Ni med kroniska sjukdomar, hur accepterar ni att aldrig bli friska?

[Aliche]

@svea fast jag tror det är precis det där man inte ska göra och som min läkare idag försökte få mig att förstå. Att man ska inte jämföra sin sjukdom med andras och man ska inte förminska sitt eget mående för andra har det värre. Att någon annan har cancer gör faktiskt inte att jag mår mindre dåligt över mina symptom utan om jag ska jämföra så mår jag dåligt av mina symptom och dessutom har jag dåligt samvete- dubbelt dåligt

Jag tror för min egen del också att jag måste våga säga att jag mår dåligt för jag har UC och det spelar ingen roll vad någon annan har för sjukdom eller symptom för mina är jävliga för just mig- just nu.

 

[SweetPanther]

Nu har jag inte nödvändigtvis en sjukdom som garanterat varar resten av livet, utan jag har haft symtom sista 7 åren, och de sista 2 har det varit plågsamt. Jag tappade 1,5 år där jag inte kunde göra något alls, och nu fungerar jag knappt på halvfart. Jag har 1-1.5 år kvar på den planerade behandlingen, och förhoppningen är att det ska göra mig tillräckligt bra, och då med 40-50% återfallsrisk. Annars är alternativet operation, där man kirurgiskt tar bort sköldkörteln, men då tvingar mig att medicinera resten av livet. Sjukdomen har lett till ögonproblem, och de är väl kanske det som jag är mest orolig för, eftersom ögonen reagerar på minsta hormonförändring, med handikappande huvudvärk till följd, och desto mer irriterade ögonen blir, desto större risk för ärrbildning, och då är det tyvärr inget man kan lösa förstås.

Jag har sakta men säkert fått acceptera att jag som orkade det mesta - knappt orkar mitt 50%-iga jobb. Vissa veckor (vid ändringar i värdena) lider jag varenda förbannade sekund, men jag vet att det är högst sannolikt att det då går över inom några veckor/ett par månader, och då lider jag igenom eländet lite till. Länge gömde jag problemen för släkt och vänner, men jag har försökt bli mer öppen om varför jag plötsligt knappt kan fokusera på skärmen en dag, eller är så yr att det svartnar gång på gång. Jag är sjuk - men ändå inte. Nu har jag hoppet kvar, litegrann, att jag kommer komma tillbaka till en hyfsad nivå, men jag blev sjuk pga en livskris, så jag är väldigt försiktig med stress i allmänhet.

Sen har sambon en kronisk sjukdom, som sakta men säkert kommer att bli sämre. Hans sjukdom var min utlösande faktor, så även om det inte specifikt gäller mig personligen, så har jag fått "sörja" det liv som vi hade "planerat ihop", på sätt och vis. Det har tagit väldigt lång tid, och det skär i mig varje gång sambon visar tecken på ev försämring, men jag har nått dit jag verkligen "tar det som det kommer". Det innebär inte att jag inte blir trött på situationen när det inte blir som planerat, men jag försöker undvika att sådana situationer tar mer energi ifrån mig än nödvändigt - av den enkla anledningen att energi är hårdvaluta, och inget jag vill spendera på att vara frustrerad.

 

[TinyWiny]

Jag tänker inte att jag är sjuk för livet. Skulle jag göra det så hade jag inte orkat. Jag lever ständigt med extrema smärtor som dämpas så gott det går med stora mängder morfin och skulle jag tänka att jag kommer ha det såhär resten av livet så hade jag inte orkat fortsätta kämpa.
Jag ser ingen anledning till att acceptera att jag är sjuk för livet. Jag ser inget positivt med det. Jag sätter mitt hopp och min tilltro till forskningen. Att den en dag har kommit så långt att iallafall någon av sjukdomarna kan botas eller iallafall bli mycket bättre.

Min dröm är att kunna börja jobba igen. Att kunna städa mitt hem, byta lakan i min egen säng och att köra bil igen. Jag har inga stora krav men jag skulle så gärna vilja kunna rida igen, kunna orka laga mat och kunna äta utav den. Jag drömmer om att få sova en hel natt och att kunna gå en promenad och att kunna handla själv.

Jag har CRPS i min vänstra arm efter en olycka för 13 år sedan och sedan dess har jag inte sovit mer än mellan 40 minuter och 1,5 timmar i taget. Sen vaknar jag av smärtorna och måste sitta uppe några timmar. En handfull gånger har jag sovit 3 timmar i streck.
Eftersom jag inte fick någon smärtlindring och inte heller någon diagnos på min arm förren sju år efter olyckan så utvecklade min kropp centralsensitisiering i hela kroppen. Det var då jag hamnade i rullstol men jag kan tack och lov fortfarande gå ca 20 meter.
Jag fick i vintras reda på att jag har EDS, hypermobilitetstypen.
I juni i år fick jag svar på varför jag har haft sådana extrema magsmärtor och kräkningar sedan i oktober -12. Jag har svår gastropares vilket gör att jag i normalfallet spyr 5-6 dagar i veckan och jag lever mestadels på några msk yoghurt/dag. Bra dagar kan jag äta en liten smörgås. Jag har tappat 12 kg de senaste 2 månaderna.

 

[Aliche]

@TinyWiny Jag har sån respekt för människor som dig som verkligen har all anledning att bara ge upp men inte gör det, det vill jag att du ska veta. Och nu sa jag precis att man inte ska jämföra sjukdomar för ens egen är värst för just en själv men det du beskriver gör att jag känner än mer att jag borde verkligen kunna hitta ett annat synsätt, en annan inställning till livet, min sjukdom, omständigheter.

Jag tror svårigheten för mig är att hitta balansen mellan att acceptera att jag har en kronisk sjukdom men inte heller bara resignera och acceptera vad som helst. Jag hoppas ju såklart att dom ska hitta nåt botemedel eller mirakelmedicin men jag vet också att UC inte är en prioriterad sjukdom att forska på. För mig blir det jobbigt när jag intalar mig att jag kommer klara av vadsomhelst om jag bara ger mig fan på det och kämpar och sen måste inse att hur mycket jag än vill så har min kropp begränsningar för vad den orkar göra, fysiskt.

 

[athena_arabians]

@athena_arabians nej jag känner inte heller att peppiga hejjarop och uppmuntrande meningar gör något för mig, jag förstår att dom runt mig vill väl men det är så svårt att försöka förklara för någon som inte har en kronisk sjukdom hur det känns att hela tiden vara medveten om sin sjukdom även om man inte känner av det hela tiden. Jag blir ju orolig så fort jag känner minsta lilla i magen för jag vet aldrig om det bara är lite gas, knip eller skov på gång. Och de smärtorna jag får under skov- det går inte att beskriva, jag känner att jag hellre dör än får nästa våg när det är som värst under ett skov. Jag tror det är en stor del av det också, jag är rädd. Jag är rädd för när det kommer nästa gång vilket kan vara imorgon eller om 10 år eller inte alls men det är som långsam tortyr att inte veta och heller inte kunna förutse vad som triggar det mer än stress.

En annan del av det är nog att de flesta ser mig som väldigt mentalt stark vilket jag också är när det gäller vissa grejjer, jag är väldigt bra på att vara positiv på jobbet och hålla humöret uppe, jag har tagit mig igenom andra riktigt pissiga grejjer i mitt liv, jag är otroligt driven när det gäller att få igång mitt drömyrke på sidan av mitt vanliga jobb. Så det känns som att alla tror att jag inte tycker det här med min UC är jobbigt eller svårt att hantera och som sagt det syns ju aldrig på utsidan. Men när det gäller min UC så känner jag mig liten, svag och arg över att jag inte kan påverka den eller bli av med den, den tar fram det sämsta i mig känns det som och jag gillar det inte.

Jag har blivit erbjuden "Crohns-grupper" men jag har sagt åt min läkare att jag inte är för att hålla handen i grupp så sådant slipper jag nu Att jag klarar mig beror på att jag är en envis jävel som måste få göra saker på mitt sätt och på mina villkor. Det har tyvärr kostat men min läkare och jag pratar nu samma språk, han vet att jag måste vara ombord när medicineringen ändras och att jag vill vara medveten om hur illa det är när det är illa. Tog lite tid att komma dit vilket jag förstår. Mentalt... tja, hela mitt liv innan diagnosen ville jag faktiskt dö, jag hade en enorm dödslängtan. Det är tragiskt att man måste bli väldigt sjuk för att man ska uppskatta livet men så var det i mitt fall. Däremot har jag ingen dödsångest vilket är skönt.

Jag rasar ihop ibland, det kan jag inte förneka. De som ser det är mina absolut närmaste, ingen annan.

 

[svea]

@svea fast jag tror det är precis det där man inte ska göra och som min läkare idag försökte få mig att förstå. Att man ska inte jämföra sin sjukdom med andras och man ska inte förminska sitt eget mående för andra har det värre. Att någon annan har cancer gör faktiskt inte att jag mår mindre dåligt över mina symptom utan om jag ska jämföra så mår jag dåligt av mina symptom och dessutom har jag dåligt samvete- dubbelt dåligt

Jag tror för min egen del också att jag måste våga säga att jag mår dåligt för jag har UC och det spelar ingen roll vad någon annan har för sjukdom eller symptom för mina är jävliga för just mig- just nu.

Det är helt klart en fördel att kunna prata om att man mår dåligt. Ingen tjänar på att man hyssjar om sjukdomar. Det är ju bättre för alla om man kan ge den sjuke möjlighet att faktiskt maxa sin prestation där hen kan, genom att anpassa sig efter hens sjukdom.

 

[Oldie]

Jag tänker inte att jag är sjuk för livet. Skulle jag göra det så hade jag inte orkat. Jag lever ständigt med extrema smärtor som dämpas så gott det går med stora mängder morfin och skulle jag tänka att jag kommer ha det såhär resten av livet så hade jag inte orkat fortsätta kämpa.

I juni i år fick jag svar på varför jag har haft sådana extrema magsmärtor och kräkningar sedan i oktober -12. Jag har svår gastropares vilket gör att jag i normalfallet spyr 5-6 dagar i veckan och jag lever mestadels på några msk yoghurt/dag. Bra dagar kan jag äta en liten smörgås. Jag har tappat 12 kg de senaste 2 månaderna.

Jag har kronisk bukspottkörtelinflammation, tumören sägs vara godartad. Men morfinet gör det ju uthärdligt i alla fall. Psoriasisartrit som gör att jag inte kan gå mer än korta sträckor. Blev tvungen att lämna bort min älskade hund som jag haft sedan hon var valp i vintras för jag inte kunde gå ut med henne längre .
Rullstol funkar inte för jag har samma problem i händerna. Bor som tur är i en handikappanpassad lgh så de meterna jag går är få. Och jag rekommenderar våra sjukdomar för de överviktiga nu väger jag 56kg och är 178 lång. Sen diabetes (såklart) och hypertoni.
Äta är inget jag ser fram emot. Nu närmar jag ju mig slutet av livet och har en fin son som fyller 14 om några dagar så acceptansen finns. Det blev inte bättre än såhär. Vore jag 30 skulle jag nog vägra ge upp som du och kämpa mera.

Kram och hoppas du blir bättre.

 

[TinyWiny]

@TinyWiny Jag har sån respekt för människor som dig som verkligen har all anledning att bara ge upp men inte gör det, det vill jag att du ska veta. Och nu sa jag precis att man inte ska jämföra sjukdomar för ens egen är värst för just en själv men det du beskriver gör att jag känner än mer att jag borde verkligen kunna hitta ett annat synsätt, en annan inställning till livet, min sjukdom, omständigheter.

Jag tror svårigheten för mig är att hitta balansen mellan att acceptera att jag har en kronisk sjukdom men inte heller bara resignera och acceptera vad som helst. Jag hoppas ju såklart att dom ska hitta nåt botemedel eller mirakelmedicin men jag vet också att UC inte är en prioriterad sjukdom att forska på. För mig blir det jobbigt när jag intalar mig att jag kommer klara av vadsomhelst om jag bara ger mig fan på det och kämpar och sen måste inse att hur mycket jag än vill så har min kropp begränsningar för vad den orkar göra, fysiskt.

Tack! Det värmer verkligen att läsa sådant men du ska veta att det har tagit mig många år att komma hit och jag bryter också ihop ibland och gråter och förbannar mitt öde. Men det är helt okej att göra det. Jag tror till och med att man måste få göra det. Det viktiga är att man reser på sig och tar sig vidare i livet när man är klar för den gången. Man får helt enkelt hitta sitt eget sätt att tackla sitt helvete på och det här är mitt sätt men för den sakens skull så kanske det inte passar dig.

Jag vet också att de sjukdomarna jag har forskas de inte på. Kanske på gastropares, det vet jag faktiskt inte för jag har inte hunnit läsa på så mycket om den men de övriga forskas det egentligen inte på. Men det struntar jag i. Det har hänt så många gånger att de har kommit på att en medicin som de egentligen har utvecklat för en sjukdom hjälper mot en annan och det är väl kanske det jag hoppas på. Att någon ska upptäcka att det hjälper av misstag.

Det är astufft när kroppen varken orkar, kan eller vill det man själv vill göra och tröttheten är fruktansvärd. Det är som om man var fängslad i sin kropp och man vill bara få vara så som man var förut...

 

[Aliche]

@Oldie jag blir så ledsen av att det finns så många kroniska sjukdomar som inte går att göra nånting åt eller väldigt lite. Det känns så orättvist, det är nog det som är svårt för mig att acceptera också, det orättvisa, ologiska. Varför vissa får så mycket att bära och andra inget alls, inte så att jag önskar sjukdomar på andra men det känns som att vissa får så otroligt mycket under sin livstid trots att dom kämpar och försöker göra det bästa av det.

 

[TinyWiny]

Jag har kronisk bukspottkörtelinflammation, tumören sägs vara godartad. Men morfinet gör det ju uthärdligt i alla fall. Psoriasisartrit som gör att jag inte kan gå mer än korta sträckor. Blev tvungen att lämna bort min älskade hund som jag haft sedan hon var valp i vintras för jag inte kunde gå ut med henne längre .
Rullstol funkar inte för jag har samma problem i händerna. Bor som tur är i en handikappanpassad lgh så de meterna jag går är få. Och jag rekommenderar våra sjukdomar för de överviktiga nu väger jag 56kg och är 178 lång. Sen diabetes (såklart) och hypertoni.
Äta är inget jag ser fram emot. Nu närmar jag ju mig slutet av livet och har en fin son som fyller 14 om några dagar så acceptansen finns. Det blev inte bättre än såhär. Vore jag 30 skulle jag nog vägra ge upp som du och kämpa mera.

Kram och hoppas du blir bättre.

Jag har tack vare min sambo möjligheten att ha mina djur kvar. Utan dem hade jag inte orkat kämpa längre och det vet han och därför ställer han upp så enormt mycket mer än vad han egentligen vill. Han är verkligen så fantastisk Vi bor ju på landet och jag kan bara släppa ut hunden i vår inhägnade trädgård när jag är ensam och det duger för honom.

Jag kan inte heller köra rullstolen själv utan jag måste alltid ha någon som kör mig. Mina armar är alldeles för trasiga för att jag skulle kunna ta mig fram själv.

Jag lider verkligen med dig när du skriver att det blev inte bättre än såhär. Jag är 42 men det spelar nog ingen roll. Jag vill så enormt gärna leva! Verkligen verkligen leva! Kunna göra vad som faller mig in! Vara så som jag var förut... Visst jag har väl aldrig varit helt frisk för även om jag inte fick reda på att jag har EDS förren i vintras så har jag ju haft mer eller mindre ont av det hela livet men jag har ändå kunnat jobba och leva ett fullgott liv fram tills olyckan hände.

Jag hoppas också att jag blir bättre. Det hoppas jag att vi alla blir. Att det händer ett mirakel så att vi får bli friska allihop

Kram tillbaka!

 

[Aliche]

@TinyWiny det är precis så det känns, att vara fast i sin egen kropp och den gör saker man inte kan styra över. Jag kan ju iallafall jobba och träna (inte alltför hårt dock) så det är jag glad för även om min läkare gärna såg att jag jobbade mindre än vad jag gör visserligen Men det fungerar så länge det inte blir för stressigt och för mycket extrajobb. Innan jobbade jag frivilligt ibland 18-19 dagar i sträck men det vet jag ju nu att det inte går och det skulle jag ju inte gjort då heller egentligen.
Det jag saknar är att inte ha energi till att göra saker efter jobbet t.ex. och inte kunna vara igång hela dagar, om jag har gjort nånting måste jag ofta sova en stund innan nästa sak. Ibland orkar jag inte 2 saker på en dag heller.

 

[Oldie]

Jag kan inte heller köra rullstolen själv utan jag måste alltid ha någon som kör mig. Mina armar är alldeles för trasiga för att jag skulle kunna ta mig fram själv.

Jag lider verkligen med dig när du skriver att det blev inte bättre än såhär. Jag är 42 men det spelar nog ingen roll. Jag vill så enormt gärna leva! Verkligen verkligen leva! Kunna göra vad som faller mig in! Vara så som jag var förut... Visst jag har väl aldrig varit helt frisk för även om jag inte fick reda på att jag har EDS förren i vintras så har jag ju haft mer eller mindre ont av det hela livet men jag har ändå kunnat jobba och leva ett fullgott liv fram tills olyckan hände.

Jag hoppas också att jag blir bättre. Det hoppas jag att vi alla blir. Att det händer ett mirakel så att vi får bli friska allihop

Kram tillbaka!

Jo det önskar vi alla men jag har haft ett helt crazy underbart liv till jag blev 50+ så det kanske är en payback för att jag haft det så bra. Hoppas för din skull att du får det bättre och tacka någon där uppe eller nere för att du har en sambo som accepterar det och hjälper till. De flesta springer när man talar om sjukdomar.
Men visst vore det skönt att bara "känna" gräset under fötterna en sist gång. Så lite gör så mycket.

Vi får kämpa

 

[svea]

Jo det önskar vi alla men jag har haft ett helt crazy underbart liv till jag blev 50+ så det kanske är en payback för att jag haft det så bra. Hoppas för din skull att du får det bättre och tacka någon där uppe eller nere för att du har en sambo som accepterar det och hjälper till. De flesta springer när man talar om sjukdomar.
Men visst vore det skönt att bara "känna" gräset under fötterna en sist gång. Så lite gör så mycket.

Vi får kämpa

Oldie:

 

[Aliche]

@Oldie det är så skönt att höra att du haft ett sånt fint liv och en sån fin son som bevis
Jag sa tidigare att klyschiga pepp-talks inte hjälper mig men samtidigt tycker jag det är viktigt att tala om när man respekterar hur någon hanterar sin livssituation och jag beundrar verkligen hur du och @TinyWiny trots sammanbrott och gråt plockar ihop er och tittar framåt. Det är dit jag vill nå men jag vet inte hur jag ska komma förbi både att ha dåligt samvete för det finns dom som har det sämre och jag känner att jag borde inte klaga eftersom jag ändå kan jobba och leva semi-normalt, samtidigt så är ju min kropp påverkad och mitt psyke också och jag är kronisk sjuk....

 

[Oldie]

@Oldie jag blir så ledsen av att det finns så många kroniska sjukdomar som inte går att göra nånting åt eller väldigt lite. Det känns så orättvist, det är nog det som är svårt för mig att acceptera också, det orättvisa, ologiska. Varför vissa får så mycket att bära och andra inget alls, inte så att jag önskar sjukdomar på andra men det känns som att vissa får så otroligt mycket under sin livstid trots att dom kämpar och försöker göra det bästa av det.

Närmar mig pension ( var tog åren vägen?) så jag accepterar min lott. Hade jag varit yngre så hade jag gråtit och skrikit över orättvisan. Och jag gör det dagligen för alla stackars 20-30 åringar eller yngre barn med cancer. Varför?
Min tid är ute men jag hoppas att de efterkommande kommer att ha en bättre förutsättning för att leva med läkarvetenskapens hjälp.

 

[Mixoman]

Närmar mig pension ( var tog åren vägen?) så jag accepterar min lott. Hade jag varit yngre så hade jag gråtit och skrikit över orättvisan. Och jag gör det dagligen för alla stackars 20-30 åringar eller yngre barn med cancer. Varför?
Min tid är ute men jag hoppas att de efterkommande kommer att ha en bättre förutsättning för att leva med läkarvetenskapens hjälp.

Det är imponerande att du lyckats hålla bitterheten ifrån dig och har en positiv grundsyn på livet som du gärna delar med dig i en sån här tråd.

 

[Aliche]

@Oldie ikväll blev du något av en förebild för mig jag vet fortfarande inte riktigt hur jag ska gå vidare men att se, eller läsa, att det finns dom som hittat någon form av harmoni och acceptans utan uppgivenhet var precis vad jag behövde.

 

[Oldie]

Oldie:

Ojdå *rodnar*
Jag brukar mest bli bannad så du är en av de ovanliga.
Kram

 

[Mixoman]

Ojdå *rodnar*
Jag brukar mest bli bannad så du är en av de ovanliga.
Kram

Vackert

 

[Oldie]

Det är imponerande att du lyckats hålla bitterheten ifrån dig och har en positiv grundsyn på livet som du gärna delar med dig i en sån här tråd.

Bitterhet? Tja jag vet inte, ibland tycker man väl att det borde vara kul att dricka paraplydrinkar hemma i Florida. Men det lär inte hända så .

Och Mix, jag brukar säga vad jag tycker direkt utan omsvep, har inte tid med omskrivningar och tjafs och det är det som är mitt problem. Fast jag har ju Nisse . (kissemissen)