En frustrerad tråd.

[TryMe]

Den här tråden har egentligen ingen poäng alls förutom att vara ett ställe för mig att vräka ur mig min frustration.

Jag har Crohns sjukdom. Har haft det en längre tid men diagnosen fick jag 2012. Jag har aldrig riktigt brytt mig om att jag är sjuk. Jag har haft problem med kroppen hela livet och har i dagsläget 4 diagnoser utöver min Crohns. Jag har mest bara "gillat läget" och helt enkelt anpassat mig efter situationen. Men just nu är jag bara så trött. Och arg. Förbannad. Ledsen. Frustrerad.

Har äntligen satt igång med mitt körkort. Skulle haft min andra körlektion idag men fick ställa in den. Varför? Jo, jag bajsade på mig när jag damsög. Utan att gå in på detaljer så kan jag bara säga att dagens läge inte ger möjlighet att sätta mig i en bil i en timme eftersom jag behöver toaletten nära. Är inte sugen på att bajsa ner en körskolebil

Så när jag satt där på toaletten och väntade på att min pojkvän rotade fram rena kläder till mig så brast det bara. Jag är så ARG. Det är så orättvist. Allt man missar och allt man måste ge upp pga den här jävla sjukdomen. Föreläsningar som man missar för att man är fast på en skoltoalett. Att inte kunna äta vad man vill - och att i perioder enbart kunna dricka proteindrycker. Dagar man inte ens kan ta en promenad eftersom man inte kan kontrollera vad tarmen har för sig, bara att släppa en fis är rena äventyret.

Finns här någon på buke som sitter i samma sits? Finns här någon som har någon annan sjukdom som gör livet lite mer komplicerat än annars? Finns här någon som orkar komma med några peppande ord?

/ TryMe - som troligtvis kommer sitta på toaletten resten av dagen.

 

[hvala]

Jag har ingen erfarenhet av sjukdomen men förstår att det måste vara fruktansvärt jobbigt för dig! Ett tips om du inte redan känner till det är en bloggare som heter Josefin Knave som också har Crohns. Hon har skrivit rätt mycket om det i sin blogg.

 

[Mammadutt]

Oj vad jag känner igen mig. Jag har svår IBS. Har inte kunnat/vågat lämna huset på 2 veckor nu. Förstår din frustration.

 

[Squie]

Spontan fundering. Får du någon hjälp från sjukvården. Både när det gäller det medicinska och det psykiska?

 

[valborg]

Har inte så mycket peppande att komma med men jag förstår precis hur det känns. Det är ett helvete att känna sig så begränsad på grund av sin mage, att aldrig veta när och hur snabbt man kommer behöva en toalett. Jag har har själv inte fått någon diagnos än då jag ständigt skjuter upp samtalet till VC men har haft problem i flera år. Har Crohns i familjen så är förmodligen det som spökar... I skrivande stund funderar jag på om jag ska kunna åka till min kompis och fika, eller om magen strejkar.
Har som sagt inte så mycket peppande att säga då jag är i samma sits själv men kan tipsa om bloggen Stinastil. Hoppas du blir bättre under kvällen!

 

[Karma]

Den här tråden har egentligen ingen poäng alls förutom att vara ett ställe för mig att vräka ur mig min frustration.

Jag har Crohns sjukdom. Har haft det en längre tid men diagnosen fick jag 2012. Jag har aldrig riktigt brytt mig om att jag är sjuk. Jag har haft problem med kroppen hela livet och har i dagsläget 4 diagnoser utöver min Crohns. Jag har mest bara "gillat läget" och helt enkelt anpassat mig efter situationen. Men just nu är jag bara så trött. Och arg. Förbannad. Ledsen. Frustrerad.

Har äntligen satt igång med mitt körkort. Skulle haft min andra körlektion idag men fick ställa in den. Varför? Jo, jag bajsade på mig när jag damsög. Utan att gå in på detaljer så kan jag bara säga att dagens läge inte ger möjlighet att sätta mig i en bil i en timme eftersom jag behöver toaletten nära. Är inte sugen på att bajsa ner en körskolebil

Så när jag satt där på toaletten och väntade på att min pojkvän rotade fram rena kläder till mig så brast det bara. Jag är så ARG. Det är så orättvist. Allt man missar och allt man måste ge upp pga den här jävla sjukdomen. Föreläsningar som man missar för att man är fast på en skoltoalett. Att inte kunna äta vad man vill - och att i perioder enbart kunna dricka proteindrycker. Dagar man inte ens kan ta en promenad eftersom man inte kan kontrollera vad tarmen har för sig, bara att släppa en fis är rena äventyret.

Finns här någon på buke som sitter i samma sits? Finns här någon som har någon annan sjukdom som gör livet lite mer komplicerat än annars? Finns här någon som orkar komma med några peppande ord?

/ TryMe - som troligtvis kommer sitta på toaletten resten av dagen.

Här är en till med Crohns. Fick diagnosen 2008, efter att ha opererat bort en frisk blindtarm och legat inne på sjukhuset en vecka med galet hög sänka (eller vad det nu heter). Därefter har jag haft skov av och till.

Det absolut värsta har varit att jag trots läkarintyg har blivit missförstådd hela gymnasiet. Att jag inte kunde vara med på lektioner p.ga att jag helt enkelt satt hemma och sket, var så trött så jag helt enkelt inte orkade med eller låg på sjukhus. Blev förbjuden av lärarna att åka med på klassresan i trean utan assistent även om jag för tillfället inte hade något skov. Kände mig behandlad som totalt efterbliven.

Sjukdomen syns ju inte på ytan, och det värsta är att det är såpass skamligt att prata om överhuvudtaget. Vem fan vill berätta för folk man inte känner att nej, jag kan inte göra det här just nu för det finns seriös risk att jag skiter ner mig om det inte finns en toalett på en gång?

Bara att skriva om det här tar emot en del, eftersom det förmodligen finns folk som vet vem jag är och sitter och glädjer sig åt det hela.

I höstas fick jag ett ordentligt skov, jag var så totalt körd i botten efter att ha försökt jobba över heltid trots symptom och bara ignorera allting, tappade närmare sju kilo i vikt och tog tillslut tag i saken och kontaktade doktor som efter provtagningar satte in cellgifter som behandling efter att kortison inte verkat alls. Första omgången hade sönder min lever, fick sluta med dom omgående. Andra omgången tog jag mig fram på ända till början av augusti i år, då jag har fått sluta med dom på prov.

Som tur var så har jag en arbetsplats och kollegor som verklligen förstår mig nu, som stöttar och hejar på. Vi jobbar väldigt nära varandra och hjälps åt med saker så att få stöd på jobbet är härligt.

Cellgifterna lyckades bland annat ha sönder min högerarm under en viss period och vissa dagar var jag mer död än levande.

Men det finns mediciner, och du behöver dom. Du behöver en specialistläkare som vet vad denne håller på med och som har erfarenhet av crohns och medicinering mot det.

Har för mig att det finns en till här på buke som har erfarenhet, @athena_arabians kanske det var?

 

[Karma]

Måste tillägga också att efter senaste skovet blev jag laktos- och glutenintollerant. Det gjorde inte livet lättare.

 

[Kilauea]

Här är en till med crohns. För mig har cellgifterna varit en livsräddare. Tappade 12 kg på mitt första (hittills enda) skov. Just nu är sjukdomen i remission, vila, men trötthet (orkar inte jobba heltid), magont till och från och en känslighet mot laktos (klarar tex ost men inte vanlig mjölk) är numera vardag.

Håller med @Karma, det är många som inte förstår eftersom det inte syns.

Halvt ot, ni som har mediciner, tex Remicade, är det nåt ert jobb vet om? Eller har ni alltid med er patienkort om det skulle hända er nåt?

 

[Karma]

Har aldrig tänkt på att det skulle hända mig något och att någon skulle behöva veta något, borde jag tänka så? Men ja, mitt jobb har vetat om det eftersom jag har förklarat varför jag inte kommer att kunna prestera som jag brukar även om jag kommer till jobbet och inte är sjukskriven. Vissa av medicinera är rent utav hemska den första tiden med alla biverkningar..

Men tänk vad man ändå lär sig leva med. För mig är det inget konstigt längre, inte för min sambo heller. Han ställer upp med magmassage när jag helt plötsligt krampar ihop och fattar när jag är så slut att jag somnar på soffan utan att ha gjort något speciellt ansträngande.

 

[hastflicka]

Jag har ocksa Chrons ... For det mesta funkar jag ganska okay sa lange jag tanker mig for och funderar pa vad jag ater, nar jag ater och var toaletter finns de narmaste timmarna efterat.
Jag ar inte lactos intollerant, men jag ocksa ar kanslig mot flera mjolk producter ... jag klarar mjukost men har problem med vissa hard ostar. Jag tycker att jag mar battre om jag avhaller mig fran socker och gluten, men det kan vara inbillning.

 

[TryMe]

@Karma Det tog emot lite här med att skriva, inte för att jag tror någon på buke har koll på vem jag är osv, utan mer för att hela grejen känns tabubelagd. Sjukdomen syns ju inte, och man talar ju inte precis om för kreti och pleti att man har såna här problem.
Jag hade också problem redan i gymnasiet men hade inget rejält skov förrän året efter studenten. Fattade inte då att det var ett skov, trodde jag hade ätit något dåligt. Hur jag nu kunde tro de flera veckor i sträck är väl ett tecken på min dumma envishet

@hastflicka Jag har märkt att jag mår mycket bättre utan laktos och gluten. Jag blir inte dålig om jag dricker lite mölk eller äter lite yoghurt, men äter jag en massa mejeriprodukter så känner jag av det. Äter jag mycket gluten känns det som att magen inte riktigt orkar processa det, jag blir seg och tycker att hela jag känns som en stor deg

@hemlig Oj, uhm, är det bara för vissa mediciner eller för sjukdomen i sig? Jag tar ju en hel del mediciner, inte bara för Crohns.

I övrigt;
Jag går till mag- och tarmkliniken i min stad. Jag var inlagd för mitt värsta skov hittills när jag fick min diagnos, teamet där är superbra, men nu när jag är ute och "bara" har haft mindre skov känns det lite som att jag har blivit bortglömd Alla krämpor jag har/har haft avskrivs som symptom på Crohns utan att någon riktigt undersöker saken. (Ledsmärta, spänningshuvudvärk, inflammationer i kroppen, migrän osv osv). Jag fattar väl också att övriga besvär säkert hör till Crohns, men jag har blivit utredd för en massa återkommande saker i hela mitt liv och så fort jag fick diagnosen så fick jag bara höra att det är pga Crohns. Är det något ni känner igen? Ska det vara så eller har jag bara hamnat i kläm?

Tar Azathioprin för tillfället. Vet egentligen inte om de hjälper så mycket. Tar blodprov var 3e månad för att kolla... uhm, ja kolla något som jag inte kan komma på vad det är nu Men att kroppen fixar medicinen eller något. Sen har jag Inolaxol och ett par piller som är mot illamåendet.

 

[TryMe]

@valborg
Åh, jag vill inte skrämma upp dig, men jag skulle vilja säga till dig att gå och kolla det!

Min bror har haft problem med magen till och från hela livet, men det har aldrig blivit dåligt-dåligt förrän i våras. Han påbörjade utredning hos sin VC men blev snabbt sämre och när han hade tappat ca 10 kg på 10 dagar så fick han åka in till akuten. Det visade sig att han har Ulcerös Kolit och den är tyvärr rätt allvarlig just för att han väntade så länge med att kolla upp det Läkarna på akuten sa till honom att hade han väntat en vecka till med att åka in hade han haft stomipåse nu.

 

[Karma]

Om den medicinen inte hjälper så finns det andra. Finns mediciner som verkar mer direkt, via sprutor du själv tar i magen. Klart crohns ger besvär även med medicin och man lär sig leva med det men det ska inte vara på den nivån att det blir besvärligt att leva ett normalt, om än lite mer planerat liv. Första åren tänkte jag att det inte går att leva så, att det inte går att anpassa sig till allt. Men det går, det är bara en ren vanesak. Nu känner jag mig inte särskilt begränsad längre

 

[magnus242]

Här är en till med Crohns, jag är väl exemplet på att man kan leva rätt obehindrat med crohn. Jag fick diagnosen 2004 och har hunnit med tre skov med tillhörande sjukhusvistelser. Började med imurel efter första skovet och fick remicade efter det andra skovet, efter ett par år med remicade togs den bort och det tredje skovet var ett faktum. Är nu tillbaka på remicade och äter fortfarande min imurel, kan inte påstå att jag känner av några biverkningar utav medicinerna. Magen håller sig under kontroll utan att jag behöver bekymra sig om vad jag äter så länge det inte går för länge mellan måltiderna. Har aldrig behövt fundera vart närmaste toalett är, tack och lov. Mitt enda vardagsbekymmer är att jag ligger lågt i vikt, trots näringsdryck och extra mat. BMI <17 så det finns ju inte direkt några marginaler när ett skov kommer och jag fryser som en hund om vintern, inget underhudsfett som isolerar.

Skoven är iochförsig inte så trevligt, vikten rasar, det gör ont och det är massvis med blod på ställen det definitiv inte skall komma blod. Det tar ungefär en till två månader att komma tillbaka och man blir mer eller mindre morfinpundare på kuppen.

Bra specialistläkare är guld värt, kommer nog flytta speciellt långt från Huddinge sjukhus av den anledningen.

 

[Rialavargen]

Den här tråden har egentligen ingen poäng alls förutom att vara ett ställe för mig att vräka ur mig min frustration.

Jag har Crohns sjukdom. Har haft det en längre tid men diagnosen fick jag 2012. Jag har aldrig riktigt brytt mig om att jag är sjuk. Jag har haft problem med kroppen hela livet och har i dagsläget 4 diagnoser utöver min Crohns. Jag har mest bara "gillat läget" och helt enkelt anpassat mig efter situationen. Men just nu är jag bara så trött. Och arg. Förbannad. Ledsen. Frustrerad.

Har äntligen satt igång med mitt körkort. Skulle haft min andra körlektion idag men fick ställa in den. Varför? Jo, jag bajsade på mig när jag damsög. Utan att gå in på detaljer så kan jag bara säga att dagens läge inte ger möjlighet att sätta mig i en bil i en timme eftersom jag behöver toaletten nära. Är inte sugen på att bajsa ner en körskolebil

Så när jag satt där på toaletten och väntade på att min pojkvän rotade fram rena kläder till mig så brast det bara. Jag är så ARG. Det är så orättvist. Allt man missar och allt man måste ge upp pga den här jävla sjukdomen. Föreläsningar som man missar för att man är fast på en skoltoalett. Att inte kunna äta vad man vill - och att i perioder enbart kunna dricka proteindrycker. Dagar man inte ens kan ta en promenad eftersom man inte kan kontrollera vad tarmen har för sig, bara att släppa en fis är rena äventyret.

Finns här någon på buke som sitter i samma sits? Finns här någon som har någon annan sjukdom som gör livet lite mer komplicerat än annars? Finns här någon som orkar komma med några peppande ord?

/ TryMe - som troligtvis kommer sitta på toaletten resten av dagen.

Här har du Vargen som skitit på sig på ett hotellrum i Granada i Spanien. Vargen som alltid har våtservetter i bilen. Vargen som är säljare och har som krav få vara verksam så mycket som möjligt i skogslandskap så hon snabbt kan pipa ut i skogen och tömma ut när behov uppstår. Storstad ger mig stress, för hur ska man hitta toaletter... Skogen är min bästa vän.
Jag har inte alls lika svår diagnos som Crohns, men när jag dålig period av min IBS så är det med racerfart skiten ska ut. För det mesta hinner jag. Min hund har Ulserös. Det är förfärligt med magproblem. Pinsamt. Och det gör ont. Samt att jag får känslan av att jag är magsjuk när jag har diarre. Min kropp skakar, min mage krampar, jag svettas och paniken ligger just under huden på väg att sippra ut när jag är trängd (kan inte gå på toan, för att det inte finns någon). Ont gör det också.
Det sorgliga i kråksången är att toan som vi i personalen använder för att få sitta i lugn och ro, den ligger lite avskilt, ligger en trappa upp... Det är inte lätt att gå i trappan sista sekundrarna innan jag fyrar av...

 

[tott]

Den här tråden har egentligen ingen poäng alls förutom att vara ett ställe för mig att vräka ur mig min frustration.

Jag har Crohns sjukdom. Har haft det en längre tid men diagnosen fick jag 2012. Jag har aldrig riktigt brytt mig om att jag är sjuk. Jag har haft problem med kroppen hela livet och har i dagsläget 4 diagnoser utöver min Crohns. Jag har mest bara "gillat läget" och helt enkelt anpassat mig efter situationen. Men just nu är jag bara så trött. Och arg. Förbannad. Ledsen. Frustrerad.

Har äntligen satt igång med mitt körkort. Skulle haft min andra körlektion idag men fick ställa in den. Varför? Jo, jag bajsade på mig när jag damsög. Utan att gå in på detaljer så kan jag bara säga att dagens läge inte ger möjlighet att sätta mig i en bil i en timme eftersom jag behöver toaletten nära. Är inte sugen på att bajsa ner en körskolebil

Så när jag satt där på toaletten och väntade på att min pojkvän rotade fram rena kläder till mig så brast det bara. Jag är så ARG. Det är så orättvist. Allt man missar och allt man måste ge upp pga den här jävla sjukdomen. Föreläsningar som man missar för att man är fast på en skoltoalett. Att inte kunna äta vad man vill - och att i perioder enbart kunna dricka proteindrycker. Dagar man inte ens kan ta en promenad eftersom man inte kan kontrollera vad tarmen har för sig, bara att släppa en fis är rena äventyret.

Finns här någon på buke som sitter i samma sits? Finns här någon som har någon annan sjukdom som gör livet lite mer komplicerat än annars? Finns här någon som orkar komma med några peppande ord?

/ TryMe - som troligtvis kommer sitta på toaletten resten av dagen.

Jag har inte Crohns (vad jag vet) men har i perioder haft väldigt stora problem med diarréer. Hade det gått då det var som värst, skulle jag ha bytt ut alla mina tarmar och annat i magen - så less var jag på det handikappande liv som diarréerna medförde. Vet precis hur du har det!

Efter att jag ändrade min kost har jag bara ytterst sällan kortare perioder med (för mig) ganska små besvär (en "vanlig människa" skulle nog bli hemma från jobbet). En gång då jag hade en lite sämre period testade av en slump kamomilldroppar. Man skulle ta dropparna 3 ggr per dag...och följande dag var det tvärstopp :-) Minskade lite på dosen och numera tar jag lite droppar då magen känns orolig - funkar prima!
Kanske skulle vara värt att prova! Finns i hälsokostaffären :-)

 

[Rialavargen]

Ps om det är till någon tröst, jag lipar alltid när jag skiter på mig. Det är inte så ofta det händer nu för tiden jag har lärt mig vilka födointag som stressar magen, och sen drar jag mig undan när jag har dåliga dagar.
Men lipar gör jag!!!

 

[Kilauea]

I övrigt;
Jag går till mag- och tarmkliniken i min stad. Jag var inlagd för mitt värsta skov hittills när jag fick min diagnos, teamet där är superbra, men nu när jag är ute och "bara" har haft mindre skov känns det lite som att jag har blivit bortglömd Alla krämpor jag har/har haft avskrivs som symptom på Crohns utan att någon riktigt undersöker saken. (Ledsmärta, spänningshuvudvärk, inflammationer i kroppen, migrän osv osv). Jag fattar väl också att övriga besvär säkert hör till Crohns, men jag har blivit utredd för en massa återkommande saker i hela mitt liv och så fort jag fick diagnosen så fick jag bara höra att det är pga Crohns. Är det något ni känner igen? Ska det vara så eller har jag bara hamnat i kläm?

Tar Azathioprin för tillfället. Vet egentligen inte om de hjälper så mycket. Tar blodprov var 3e månad för att kolla... uhm, ja kolla något som jag inte kan komma på vad det är nu Men att kroppen fixar medicinen eller något. Sen har jag Inolaxol och ett par piller som är mot illamåendet.

Får också Imurel/azathioprin dagligen. Får även Remicade var 8e vecka och det var det som räddade mig.
Medicinerna kan påverka levern och blodbilden och det är därför man får lämna blodprover.
Har även tillskott av Folsyra då mina värden varit låga.

Har sedan jag fick diagnosen fått problem med ledsmärta också och fått höra att det hör till. Likaså tröttheten.

Jag förstod först inte heller att jag hade fått en sjukdom. Vi hade det oerhört stressigt på jobbet med lite personal samt att jag blev inringd på min semester så jag trodde det var magkatarr. Efter en hel sommar (juni samt juli) ringde jag läkaren i augusti och berättade om mina problem. I september fick jag min diagnos och då fick jag även järninfusioner då mina järnvärden var så låga. Ett kg till ner och/eller lite sämre på mina värden och jag hade blivit inlagd sa de.

 

[valborg]

@TryMe Jag tror att jag behöver bli lite skrämd för att ta tag i det här. Jag vet ju att du har rätt men av någon anledning tycker jag att det är så himla jobbigt att behöva prata om det och gå igenom alla undersökningar. Men imorgon SKA jag ringa och boka en tid!

Jag känner verkligen igen mig i nästan allt som skrivits i tråden. Det är ett helvete, jag mår precis så som @Rialavargen beskriver. Det känns skönt att det finns fler med samma problem, även om jag så klart inte skulle önska någon dessa besvär!

 

[athena_arabians]

@TryMe: Jo, jag har också Crohns. Min variant är tämligen aktiv men medicinerna håller den i schack. Tyvärr hjälper de inte i normal dos så jag tar dubbelt av de elaka (azathioprin och Humira). Det är ju en risk i det också vilket helt ärligt skrämmer mig. Det jag är glad för är att min mage håller sig lugn på den här "cocktailen". Jag fick Remicade tidigare men fick en anafylaktisk chock plus att den slutade fungera så det var därför jag slutade med den (tyvärr samma sak där, dubbel dos ).

Jag kan äta det mesta förutom paprika, kål och baljväxter. Äter jag det börjar magen bubbla rejält. Det är ändå bättre än tidigare.

Om jag vore du skulle jag ta ett rejält snack med din läkare för så där ska du inte behöva ha det. Ifrågasätt varför du inte fått testa Remicade, Humira eller Cimzia om du inte gjort det tidigare.

@hemlig: Alla i min närhet vet att de måste säga till att jag står på diverse mediciner (finns lista i plånboken) i händelse av en olycka och jag är medvetslös. Jag är mycket infektionskänsligare än tidigare och mitt jobb är inte ofarligt. Medicinerna är också inlagda i min telefon under ICE-informationen.