Sjuk efter covid-19

[tajga]

Jag blev sjuk i covid i februari 2020 och var jättedålig.
Idag är jag fortfarande inte bra, kämpar med onormal förlamande trötthet, sover mer än 12 timmar och måste vila/sova några timmar på dagen. Vaknar inte utvilad.

Pendlar mellan soffa och säng, orkar inte med vardagen eller sociala aktiviteter längre.

Värk i leder och muskler och muskelsvaghet i nacke, axlar, rygg, armar och ben.
Hjärndimma och glömsk, orkar inte prata länge, läsa långa texter eller skriva.
Blir mentalt trött av mobilen och andra tekniska saker.

Får domningar i händer och fingrar och ibland i benen. Brännande och kliande känsla i huden.
Lågt blodtryck och svimningskänsla.

Var en aktiv person före, orkar inte gå på promenader längre.
Bara en sväng på tomten i långsam tempo och måste sätta mig och vila för jag blir så trött och andfådd.

Hade också sorkfeber 2014, min hälsa blev värre efter corona.
Har sökt vård tidigare, men dem säger att det är psykiskt, depression...

Någon mer som varit med om liknande och kan säga vad det kan bero på?

 

[Fibusen]

Jag blev sjuk i covid i februari 2020 och var jättedålig.
Idag är jag fortfarande inte bra, kämpar med onormal förlamande trötthet, sover mer än 12 timmar och måste vila/sova några timmar på dagen. Vaknar inte utvilad.

Pendlar mellan soffa och säng, orkar inte med vardagen eller sociala aktiviteter längre.

Värk i leder och muskler och muskelsvaghet i nacke, axlar, rygg, armar och ben.
Hjärndimma och glömsk, orkar inte prata länge, läsa långa texter eller skriva.
Blir mentalt trött av mobilen och andra tekniska saker.

Får domningar i händer och fingrar och ibland i benen. Brännande och kliande känsla i huden.
Lågt blodtryck och svimningskänsla.

Var en aktiv person före, orkar inte gå på promenader längre.
Bara en sväng på tomten i långsam tempo och måste sätta mig och vila för jag blir så trött och andfådd.

Hade också sorkfeber 2014, min hälsa blev värre efter corona.
Har sökt vård tidigare, men dem säger att det är psykiskt, depression...

Någon mer som varit med om liknande och kan säga vad det kan bero på?

Hur pass mycket ledvärk har du? Jag har själv fått söka hjälp för den då jag haft MYCKET ont, så pass att jag knappt kunnat klä på mig själv. Stöpplade fram för det gjorde ont överallt, även under fötterna. Prover tagna för ledgångsreumatism men dessa var negativa. Jag tror själv att det har något med coviden att göra (hade i februari i år) men det slås bara bort.

Fick medicin jag skulle äta 7-10 dagar för att få bort inflamationen i lederna (höjd sänka också) och smärtan, jag åt i 10 dagar och slutade i söndags. Idag hade jag fruktansvärt ont igen så fick ta en tablett.

Något är riktigt riktigt fel, men ingen vill ta det på allvar. Värst har varit axlar, knän och händer, men har haft ont i ”alla” leder, t.o.m. käkleden på ena sidan.

 

[tajga]

Hur pass mycket ledvärk har du? Jag har själv fått söka hjälp för den då jag haft MYCKET ont, så pass att jag knappt kunnat klä på mig själv. Stöpplade fram för det gjorde ont överallt, även under fötterna. Prover tagna för ledgångsreumatism men dessa var negativa. Jag tror själv att det har något med coviden att göra (hade i februari i år) men det slås bara bort.

Fick medicin jag skulle äta 7-10 dagar för att få bort inflamationen i lederna (höjd sänka också) och smärtan, jag åt i 10 dagar och slutade i söndags. Idag hade jag fruktansvärt ont igen så fick ta en tablett.

Något är riktigt riktigt fel, men ingen vill ta det på allvar. Värst har varit axlar, knän och händer, men har haft ont i ”alla” leder, t.o.m. käkleden på ena sidan.

Vad jobbigt!
Jag har jätteont, konstant. Gör ont att böja och lyfta saker.
Glömde tillägga att jag får feberkänsla och sjukdomskänsla efter stress och ansträngning.

 

[tajga]

Pga min dåliga hälsa så har jag beslutat att flytta från hus på landet till en villa med mindre tomt nära samhället.
Det som oroar mig är hur jag ska orka packa pga utmattning.

 

[Migo]

Jag blev sjuk i covid i februari 2020 och var jättedålig.
Idag är jag fortfarande inte bra, kämpar med onormal förlamande trötthet, sover mer än 12 timmar och måste vila/sova några timmar på dagen. Vaknar inte utvilad.

Pendlar mellan soffa och säng, orkar inte med vardagen eller sociala aktiviteter längre.

Värk i leder och muskler och muskelsvaghet i nacke, axlar, rygg, armar och ben.
Hjärndimma och glömsk, orkar inte prata länge, läsa långa texter eller skriva.
Blir mentalt trött av mobilen och andra tekniska saker.

Får domningar i händer och fingrar och ibland i benen. Brännande och kliande känsla i huden.
Lågt blodtryck och svimningskänsla.

Var en aktiv person före, orkar inte gå på promenader längre.
Bara en sväng på tomten i långsam tempo och måste sätta mig och vila för jag blir så trött och andfådd.

Hade också sorkfeber 2014, min hälsa blev värre efter corona.
Har sökt vård tidigare, men dem säger att det är psykiskt, depression...

Någon mer som varit med om liknande och kan säga vad det kan bero på?

En kompis har samma problem, och fick till slut diagnosen postcovid. Han är ung, förövrigt frisk och aktiv men är nu helt utslagen och orkar ingenting.

Fruktansvärt

 

[manda]

Ledsen att läsa hur du har det. Det låter klockrent som långcovid eller postcovid. Det kan vara så sjukt jävla begränsande på ren svenska. Sök vård. Till postcovidmottagning behövs remiss från VC och att de försökt hjälpa dig och utreda så långt de kan. Hör av dig om du vill ha tips om var i landet det finns. Eller bara bolla generellt. För mig har det varit guld värt att dela erfarenheter med andra.

Jag har flyttat för att jag inte klarar mitt tidigare boende pga långcovid. Mitt sätt att lösa det var att ta hjälp med allt, och då menar jag verkligen allt. Min mamma ordnade flyttfirma (för jag klarade inte att hitta en bra firma, få offert osv), hon styrde upp så vänner kom och packade och packade upp. Som tur är har jag inte så mycket saker.

Det kan göra jättestor skillnad att läsa om PEM och pacing, dvs ansträngningsutlösta försämringar och att hantera dem (och livskvaliteten) genom aktivitetsreglering. Kan länka till bra sammanställningar om du vill. De bästa är på engelska, funkar det?

Finns du på fb så kommer du säkert hitta massor av igenkänning i grupper, tex covid-19 långtidssjuk. Annars finns mycket bra konton att följa också på instagram, tex long-covid physios. Det är inte helt självklart att få bra vård, bland annat för att de prover och test som idag finns tillgängliga sällan visar något (men kan göra det med mer specifika metoder). Det finns heller ingen nationell styrning av hur regionerna bör utforma vården, så det är extremt vanligt att bli avfärdad pga detta och det låga kunskapsläget.

du kan läsa på langtidscovid.se som är en sida som läkare med långa besvär av covid skapat för läkare innan det fanns något officiellt kunskapsstöd inom vården och det håller mycket hög kvalitet.

Arbetsterapeut och fysioterapeut kan du ta hjälp av utan remiss, bara att kontakta. Eftersom du säger att du får sjukdomskänsla efter anstränging (fysisk och kognitiv om jag hajar rätt) kan arbetsterapeuten hjälpa med plannering och pacing. Kanske också med hjälpmedel om du behöver för värk/smärta. Allt från strumppådragare, duschpall, arbetsstol i köket kan spara energi.

Massa sympati genom etern från mig, långcovid suger.

 

[manda]

apropå svimningskänslan; värt att kolla hur din puls beter sig i stående (bara typ med fingrarna på halsen i liggande och sedan i stående still). Det är inte ovanligt med posturalt ortostatiskt takykardisyndrom, att kroppen inte klarar reglera cirkulationen och svarar med hög puls i stående eller annan dysautonomi som ger vaj med blodtrycket särskilt i stående eller generellt. Det suger också, men går att både egenvårda och få medicinsk hjälp med.

 

[Fibusen]

Vad jobbigt!
Jag har jätteont, konstant. Gör ont att böja och lyfta saker.
Glömde tillägga att jag får feberkänsla och sjukdomskänsla efter stress och ansträngning.

Jag har det absolut värst på morgonen, brukar komma igång någorlunda efter lunch. Men sätter jag mig en timme+ så är det som att börja om igen, superstel! Jag får knappt upp korkar längre som på läsk och filen, kan absolut inte sitta på huk länge! Axlarna värker mest på morgonen, men sen är dom okej. Händerna, ont i knogar så kan inte knacka på en dörr ens. Bägge utsidor av handlederna, och sen mitt i. Får knappt upp kylskåpet på morgonen ens. Tappar saker ur händerna för har svårt att greppa ordentligt. Kan knappt gå i trappen för har svårt att böja på knäna så mycket, så blir lite vispande rörelser för att ta sig upp/ner. Knogarna på tårna värker så har svårt med bekväma skor. Och då har jag ändå gått på receptbelagd medicin i 2 veckor nu.

Är nog uppe i 4 veckor snart den det började.

 

[tajga]

Ledsen att läsa hur du har det. Det låter klockrent som långcovid eller postcovid. Det kan vara så sjukt jävla begränsande på ren svenska. Sök vård. Till postcovidmottagning behövs remiss från VC och att de försökt hjälpa dig och utreda så långt de kan. Hör av dig om du vill ha tips om var i landet det finns. Eller bara bolla generellt. För mig har det varit guld värt att dela erfarenheter med andra.

Jag har flyttat för att jag inte klarar mitt tidigare boende pga långcovid. Mitt sätt att lösa det var att ta hjälp med allt, och då menar jag verkligen allt. Min mamma ordnade flyttfirma (för jag klarade inte att hitta en bra firma, få offert osv), hon styrde upp så vänner kom och packade och packade upp. Som tur är har jag inte så mycket saker.

Det kan göra jättestor skillnad att läsa om PEM och pacing, dvs ansträngningsutlösta försämringar och att hantera dem (och livskvaliteten) genom aktivitetsreglering. Kan länka till bra sammanställningar om du vill. De bästa är på engelska, funkar det?

Finns du på fb så kommer du säkert hitta massor av igenkänning i grupper, tex covid-19 långtidssjuk. Annars finns mycket bra konton att följa också på instagram, tex long-covid physios. Det är inte helt självklart att få bra vård, bland annat för att de prover och test som idag finns tillgängliga sällan visar något (men kan göra det med mer specifika metoder). Det finns heller ingen nationell styrning av hur regionerna bör utforma vården, så det är extremt vanligt att bli avfärdad pga detta och det låga kunskapsläget.

du kan läsa på langtidscovid.se som är en sida som läkare med långa besvär av covid skapat för läkare innan det fanns något officiellt kunskapsstöd inom vården och det håller mycket hög kvalitet.

Arbetsterapeut och fysioterapeut kan du ta hjälp av utan remiss, bara att kontakta. Eftersom du säger att du får sjukdomskänsla efter anstränging (fysisk och kognitiv om jag hajar rätt) kan arbetsterapeuten hjälpa med plannering och pacing. Kanske också med hjälpmedel om du behöver för värk/smärta. Allt från strumppådragare, duschpall, arbetsstol i köket kan spara energi.

Massa sympati genom etern från mig, långcovid suger.

Tack❤ Ja jag får läsa på och ta emot hjälp.
Du får gärna länka och det går bra på engelska
Tar tacksamt emot råd och tips!

 

[manda]

Här kommer lite länkar till värdefulla resurser:

Body Politic har ett fantastiskt community på slack och en resurssamling här.

Long covid physio är bra, hela sajten.

Här är en sida omaktivitetsbalansering med hjälp av pulsen, vilket kan vara bra om pulsen sticker iväg av ingenting. Det finns ett stort bibliotek på sidan, som handlar om ME vilket är en sjukdom som har likheter med hur PASC (postakuta sequelae av covid) ter sig hos många men inte alla.

Jag letade efter annat bra som jag inte lyckas hitta nu, men det där är bra platser att starta.

Edit: bra att veta vad WHO säger också.

Edit två: och europeiska arbetshälsa och -säkerhetsorganisationen säger såhär vilket kan vara bra för samtal m arbetsgivare