Hjärntumör

[HeleneK]

Jag pratade precis med min kompis och de har varit på sjukhuset idag för att prata behandlingar. Tydligen ska det göras en studie i Sverige som har visat fina resultat i USA hittills. Och han är en av 7 personer som ska få delta i studien. Det känns ju fantastiskt att han blivit utvald, hoppas bara att han verkligen får behandlingen och inte tillhör kontrollgruppen.

 

[HeleneK]

Min morbror gick bort i samma sorts hjärntumörer och samma grad.

Han opererades 2 gånger och behandlades men dom återkom hela tiden. Tyvärr.

Han fick 2 år som dom men överlevde nästan 4,5 år.

Han bodde hemma hela denna tiden och familjen slutade aldrig leva i nuet eller att njuta av livet.

4,5 år är väl ändå ganska lång tid med tanke på prognosen, så det känns hoppfullt för min del.
Och attt han lyckades njuta av livet låter ju också fantastiskt!
Men jag beklagar er sorg.

 

[ainasoja]

4,5 år är väl ändå ganska lång tid med tanke på prognosen, så det känns hoppfullt för min del.
Och attt han lyckades njuta av livet låter ju också fantastiskt!
Men jag beklagar er sorg.

Tack

Han gick bort för 5 år sedan så sorgen är borta men saknaden finns kvar.

Jag hoppas att eran vän får leva 45 år istället och att han kommer må bra hela tiden

 

[Amha]

Jag pratade precis med min kompis och de har varit på sjukhuset idag för att prata behandlingar. Tydligen ska det göras en studie i Sverige som har visat fina resultat i USA hittills. Och han är en av 7 personer som ska få delta i studien. Det känns ju fantastiskt att han blivit utvald, hoppas bara att han verkligen får behandlingen och inte tillhör kontrollgruppen.

Hoppas att de väljer med omsorg. En person med småbarn varav ett på väg är väl en typisk person man verkligen måste ge behandling med fina resultat.

 

[Kilauea]

Min erfarenhet av glioblastom grad 4 är allt annat än bra, tyvärr. Pappa fick det, levde 6 månader efter diagnos. Hade gått i pension samma år och han och mamma skulle njuta av livet som pensionärer, resa och längtade efter barnbarn.

Jag håller verkligen tummarna för att den nya behandlingen ger din vän lång och bra tid

 

[HeleneK]

Min erfarenhet av glioblastom grad 4 är allt annat än bra, tyvärr. Pappa fick det, levde 6 månader efter diagnos. Hade gått i pension samma år och han och mamma skulle njuta av livet som pensionärer, resa och längtade efter barnbarn.

Jag håller verkligen tummarna för att den nya behandlingen ger din vän lång och bra tid

Jag beklagar verkligen.
Det är verkligen en fruktansvärd sjukdom.
För en månad sen visste jag inte ens att den existerade.... Helt sjukt....
Tack för tummarna!

 

[HeleneK]

Han blev tyvärr kontrollgrupp och kommer inte få den nya behandlingen. Men nu har han startat med strålning och cellgifter och kommer stå under noga övervakning då han ändå är med i studien.

Tänk om det kunde finnas några positiva besked att få.... Det känns jäkligt surt just nu.

 

[kryddelydd]

Lånar tråden.
Någon som har erfarenhet av metastaser i hjärnan? Huvudtumören har opererats bort, ett halvår senare upptäcktes metastaser i samma område som tumören hade suttit.

Lånar tråden.
Någon som har erfarenhet av metastaser i hjärnan? Huvudtumören har opererats bort, ett halvår senare upptäcktes metastaser i samma område som tumören hade suttit.

Generellt sett: dålig prognos.
Tyvärr.

 

[Cattis_E]

Han blev tyvärr kontrollgrupp och kommer inte få den nya behandlingen. Men nu har han startat med strålning och cellgifter och kommer stå under noga övervakning då han ändå är med i studien.

Tänk om det kunde finnas några positiva besked att få.... Det känns jäkligt surt just nu.

Otur!
Men, han deltar i en studie som förhoppningsvis hinner ge resultat i tid för honom.
Prata med dem om hur ni kan hjälpa till.
Kan ni på något sätt hjälpa med det halvfärdiga huset?
Fast de kanske inte har råd att fortsätta nu.
Tänker om ni kunde ta emot eventuella entrepenörer när han/de inte orkar eller måste vara på behandling?
Andra praktiska saker som de inte orkar.
Beklagar verkligen att ni får uppleva detta.
Kram!

 

[HeleneK]

Otur!
Men, han deltar i en studie som förhoppningsvis hinner ge resultat i tid för honom.
Prata med dem om hur ni kan hjälpa till.
Kan ni på något sätt hjälpa med det halvfärdiga huset?
Fast de kanske inte har råd att fortsätta nu.
Tänker om ni kunde ta emot eventuella entrepenörer när han/de inte orkar eller måste vara på behandling?
Andra praktiska saker som de inte orkar.
Beklagar verkligen att ni får uppleva detta.
Kram!

Han är byggare själv och har företag med anställda. Som det lät nu skulle han ta in sina anställda om det blir någon period utan uppdrag. Men annars hjälper vi självklart till på alla sätt vi kan.

Ja vi hoppas verkligen att studien ger bra resultat och att han hinner få ta del av den behandlingen i så fall.

Tack så mycket för omtanken!

 

[Sol]

Min pappa drabbades av glioblastom och allt gick tyvärr väldigt fort. Från att det upptäcktes tog det ca ett halvår till han avled. Han mådde väl rätt bra under behandlingen men pga. gliomets placering blev han allt mer personlighetsförändrad och mot slutet var han väldigt bortkopplad. Där men ändå inte.

 

[CillaW]

Han blev tyvärr kontrollgrupp och kommer inte få den nya behandlingen. Men nu har han startat med strålning och cellgifter och kommer stå under noga övervakning då han ändå är med i studien.

Tänk om det kunde finnas några positiva besked att få.... Det känns jäkligt surt just nu.

Det behöver inte betyda att han får den sämsta behandlingen. Den nya kanske inte är lika effektiv, det är ju därför man gör en studie för att ta reda på om den är det eller inte.

 

[HeleneK]

Det behöver inte betyda att han får den sämsta behandlingen. Den nya kanske inte är lika effektiv, det är ju därför man gör en studie för att ta reda på om den är det eller inte.

Nej, precis. Men tyvärr vet man ju ungefär resultatet av den vanliga behandlingen och just nu känns det nästan som att allt annat vore bättre. Livslängd på mindre än ett år känns liksom inte acceptabelt.

 

[HeleneK]

Min pappa drabbades av glioblastom och allt gick tyvärr väldigt fort. Från att det upptäcktes tog det ca ett halvår till han avled. Han mådde väl rätt bra under behandlingen men pga. gliomets placering blev han allt mer personlighetsförändrad och mot slutet var han väldigt bortkopplad. Där men ändå inte.

Gick det alltså inte att operera alls?
Jag beklagar verkligen, denna sjukdom är helt fruktansvärd!

 

[phie]

@HeleneK Fy vad tråkigt att höra om din vän och hans sjukdom.

Min pappa har haft två metastaserade hjärntumörer som följd av hans småcelliga lungcancer. En opererades bort, den andra strålknivades. Man märker kognitiva och exekutiva brister efter detta, även om det är dryga året sen.

Beklagar, cancer är så jävla vidrigt. Så hänsynslöst.

 

[Sol]

Gick det alltså inte att operera alls?
Jag beklagar verkligen, denna sjukdom är helt fruktansvärd!

Nej, den var inoperabel. Tyvärr.

 

[Fibusen]

När våran klass kom tillbaka efter sommarlovet mellan första och andra året på gymnasiet så fattades det en klasskompis. Våran lärare berättade att hon fått reda på att hon hade en väldigt svår hjärntumör. Väldigt ovanlig,minns dock inte namnet.

Hon klarade sig tack och lov, var borta helt från skolan det läsåret, sen kom hon tillbaka.

Det enda hon drabbats av efter är att när hon var gravid så fick hon epilepsianfall. Hon blev såklart livrädd att tumören var tillbaka, hon som skulle bli mamma och allt. Det visade dock inget konstigt på röntgen,så läkaren misstänker att den ökade blodmängden i kroppen som blir under en graviditet påfrestande på ärret hon har på hjärnan,vilket orsakade anfallen.

 

[MissFideli]

En kollega har en 1-årig son som blivit opererad för hjärntumör Dock nått som kallas pnet. Hoppas det trots allt slutar bra för din vän.

 

[Kilauea]

@HeleneK - jag kom att tänka på den här tråden idag, bara för att jag har haft en dag då jag tänkt mycket på pappa. Hur gick det för din vän? Ber om ursäkt om jag river upp några sår eller har missat nån uppdatering nån annanstans.

 

[HeleneK]

Evigheter sedan jag skrev något har varit frånvarande från buke sedan jag fick barn för över ett år sedan

Min vän lever fortfarande och mår relativt bra. Han opererades för andra gången innan jul, men han fick komma hem bara några dagar senare. Han är något påverkad i talet, stakar lite på orden osv, men utöver det så märks det knappt. Helt fantastiskt egentligen, hur man kan opereras i hjärnan och ändå må hyfsat bra bara några dagar senare. Medianlivslängden var 1,5 år från diagnos och det har han passerat nu, så nu är vi ute efter att han ska bli den första som överlever sjukdomen! Någon gång måste de ju hitta ett botemedel, så det gäller att han håller sig vid liv tills dess.

Det värsta just nu är snarare allt runt omkring. Han är sjukskriven och hennes föräldraledighet tar slut. Eftersom att han inte får köra bil längre så kan han varken hämta eller lämna barnen på förskolan, vilket innebär att hon måste ordna både hämtning och lämning, samtidigt som hon ska försöka jobba däremellan.
Deras liv är tufft just nu, men de är verkligen hjältar båda två. Starkare människor får man leta efter.