Henoch Schönleins Purpura, någon som känner till?

[Cattis_E]

Sist hon fick kortison påverkade det mest psykikt vad jag förstår, men det kan ju vara nog så jobbigt!
Vi har nog hyfsad koll (mamma och syrran om inte annat) eftersom Malva ft en omgång tidigare och min bror fick det så väldigt kut och långvarigt som liten.

 

[Lollo6]

Sist hon fick kortison påverkade det mest psykikt vad jag förstår, men det kan ju vara nog så jobbigt!
Vi har nog hyfsad koll (mamma och syrran om inte annat) eftersom Malva ft en omgång tidigare och min bror fick det så väldigt kut och långvarigt som liten.

På så vis då e det ju jag som kan fråga på då... har hon fått en kortison behandling redan? för hur längesedan? o hur länge åt hon? o vad säger dom om njurarna? o varför kortison igen? lite mycket frågor ;-)

 

[Cattis_E]

På så vis då e det ju jag som kan fråga på då... har hon fått en kortison behandling redan? för hur längesedan? o hur länge åt hon? o vad säger dom om njurarna? o varför kortison igen? lite mycket frågor ;-)

´Nu minns jag inte när hon hade sjukdomen förra gången men kanske ett par år sedan och det kan väl ha varit några veckor då. Och då sattes kortison in för att njurarna var påverkade och kvoten i blodprov (albumin/kreatinin el något sånt) var många gånger för hög. Minns inte vad man ska ha men tror runt 50 (eller var det fem?) och hon hade 500..

Sedan dess har hon ju varit frisk och helt symtomfri och kontrollproverna hittills varit helt okej.
Nu har hon alltså igen fått smygande ökning på den där kvoten. Först var det hundra, sedan 200 och nu senast 400.
Tror de kanske gav någon annan medicinering när det var 100 men som hon inte svarade på.
Kortison sätts in för att det är det hon svarat på tidigare och man vill ha ned värdet snarast för att inte riskera permanenta skador på njurarna som jag förstått det.

Vilket landsting tillhör ni och fått hjälp hos? Tänkte om ni tillhörde samma

 

[Lollo6]

´Nu minns jag inte när hon hade sjukdomen förra gången men kanske ett par år sedan och det kan väl ha varit några veckor då. Och då sattes kortison in för att njurarna var påverkade och kvoten i blodprov (albumin/kreatinin el något sånt) var många gånger för hög. Minns inte vad man ska ha men tror runt 50 (eller var det fem?) och hon hade 500..

Sedan dess har hon ju varit frisk och helt symtomfri och kontrollproverna hittills varit helt okej.
Nu har hon alltså igen fått smygande ökning på den där kvoten. Först var det hundra, sedan 200 och nu senast 400.
Tror de kanske gav någon annan medicinering när det var 100 men som hon inte svarade på.
Kortison sätts in för att det är det hon svarat på tidigare och man vill ha ned värdet snarast för att inte riskera permanenta skador på njurarna som jag förstått det.

Vilket landsting tillhör ni och fått hjälp hos? Tänkte om ni tillhörde samma

Tjejens värde har alltid varit höga sen dag ett i januari /februari 2013... Vi till hör västra Götaland... hennes njurspeciallist finns på drottning silvias annars e hon inskriven på barndagvården i Borås..

 

[cemi]

Hallo..
Undrar nu lite hur har det gått för din son?

Vad snällt att du tänker på honom också i ert elände....! Peppar, peppar, vågar nästan inte säga något för då är dryck tillbaka redan ikväll, men han har varit fri hela sommaren och hösten. Jag hoppas verkligen det har gett sig men vågar ännu inte tro det då läkaren pratade om att den yttrade sig mer under den kalla årstiden. Vi har ju haft en så fin höst utan förkylningar osv men jag hoppas! Det låter dock hemskt jobbigt för din dotter, hur gammal är hon? Stackare som har fått stå ut med det under så lång tid som två år. Vad säger läkarna? Känner med er men kan nog ändå inte riktigt förstå vad ni får utstå, vi har sluppit undan påverkan på organ. Många kramar till er

 

[Cattis_E]

Tjejens värde har alltid varit höga sen dag ett i januari /februari 2013... Vi till hör västra Götaland... hennes njurspeciallist finns på drottning silvias annars e hon inskriven på barndagvården i Borås..

Okej, vi tillhör ju stockholms län..

 

[Lollo6]

Vad snällt att du tänker på honom också i ert elände....! Peppar, peppar, vågar nästan inte säga något för då är dryck tillbaka redan ikväll, men han har varit fri hela sommaren och hösten. Jag hoppas verkligen det har gett sig men vågar ännu inte tro det då läkaren pratade om att den yttrade sig mer under den kalla årstiden. Vi har ju haft en så fin höst utan förkylningar osv men jag hoppas! Det låter dock hemskt jobbigt för din dotter, hur gammal är hon? Stackare som har fått stå ut med det under så lång tid som två år. Vad säger läkarna? Känner med er men kan nog ändå inte riktigt förstå vad ni får utstå, vi har sluppit undan påverkan på organ. Många kramar till er

Hej...
Min dotter är nu 13...
Läkaren säger inte så mycket o kan inte göra så mycket tills vi är färdiga med kortisonet i 6 månader... Vart inne med henne o kollat alla möjliga prover i veckan för o kolla varför hon e sjuk o dålig jämt.. Men dom kom framtill att det e kortisonet som gör att hon e sjuk en vecka o frisk 2 dagar o så rullar det på... Ja det inte en lätt sjukdom tar på hela familjen :-(.. Håller tummarna för er alla

 

[Cattis_E]

Ja, kortison är en rätt tuff medicinering men det måste ju göras för att skydda inre organ :/