Henoch Schönleins Purpura, någon som känner till?

[cemi]

Min son på snart tre år fick HSP i augusti -13 och jag skulle vilja höra om fler har erfarenheter av det? På honom var det relativt lindrigt i början men tycks bli värre för var gång.

 

[Cattis_E]

Sv: Henoch Schönleins Purpura, någon som känner till?

Min bror hade vid ett tillfälle som liten men det återkom aldrig.
Min systerdotter har också haft det vid ett tillfälle och hittills inte återfått det.
Båda insjuknade snabbt och kom därför under sjukhusvård ganska direkt.

Återkommer det alltså som skov på din son?
Vad vill du veta?

 

[cemi]

Sv: Henoch Schönleins Purpura, någon som känner till?

Han har mycket besvär och det känns som det kommer i skov, kan vara bra ett par veckor men kommer sen tillbaka och ofta mer och jobbigare. Första gången var det bara som myggbett men nu svullnar han rejält i lederna och får väldigt ont. Vi var in till doktorn vid första tillfället men dom gjorde ingenting, finns inget att göra menar dom på. Vad fick din systerdotter för behandling? Vi vill börja forska att det lite själva nu eftersom doktorerna inte gör något mer än att kolla urinprov och det känns för oss som att det går åt fel håll...

 

[Inte_Ung]

Sv: Henoch Schönleins Purpura, någon som känner till?

Ja min yngsta son fick det som bebis.
Han blev mycket sjuk.

Vad undrar du över?

 

[Inte_Ung]

Sv: Henoch Schönleins Purpura, någon som känner till?

Det finns inget annat att göra än att smärtlindra.
Och sedan hålla tummarna och hoppas att inte inre organ tar skada.
Det är främst njurarna som är i riskzonen.

Min son återhämtade sig helt och hållet, men det var en gräslig upplevelse.

 

[cemi]

Sv: Henoch Schönleins Purpura, någon som känner till?

Som bebis?! Det måste ju vara ännu vidrigare... Hur länge höll det på och hur var det på honom? Kom ni fram till något speciellt som framkallade utslagen? Satte det sig på lederna eller något inre? Sonens kommer i stort sett alltid fram mot kvällen, gissar att det beror på att han hållit igång på dagen? Det blir mycket märken men mest nu att knäna och vrister, fötter svullnar och sist även armbågarna. Jag tycker ju så synd om honom som inte vill visa att han har ont men också orolig att han ska få framtida men. Urinproverna har hela tiden varit bra hittills.

 

[Inte_Ung]

Sv: Henoch Schönleins Purpura, någon som känner till?

Han hade hög feber och hela kroppen täckt av utslagen samt enormt svullna knän och armbågar.
Det höll i sig i ett par veckor då han omväxlande sov eller skrek av smärta.
Buken var svullen av de inre organens svullnad.

Det gick höga doser av smärtstillande.
Men det finns inget att göra annat än att vänta ut det.
Vi hade honom hemma för att sjukhus var ett värre alternativ.
Om ytterligare smärtlindring hade behövts eller han hade ätit för dåligt så hade han lagts in.

Men jag tror att din son är för aktiv.
Det var viktigt att barnet höll sig stilla.

 

[Cattis_E]

Sv: Henoch Schönleins Purpura, någon som känner till?

Stillhet, smärtlindring och så vänta.

Min bror insjuknade akut med svullnande leder direkt och var inlagd en tid. Kontroll av njurpåverkan och dropp då han hade svårt att äta och dricka. Tror även han fick kortison pga att han hade så svår magpåverkan. Sedan när värsta smärtorna lagt sig hemgång och täta efterkontroller.

Systerdottern åkte också in akut med utslag, magsmärtor etc. Var inlagd en tid men fick sedan hemgång med order återkomst för täta kontroller av gissningsvis njurvärden.

Utslagen orsakas ju av sjukdomen (en inflammation inne blodkärl och organ) i sig.

Har du läst all fakta man kan hitta om man googlar?
Här är några av alla träffar:
https://reumatikerforbundet.org/reumatism/diagnoser/henoch-schonlein-purpura/
http://www.1177.se/Stall-en-anonym-fraga/Fragor/Kan-man-fa-tillbaka-Henoch-Schonleins-purpura/
http://www.praktiskmedicin.se/sjukdomar/allergisk-purpura-henoch-schonleins-purpura/

 

[Cattis_E]

Sv: Henoch Schönleins Purpura, någon som känner till?

Han har mycket besvär och det känns som det kommer i skov, kan vara bra ett par veckor men kommer sen tillbaka och ofta mer och jobbigare. Första gången var det bara som myggbett men nu svullnar han rejält i lederna och får väldigt ont. Vi var in till doktorn vid första tillfället men dom gjorde ingenting, finns inget att göra menar dom på. Vad fick din systerdotter för behandling? Vi vill börja forska att det lite själva nu eftersom doktorerna inte gör något mer än att kolla urinprov och det känns för oss som att det går åt fel håll...

Men hur många gånger har ni varit inne med det?
Kanske är det idé att ringa vårdguiden och fråga hur ni ska förhålla er och när ni borde åka in igen? Verkar inte finnas mycket att göra så långe det inte är så illa att de behöver läggas in och få kortison och så dålig hoppas jag inte din son blir..

 

[cemi]

Sv: Henoch Schönleins Purpura, någon som känner till?

Jag vet att det är bra att dom vilar, men det är inte det lättaste med en sprallig treåring som vill så mycket! Och hur ska vi veta när och om sjukdomen försvinner? Det kan vara lugnt i flera veckor så man börjar hoppas men sen plötsligt kommer det tillbaka än värre. Han går på dagis men får vara hemma såklart när det är igång och han har ont. Hur stilla ska vi hålla honom?

Apropå magont, sonen har haft bekymmer med sin mage länge och har ätit Movicol (laxerande) i ca 1,5 år till och från. Han har aldrig varit hård egentligen utan mer att han inte vill bajsa och därför detta som hjälp. Efter mkt googlande om HSP så fick vi träffar på samband mellan Movicol och HSP (inte säkert att det har med varann att göra men vi valde att byta ut Movicol mot Duphalac för att inte "mata" sjukdomen och se om det kan va så). Han vill ogärna bajsa och det kan gå många dagar och då säger han att han har ont i magen, hur vet vi om det är bajseriet eller sjukdomen? Börjar mer tro att det kanske har med sjukdomen att göra att bajsandet blivit ett bekymmer??? Vi är inkopplade på barnmottagningen men på två olika håll med dessa saker och dom ser gärna inte sambanden trots att vi frågat om det kan hänga ihop...

 

[Inte_Ung]

Sv: Henoch Schönleins Purpura, någon som känner till?

När det gällde vår son så föreslog läkarna lugnande om vi inte skulle lyckas med att hålla honom stilla.

 

[Cattis_E]

Sv: Henoch Schönleins Purpura, någon som känner till?

Har ingen aning om det kan ha ett samband men de magsmärtor det både talas om i litteraturen och de som min familj upplevt har varit av så akut fas att de krävt sjukhusbehandling omgående. Kanske för att magsmärtorna uppkommer i samband med njurpåverkan?

 

[Lollo6]

Min son på snart tre år fick HSP i augusti -13 och jag skulle vilja höra om fler har erfarenheter av det? På honom var det relativt lindrigt i början men tycks bli värre för var gång.

Hallo..
Undrar nu lite hur har det gått för din son?

 

[Cattis_E]

Kan inflika att min systerdotter återfått det nu.
Hon känner inte å mycket av det mer än att hon är lite trött.
Däremot visar blodvärdena lite annat så de har fått sätta in medicin och har återkommande (var och varannan dag) kontroller på sjukhuset.

 

[Lollo6]

Känns skönt att läsa lite vad andra skriver..
Min dotter har nu haft detta snart i 2 år..
Känns som det aldrig finns ett slut på denna hemska sjukdom..:-(

 

[Cattis_E]

Den verkar slå väldigt olika tycker jag.
Min bror insjuknade fort och var väldigt dålig en period (inlagd) när han hade det som lite men har mig veterligen aldrig haft symptom igen (40 år gammal nu).

Min systerdotter har ju återfått det nu, men hittills inga speciella kroppsliga symptom (men utslagen har hon kanske) men däremot ökande (dåliga) värden.

 

[Cattis_E]

@Lollo6 Hur yttrar det sig på din dotter?
Om du vill veta något mer ingående om värden och annat på min systerdotter kan jag kolla med min syster.

 

[Lollo6]

Nu går hon på kortison i ett halvår sedan ny njurbiopsi i december/januari för o kolla status...
Det har ju vart led värk o hela rubbet.. Men satt sig på njurarna.. Har inget immunförsvar kvar o e sjuk var tredje/fjärde dag :-(

 

[Cattis_E]

Nu går hon på kortison i ett halvår sedan ny njurbiopsi i december/januari för o kolla status...
Det har ju vart led värk o hela rubbet.. Men satt sig på njurarna.. Har inget immunförsvar kvar o e sjuk var tredje/fjärde dag :-(

Okej. Så jobbigt. Antagligen måste min systerdotter få kortison nu och sen göra njurbiopsi efter försämring av värdena nu.

 

[Lollo6]

Okej. Så jobbigt. Antagligen måste min systerdotter få kortison nu och sen göra njurbiopsi efter försämring av värdena nu.

Stackarn.. Lider med henne men håller tummarna att hon inte blir lika dålig av kortisonet som min tjej... Finns ju inte så mycket om att läsa om det när det sats sig på njurarna, så har ni frågor så ställ bara...