Fortsätt försöka

Tredje dagen med modafinil och jag mår ännu sämre. Är det någon annan som tar eller har tagit den och vet om det kan ta ett tag för den att verka ordentligt? Jag har svårt att hitta någon tydlig information om den. Vet inte om det överlag inte finns så mycket information eller om det är vajsing på min google fu pga väck i huvudet

 

[Lyan]

Det finns såna som är för hela landet. T.ex. Norlunds samförvaltade stiftelser (på våren tror jag de tar emot ansökningar från hela landet), Henrik Forsells stiftelse i Burträsk pastorat och foreningenfvo.se
Det finns säkert flera hundra stiftelser du kan ansöka hos!
Jag brukar leta i den här databasen: https://stiftelser.lansstyrelsen.se/

Jag sökte hos Föreningen FVO förra året, trodde inte jag skulle få nåt därifrån men plötsligt hade de satt in ett femsiffrigt belopp på mitt konto.

Tack för tipsen! Ska kolla upp det!

 

[Lyan]

Rätt bra dag än så länge! Jag vaknade massor tidigt i morse för jag drömde så mycket, men till slut somnade jag om igen och vaknade inte förrän lite i 9. Mellan 8-9 tycker jag känns lagom att vakna. Morgonen och förmiddagen gick åt till pyssel, sedan fixade jag lite med att förstärka naglarna och nu är jag och pojkvännen på väg hem från en liten utflykt med fika och promenad. Jag kommer troligen krascha totalt när jag kommer hem och så blir bara hopplösheten kvar som eftermiddagarna och kvällarna brukar vara, men jag hoppas ändå varje dag att jag ska slippa det någon gång

 

[Lyan]

Jag behöver ut och gå så jag kan gå ned i vikt, men jag kan inte ut och gå för jag jag inga rena kläder som passar

 

[Lyan]

Eller kanske finns det något någonstans men jag vågar inget prova fler nu för jag har redan klöste sönder armen

 

[sorbifolia]

Jag behöver ut och gå så jag kan gå ned i vikt, men jag kan inte ut och gå för jag jag inga rena kläder som passar

Kanske lite sent nu, men man kan gå ut med skitiga kläder också. Jag går ofta runt i mina stallkläder som är synligt smutsiga, och folk verkar faktiskt inte bry sig....

 

[Lyan]

Kanske lite sent nu, men man kan gå ut med skitiga kläder också. Jag går ofta runt i mina stallkläder som är synligt smutsiga, och folk verkar faktiskt inte bry sig....

Men jag bryr mig och jag vill inte gå med smutsiga kläder med fläckar. Och det är inte ens säkert att ens de smutsiga kläderna passar för jag går upp så fort

 

[Grazing]

Men jag bryr mig och jag vill inte gå med smutsiga kläder med fläckar. Och det är inte ens säkert att ens de smutsiga kläderna passar för jag går upp så fort

Det är ju det där man får välja ibland, mår man bättre av att gå på promenaden och man mår bättre efteråt så är det bättre att prioritera än att bry sig om att kläderna inte är helt rena. Det är sådant som tar onödig energi att fokusera på, bättre att se krasst på situationen och inte tänka för mycket på det och göra det som leder till ett bättre mående efteråt.

Jag brukar göra så när mina kläder har fläckar och jag inte har några rena att jag snabbtvättar av dom i handfatet så att fläcken iallafall inte syns den stunden jag är ute.

 

[Lyan]

Det är ju det där man får välja ibland, mår man bättre av att gå på promenaden och man mår bättre efteråt så är det bättre att prioritera än att bry sig om att kläderna inte är helt rena. Det är sådant som tar onödig energi att fokusera på, bättre att se krasst på situationen och inte tänka för mycket på det och göra det som leder till ett bättre mående efteråt.

Jag brukar göra så när mina kläder har fläckar och jag inte har några rena att jag snabbtvättar av dom i handfatet så att fläcken iallafall inte syns den stunden jag är ute.

Jag vet, men med den paniken jag hade då så hade jag blivit farlig för mig själv om jag tagit på ett plagg till som blivit för litet så jag vågade inte prova fler. Och klänningarna jag vet passar så var ena för kall och den andra för varm. Tröjan som passar funkade inte eftersom jag varken kunde ha kjol, shorts eller byxor som jag provade. Ett par jeans är jag rätt säker på att de passar men de är borta

 

[Grazing]

Jag vet, men med den paniken jag hade då så hade jag blivit farlig för mig själv om jag tagit på ett plagg till som blivit för litet så jag vågade inte prova fler. Och klänningarna jag vet passar så var ena för kall och den andra för varm. Tröjan som passar funkade inte eftersom jag varken kunde ha kjol, shorts eller byxor som jag provade. Ett par jeans är jag rätt säker på att de passar men de är borta

Ja när det gått så långt är det ju bättre att låta bli den dagen. Jag tänker i framtiden innan den paniken sätter igång så kan det vara en bra grej att stanna upp där såfort tanken att gå ut kommer och välja att strunta i kläderna och välja det alternativet som gynnar en mest och gå på det oavsett vad för kläder man har på sig.

 

[Lyan]

Ja när det gått så långt är det ju bättre att låta bli den dagen. Jag tänker i framtiden innan den paniken sätter igång så kan det vara en bra grej att stanna upp där såfort tanken att gå ut kommer och välja att strunta i kläderna och välja det alternativet som gynnar en mest och gå på det oavsett vad för kläder man har på sig.

Mm. Jag behöver gå igenom allt och lägga undan allt som är för litet, men jag får panik bara av att tänka på hur mycket som inte kommer att passa Fast den paniken blir ju förhoppningsvis bara en gång jämfört med nästan varje gång om jag har alla kläder kvar ute. Men jag vill ju inte plocka undan för jag vill ju kunna använda det

 

[Lyan]

Jag är så arg på mig själv för det där jävla gymkortet! Nu har det dragits ännu en månad från kontot bara för att jag inte får tummen ur röven för att åka dit och säga upp det. Jag borde ha fattat att det bara var en tillfällig uppåtperiod när jag skaffade det för så är det alltid. Men ändå kan jag inte låta bli att hoppas trots att jag vet att det aldrig kommer att hålla i sig

 

[Lyan]

Jag vill höja levaxinet igen för jag tycker att jag har blivit ännu tröttare och deppigare sedan det sänktes, men för att göra det så måste jag ta kontakt med läkaren och det klarar jag inte. Så då får jag ju vackert ligga här och må skit för så länge jag inte tar tag i något så kommer ju inget på något magiskt sätt bli bättre heller

 

[Lyan]

Jag önskar så mycket att jag hade kunnat sova på dagen! Jag är så trött att hela kroppen och huvudet värker men jag somnar inte och jag är så trött på att ligga och lyssna på en massa historier

 

[Lyan]

Totalkrasch

 

[Lyan]

Ännu fler kläder som inte passar Jag har så jävla mycke panik så jag vet inte var jaha ska ta vägen

 

[Lyan]

Kjolen jag har gjort för att byxorna till sweeen rock blev för små är också för liten nu

 

[Lyan]

Sönderlästa armar igen. Det är väl tur att jag är för trött för att skära nuförtiden åtminstone. Blir iallafall inga ärr nu. Jag tycker inte alls om hur mycket allt svänger och hur fort det går nedåt förmiddagarna funkar, men dagen består ju av så mycket mer än förmiddag och den kan jag inte hantera

 

[Lyan]

Nu har boendestödet varit här så nu är här iallafall någorlunda rent och det är skönt! Måste bara byta till marsvinen också men det kan vänta tills imorgon om jag inte orkar.
På lördag är det utställning. Får se om jag klarar att ta mig dit…

 

[Lyan]

Imorgon är det utställning och jag har anmält Yannis och Sammet men just nu är jag inte alls pigg på att åka. Jag har sovit så dåligt hela veckan och har haft huvudvärk i flera dagar. Jag är så trött att hela kroppen värker men ändå kan jag inte sova

 

[manda]

Jag vet inte hur det gick hos läkaren. Vad jag fattade så kan jag eventuellt få en diagnos, men enligt henne kunde de inte hjälpa med mer än betablockeraren jag redan tar trots att jag sa att den sänker blodtrycket för mycket. De andra medicinerna på sidan @manda länkade till används inte enligt henne. Hon tog bara pulsen sittande och liggande och då är den ju rätt normal. Såklart hade jag också en ”bra” dag så jag var bara lite yr och inte totalt svimfärdig. Jag hatar att svimma, men där hade det ju varit bra om jag gjort det. Hon skulle iallafall skicka remiss för långtids-EKG så det är ju åtminstone något mer än att bli bortviftad. Tilt-test finns inte ens i mitt landsting tydligen.
Så jag vet inte vad jag känner om besöket. Allt känns bara helt hopplöst och som att det är kört och detta är hur mitt liv kommer att se ut för alltid

Ledsen för sent svar. Dysautonomi är inte tillräckligt känt i sjukvården och många saknar kunskap (eller ger uttryck för någon sorts ideologisk okunskap). Det har inte med dig att göra. Bra med långtids-EKG. Du kan alltid be att en dusautonomikunnig kardiolog ska granska resultatet (konsultationsremiss) om det beskrivs som normalt. Är det i Skåne du finns? I så fall är närmaste specialistmottagning i sjukhuset i Malmö, på svimningsmottagningen finns en kardiolog som intresserar sig för den typen av besvär. Om jag missuppfattat och det inte är Skåne, eller du vill ha specialistens namn så får du gärna pm:a. Bor du någon annan stans så kan jag förmedla närmaste mottagning som har varit behjälplig för andra. Finns en patientskapad lista på ställen med kompetens, då det är generellt jättesvårt att få gehör för och rätt utredning av dysautonomi. Medeltiden från symptomdebut till diagnos är åtta år. Men behandling kan göra stor skillnad (även om det inte i dagsläget kan botas). Därför är det ju bra att utreda om inte annat för att kunna utesluta, nu när du själv har anledning att misstänka det.