Någon mer med asperger/autism?

[Grazing]

Nu när vi kan återgå till trådens riktiga ämnen kan jag fråga er som har ast hur ni hanterar att inte klara av allt som nt personer gör (inte alla så klart men ni fattar vad jag menar hoppas jag). Jag kämpar och kämpar men har hela livet haft problem med det.

Jag har lärt mig att helt enkelt acceptera att jag är som jag är och att jag måste sänka kraven. Jag kommer aldrig kunna göra allt som "normala" personer kan och orkar med hur mycket jag än försöker helt enkelt. Jag vill mycket mera än jag klarar av och det är såklart frustrerande men samtidigt så vet jag att det inte är värt att försöka göra någonting som jag vet att jag inte kommer klara av. Jag är mycket jämnare i humör och mående om jag lever livet lite "tråkigt" så att säga, ibland drar jag iväg och gör något som jag tycker om även om jag vet att jag förmodligen kommer krascha efteråt men ibland måste man för att göra livet värt att leva.

Tog många år att inse att jag helt enkelt får vara realistisk, det är otroligt frustrerande när det är något jag är bra på men ändå inte orkar, när det jag lever för även är det som gör mig halvt utbränd.

Jag gick i många år och försökte intala mig att jag egentligen inte är sånhär, att jag egentligen klarar mycket mera och att om jag bara får ordning på depressionerna och alla andra problem så kommer jag klara mycket mer men så är det inte för mig. Mina problem med depressioner och allt som medföljer kommer som en följd av att jag kämpar emot mig själv, att jag försöker mer än vad jag bör göra och det blir misslyckanden gång på gång och jag blir mer och mer besviken på mig själv. Jag måste hela tiden påminna mig om att jag måste vara realistisk och att jag helt enkelt inte kan leva ett så händelserikt och utvecklande liv som många andra.

 

[Parrot]

Vi är nu på väg mot utredning. Det känns otäckt, men samtidigt skönt att min dotter har fattat beslutet.

 

[gul_zebra]

Vi är nu på väg mot utredning. Det känns otäckt, men samtidigt skönt att min dotter har fattat beslutet.

Det blir skitbra ska du se! Som en vis aspie sa till mig när jag panikade efter att ha insett att jag kanske har asperger sådär mitt i min utredning - får hon diagnos så är hon ändå samma person som hon alltid varit. Ni kommer bara få en bättre möjlighet att förstå henne och bättre möjligheter hjälpa när det blir svårt.

 

[Qelina]

Vi är nu på väg mot utredning. Det känns otäckt, men samtidigt skönt att min dotter har fattat beslutet.

Håller helt med @gul_zebra . Och att din dotter själv fått fatta beslutet tycker jag känns väldigt respektfullt och värdigt. Inget farligt kan hända av en diagnos, snarare tvärtom. Hon och du och ni andra i kretsen får lära er mer, ni kan få mer hjälp och sen utöver det avgör ni vilka ni vill prata om det med så egentligen ändras inte mer än för er. Din dotter är samma dotter nu som efter utredningen, oavsett vad den ger för resultat.

 

[Qelina]

Måste bara ge en stor eloge till två människor som i min otroligt djupa grop jag befinner mig i idag sett mig och hört mig. Först är det läkaren jag pratade med som gjorde senaste utredningen, inte hon jag träffade i torsdags utan förra veckan. Hon ringde för att återkoppla och när vårt 50 minuter långa samtal var slut tackade jag henne för att hon bemött mig så bra, att hon såg mig och lyssnade på mig. Hon sa att jag är en fantastisk människa, en unik person. Och hon sa flera fina saker som värmde.

Sen begav jag mig av för att handla på min Lidl som ligger bara 5 minuter bort, jag går dit ofta för jag köper frukt och grönsaker och lite allt möjligt där, utanför sitter en av dom människorna som det känns som att hela samhället och hela Europa ser ner på mest, en av dessa romer som sitter och tigger. Killen vid min butik heter Theofam, när han kom till vår butik började det med att han sa hej som till alla, sen övergick det till att han alltid sken upp när vi sågs och kallade mig "Hej kompis", sen kände jag att jag ville veta hans namn så jag frågade och nu vet jag. För han är en individ.

Idag när jag knappt kunde se ljuset, när kroppen skrek och skrek efter mat, när livet känns så meningslöst att jag får bokstavligen ta det minut från minut. Jag har tittat på klockan hela dagen och bara räknar ner till tio i sju då jag går ut med hunden och sen äter och sen får sova. Jag somnar nästan vid åtta varje kväll, utmattad av ångest och intryck, kan inte ta mig från soffan till sovrummet.

Men tillbaka till ämnet, jag är i en djup grop och ser liksom ingen lösning eller ljus. Vem såg mig då tror ni? Jo Theofam, när jag kom reste han sig upp och gick fram till mig och frågade hur jag mår, när jag svarade att det var sådär och inte så bra frågade jag detsamma och fick samma svar tillbaka. Han sa att han frös och att det var kallt, jag frågade om det var jobbigt men det var inte så farligt ändå sa han. När jag gick sa jag ta hand om dig och kramade om hans arm, han sa detsamma och att han önskade mig en bra helg.

Jag blev sedd av Theofam, jag önskar att fler skulle kunna se Theofam och hans likar, jag vill ge honom något fint men också något han kan ha nytta av. Jag vill visa att han är betydelsefull.

Om det finns något jag tycker är fint är det möten mellan människor, möten där det inte finns något krav på att man ska vara på ett visst sätt utan att man helt enkelt har medkänsla på riktigt. Precis som att jag för 4 år sedan fick en hel extra familj, en mormor, morfar och stora syster som alltid finns för mig. Mer sånt åt alla önskar jag.

 

[Qelina]

Jag har lärt mig att helt enkelt acceptera att jag är som jag är och att jag måste sänka kraven. Jag kommer aldrig kunna göra allt som "normala" personer kan och orkar med hur mycket jag än försöker helt enkelt. Jag vill mycket mera än jag klarar av och det är såklart frustrerande men samtidigt så vet jag att det inte är värt att försöka göra någonting som jag vet att jag inte kommer klara av. Jag är mycket jämnare i humör och mående om jag lever livet lite "tråkigt" så att säga, ibland drar jag iväg och gör något som jag tycker om även om jag vet att jag förmodligen kommer krascha efteråt men ibland måste man för att göra livet värt att leva.

Tog många år att inse att jag helt enkelt får vara realistisk, det är otroligt frustrerande när det är något jag är bra på men ändå inte orkar, när det jag lever för även är det som gör mig halvt utbränd.

Jag gick i många år och försökte intala mig att jag egentligen inte är sånhär, att jag egentligen klarar mycket mera och att om jag bara får ordning på depressionerna och alla andra problem så kommer jag klara mycket mer men så är det inte för mig. Mina problem med depressioner och allt som medföljer kommer som en följd av att jag kämpar emot mig själv, att jag försöker mer än vad jag bör göra och det blir misslyckanden gång på gång och jag blir mer och mer besviken på mig själv. Jag måste hela tiden påminna mig om att jag måste vara realistisk och att jag helt enkelt inte kan leva ett så händelserikt och utvecklande liv som många andra.

Ja men det är en så tung känsla, jag vet att jag har lite ljusare perioder, perioder då jag inte är djupt deprimerad men även när jag befinner mig på min topp känns det inte som att jag når upp ändå dit jag vill. Nu när depressionen blir värre kan jag liksom inte se någon ljusning, jag antar att jag som du skriver måste sänka mina krav på mig själv men det gör mig ledsen och idag fick jag en känsla jag inte riktigt känt förut, jag blev avundsjuk. Avundsjuk på alla som klarar det jag vill, som lever det livet jag drömde om som barn, som orkar och kan och vill och får göra det dom drömmer om medan jag sitter i min soffa och tittar på klockan och bara vill få ta mina mediciner och däcka. Jag vill inte vara avundsjuk på andra och det är nog egentligen mest mitt drömjag jag är avundsjuk på och besviken på den jag är och rädd att livet inte har mer att ge. Får ni andra också tankar på att allt kanske är helt ovärt att leva för? Att ni bokstavligen får ta en minut i taget för att fortsätta framåt?

 

[Qelina]

Förlåt att jag skriver så mycket, hoppas jag inte är jobbig och tar för mycket plats? Det här har blivit mitt andningshål där jag kan skriva och alla kanske inte känner igen sig helt men det känns som att vi ändå har mycket gemensamt.

Läkaren i torsdags har jag haft tidigare och jag gillar henne verkligen inte, hon lyssnar inte, jag säger att KBT inte hjälper men hon säger att det gör det och skriver in det i min plan. Hon säger att allt är upp till mig, att jag har alla verktyg från tidigare behandlingar, men om det vore så lätt skulle jag ju inte haft anorexi i 14 år.

Hon säger att autismen beror på anorexin, alla andra läkare och utredare som jag nu träffat tusen olika av säger tvärtom att anorexin beror på autismen. Att hon redan nu "hotar" med slutenvård om det inte blivit bättre i maj skrämmer mig, jag är verkligen inte i det stadiet. Men sist vi sågs var jag ju rejält dålig och hade fel på hjärtat och vägde typ 8 kg mindre än nu och det slutade i LPT och jag blev hämtad av polis och körd till PIVA.

 

[Qelina]

Läkaren jag pratade med igår gick igenom intyget från den rejäla utredningen i förra veckan. Klarade inte att skriva om det igår, hon sa innan att många tycker det är jobbigt att höra det. Jag sa att jag redan är på botten och att det inte går att må sämre, men det gick det, jag satt på golvet och kunde knappt ta till mig allt hon sa.

Efteråt var det som att jag föll helt, är det där jag? Är autismen så tydlig? Jag vet ju sen innan att jag har stora problem men det är så jobbigt att höra det så objektivt beskrivet. Jag skämdes och vill ju inte vara den personen, jag förstår ju att jag är så och att autismen är en del av mig, men hur ska jag acceptera det. Läkaren sa ju visserligen att jag är jätte gullig och söt, unik, fantastisk och omtänksam och en fin människa, allt det trots att jag ju har så pass stora problem. Kanske är det inte bara fel att andra tycker att man är annorlunda?

Det som alltid förvånar mig vid dessa utredningar är att dom inte bara utreder vad man säger, utan också hur man är och agerar. Hon sa att jag gick annorlunda än andra, att jag går med armarna tryckta hårt mot kroppen och inte rör dom, hon la märke till hur rädd jag blev när hon rörde vid mig, hur jobbigt det var att hon stod rakt framför mig och att jag inte visste hur jag skulle hantera det.

Att jag under alla timmar vi pratade visade helt och klart på stora autistiska funktionsnedsättningar. Att jag efter bara 45 minuters samtal bara var helt slut, orkade knappt prata, pratade tyst, det tog jätte lång tid för mig att svara och jag visste inte hur jag skulle svara och att jag knappt inte kunde sitta upp. Sen konstaterade hon att en nt person som var så otroligt utmattad skulle be om en paus men att jag inte kunde ta det initiativet, jag gjorde som jag var tillsagd, hon sa sitt där, nu ska vi prata och intervjua och jag bara lydde.

Jag kan ju inte skriva allt hon sa men hon sa att hon ångrade och kände så här i efterhand att hon inte skulle gjort den fysiska kontrollen av mig, att det var alldeles för mycket för mycket för mig och att det inte var rätt när jag så tydligt blev rädd och visade så tydligt hur jobbigt och svårt det var fast jag inte vågade säga något.

Hon skrev till FK att hon och hennes kollegor pratat om mitt fall och att dom alla var överens om att det var oetiskt av dom att skicka en så skör person till en så tuff utredning.

När hon läste upp intyget som ska till FK förklarade hon att det finns jätte många punkter där man ska betygsätta nedsättningen/problematiken från 0-4 där 0 var inga problem och 4 var att det inte kan vara värre och att nedsättningen innebär att det påverkar livet och vardagen så svårt att man inte klarar av det. Hon berättade att sen hon började jobba där har hon gjort 30 utredningar och på alla dessa har hon satt en 4 en enda gång, men jag fick fyra stycken 4... Det hade hon aldrig varit med om. Så det säger lite om hur jag har det. Hon sa att hon hoppas att jag kan få sjukersättning nu så jag kan slappna av och ta hand om mig själv. Kan knappt ta in att hon faktiskt såg mig, lyssnade på mig, bedömde hela mig inifrån och ut och att hon såg att jag har svårt och att det inte bara är i mitt huvud. Hon konstaterade att jag inte kan fokusera och koncentrera mig mer än några minuter och att jag har svåra problem med exekutiva och affektiva funktioner.

 

[MiaMia]

Hon säger att autismen beror på anorexin, alla andra läkare och utredare som jag nu träffat tusen olika av säger tvärtom att anorexin beror på autismen.

På vilket sätt skulle anorexi kunna orsaka autism?
När det är vedertagen kunskap att autismen är medfödd och att anorexin kommer under ens livstid? Låter helt konstigt att en läkare kan säga något sådant.

Är detta alltså din "vanliga" läkare inom psykiatrin? Isåfall tycker jag du ska försöka få byta!
Man FÅR säga att man bara fungerar så himla dåligt ihop att det behövs och måste inte förklara i detalj varför. Den där ÄS-behandlaren som du träffar regelbundet (?) skulle du kunna be henne att hjälpa dig att framföra det ifall du tycker det är svårt att göra själv, eller att veta var och hur?

Hon skrev till FK att hon och hennes kollegor pratat om mitt fall och att dom alla var överens om att det var oetiskt av dom att skicka en så skör person till en så tuff utredning.

Du verkar ha träffat en aldeles underbar läkare där. Och en som verkligen förstått det här med autism och hur det fungerar, som har blicken att se och identifiera "det autistiska" när de har det framför sig.
Redigt av henne att säga rakt ut till FK själva att de skött sig dåligt.

 

[Qelina]

På vilket sätt skulle anorexi kunna orsaka autism?
När det är vedertagen kunskap att autismen är medfödd och att anorexin kommer under ens livstid? Låter helt konstigt att en läkare kan säga något sådant.

Är detta alltså din "vanliga" läkare inom psykiatrin? Isåfall tycker jag du ska försöka få byta!
Man FÅR säga att man bara fungerar så himla dåligt ihop att det behövs och måste inte förklara i detalj varför. Den där ÄS-behandlaren som du träffar regelbundet (?) skulle du kunna be henne att hjälpa dig att framföra det ifall du tycker det är svårt att göra själv, eller att veta var och hur?


Du verkar ha träffat en aldeles underbar läkare där. Och en som verkligen förstått det här med autism och hur det fungerar, som har blicken att se och identifiera "det autistiska" när de har det framför sig.
Redigt av henne att säga rakt ut till FK själva att de skött sig dåligt.

Ja du jag vet inte inte hur läkaren på mottagningen här tänker, det går liksom inte att prata med henne. Det finns ingen mer läkare knuten till äs-enheten tyvärr så jag kan inte byta. Jag hatar läkarbesök men när jag träffar dem här läkaren är klumpen i magen extra stor.

Ja läkaren som gjorde utredningen är en fantastisk människa, en fin person och väldigt professionell och kunnig. Även om utredningen i sig sög ur mig all energi och matades med fråga efter fråga så känner jag att hon förstod mig och att utredningen blev väldigt bra.

 

[Qelina]

På vilket sätt skulle anorexi kunna orsaka autism?
När det är vedertagen kunskap att autismen är medfödd och att anorexin kommer under ens livstid? Låter helt konstigt att en läkare kan säga något sådant.

Alla läkare och psykologer jag träffat har ju konstaterat att min anorexi och mina problem med mat och tvång och ritualer och rutiner beror på autismen och när jag varit på föreläsningar med Sveriges mest framstående forskare och föreläsare så har ALLA sagt att anorexi är något som är väldigt vanligt att tjejer med autism utvecklar. Blir så trött på det hela. När min aktivtetsersättning gick ut fick jag först ett års sjukskrivning sen 3 månader och nu 6 månader och när jag sa att jag inte kan se mig själv i arbete eller studier i höst sa hon att hon inte höll med utan att om jag bara äter mer så kommer jag ut i arbetslivet vilket den bra läkaren konstaterade att jag inte kommer göra i och med att jag aldrig ens kommit ut i arbetslivet förutom på lovjobben sen jag slutade gymnasiet.

Jag VET ju att jag måste äta mer, men jag vet också att autismen alltid funnits där men utan ett namn och förklaring på det hela, hur tusan ska en extra banan ta bort autismen ? Jag har ätit fullt normalt innan anorexin och inte tusan mådde jag bra, kan inte minnas ett enda år i mitt liv som jag mått bra vilket är sjukt tragiskt (innan mina minnen vet jag ju inte mer än att mamma och pappa sagt att jag var väldigt känslig för allt, sov dåligt och vad mamma vet har jag aldrig sovit en hel natt och så länge jag vet har jag inte gjort det heller, jag kommer ihåg att jag inte tyckte om att vara på dagis och frita bland alla andra barn, att jag hellre ofta valde att läsa istället för att träffa kompisar vilket jag inte såg som ett problem utan jag såg inget syfte med att umgås om jag lika gärna kunde ha kul själv vilket mina föräldrar dock såg som ett problem och att jag redan som bebis och hela livet sen dess hart jag varit extremt ljudkänslig så dom fick titta på TV utan ljud och knappt ens kunde prata.

 

[Qelina]

Nu är det ju 4-5 år sen jag fick diagnosen även om terapeuten jag gick hos under en period började misstänka det för 7 år sedan, bättre sent än aldrig men det hade ju underlättat mitt liv både hemma men också i skolan, tänk om jag kanske hade kunnat fått göra arbeten själv istället för att tvingas in i grupparbeten som var det allra, allra värsta genom åren i skolan som jag egentligen inte klarade v.

Jag hatade det, klumpen i magen, svårt att hantera det sociala och skolarbeten på samma gång, det slutade alltid med att jag fick göra allt och dom andra gled med på en räkmacka och fick MVG pga mitt arbete, alla panikattacker hemma då jag bara låg på golvet och skrek och grät när jag var liten, visar ju inget utåt men kommer ihåg att jag en gång gjorde det i köket hemma inför mina föräldrar.

Jag var duktig i skolan, skötsam, lugn och just därför sa lärarna att dom placerade mig i grupper med "problembarn" för att ta hand om dom. Alltså hur kan man från första klass göra så? Som mamma sa, lärarna la över sitt arbete på mig.

Är det någon mer som hatade, hatade, hatade grupparbeten? Hur hanterade ni det?

 

[Qelina]

Jag är egentligen väldigt väluppfostrad och trevlig men jag vet inte alltid hur jag ska bete mig och min första reaktion är kanske inte alltid den bästa, jag måste liksom processa det folk säger eller gör och vad jag gör som jag inte fattar att jag gjort fel innan jag hinner svara/agera/säga konstiga saker men det går ibland lite väl snabbt, hinner inte alltid med den där processen och då kan det bli lite fel.

Ofta fattar jag inte heller att jag gjort fel förrän någon berättar det för mig, det kan vara min familj som säger rakt ut att så där säger man inte, det var konstigt sagt, det där kan tolkas på ett visst sätt, det jag sa tas inte emot på samma sätt som jag menade, att jag avbröt någon osv. Kan bli ledsen ibland men ser det som lektioner i att lära mig mer. Ibland hör jag själv eller kommer på senare att jag nog agerat lite fel.

Min bror tog upp lite saker igår som han reagerat på, jag valde min nya inställning på det hela och tackade och sa att det var bra att han tog upp det för att jag fick lära mig mer och att jag inte förstått hur det jag sagt/gjort tolkades eller upplevdes. Det är ett stort tips, både för att man faktiskt lär sig något och man slipper gå i försvar och bråk. Att erkänna att något blivit fel när det faktiskt blivit det är den bästa vägen. Jag kan bli ledsen för jag är egentligen snäll, vill vara snäll och får ofta höra att jag är för snäll. Men när jag säger/agerar på autismens villkor blir det så ofta fel.

Gör/säger ni saker som kanske misstolkas, kommer ni på det själva? Säger andra till er? Hur tänker ni kring det och vad svarar ni?

 

[Qelina]

Jag är så ledsen, jag har förlorat mina två närmsta vänner som jag känt i 8 och 10 år på bara en månad. Det är långa historier så ska inte dra dom här men jag har så svårt för konflikter och kan inte hantera det och blir väldigt rädd oavsett om det är live, sms eller telefon. Den första kompisen sårade mig så djupt att jag i första gången i mitt liv valde att blockera henne för att jag var så rädd varje gång mobilen pep. Hon kanske har hört av sig efter det men jag orkar inte, jag har väldigt begränsad energi och vill inte lägga den på något som nog urartade till något som skulle bli väldigt svårt att reparera.

Den andra vännen pratade jag med förra veckan och jag orkar inte gå in på detaljer men det var inget bråk, inga hårda ord utan bara sorg och saknad för oss båda och hon grät och sa att hon älskar mig men att hon har svårt att hantera både anorexin och det aspergern innebär. En stor förändring. Från en dag till en annan kunde jag helt plötsligt inte ringa till någon av mina kompisar som jag pratat med i telefon timmar i sträck flera dagar i veckan. Jag har få vänner så det gör stora intryck men jag har valt att bara acceptera det och gå vidare och det går faktiskt bra, saknad finns men inte så mycket som jag trodde faktiskt. Jag känner att det var jobbigt och det är tomt men på något sätt måste man bara släppa det. Den sistnämnda vännen har varit den kloka och förståndiga rösten när jag svävat i väg i destruktiva eller självhatande tankar, hon är klok.

Men sen kom den där sociala biten in, den sistnämnda personen som jag skildes från som vänner blev ett problem. Jag har ingen aning om hur jag ska hantera det. Därför skickade jag ett sms till henne igår och sa att jag inte kan dom sociala reglerna för det här. Får jag säga hej om vi ses av en slump ute? Får jag ge henne en kram eller hur ska jag bete mig. Hon skickade "Haha, det är klart att du får". Men det är ingen självklarhet i min värld. Jag behövde fråga så att jag inte ska behöva springa iväg och gömma mig när vi ses.

Jag har i princip inga vänner kvar för anorexin skördade många och aspergern minst lika många och den härliga kombon är inte direkt ingredienser som gifter sig i en maträtt Klart jag behöver nära personer i min omgivning och känner rent automatisk att jag borde skaffa nya vänner. Men min terapeut frågade klokt om JAG verkligen vill det eller om det bara är för hur samhället ser ut så. Och att jag kan tänka på vänner om dom ger mig "spark of joy" Tror liknelse kommer från den där organiserings kvinnan på Netflix och det sådde ett frö i mig. Vilka i min närhet ger det? Behöver jag mer vänner? Räcker det med bara några enstaka?

 

[Parrot]

Qelina. Vad tråkigt och sorligt att du förlorat kontakten med dina vänner .

Dagens uppdatering: idag hade vi vårt första möte med bup. Jag är helt slut. Min dotter såg också ganska trött ut efter mötet. Den enda som var pigg var min man. Nu återstår över ett års väntan på att få göra utredningen. Detta var endast ett församtal. Det känns ändå skönt med en lång väntan. Vi var införstådda med det. Vi blev erbjuden samtalsstöd vid behov under väntan om vi ville. På det hela tycker jag att vi blivit väl omhändertagna av "vården".

Han sa dock att det var synd att vi som föräldrar inte fått någon indikation från skolan i låg och mellanstadiet, men han trodde att vår dotter rört sig under radarn. Hon har inte varit utåtagerande så hennes problem har inte synts, men än att hon har varit ensam. Han tyckte att vi hade kunnat få mera stöd som föräldrar. Nu när jag tänker efter så sörjer jag inte det, men jag förstå att jag har haft mycket hjälp av mina föräldrar, mina syskon, och min mans mamma. Hade vi inte haft det nätet av människor runt oss, så hade vi behövt ha mera hjälp från skolan, och kanske bup.
Denna tråd har blivit som en dagbok/uppdatering för mig själv.

 

[Qelina]

Qelina. Vad tråkigt och sorligt att du förlorat kontakten med dina vänner .

Dagens uppdatering: idag hade vi vårt första möte med bup. Jag är helt slut. Min dotter såg också ganska trött ut efter mötet. Den enda som var pigg var min man. Nu återstår över ett års väntan på att få göra utredningen. Detta var endast ett församtal. Det känns ändå skönt med en lång väntan. Vi var införstådda med det. Vi blev erbjuden samtalsstöd vid behov under väntan om vi ville. På det hela tycker jag att vi blivit väl omhändertagna av "vården".

Han sa dock att det var synd att vi som föräldrar inte fått någon indikation från skolan i låg och mellanstadiet, men han trodde att vår dotter rört sig under radarn. Hon har inte varit utåtagerande så hennes problem har inte synts, men än att hon har varit ensam. Han tyckte att vi hade kunnat få mera stöd som föräldrar. Nu när jag tänker efter så sörjer jag inte det, men jag förstå att jag har haft mycket hjälp av mina föräldrar, mina syskon, och min mans mamma. Hade vi inte haft det nätet av människor runt oss, så hade vi behövt ha mera hjälp från skolan, och kanske bup.
Denna tråd har blivit som en dagbok/uppdatering för mig själv.

Det är ju tyvärr så att vi tjejer/kvinnor ofta går under radarn som du skriver, vi märks inte, det syns inte på samma sätt, kriterierna är framtagna för killar/män och forskningen har fram till nu bara handlat om dom. Men senaste tiden börjar det ändra på sig, vi tjejer börjar upptäckas, förstås och få rätt diagnoser och mer förståelse. Så det är inte så konstigt om din dotter inte visat utåt, jag är introvert och vänder allt inom mig, har fått höra hela livet att jag inte kan bli arg, att jag inte verkar bry mig, att jag inte visar känslor vilket även mina föräldrar inte kunnat tolka men jag har så fullt i mitt huvud och jag tror att jag visar vad jag känner men det gör jag inte.

Jag har enorma problem både med exekutiva och affektiva funktioner, ord som jag inte visste vad det var fram till diagnosen, jag fattade bara inte vad det var, trodde att alla dom där sakerna var så som alla hade det.

Jag kan inte fokusera, alla grupper, föreläsningar, lektioner osv och att bara gå ut är hemskt, jag vågar knappt lämna hemmet pga alla intryck. Blir sjukt trött, idag t.ex. ska jag till psyk i en timme och det blir det enda jag orkar. Har din dotter också dom här problemen med att hon tar in för mycket intryck och blir väldigt trött av sådant som "alla" andra bara gör?

Hur gammal är din dotter? Jag önskar att jag hade fått min diagnos som barn, ett exempel är att jag hatade grupparbeten, det var på riktigt det allra värsta med skolan, att behöva klara av både det sociala och det praktiska att göra själva arbetet, jag arbetade så att säga 200% för att klara av det. Hur känner din dotter inför det?

Det är synd att det ska vara så långa köer, kan ni prata med skolan eller andra sammanhang så att hon kanske kan få extra hjälp eller anpassningar som kan behövas redan nu? Mamma är specialpedagog och hon har sagt att alla barn har rätt till hjälp och anpassningar oavsett diagnos eller ej, att det är en rättighet. Och anpassa och förstå att hon kanske inte klarar eller orkar allt även utanför skolan.


För att det här inte ska bli för långt skriver jag ett till inlägg med lite tips, kanske kan det hjälpa lite för er eller någon annan.

 

[Qelina]

Ett tips som hjälper mig jätte mycket är tydlig planering och att skriva upp och sortera allt. Jag har fyra whiteboard tavlor, en dagbok och två pappersblock, en kalender och en lista med 30 punkter för att kunna hantera städning. Aningen extremt kanske för alla behöver kanske inte allt det men jag går under av ångest, oro och tankar och känslor jag inte kan hantera, min hjärna kokar så mycket, benen domnar bort och jag får till och med självmordstankar vilket jag fattar så här i lugnare tillstånd är lite för starkt men dagens planer är planerade dag för dag även om jag inte har något planerat utan bara har en heldag hemma med mig själv.

• Ena tavlan är en inköpslista vilket man kanske tänker inte behövs för ett barn men jag hade redan som barn/tonåring extrema rutiner på vad jag skulle äta att det var viktigt att mina föräldrar köpte hem det. Kommer ihåg en gång då jag var 19 år (usch skäms för det här) då mamma och pappa i affären sa att dom skulle köpa en annan yoghurt, jag la mig på golvet på Maxi och grät och fick en panikattack. Kanske hade det gått bättre om dom sagt det innan så att jag kunde förberett mig hade det antagligen gått bättre.
• Sen har jag en whiteboard där varje dag i veckan är uppmärkt, den går jag igenom varje söndag och skriver upp dom planerna jag vet. Sen kan den behöva uppdateras men jag har en grund i alla fall.
• Dagboken är för att för min egen skull reda ut och få ur mig känslor, tankar som jag kanske vill hålla för mig själv.
• Kalendern har jag både till för att planera men också för att komma ihåg saker, jag skriver upp när jag duschat, när jag städade, när jag trimmade hundens ansikte, klippte hans klor, badade honom, när jag varit på apoteket osv.
• En whiteboard skriver jag upp dagligen i detalj, och då menar jag verkligen detalj, typ som när jag måste ta på mig kläderna för att gå ut, när jag ska äta, när jag ska handla osv och jag planerar in i 5, 10 minuters aktiviteter också. Har den med mig hela dagen för att lugna mig. Kan fundera en hel dag på om jag ska gå 14.20 eller 14.25, som om hela livet hänger på det.
• En tavla för vad jag ska äta och när
• I blocken skriver jag ner tankar och planer som dyker upp om jag där finns ingen ordning, mina block är fyllda med siffror och ord som gör att jag kanske framstår som ett galet geni eller bara galen, ingen annan skulle förstå något alls
• Sen har jag min städlista, om jag inte tar fram den och följer den blir jag bara stående och vet inte var jag ska börja eller vad jag ska göra, blir motorstopp helt enkelt.

 

[Qelina]

Denna tråd har blivit som en dagbok/uppdatering för mig själv.

Samma här, vet inte om någon enda person läser men jag får det ur mig och sorterar det hela lite och om den där enda personen får ut något av det som du skriver att du gör så är det bra det med

 

[grodan21]

Ett tips som hjälper mig jätte mycket är tydlig planering och att skriva upp och sortera allt. Jag har fyra whiteboard tavlor, en dagbok och två pappersblock, en kalender och en lista med 30 punkter för att kunna hantera städning. Aningen extremt kanske för alla behöver kanske inte allt det men jag går under av ångest, oro och tankar och känslor jag inte kan hantera, min hjärna kokar så mycket, benen domnar bort och jag får till och med självmordstankar vilket jag fattar så här i lugnare tillstånd är lite för starkt men dagens planer är planerade dag för dag även om jag inte har något planerat utan bara har en heldag hemma med mig själv.

• Ena tavlan är en inköpslista vilket man kanske tänker inte behövs för ett barn men jag hade redan som barn/tonåring extrema rutiner på vad jag skulle äta att det var viktigt att mina föräldrar köpte hem det. Kommer ihåg en gång då jag var 19 år (usch skäms för det här) då mamma och pappa i affären sa att dom skulle köpa en annan yoghurt, jag la mig på golvet på Maxi och grät och fick en panikattack. Kanske hade det gått bättre om dom sagt det innan så att jag kunde förberett mig hade det antagligen gått bättre.
• Sen har jag en whiteboard där varje dag i veckan är uppmärkt, den går jag igenom varje söndag och skriver upp dom planerna jag vet. Sen kan den behöva uppdateras men jag har en grund i alla fall.
• Dagboken är för att för min egen skull reda ut och få ur mig känslor, tankar som jag kanske vill hålla för mig själv.
• Kalendern har jag både till för att planera men också för att komma ihåg saker, jag skriver upp när jag duschat, när jag städade, när jag trimmade hundens ansikte, klippte hans klor, badade honom, när jag varit på apoteket osv.
• En whiteboard skriver jag upp dagligen i detalj, och då menar jag verkligen detalj, typ som när jag måste ta på mig kläderna för att gå ut, när jag ska äta, när jag ska handla osv och jag planerar in i 5, 10 minuters aktiviteter också. Har den med mig hela dagen för att lugna mig. Kan fundera en hel dag på om jag ska gå 14.20 eller 14.25, som om hela livet hänger på det.
• En tavla för vad jag ska äta och när
• I blocken skriver jag ner tankar och planer som dyker upp om jag där finns ingen ordning, mina block är fyllda med siffror och ord som gör att jag kanske framstår som ett galet geni eller bara galen, ingen annan skulle förstå något alls
• Sen har jag min städlista, om jag inte tar fram den och följer den blir jag bara stående och vet inte var jag ska börja eller vad jag ska göra, blir motorstopp helt enkelt.

Jag har det mesta i huvudet

 

[gul_zebra]

Tänkte skriva lite kort i stör-tråden men äh, kör här istället.

Den här jävla förståelsen, eller bristen på den. Jag hatar den. Tror att jag rantat om det i tråden förut.
Jag har haft tamråttor i 11 år, men varit råttlös 5 år nu. Råttor är mitt specialintresse och de här 5 åren utan har det inte gått en dag utan en enorm saknad, det är nånting som saknas och det är råttor. Nu har jag tingat ett par honor, bestämdes idag att jag hämtar de 1/6 och jag är givetvis helt överlycklig och kan knappt vänta till dess!

Pappa ringde och jag berättade för honom, väl medveten om att han blir lite grinig då han ser råttorna som skadedjur - i hans ögon ska jag helst inte ha husdjur alls, om det inte är typ en jakthund. Noll förståelse för hela grejen med husdjur, men det är okej. Man måste inte förstå allt. Jag var bara glad och ville berätta just för att... Ja. Jag var glad!
Det som inte är okej är att det med råttor tydligen kommer bli oordning igen, för det var det minsann förut. Som om råttorna vore roten till allt ont. Som om jag helt saknade svårigheter med städning innan jag fick mina första råttor som 17-åring, som om mitt hem varit skinande rent de senaste 5 åren? Den där oförmågan att ta in att mina svårigheter beror på min AS, jag blir tokig på den. Ena stunden är det jättebra att jag har boendestöd till hjälp, i nästa stund har jag inga svårigheter på området?!
Just nu har jag exempelvis 4 tallrikar på soffbordet, spelar ingen roll om jag ändå ska ut i köket, jag får inte med de förrän jag ska köra igång diskmaskinen och får gå runt och plocka ihop disk lite här och där. Men... Hur sjutton kommer det sig, jag har ju inga råttor, och jag har tydligen inga svårigheter med städning heller? Varför kommer inte tallrikarna iväg?

Utöver det så sa jag helt enkelt som det var att efter all skit som varit den sista tiden och så jäkla dåligt som jag mått den sista tiden (stressreaktion och depression konstaterat) så tycker jag att jag har förtjänat att få skaffa mig ett par råttor och att råttor är något som gör mig glad och det är ju positivt. Men nej. Råttorna gör mig inte alls glad och det är inte alls råttor som saknas fick jag höra. Och liksom... Vad fan vet han om det? Det är väl ändå bara jag som kan veta hur råttor får mig att må, det är väl ändå bara jag som kan veta vad som saknas i mitt liv? Men nej, tydligen vet han det bättre än jag. Han som inte ens kan begripa att AS ger svårigheter med städning vet alltså bättre än jag vad det innebär att inte få ägna sig åt sitt specialintresse, ett specialintresse som det dessutom finns forskning som pekar på positiva effekter såväl fysiskt som psykiskt av att hålla på med. Nja, jag tror inte det va.

Och liksom... Jag blir bara så jäkla ledsen. Ledsen över bristen på förståelse, ledsen över bristen på vilja att förstå, ledsen över att jag inte blir lyssnad på och ledsen över att man inte bara kan glädjas för min skull.