Hur kan jag hjälpa min väns dotter?

[Mabuse]

Spekulera om nätverket är ju meningslöst. Vi svarar väl alla utifrån hur vi förstår läget.

Inget av det du skriver är svårbegripligt för mig. Jag fattar inte riktigt varför du ens går på mig om det.

Vad jag kan se är jag den enda som gett några substantiella råd i tråden hittills och den enda med en väldigt likartad erfarenhet, där jag också fick till en lösning.

Just på grund av den osäkerhet kring all formalia som blir tydlig i TS inlägg, väntar jag med vidare råd tills vi ser vad som händer med de jag gett hittills. Jag tror att ett steg i taget är lagom tempo här. Situationen är givetvis vansinnigt pressande för de berörda.

Det jag försöker göra är alltså att dela med mig av djävligt surt förvärvad kunskap. Det var inte direkt ett nöje att lära sig de här sakerna.

Du skriver ju att de vill undvika myndighetskontakter, och då ser du ingen lösning. Vad baserar du det på, att de skulle vilja undvika myndighetskontakter?

Det var det jag reagerade på. Du konstaterar att de inte verkar haft myndighetskontakter, och drar slutsatsen att det måste bero på att de vill undvika myndighetskontakter. Det kan lika gärna handla om att det inte fallit dem in att myndighetskontakter skulle kunna vara till hjälp. Det är inte en självklarhet att vända sig till myndigheter, det kommer sig av att leva i ett samhälle där det är normalt att göra så.

 

[hoppsann]

Det kan också ha betydelse om den/de svenska förälderns/-arnas senaste mantalsskrivningsort var i Stockholms län eller inte. Av något skäl gäller i viss mån generösare regler för utlandssvenskar som bodde i Stockholms län då de senast bodde i Sverige. Men det är ju också överkurs.

Så om man flyttat från Stockholms län och vill tillbaka till Sverige med sin familj, får man förtur i Migrationsverkets kvarnar?
Det låter jättekonstigt att våra län ska ha en så orättvis immigrationspolitik?

 

[kolblakkur]

Är ärligt talat chockad över att man väljer att flytta till Chile istället för att ta del av den starka LSS-lag som finns i Sverige. Känns väldigt märkligt.

Hursom, det finns starka intresseföreningar inom LSS. Kontakta FUB, de kanske kan hjälpa till på något sätt.

 

[Monstermom]

Är ärligt talat chockad över att man väljer att flytta till Chile istället för att ta del av den starka LSS-lag som finns i Sverige. Känns väldigt märkligt.

Hursom, det finns starka intresseföreningar inom LSS. Kontakta FUB, de kanske kan hjälpa till på något sätt.

Hur menar du, barnet är ju fött i Chile? De har inte fått en flicka med Downs här och så dragit till Chile på vinst och förlust, vad jag förstår.

 

[kryddelydd]

Är ärligt talat chockad över att man väljer att flytta till Chile istället för att ta del av den starka LSS-lag som finns i Sverige. Känns väldigt märkligt.

Hursom, det finns starka intresseföreningar inom LSS. Kontakta FUB, de kanske kan hjälpa till på något sätt.

Har du missat att barnet är fött i Chile, och sannolikt blev till i Chile?
Man visste sannolikt inte att barnet skulle vara svårt sjukt.
Så jag tycker inte alls att det är chockartat och märkligt att flytta till Chile.

 

[vallhund]

Så om man flyttat från Stockholms län och vill tillbaka till Sverige med sin familj, får man förtur i Migrationsverkets kvarnar?
Det låter jättekonstigt att våra län ska ha en så orättvis immigrationspolitik?

När jag o min familj flyttade hem till sverige var det bara en fråga om mantalsskrivning + nyinförda personnummer, dvs på forntiden.

 

[Korven]

Så om man flyttat från Stockholms län och vill tillbaka till Sverige med sin familj, får man förtur i Migrationsverkets kvarnar?
Det låter jättekonstigt att våra län ska ha en så orättvis immigrationspolitik?

Svenskar är ju inte immigranter. Så pappan och barnet kan ju flytta hem, om de vill.

 

[Centaur]

Jag är inte läkare men för mig låter det som barnets framtidsutsikter är dystra även med subventionerad vård? Och helt hopplösa utan...

Sjukvård är svindyr (det är den här också, men vi betalar för den genom skatter!) och ett för tidigt född barn med downs och hjärtfel kommer kosta enorma summor. Om ni inte har någon miljardär i facebookgruppen som kan sponsra kommer det aldrig att gå. Tyvärr. Det handlar om enorma kostnader som aldrig kommer ta slut. 50.000 är inget, det rullar lätt upp i miljoner om barnet klarar sig.

 

[Wingates]

Vilken otroligt trist och ledsam situation. Tyvärr tror jag att 50.000:- bara är en droppe i havet. Jag jobbar med personer med downs och det finns liksom ingen ände på sjukdomarna. Kort sagt, det kommer blöda pengar under kommande 40-50 åren. (Eller mer om man har tur (?) och personen lever längre)
Ibland kanske man måste inse att man inte kan rädda alla. Alla som behöver vård kan inte komma till Sverige.

Njaa, nu ska vi väl inte måla fan på väggen. Min bror har downs (och även jag har arbetat med massor med personer med downs plus så var familjen oerhört aktiv i FUB när vi var barn) och inte fan har vi "blödigt pengar". JA, han hade problem när han var liten - han är som de flesta andra hjärtopererad, hade andningsproblem och är även opererad för skelning men se senaste 10-15 åren har han knappast varit särskilt mycket sjukare är gemene man. Det har ingen av de andra jag arbetat med heller varit. (Min bror är 24 idag)

 

[hoppsann]

Svenskar är ju inte immigranter. Så pappan och barnet kan ju flytta hem, om de vill.

Min väns barn är födda utomlands men är svenska medborgare och behöver inresetillstånd eftersom de

När jag o min familj flyttade hem till sverige var det bara en fråga om mantalsskrivning + nyinförda personnummer, dvs på forntiden.

Ja, så var det för mig och mitt barn med. Men då var det inom Europa.

 

[Oldie]

och inte fan har vi "blödigt pengar". JA, han hade problem när han var liten - han är som de flesta andra hjärtopererad, hade andningsproblem och är även opererad för skelning

Ehhumm, anledningen till att ni inte "blödit pengar" kanske är att ni bor i Sverige och vi har (i princip) gratis sjukvård . Bara en liten hjärtoperation, bara lite andningsproblem . Hade det varit i USA så hade det garanterat kostat minst 1miljon SEK.

Sen funderar jag över en annan sak tar dom inte prov på downs numera (jo om mamman är över 40 det vet jag görs här) det är väl mer eller mindre rutin? Om det gjorts borde väl steg 1 vara att samla ihop till flygbiljetter istället och sätta alla på planet hit när graviditeten är konstaterad?

 

[Wingates]

Ehhumm, anledningen till att ni inte "blödit pengar" kanske är att ni bor i Sverige och vi har (i princip) gratis sjukvård . Bara en liten hjärtoperation, bara lite andningsproblem . Hade det varit i USA så hade det garanterat kostat minst 1miljon SEK.

Det är jag väl medveten om?
Jag protesterade bara mot att det var ett liv kantat med sådana problem som föräldrarna skulle vänta sig - för det är inte sant!

Och den det var inte en liten operation, han har (som så många andra) ett ärr längs med hela bröstkorgen eftersom man var tvungen att kapa hela vägen förut för att komma åt hjärtat. Det är en betydligt mindre operation idag än vad det var för 25 år sedan.
Om du läser vad jag skrev har jag verkligen inte påstått att det var små problem min bror drabbats av.

 

[hoppsann]

Svenskar är ju inte immigranter. Så pappan och barnet kan ju flytta hem, om de vill.

Absolut. Jag var så familjefokuserad. Ber om ursäkt.
Mamman och den andra dottern kanske också har svenska pass?
Annars är det trist att splittra familjen i ett par år, men allt går när man ska rädda liv.

 

[Wingates]

Sen funderar jag över en annan sak tar dom inte prov på downs numera (jo om mamman är över 40 det vet jag görs här) det är väl mer eller mindre rutin? Om det gjorts borde väl steg 1 vara att samla ihop till flygbiljetter istället och sätta alla på planet hit när graviditeten är konstaterad?

Kub test visar sannolikheten för ett par olika kromosomavvikelser (däribland downs), det är inget stensäkert test. (Och det är inte ett "prov på downs").

 

[vallhund]

Min väns barn är födda utomlands men är svenska medborgare och behöver inresetillstånd eftersom de

Ja, så var det för mig och mitt barn med. Men då var det inom Europa.

Jag var född i Sverige men flyttade hit från Afrika.

 

[hoppsann]

Jag var född i Sverige men flyttade hit från Afrika.

Oki, men då var alla i familjen svenska medborgare?
Min kompis familj är 4/5 svenska medborgare varav en född i Sverige.
Mamman har inte fått uppehållstillståndtillstånd än (1,5 år) och barnen vill inte flytta utan sin mamma.

Ursäkta rörigt förra inlägg, klickade upp på ny fil och det blev jättekonstigt.

 

[vallhund]

Oki, men då var alla i familjen svenska medborgare?
Min kompis familj är 4/5 svenska medborgare varav en född i Sverige.
Mamman har inte fått uppehållstillståndtillstånd än (1,5 år) och barnen vill inte flytta utan sin mamma.

Ursäkta rörigt förra inlägg, klickade upp på ny fil och det blev jättekonstigt.

Vi var alla svenska medborgare.

 

[Remmer]

Vilken otroligt trist och ledsam situation. Tyvärr tror jag att 50.000:- bara är en droppe i havet. Jag jobbar med personer med downs och det finns liksom ingen ände på sjukdomarna. Kort sagt, det kommer blöda pengar under kommande 40-50 åren. (Eller mer om man har tur (?) och personen lever längre)
Ibland kanske man måste inse att man inte kan rädda alla. Alla som behöver vård kan inte komma till Sverige.

Tack för ett klokt inlägg! Jag blir upprymd när jag läser inlägg i den här tråden.

Antingen är man med i klubben och tar del av fördelarna av det. Flyttar man härifrån och slutar bidra så är det bara att inse att privilegierna försvinner samtidigt. Jag är väldigt positivt överraskad över den stora mängden pragmatiskt inriktade inlägg i tråden. Det finns hopp för Sverige!

 

[stjarnhimmel]

Det är jag väl medveten om?
Jag protesterade bara mot att det var ett liv kantat med sådana problem som föräldrarna skulle vänta sig - för det är inte sant!

Och den det var inte en liten operation, han har (som så många andra) ett ärr längs med hela bröstkorgen eftersom man var tvungen att kapa hela vägen förut för att komma åt hjärtat. Det är en betydligt mindre operation idag än vad det var för 25 år sedan.
Om du läser vad jag skrev har jag verkligen inte påstått att det var små problem min bror drabbats av.

Jo...om man är fattig och ens barn behöver vård för miljoner så kan jag tycka att livet är kantat med problem

 

[Monstermom]

Jo...om man är fattig och ens barn behöver vård för miljoner så kan jag tycka att livet är kantat med problem

Jag tolkar det som att @Wingates helt enkelt menar att bara för att barnet behöver stora (och dyra) vårdinsatser tidigt betyder det inte att det kommer att fortsätta så, nödvändigtvis. Man kan alltså inte extrapolera från nuvarande situation och säga att för att barnet har Downs kommer det att krävas mycket sjukvård hela livet.

Givetvis är den ekonomiska situationen en fullständig katastrof för den här familjen, att inte kunna betala för sitt barns nödvändiga vård är ju en mardröm. Men man behöver ju inte måla upp Downs som ett oupphörligt lidande samtidigt...