Utöver bristande resurser i vården tror jag också att det beror på vårt samhälles ableism - den outtalade föreställningen att sjuka kroppar är mindre värda. Att vi alla lite till mans/kvinns ser på sjukdom som någon sorts undantag, som avskilt från livet, när sanningen egentligen är att vi alla blir sjuka och/eller funktionsnedsatta någon gång, förr eller senare. Det finns en kulturell ”sanning” att vi är vår egen lyckas smed, och när en sjukdom drabbar (ofta relativt slumpmässigt) upplever vi att det inte stämmer. Att det inte är så att om jag vill vara frisk tillräckligt mycket, så kommer jag vara det. Vår kultur har gimmickar såsom att det omöjliga bara tar lite längre tid, the American dream vilket egentligen bara är ett annat sätt att säga mind over matter. När vi då hamnar i en situation dör vi inte kan tänka och vilja oss friska, är det kulturellt ”sant” att det är viljan som är den felande länken fasten situationen egentligen pekar på att det faktiskt inte är helt sant att det alltid blir som vi vill.
En till aspekt är att eftersom vi ofta skiljer på ”oss” och ”vår kropp” så finns inte riktigt insikten att när vi blir rejält sjuka så påverkas ofta också det allmänna drivet, de exekutiva funktionerna, den mentala klarheten. Att ha verkställighetsförmågs som om man hade 100% av sin förmåga och kapacitet, i ett läge där man kanske har 5-10-20% av sin kapacitet är inte riktigt realistiskt i de allra flesta fall. Att vi lägger så himla mycket tilltro till vilja, att bara man vill så går det, är verkligen skadligt för den som blir sjuk på ett sätt så även viljan blir begränsad. Och vilja är ju egentligen inget personlighetsdrag eller helt oberoende av fysisk kapacitet, utan om all fysisk ork går till basalmetsbolism, kunna ta sig till toa och vända sig i sängen, så betyder ju det att även hjärnan som är ett fysiskt organ och ansvarigt för vårt driv, exekutiva funktioner och sinnesstämning inte kan fungera fullt ut med handlingskraft och välmående. Kroppen prioriterar alltid det mest grundläggande, och humör, mående och exekutiva funktioner ingår inte där. Men vår kultur ser personlighet och mående mycket mer frikopplad från fysisk kapacitet och därför blir man väldigt ensam, när verkligheten visar för en, hur starkt länkat till fysisk kapacitet det är att kunna prestera, även kognitivt, måendemässigt och mentalt.
Glad att ana i det du nu skriver att du ser att det inte i grunden handlar om ifall din vilja att ”hjälpa dig själv” är tillräckligt stark utan om att ges förutsättningar.
Om man en dag har 5-10-20% av sin vanliga kapacitet, så ger man faktiskt allt om man ger 5-10-20% av vad man vanligen kan (och då gäller det såklart både att få avlastning så all det där lilla ”allt” faktiskt kan gå till det viktigaste, men ofta hamnar ”allt” på livsadmin/vårdadmin).