Borta bra men hemma bäst.Utan omsvep.Bitterhet? Tja jag vet inte, ibland tycker man väl att det borde vara kul att dricka paraplydrinkar hemma i Florida. Men det lär inte hända så.
Och Mix, jag brukar säga vad jag tycker direkt utan omsvep, har inte tid med omskrivningar och tjafs och det är det som är mitt problem.
- Kropp & Själ
- Trådstartare Aliche
- Startdatum
@Oldie det är så skönt att höra att du haft ett sånt fint liv och en sån fin son som bevis
Jag sa tidigare att klyschiga pepp-talks inte hjälper mig men samtidigt tycker jag det är viktigt att tala om när man respekterar hur någon hanterar sin livssituation och jag beundrar verkligen hur du och @TinyWiny trots sammanbrott och gråt plockar ihop er och tittar framåt. Det är dit jag vill nå men jag vet inte hur jag ska komma förbi både att ha dåligt samvete för det finns dom som har det sämre och jag känner att jag borde inte klaga eftersom jag ändå kan jobba och leva semi-normalt, samtidigt så är ju min kropp påverkad och mitt psyke också och jag är kronisk sjuk....
Du får gärna pm:a om du vill
Visst är det.
Ojdå *rodnar*
Jag brukar mest bli bannad så du är en av de ovanliga.
Kram
Haha, men man får ju hålla isär saker. Jag kan ju ge dig ett
för grejerna du måste fixa i din vardag. Men ett eller ett eller ett för något du skriver i en annan tråd. För jag känner ingen skröpplis som vill bli daddad när hen ger sig in i en debatt! Haha, men man får ju hålla isär saker. Jag kan ju ge dig ett
Inget jag hade förväntat mig. Så din oro är ogrundad och ointressant här.
@TinyWiny det är precis så det känns, att vara fast i sin egen kropp och den gör saker man inte kan styra över. Jag kan ju iallafall jobba och träna (inte alltför hårt dock) så det är jag glad för även om min läkare gärna såg att jag jobbade mindre än vad jag gör visserligen
Det jag saknar är att inte ha energi till att göra saker efter jobbet t.ex. och inte kunna vara igång hela dagar, om jag har gjort nånting måste jag ofta sova en stund innan nästa sak. Ibland orkar jag inte 2 saker på en dag heller.
Ta hand om dig och lyssna på läkarna och på ditt inre hur mycket du ska jobba. Hellre att du orkar med att göra roliga saker än att jobba så mycket att du inte orkar göra det du verkligen tycker är roligt. Det är det som är roligt som ska gå först! Det är det som ger livsglädje och de roliga minnen som man behöver när livet är tufft. Om du inte orkar göra roliga saker efter jobbet så kanske du ska gå ner så mycket i tid att du hinner vila den stunden du behöver för att orka göra det roliga också? Jag är så oändligt tacksam för alla underbara ridturer tillsammans med min dotter som jag kan plocka fram minnet ifrån och jag har gett mig den på att jag iallafall ska kunna ta en stilla skritttur igen.
Jo det önskar vi alla men jag har haft ett helt crazy underbart liv till jag blev 50+ så det kanske är en payback för att jag haft det så bra. Hoppas för din skull att du får det bättre och tacka någon där uppe eller nere för att du har en sambo som accepterar det och hjälper till. De flesta springer när man talar om sjukdomar.
Men visst vore det skönt att bara "känna" gräset under fötterna en sist gång. Så lite gör så mycket.
Vi får kämpa
Jag tror inte att det är någon payback för att du har haft det så bra. Jag vet många människor som har haft det alldeles för bra som är friska till den dagen de dör knall fall som nittioåringar.
Jag hoppas både för din och för ditt barns skull att du får må så bra du bara kan och får hänga med så länge som möjligt.
Visst kan jag vara besviken på min sambo ibland när han uttrycker att han ju faktiskt inte har valt att ha några djur och att han tvingas ta hand om dem men jag vet att jag kan lita på honom när det väl gäller och att han finns där och ställer upp. Det är så oerhört mycket värt och ska jag vara ärlig så vet jag faktiskt inte om jag hade orkat leva med en så sjuk människa själv. Det kan man ju aldrig veta förren man är där. Fördelen är att min sambo är ingen omvårdnande människa som fjäskar, vrider ut och in på sig själv för att ställa upp eller som på något sätt tar över. Han jobbar borta mycket och ligger ute i perioder och det gör att han får leva ett normalt liv emellanåt och det tror jag är enormt viktigt. Jag får be om hjälpen jag behöver. Han kommer inte springande och fixar åt mig utan jag får försöka så mycket som möjligt själv och sedan hjälper han till med det som jag verkligen inte klarar.
Jag har hemtjänst 14 timmar i veckan och det tror jag också är väldigt viktigt för skulle min sambo tvingas göra allt här hemma också så hade han nog inte orkat. Hemtjänsten hjälper mig också delvis med djuren och jag får träffa någon mer än min sambo och jag har någon att prata med en stund varje dag. Hade det varit tvärtom, att det var han som var sjuk och jag frisk så hade vi inte haft någon hemtjänst utan jag hade omvårdnande som jag är vridit ut och in på mig själv och vigt mitt liv åt att hjälpa honom och det hade inte fungerat. Jag hade blivit utsliten och vårt förhållande hade knakat.
Ja visst vore det underbart att få bli frisk. Det ska gudarna veta! Att få leva ett normalt liv, att klara normal stress utan att hjärnan packar ihop och går hem. Att bara få klara sig själv hade betytt så otroligt mycket. Jag har haft väldigt svårt för att ta emot hjälp eftersom jag sedan jag kunde gå har tagit hand om mig själv och att gå ifrån det till att be om hjälp med det mesta har varit tufft. Men på samma gång kan jag se fördelar med att vara van att klara mig själv för då tar jag heller inte förgivet att någon annan ska fixa allt åt mig utan jag gör så mycket jag bara kan själv. Det tror jag är bra. Att bejaka det friska inom sig och att faktiskt kämpa för att göra det man klarar istället för att lägga sig platt.
@Oldie det är så skönt att höra att du haft ett sånt fint liv och en sån fin son som bevis
Jag sa tidigare att klyschiga pepp-talks inte hjälper mig men samtidigt tycker jag det är viktigt att tala om när man respekterar hur någon hanterar sin livssituation och jag beundrar verkligen hur du och @TinyWiny trots sammanbrott och gråt plockar ihop er och tittar framåt. Det är dit jag vill nå men jag vet inte hur jag ska komma förbi både att ha dåligt samvete för det finns dom som har det sämre och jag känner att jag borde inte klaga eftersom jag ändå kan jobba och leva semi-normalt, samtidigt så är ju min kropp påverkad och mitt psyke också och jag är kronisk sjuk....
Du ska bara sluta ha dåligt samvete för att det finns de som har det sämre än dig. Man ska aldrig jämföra sjukdomar eller hur man mår. En person som har en förhållandevis enkel åkomma kan må betydligt mycket sämre än en som har en allvarligare åkomma. Det beror inte på vilken sjukdom man har utan hur man upplever den. Det är att lägga energi på onödiga saker istället för att lägga den på positiva saker. Om man är frisk och har obegränsat med energi så har man råd att tänka så men som sjuk så har man inte råd med det. Visst är jag tacksam för att jag inte är född i ett land utan skyddsnät och får sitta och tigga hela dagarna, utan möjlighet till medicinsk hjälp eller smärtlindring men det är ju inget jag går och tänker på. Det slår mig då och då men skulle jag hela tiden tänka så så hade jag ju mått dåligt i onödan. Ingen annan mår ju bättre för att jag mår dåligt utav att någon annan har det sämre.
Din sjukdom är om jag har förstått det rätt ganska ny? Det tar tid att acceptera saker och ting och det tar tid att hitta sitt eget sätt att förhålla sig till alla nya sätt man måste ta sig an saker i livet. Det tog mig två år att vänja mig vid att inte längre jobba utan att gå hemma t ex. Innan jag hittade hur jag skulle lägga upp min vardag och vad jag skulle lägga min energi på. Det tog min läkare över ett år att få mig att inse att jag aldrig mer skulle kunna jobba som hästskötare/handikappinstruktör. Jag frågade varje gång jag kom dit hur länge han trodde att det skulle dröja innan jag kunde börja jobba igen och varje gång svarade han att jag skulle aldrig kunna jobba med hästar mer men det var först efter ett år och då efter att jag hade sagt det till många olika människor som det gick in vad jag faktiskt hade fått höra. Jag minns såväl när det slog mig som en slägga i huvudet vad jag faktiskt satt och sa till min kompis. Att jag aldrig mer skulle kunna arbeta med det som jag älskade så mycket. Det var en enorm sorg och det är något man bara måste ta sig igenom. I min journal står det "patienten frågar återigen när hon kan gå tillbaka till sitt jobb, jag svarar återigen att det är omöjligt." Detta var då ca 3 år efter olyckan hände, efter att alla operationer var över och man såg att armen inte läkte som den skulle utan att menen var bestående. Det är svårt att förstå och att acceptera. Det är en enorm omställning att inse att livet inte är som förut.
Låt dig få den tiden. Ruscha inte fram något utan låt det ta den tiden det tar. Ingen tackar dig för att du hanterar sjukdomen exemplariskt direkt utan det är du själv som måste hitta ett sätt att förhålla dig till allt nytt. Tillåt dig framförallt att sörja så mycket som du behöver. Försök inte visa upp en glättig fasad utan tillåt dig att vara precis så ledsen som du är. Det är endel utav att komma vidare, att hitta nya vägar till glädje. För trots allt så är det ju så att livet innehåller mycket glädje ändå. Just nu gläds jag över att min dotter förverkligar sin dröm om att plugga i USA. Även om det är stentufft att inte få träffa henne på ett halvår så är jag så himla glad för hennes skull att hon fick möjligheten att plugga som utbytesstudent på ett college i USA. Jag njuter av att höra henne berätta att det faktiskt är precis som i collegefilmerna och att även om det är tufft med allt pluggande så har hon det bra och tycker att det är jättekul! Jag gläds också åt att min son och hans sambo precis har köpt och flyttat in i sitt hus och att det går bra för honom på hans jobb och att han avancerar med en rasande fart. Visst lever jag mitt liv igenom mina barn på ett sätt och det får folk tycka precis vad de vill om men jag älskar när de berättar om sina liv och allt kul de hittar på
Det är min kanal ut i verkligheten, till det liv jag själv så gärna hade velat leva. Jag kan säga både till min son, dotter och till kompisar att de ska festa lite för mig med och att de sedan berättar allt kul de har gjort. Jag njuter av att få höra om allt roligt och kan tänka tillbaka på allt kul jag själv faktiskt har gjort i livet. Minnena blir enormt viktiga.Man måste hitta sitt egna sätt att hantera livet på. När det nu inte blev som det skulle så får man göra det bästa utav det som blev.
Något som jag är väldigt noga med är att aldrig säga mina sjukdomar eller mina smärtor. Det är något som rasar i min kropp men det är inte mina. Jag har inte valt dem och därför är de inte mina. De bor i min kropp men jag kommer aldrig att acceptera att de är där. Så länge sjukdomarna och smärtorna inte får ta över, bli mina och endel av min personlighet så har jag ändå en chans att leva det liv jag vill. Jag är inte sjukdomar och smärta. Jag är fortfarande jag.
Det är nog den största utmaningen. Jag tror inte att det handlar om att acceptera vad som helst - då ger man nog bara upp. Däremot så tror jag att det kan vara till stor hjälp för en själv att acceptera att man behöver göra saker annorlunda för att livet ska fungera så bra som möjligt. Sjukdom kräver god planering i livet och man blir mer låst i den för att få saker och ting att fungera bra. I många fall måste man även våga vara lite besvärlig och be om hjälp. I vissa fall även ställa krav på omgivningen. Jag tror att det är det som man måste acceptera och inte köra på som om sjukdomen inte funnes.
Min pappa låtsas om att han inte är synskadad till följd av glaukom, med resultatet att han blir fast i sin lägenhet. Hade han accepterat att han är synskadad hade han skaffat hjälpmedel, använt färdtjänst, osv. och med hjälp av planering kunnat leva ett mer aktivt liv. Men han vill inte vara synskadad och inbillar sig på något hårdnackat envist sätt att han inte är det så länge han inte "behöver" någon hjälp. Vad han själv inte märker (eller åtminstone gör sitt bästa att blunda inför) är att han har blivit våldsamt isolerad.
"Gud, ge mig sinnesro att acceptera det jag inte kan förändra, mod att förändra det jag kan och förstånd att inse skillnaden."
Bipolär sjukdom, ADHD och IBS...
Oftast accepterar jag läget, men visst kommer det stunder när det är svårt att finna acceptans.
Det som hjälpt mest är att avidentifiera mig med diagnoserna.
"Jag är bipolär". -> Det får gärna bli förbjudet att använda det uttrycket.
Jag HAR bipolär sjukdom. Acceptans. Punkt.
Bipolär sjukdom, ADHD och IBS...
Oftast accepterar jag läget, men visst kommer det stunder när det är svårt att finna acceptans.
Det som hjälpt mest är att avidentifiera mig med diagnoserna.
"Jag är bipolär". -> Det får gärna bli förbjudet att använda det uttrycket.
Jag HAR bipolär sjukdom. Acceptans. Punkt.
En till med kroniska sjukdomar här, crohns och depression. Det värsta är tröttheten och att det inte syns. Det är bara närmaste familjen som ser mig när jag inte kan hålla mig vaken utan måste sova.
Orkar inte jobba heltid, då får jag inget liv i övrigt. Ska ge mig in i kriget mot FK och söka sjukersättning i höst (räknar md att få slåss för det).
På förra jobbet accepterades min crohns under mitt skov (tapade 12 kg på et par månader). När skovet var över och medicinerna hjälpte syntes det inte längre och räknades därför inte. Det hette "du jobbar ju bara deltid, du kan väl jobba extra". Då orkade jag inte säga ifrån, vilket gjorde att jag gick genom väggen och blev sjukskriven för det.
En av de jobbigaste sakerna är faktiskt svärmor, som också har kroniska sjukdomar (men inte samma). Hon jämför oss och hon har minsann lärt sig lägga upp sitt liv så hon klarar dittten och datten och när hon var i min ålder hade hon minsann fyra barn så det där med att jag är trött.....ja i förstår.
Mina läkare är suveräna och framförallt är min sambo helt fantastiskt vad gäller förstående för mina sjukdomar, vilket underlättar saker och ting nåt enormt.
Orkar inte jobba heltid, då får jag inget liv i övrigt. Ska ge mig in i kriget mot FK och söka sjukersättning i höst (räknar md att få slåss för det).
På förra jobbet accepterades min crohns under mitt skov (tapade 12 kg på et par månader). När skovet var över och medicinerna hjälpte syntes det inte längre och räknades därför inte. Det hette "du jobbar ju bara deltid, du kan väl jobba extra". Då orkade jag inte säga ifrån, vilket gjorde att jag gick genom väggen och blev sjukskriven för det.
En av de jobbigaste sakerna är faktiskt svärmor, som också har kroniska sjukdomar (men inte samma). Hon jämför oss och hon har minsann lärt sig lägga upp sitt liv så hon klarar dittten och datten och när hon var i min ålder hade hon minsann fyra barn så det där med att jag är trött.....ja i förstår.
Mina läkare är suveräna och framförallt är min sambo helt fantastiskt vad gäller förstående för mina sjukdomar, vilket underlättar saker och ting nåt enormt.
Jag hade smärtor i kroppen i nästan tio år innan jag, efter hundratalet undersökningar, fick diagnosen Fibromyalgi och Kroniskt Kompartment Syndrom (KKS) från midjan och neråt, till råga på det krossade jag större delen av muskulaturen i ena benet när jag gick omkull med häst och fick benet under, det benet var 10 cm tjockare än det andra.
KKS är typ som benhinneinflammation men jag har det från midjan och neråt. För trånga muskelhinnor innebär att musklerna inte får plats att expandera. Så när det är jättevarmt, som det var i juli, kunde jag inte motionera alls för jag svullnade av värmen och då fanns det ingen plats kvar för mina muskler att expandera vid motion = akut kramp och fruktansvärd smärta. (ett exempel...om jag dammsög min lägenhet var jag tvungen att ta maxdos av mina mediciner för att ens kunna gå...)
När jag mår som sämst krampar hela bäckenmuskulaturen och jag får så ont att jag inte kan röra benen. Läkarna vill inte operera mina muskelhinnor eftersom jag inte är idrottare, men de tjatar om att jag måste motionera för min övervikt (väger 125 kilo). Så det är lite moment 22.
I början av året fick jag bara mediciner...eller droger som jag kallar det. Men jag hade ont varje dag och fick således medicinera varje dag. Deppigt och trist och enerverande. Jag blev sjukskriven halvtid men fick ingen hjälp från sjukvården. Så jag tog tag i det själv.
Jag diskuterade med min kiropraktor som är lite av en expert på muskelskador, idrottare och muskeluppbyggnad. Hon förklarade vad som händer i kroppen vid KKS och hur min fibromyalgi hindrar min kropp från att bli helt bra.
Hon behandlar min benhinnor med en form av massage där hon stretchar ut muskelhinnorna i ben, rumpa och bäcken sakta men säkert med 14 dagars intervall. Första besöket trodde jag att jag skulle dö av smärta! Jag grät, skrek och kallsvettades så britsen var sjöblöt!! Benen (och arschlet) var toksvullna efteråt och helt täckta av blågråa märken. Men redan dagen efter var smärtan borta och jag kunde låta bli medicinerna för första gången på evigheter!!
Jag kunde i början promenera 15 minuter i taget innan jag fick ont. Det gjorde jag VARJE dag. Jag struntade i att folk sa att det var helt onödigt med så korta promenader eftersom de inte ger någon effekt. Jag envisades med att "jag måste börja någonstans". Nu kan jag promenera 45 minuter i varierad takt eller simma 20 längder bröstsim.
Så från mars tills nu har det gått framåt, men det har gått sakta.
Men jag bestämde mig helt enkelt för att JAG ska styra mitt liv och inte sjukdomen.
Nu behöver jag medicinera ungefär en gång var tredje vecka eller om jag ansträngt mig mycket. De sjukliga kramperna, som ibland satt kvar i en vecka och fick behandlas på akuten, har jag sluppit till stor del.
Behandlingen gör inte alls lika ont längre, även om det inte är direkt fantastiskt skönt.
Simningen fungerar, men jag kan inte pressa mig att ta i hårdare, för träningsvärk innebär medicinering eftersom träningsvärken inte släpper av sig själv förrän efter tre veckor. :/
Så mitt råd är; Grubbla lite på just DIN situation. Fundera på vad DIN kropp klarar av och prova dig fram.
Jag får ju tex skitont om jag pressar min kropp i träningen, så jag måste lyssna på min kropp hela tiden. Men hur DIN kropp fungerar, det vet du bäst själv. Gör en plan och försök.
Jag fick ju som sagt inte så mycket hjälp från sjukvården, så jag tog tag i det själv...med finsk envishet och genom att prova mig fram. Låt det ta tid! Vikten har jag haft så gott som hela livet, utom när jag red som mest. Men den är inte prio ett just nu, även om det går sakta neråt, utan prio ett är att klara vardagen, klara arbetet och kunna hålla ner medicineringen till ett minimum.
En av anledningarna till min "kamp" är att mina mediciner är ett rävgift mot njurar och lever. Jag har redan något nedsatt leverfunktion efter en liten propp i levern för många år sen och min farmor gick bort för att hennes njurar slutade fungera efter åratal av medicinering. Så med det i åtanke försöker jag låta bli medicinerna så mycket jag kan. För mina sjukdomar går inte att bota, så jag kommer få medicinera mer eller mindre hela livet och kan jag då skona njurarna och levern i perioder så är nog det bara bra.
Så mitt tips är...låt det ta tid att acceptera din egen situation, gör det som du klarar av och anse dig själv duktig varje gång du mår bra. Att strunta i vad omgivningen tycker är svårt, men le ofta, skratta ofta, det ger energi.
Hoppas du får den hjälp du behöver, kämpa på!
Jag har narkolepsi, fick diagnosen strax innan jag fyllde 22 år men sökte hjälp första gången redan som 12-åring.
Jag har läst en del på olika forum för narkolepsi och det dyker då och då upp poster från personer som fått narkolepsi senare i livet som jämför sin situation nu med innan, saknar hur livet var innan eller undrar om man någonsin kan bli "normal" med mediciner. Jag kan inte riktigt minnas ett liv utan narkolepsi, enbart ett liv utan mediciner, och om jag nu ändå ska ha narkolepsi för resten av livet så är jag glad att jag inte minns hur det var innan. Att acceptera att jag aldrig blir frisk blir ju något annat när jag aldrig varit frisk, och inte sett mig själv som sjuk heller, jag har ju alltid bara varit mig och kommer fortsätta vara det resten av livet.
Jag har läst en del på olika forum för narkolepsi och det dyker då och då upp poster från personer som fått narkolepsi senare i livet som jämför sin situation nu med innan, saknar hur livet var innan eller undrar om man någonsin kan bli "normal" med mediciner. Jag kan inte riktigt minnas ett liv utan narkolepsi, enbart ett liv utan mediciner, och om jag nu ändå ska ha narkolepsi för resten av livet så är jag glad att jag inte minns hur det var innan. Att acceptera att jag aldrig blir frisk blir ju något annat när jag aldrig varit frisk, och inte sett mig själv som sjuk heller, jag har ju alltid bara varit mig och kommer fortsätta vara det resten av livet.
Klokt skrivet, ibland misströstar man men man får finna glädje i små saker
som mitt 14veckors bustroll på bilden.Inte en lugn stund. Jag har ju lite hemhjälp och mattjänst när jag ber om det (och trygghetslarm, har ramlat några gånger rätt illa) men man vill ju försöka själv trots svårigheterna. Men att acceptera sjukdomarna är väl att ta i.
Jag har funderat på hur narkolepsi fungerar i praktiken. Kan du jobba? Rida? Köra bil? Hur begränsar sjukdomen dig? Vad händer egentligen? Minns du något efteråt? Märker du själv av att du somnar? Vaknar du som man vaknar vanligtvis, dvs. gradvis eller blir du vaken med ett ryck som när man blir hastigt väckt? Har du hallucinationer också? Du behöver absolut inte svara om du inte vill. Det har jag full respekt för men eftersom jag har funderat endel på den sjukdomen men aldrig har träffat någon som har den så tar jag tillfället i akt och frågar och sedan gör du som du vill om du vill svara eller inte
Det är ju en sak vad man kan googla fram och en helt annan sak att någon berättar hur det faktiskt kan påverka en i livet.Klokt skrivet, ibland misströstar man men man får finna glädje i små saker
Inte en lugn stund. Jag har ju lite hemhjälp och mattjänst när jag ber om det (och trygghetslarm, har ramlat några gånger rätt illa) men man vill ju försöka själv trots svårigheterna. Men att acceptera sjukdomarna är väl att ta i.
Ja man får se det som faktiskt är bra i livet och som man fortfarande klarar.
Din lilla kisse är ganska lik våran fröken här hemma. Hon är 15 år lite drygt nu så hon far inte runt hela dagarna längre. Katter är bra djur på det sättet att de kräver inte så mycket. Är man hemma hela dagarna så att de har sällskap, bus och gos när de vill och lite mat då och då så är de nöjda. De brukar ju vara bra på att uppfostra sina hussar och mattar så att vi lär oss hur de vill ha det
Jag kan tänka mig att du inte har en lugn stund just nu med en sådan liten bus Utan hemtjänsten hade jag inte klarat mig. Jag har en tjej som kommer alla mina timmar på vardagarna. Om hon inte är sjuk eller ledig då. På helgerna har jag ingen hemtjänst. Jag har egentligen rätt till viss hjälp på helgen med men jag behöver helgen på mig att vila. Det är enormt skönt att ha samma människa som kommer varje dag. Man lär ju verkligen känna varandra då. Med den förra hemtjänsten så kunde jag ha 20 nya under en sex veckors period och då blir det verkligen ingen kvalité på hjälpen. Det är ju jättejobbigt att behöva förklara varenda dag vad man behöver och vill ha för hjälp. Särskilt de riktigt dåliga dagarna när jag knappt ens orkar prata. Då sätter sig hon och berättar något roligt så att jag får annat att tänka på en stund och jag behöver inte tänka på att försöka vara trevlig mot en människa jag aldrig har träffat förut. Det är också väldigt skönt att hon numera känner min sambo så att hon kan ringa till honom om jag skulle bli riktigt dålig och han behöver komma hem och hon ser ju också direkt om det är allvar eller bara "normal" ont och stressar inte upp sig så som en okänd hade gjort när smärtorna sätter in. Oftast går de ju över när det snabbverkande morfinet kickar in men ibland hjälper det ju inte och då är det skönt att hon tar initiativet att ringa min sambo och/eller efter ambulansen.
Jag har funderat på trygghetslarm ibland men än så länge har jag inte behövt det. Jag har lyckats pricka in de fruktansvärda smärtorna i magen av gastroparesen när någon har varit hemma och kunnat hjälpa mig hitills. För när jag får så fruktansvärt ont så klarar jag inte ens att ringa efter ambulansen själv
Har du alltså ingen regelbunden hemtjänst utan du ringer när du behöver deras hjälp eller mat?
Nä, att acceptera hade för mig varit att ge upp och det gör jag aldrig
Ja man får se det som faktiskt är bra i livet och som man fortfarande klarar.
Din lilla kisse är ganska lik våran fröken här hemma. Hon är 15 år lite drygt nu så hon far inte runt hela dagarna längre. Katter är bra djur på det sättet att de kräver inte så mycket. Är man hemma hela dagarna så att de har sällskap, bus och gos när de vill och lite mat då och då så är de nöjda. De brukar ju vara bra på att uppfostra sina hussar och mattar så att vi lär oss hur de vill ha det
Utan hemtjänsten hade jag inte klarat mig. Jag har en tjej som kommer alla mina timmar på vardagarna. Om hon inte är sjuk eller ledig då. På helgerna har jag ingen hemtjänst. Jag har egentligen rätt till viss hjälp på helgen med men jag behöver helgen på mig att vila. Det är enormt skönt att ha samma människa som kommer varje dag. Man lär ju verkligen känna varandra då. Med den förra hemtjänsten så kunde jag ha 20 nya under en sex veckors period och då blir det verkligen ingen kvalité på hjälpen. Det är ju jättejobbigt att behöva förklara varenda dag vad man behöver och vill ha för hjälp. Särskilt de riktigt dåliga dagarna när jag knappt ens orkar prata. Då sätter sig hon och berättar något roligt så att jag får annat att tänka på en stund och jag behöver inte tänka på att försöka vara trevlig mot en människa jag aldrig har träffat förut. Det är också väldigt skönt att hon numera känner min sambo så att hon kan ringa till honom om jag skulle bli riktigt dålig och han behöver komma hem och hon ser ju också direkt om det är allvar eller bara "normal" ont och stressar inte upp sig så som en okänd hade gjort när smärtorna sätter in. Oftast går de ju över när det snabbverkande morfinet kickar in men ibland hjälper det ju inte och då är det skönt att hon tar initiativet att ringa min sambo och/eller efter ambulansen.
Jag har funderat på trygghetslarm ibland men än så länge har jag inte behövt det. Jag har lyckats pricka in de fruktansvärda smärtorna i magen av gastroparesen när någon har varit hemma och kunnat hjälpa mig hitills. För när jag får så fruktansvärt ont så klarar jag inte ens att ringa efter ambulansen själv
Har du alltså ingen regelbunden hemtjänst utan du ringer när du behöver deras hjälp eller mat?
Nä, att acceptera hade för mig varit att ge upp och det gör jag aldrig
Här är det full fart och sen tupplurar helt plötsligt. Men han är väldigt duktig (peppar peppar) på nätterna han sover på kudden till runt 6 då ska man upp
. Han har ju mat men han vill ha sällis till maten, hihi. Fick ju lämna bort hunden för att jag inte klarade av att gå ut med henne. Jobbigt värre. Men han håller mig lite rörlig iaf. Jag har kommunal hemtjänst och det är samma personer som kommer som tur är annars hade jag nog låtit bli och tagit nåt privat alternativ istället. Mat har jag varje torsdag och då får jag välja ur en meny vad jag vill ha för nästkommande vecka. Funkar väldigt bra.
Jag vet hur det känns med magsmärtorna, utan morfinet skulle jag inte komma ur sängen vissa dagar. Trygghetslarmet är en säkerhet för mig som är ensam och ingen släkt i närheten att ringa. Pso:n sitter ju under fötterna och diabetesen gör mig rätt okänslig var jag sätter fötterna
Men jag försöker klara mig själv så gott det går. Vi får kämpa på.
Jag har enbart EDS och har väl i stort sett lärt mig leva med det. Värre var det när jag växte upp. Min uppväxt är präglad av långa nätter när min mor drog i mina armar och ben då det var det enda som för tillfället lindrade smärtan. I tonåren var jag uppe och gick nätterna igenom för att fokusera på något annat. Akutbesök var en del av vardagen då jag lätt slog saker ur led, de hoppade iofs tillbaka igen men smärtan plus svullnaden renderade i jag vet inte hur många röntgenundersökningar.
Att lederna hoppade ur kom led för led. Det började med vänster knä och sist ut var armbågarna. Värst var när käken började för den hoppade inte tillbaka av sig själv utan det fick jag vackert ordna på egen hand. Den perfekta frukosttraditionen för en 16-åring.. Jag fick en lättare depression av detta i tonåren. Vändpunkten kom när jag började skilja på min kropp och mitt jag (vet att det låter helt sjukt men det funkar för mig). För min del så tenderar lederna att hålla sig på plats bättre desto mer vältränad jag är. Utöver det så vet jag att smärtan kommer när jag avviker från vad jag brukar göra. Om jag t ex utökar/ ändrar min träning, inte tränar, åker bil långt, går på bio etc Därför försöker jag träna så mycket som möjligt. När kroppen bråkar så säger jag "jävlas du med mig så jävlas jag tillbaka " och så gör jag lite till bara för att. Även om jag får betala för det med ett par sömnlösa nätter. Det blir ju bättre och om jag nu ändå ska ha ont så kan jag lika gärna ha ont och göra det jag vill samtidigt. Ibland är det en fördel att vara löjligt envis med ett hett temperament.
Att jag är så pass hypermobil kombinerat med en viss klumpighet har lett till en del ledbandsskador och liknande men sådant läker ju åtminstone. Min största utmaning just nu är att jag är gravid och foglossning ihop med instabilitet sedan innan gör att jag nu knappt kan gå alls. Och gör jag det så får mannen hjälpa mig i/ ur och vända mig i sängen.
Bristen på träning har gjort mina problem värre och jag inser att det blir en tuff väg tillbaka till ett liv utan konstant smärta igen. Men det får det vara värt.
Att lederna hoppade ur kom led för led. Det började med vänster knä och sist ut var armbågarna. Värst var när käken började för den hoppade inte tillbaka av sig själv utan det fick jag vackert ordna på egen hand. Den perfekta frukosttraditionen för en 16-åring.. Jag fick en lättare depression av detta i tonåren. Vändpunkten kom när jag började skilja på min kropp och mitt jag (vet att det låter helt sjukt men det funkar för mig). För min del så tenderar lederna att hålla sig på plats bättre desto mer vältränad jag är. Utöver det så vet jag att smärtan kommer när jag avviker från vad jag brukar göra. Om jag t ex utökar/ ändrar min träning, inte tränar, åker bil långt, går på bio etc Därför försöker jag träna så mycket som möjligt. När kroppen bråkar så säger jag "jävlas du med mig så jävlas jag tillbaka " och så gör jag lite till bara för att. Även om jag får betala för det med ett par sömnlösa nätter. Det blir ju bättre och om jag nu ändå ska ha ont så kan jag lika gärna ha ont och göra det jag vill samtidigt. Ibland är det en fördel att vara löjligt envis med ett hett temperament.
Att jag är så pass hypermobil kombinerat med en viss klumpighet har lett till en del ledbandsskador och liknande men sådant läker ju åtminstone. Min största utmaning just nu är att jag är gravid och foglossning ihop med instabilitet sedan innan gör att jag nu knappt kan gå alls. Och gör jag det så får mannen hjälpa mig i/ ur och vända mig i sängen.
Bristen på träning har gjort mina problem värre och jag inser att det blir en tuff väg tillbaka till ett liv utan konstant smärta igen. Men det får det vara värt.
Nej jag kommer inte heller att bli frisk något mer, men en sak som jag får acceptera. Samtidigt finns det alltid någon annan som har det långt mycket sämre än jag själv, och det gäller att fokusera på det positiva istället för det negativa.
Det handlar inte om att komma över att man har en viss åkomma, utan mer att acceptera att det är så och göra det bästa av saken.
Liknande trådar
Kropp & Själ
Jag insjuknade i hög feber i mitten av november. Två veckor senare sökte jag vård då febern aldrig gick ner, skickades till...
Senast: manda
·
Kropp & Själ
Hej!
Hur tar jag steget för att faktiskt söka vård för att man mår dåligt psykiskt?
I grund och botten handlar det om något som...
Senast: Monimaker
·
Kropp & Själ
Hur pratar man med vårdcentralsläkare så att man faktiskt får hjälp? Jag har inte sökt vård på VC på många år nu eftersom de aldrig...
Senast: Hanna Mattsson
·
Välj ämne nedan
Ekonomi & Juridik
Anläggning
Hästmänniskan
Gnägg
Utrustning
Hästvård
Foder & Strö
Hästhantering
Träning
Ridning
Avel
Tävling
Distans
Dressyr
Fälttävlan
Hoppning
Islandshäst
Körning
Trav
Western
Övr. Grenar
Hundhälsa
Hundträning
Hundavel & Ras
Övr. Hund
Katthälsa
Övr. Katt
Lantbruksdjur
Däggdjur
Övr. Djur
Samhälle
Juridik & Ekonomi
Skola & Jobb
Relationer
Kropp & Själ
Hemmet
Trädgård & Växter
Mat
Kläder & Bli fin
Fordon
IT & Mobiler
Kultur
Fritid
Tjatter
Äldre
Gravid - 1år
Småbarn
Övr. Barn
Dagbok
Hästnyheter
Radannons
Företag
Bukefalos
Bukefalosnyheter
Bukefalos, Hästnyheter, Radannonser
-
Hästsektorn en miljöbov: "Glitter och trams köps som aldrig förr"- Hästnyheter Ja du, där varierar det nog en del, men många köper nog så hållbara grimmor som möjligt, eftersom det är stora hästar, och starka...
- skogaliten
- Svar: 47
- Visningar: 1 766
- Hästnyheter
-
Här är det billigast – och dyrast – att hyra stallplats- Hästnyheter Jag bor i Västernorrland och betalar 4000 för min stallplats. Ungefär vad flera andra stall i området tar. De där priserna i...
- Mirtai
- Svar: 10
- Visningar: 267
- Hästnyheter
Allmänt, Barn, Dagbok
-
Trädgårds- och odlingstråden 2024, del 1- Trädgård & Växter Jag har mest läst om er trädgård och ert arbete med den i förbifarten, men måste säga hur fint ni har fått till det! 😍 Jag har ingen...
- Asko
- Svar: 1 808
- Visningar: 58 498
- Allmänt
Hästrelaterat
-
Shettistråden del II- Gnägg Grattis till den lilla. Är det inte dags för lite föer bilder på underverket nu? Hon har ju hunnit åldras flera dagar sen dess 😁.
- Cattis_E
- Svar: 530
- Visningar: 32 803
- Hästmänniska
-
Medryttare under sommaren
- Hästmänniskan Okej tack! För tänker liksom om det är så att båda kanske tagit ledigt samma vecka eller ska iväg liksom samma dagar och att det kanske...
- Älskarponny
- Svar: 10
- Visningar: 281
- Hästmänniska
