till någon/några. Så ska ingen känna sig tvungen att svara. Och självklart Vill jag förstå. Jag slår knut på mig själv för att försöka formulera mig så bra som möjligt utan att stöta mig med någon.

 

[Sleepy]

Tänk om alla kunde förstå - och acceptera - hur de fungerar utan att de behöver säga att de har autism?

*halkar in på ett bananskal mellan pizzatuggorna*

Människor har ju ett behov av att kategorisera varandra. Antagligen i ett försök att förstå eller greppa vem de har framför sig; en förklaringsmodell. En Sån. Annars blir allt som är annorlunda bara konstigt och främmande och oförståeligt. Diagnoser kan ju bidra till att resurser kan styras och fördelas efter behov och ge rätt stöd till rätt person. OM en då samtidigt sprider information i samhället på ett bra sätt om hur människor med olika diagnoser är, så kan ju det bidra till en djupare förståelse i omgivningen och i förlängningen en acceptans och tom uppskattning för deras bidrag till vårt samhälle, dvs närmare utopin om en bredare normalitet och vad som är "ok". Bla bla etc.

 

[Dentaku]

Jag tycker att homosexualitet är ett rätt dåligt exempel om man inte vill riskera att hamna i ett resonemang om att homosexualitet har en ärftlig komponent och att homosexuella skiljer sig biologiskt från heterosexuella.

 

[Petruska]

Jag kan inte ge några konkreta exempel, det är mer än filosofisk fråga det här med medikalisering och att sjukdomsförklara vissa saker. Som t ex homosexualitet, som var en sjukdom fram till 1979. Det betyder inte att jag på något vis jämför homosexualitet med autism eller ADHD. Men det är ett liknande fenomen, det vi inte kan förklara, eller det vi inte vill ska få utrymme i att vara som det är i normalmallen sjukdomsförklaras. Jag vill inte på något vis underskatta eller nedvärdera eller missförstå de svårigheter och funktionsnedsättningar som de med npf har, jag lever med detta dagligen och vet vad jag pratar om. Men tanken med den här diskussion tycker jag är djupt humanistisk, rätten att få vara den man är, utan att få en diagnos. Det är klart att det är en utopi, det är klart att man måste ha en diagnos idag för att få rätt till hjälp överhuvudtaget, men tanken är hisnande tycker jag, tänk om mina barn kunde slippa ha en diagnos och få leva sitt liv precis som de är och det skulle vara ok? Tänk om alla kunde förstå - och acceptera - hur de fungerar utan att de behöver säga att de har autism? Det uppfattar jag vad @Petruska är ute efter, rätta mig om jag har fel.
Det jag tror många blir upprörda av är att man tror att man blir ifrågasatt, att ens funktionsnedsättning inte är verklig. Den är i högsta grad verklig! Men, tänk om ens autism inte betraktades som en nedsättning, utan som en tillgång, som en del av ens personlighet bara? Självklart fattar jag att det är utopiskt, en galen tanke, men jag gillar den på nåt sätt.

Första gången jag hörde någon tala om mitt kusinbarns autism som en funktionsvariation blev jag skitsur. Personen gjorde det med de bästa av intentioner, noga med att inte säga funktionsnedsättning.

Det är bara det att ingen i familjen tycker att hen är funktionsvarierad eller -nedsatt. Hen säger också själv att autismen öht inte MÄRKTES innan hen flyttade hemifrån - och således hamnade i nya sociala miljöer. (Och det var då frågan om utredning togs upp i samband med något annat.)

(Samma person är fö trans. Det märktes inte heller innan hen var i ålder för att stå på egna ben. I min familjekrets reagerar ingen på en unge som inte är "tjejig"/"killig" på "rätt" sätt. Snarare omvänt, genusnormativitet hade oroat oss. Apropå parallellen med kön, då.)