Jag behöver pepp... LÅÅÅÅÅNGT inlägg.

[corzette]

24/4 i år hittade jag en klump i magen på ca 8*10 cm. Efter 2 månader och CT scan, biopsi och PET scan kom de fram till att det är en Desmoid Fibrom dvs en godartad bindvävstumör.. Den var då på den sista röntgen 127 x 85 x 115 mm. Operation är inte ett alternativ då det just är en bindvävstumör och en ny operation kan trigga fler tumörer att uppstå. Jag har tydligen "typiska bindvävsärr" efter min GBP enligt onkologen.
Iaf Sorafenib sattes in som behandling 1/7 och jag har nu ätit maxdosen sen dess (800 mg). Tyckte själv tumören reagerad på medicinen direkt, magen "minskade" i "storlek" och såg fram emot min nästa röntgen som var förra veckan 4/9 och tänkte att NU kommer den ha minskat rejält.
Döm om min förvåning när jag idag ser måtten enligt den nya CTn. Den har minskat till 123 x 73 x 108 mm Dvs den har ju gått ner men .....

Till saken hör att medicinen ger biverkningar. Jag är sjukskriven pga yrsel. Jag har fått högt blodtryck (fått medicin mot det) och tappar hår värre än vilken katt/hund som helst. Har gått ner 6 kg (7 om man räknar bort tumörens vikt). Jag KÄMPAR (på riktigt) med att få i mej mat. Och som sagt inte blir det bättre av att jag just gjorde en GBP för 2 år sen. Jag KAN inte äta mkt.

Jag lusläser alla era tips om mattips, jag försöker handla när jag är hungrig för då kunna ha massa olika mat hemma när jag väl sen ska laga mat. Men vi slänger typ hälften av färskvaror då de hinner bli dåliga innan det tillagas. Frysen är typ full. Och jag är världens mest kräsna fd matälskare (det finns ju en anledning till att jag gjorde GBPn). Jag gick ju ner från min all time high 130 till 72 kg, gick efter det upp till 77 kg (vill väga ish 75) så varken 72 eller 77 är "dåligt". Men det som stör mej är att jag numer verkligen får "kämpa" för att hålla vikten.
Jag har bytt ut alla mina miniyoughurtar till "vanliga", bytt ut lingon grova mot vitt bröd, äter godis när jag är sugen (men det är inte gott så det går inte ens det). Fukostmat går bättre än "middag" dvs nypon/fruktsoppa med keso, youghurt med flingor/bär, macka med ost eller skinka osv.
MEN det blir ju ändå inga mängder. Har jag TUR får jag i mej det jag gör, men oftast blir det inte helt uppätet. Och ligger det bredvid som i "jag äter resten sen" så blir jag snarare "blä" av den. Luktar den så är det bara att ta bort och slänga. Jag kan bli hungrig och göra mat, men när jag väl sätter mej och ska äta så är det antingen inte gott, eller så är jag inte ens hungrig längre. Har läst alla "har du cancer tänk på det här vid mat" iom att medicinen jag äter är ju en cancermedicin.

Jag hade ju som sagt sett fram emot att få höra att "å din tumör har minskat massor" nu kan vi dra ner på din medicinering så du slipper fler biverkningar och kunna gå tillbaka till jobbet. Mitt jobb var bara ett sommarvik MEN hade fått förlängt om jag inte blev sjuksriven. De har nu tagit in en annan på den tjänsten så kan förvisso inte komma tillbaka nu men hens visstid är till nyår sen ska de ta ställning till om de ska fortsätta med hen eller kanske ta tillbaka mej. Mina arbetskamrater vill jättegärna ha tillbaka mej. Men iom att tumören inte minskat nämnvärt är det ju LÅÅÅÅÅÅNG tid kvar innan jag kommer sluta med medicin mot den. Så måttet på tumören var verkligen tungt för mej.

Förstår att inte så många kan sätta sej in i min situation, desmoid tumörer är jätteovanliga. Alla tumörer är individer och ingen reagerar likadant. Min är ju som sagt definitivt den aggressiva varianten med tanke på att den växte så mkt från upptäckt till början på medicineringen.

Det jag behöver pepp på är först å främst matbiten. Att jag överlever vet jag redan, det har endast (vad jag googlat mej till) dött en person av just den här tumören och det för hen hade otur att få den i halsen. Min tumör "flyter omkring" i magen och sitter inte fast nånstans vilket gör att den inte kan hitta på dumheter. MEN den är ingen enkel tumör att få bort och den kommer tydligen gladeligen tillbaka trots att man fått bort hela. Kommer troligen få äta medicinen även efter att ha blivit av med den för att minska på återfallsrisken. MEN som sagt att det tar sån tid är "deprimerande". Och jag har inte ens fått en bråkdel av alla biverkningar som är vanliga. Och äta måste jag ju för att orka med livet.

Jag har läkarbesök snart igen, då ska jag ta upp att jag behöver hjälp med kosten (dietist) men vet inte när jag får den tiden än.

Ge mej pepp och fortsätt kasta ur er mattips ! =)

 

[Luff]

Oj, fasiken va krångligt. Har inga goda råd alls men håller tummarna. Du verkar göra det som går. Hoppas någon annan har bra tips.

 

[Trott]

Usch vad jobbigt, jag lider med dig. Jag har heller inga tips, men som gbp opererad känner jag igen mig med obefintligt matlust och att det som kan kännas gott i butiken känns blä hemma. Jag försöker "lösa" det med att tillåta mig att värma mycket i airfryern, fryspizzan, vitlöksbröd osv. Det behöver inte alltid vara nyttigt, bättre att få i sig nått. Även smörgåsar funkar nästa jämt för mig, men försöker köra dubbla pålägg, smör + mjukost i olika smaker (chili cheddar är en favorit nu) + ost tex. Annars är hello fresh nått som får mig att äta lite bättre, för deras maträtter SMAKAR mer, jag upplever att det är lättare att äta om det luktar mycket kryddor och smakar mycket.

 

[Enya]

Det låter verkligen jobbigt för dig, förstår att du har det kämpigt! Mat är inte roligt att kämpa med i förväg ju!

Har själv gjort en gastric sleeve för snart 4 år sedan och har nu problem att tugga och har bett om dietisthjälp som givetvis låter vänta på sig, vården är som sniglar ibland. Jag har på 10 dagar tappat 5,5 kg just för att jag inte äter och känner att något måste ske liksom, nu behöver jag tappa vikt men det sker på fel sätt helt enkelt, ingen matlust, illamående, ingen energi osv. Så nu till slut i går insåg jag att propud drycker i olika smaker ju var en räddning i början av operationen så det ska jag ta till nu igen. Det kunde jag dricka även om jag inte var hungrig. Vad gäller lunch ska det vara enkelt när jag är i situationen jag är i- bara att värma, snabbt och lätt, så ska kolla efter typ burksoppa eller så. Så blir det några mål i alla fall. Kanske det är några tips för dig också? Vet inte varför dricka alltid har varit lättare än att äta när jag har tappat matlusten?

 

[Masqueradee]

Kan du få måltidsersättning av sjukvården, eller prova köpa själv? Går snabbt att få i sig och utan att behöva tugga.

 

[Fd Diabetikern]

Du har rätt till en dietist som kan hjälpa dig med små sätt att komma igång och hålla vikt. De kan även skriva ut näringsdrycker när det är som värst för dig att äta

jag fick mycket hjälp med det och hur man lägger upp så man får ett bra matintag oftare.

Jag hade jätteproblem direkt efter min transplantation och fick verkligen kämpa för att få i mig lite och ofta och RÄTT mat frö att orka.

Skriv upp allt du äter. Jag har ett helskotta med att komma ihåg att dricka så jag får skriva upp allt och sen påminna mmig själv om att dricka när jag är på språng.

 

[Alexandra_W]

Min första spontana tanke var näringsdryck, om du kan få i dig det. Då kan du släppa "kravet"på dig själv att du måste äta och äta det du känner för i den mängd som känns bra. Och har du läst kost och cancer-råden vet du det nog redan men strunta i vad du äter. Huvudsaken är att du äter. Glass är bättre än ingenting, chips är bättre än ingenting, enbart plättar är bättre än ingenting osv

Risifrutti är min go to när det är svårt att äta, det är ingen hälsokost men ger rätt mycket energi på liten mängd. Har textur och smak men kan om det behövs "bara sväljas" med.

 

[Bulldoozer]

Det låter jättejobbigt. Mitt största råd är "drick" kalorier (och ät det du kan och orkar), du kan testa att få näringsdryck utskrivet men om du inte tycker den är god finns det ju en uppsjö av andra flytande drycker. Juice, mjölk, chokladmjölk, olika smoothies, nypon/blåbärs/frukt soppa. Dessutom finns ju massor av olika proteindrycket, måltidsersättningar mm.
Oftast är det ett av de lättaste sätten att få i sig lite extra kalorier utan att tänka på det.
Den fasta maten verkar ju inte vara så lätt så byt ut allt du kan mot fetare alternativ och mer energität så slipper du äta så stora portioner. Exempelvis ett digestive kex kan ha lika mycket kalorier som en skiva vitt bröd men en eller två såna med ost på kanske är lättare att få i sig då det inte så mycket volym som en smörgås. Nypon/fruktsoppa kanske med en klick grädde istället för keso eller blanda i en matsked grädde och behåll keson som topping. Att lägga till lite extra fett i maten är oftast ett bra och enkelt sätt att öka energitätheten för du behöver inte så mycket för att det ska bli en del över ett dygn.

Prata med läkare om problem med aptiten! Är det en del på grund av illamående/yrsel kan man få medicin mot detta så det blir lättare att få i sig mat.

 

[MiaMia]

Jag har ibland ätit babygröt. Sådan där av pulver man rör ut i varmt vatten. Tycker det är lika lätt att få i sig som dryck, men är annan känsla att kunna äta det med sked. Går att välja konsistens efter hur mycket pulver man tar.

 

[corzette]

Svarar alla =)

Tror mkt av min problematik är just min GBP som nu "krockar" med fet mat.
Jag har alltid sagt att jag är en levande reklampelare på hur en GBP verkligen funkar. Inte haft ett enda bakslag från operationen. Jag har kunnat äta allt jag velat, har aldrig dumpat, men känt "jag mår inte 100" 2 ggr när jag antagligen ätit nåt kroppen sa "nope" på varav den ena var en Magnum Salty Caramel glass. Men iom GBP har min "smak" förändrats.
Tex första året efter GBP kunde jag äta ostkaka och semlor och njuta av dem. Nu tycker jag de är nästintill oätbart. Jag har "minnet" kvar av hur gott det är att äta dem men när jag äter det så är det bara "blä det här kan jag inte äta".

Så mitt behov av "fet" mat nu krockar med hur min kropp inte vill ha "fet mat".
Men med det sagt så äter jag tex ris och kyckling med betydligt mer sås än jag skulle ätit för bara 6 mån sen.
Jag har som sagt valt bort allt som heter "kalorisnåla" mål mm. Men kroppen är inte så "lättlurad" just nu. Så Grädde tex får mej bara att tänka "hell no" ... Men som sagt är ju redan inne på soppor, keso är mer "som grädde" utan att få den där "feta" känslan. Tro mej jag älskade nyponsoppa med grädde i som liten, nu lockar det inte det minsta. Och börjar köpa på mej mer juicer (dock utan frukter som kan tänkas krocka med mina mediciner så grapefrukt får jag ju kolla efter tex så jag inte har de i juicen). Dricker Oboy som vilken tonåring som helst

Så det är ju lite "wtf" i huvudet, från att ha vart överviktig och gå hos dietist och minska ner på allt som har med kalorier att göra, ni vet "ät hur mkt grönt du vill" till att nu behöva tänka "skit i grönsakerna, de tar bara plats med nada innehåll" (läs med en gnutta ironi). Jag äter dock mkt frukt, älskar jordgubbar, vindruvor och äpplen. Men som banan som jag ätit fram till för nån månad sen kan vi inte köpa hem för ingen äter dem längre. Allt som är onyttigt som man i vanliga fall älskar att äta är även de "blä" TYVÄRR ! Det här är ju (vad de verkar som) inget som kommer gå över om en månad eller två utan jag har ju som sagt LÅÅÅÅNG tid kvar med medicinering. Så jag vet att jag i vågor kommer äta mkt av nåt som funkar till att tröttna på det och behöva "nya" saker att äta, osv.

Sen ska vi ju som sagt inte prata om hur gasig jag blir av alla mejeriprodukter. (tycker rejält synd om min man när de luktar apa och jag typ släpper väder en gång i minuten, oftast är de "hyfsat" neutrala dock :O )

Jag har telefonmöte med min kontaktsjuksköterska nästa fredag så om inte annat tar jag upp dietistspåret då. För som sagt jag behöver hjälp med min kost...

 

[Trott]

Har du testat laktosfria eller veganska drycker? Om det hjälper mot gasigheten

 

[corzette]

Har du testat laktosfria eller veganska drycker? Om det hjälper mot gasigheten

Jag är kollad sen tidigare och är varken Gluten eller Laktosintolerant, utan mest troligt att medicinen gör att kroppen reagerar på viss kost. Hushållsost är "värst" när jag ätit för nära medicinering. Tabletterna ska tas på fastande mage helst, men iom 2 ggr om dagen så blir ju första tabletterna i frukosttid. Och man kan äta den med mat men undvika feta måltider. Så misstänker att det är de tillfällena när jag ätit ostmacka till frukost som är värst, men ibland så är magen bubblig ändå.

 

[Alexandra_W]

Jag är kollad sen tidigare och är varken Gluten eller Laktosintolerant, utan mest troligt att medicinen gör att kroppen reagerar på viss kost. Hushållsost är "värst" när jag ätit för nära medicinering. Tabletterna ska tas på fastande mage helst, men iom 2 ggr om dagen så blir ju första tabletterna i frukosttid. Och man kan äta den med mat men undvika feta måltider. Så misstänker att det är de tillfällena när jag ätit ostmacka till frukost som är värst, men ibland så är magen bubblig ändå.

Du skulle kanske kunna prova laktasenzym? då slipper du köpa laktosfritt osv men märker om det blir skillnad.

Jag testar negativt för både gluten och laktos men mår EXTREMT mycket bättre i magen utan dem. Alltså verkligen extremt stor skillnad

 

[Ninnurur]

24/4 i år hittade jag en klump i magen på ca 8*10 cm. Efter 2 månader och CT scan, biopsi och PET scan kom de fram till att det är en Desmoid Fibrom dvs en godartad bindvävstumör.. Den var då på den sista röntgen 127 x 85 x 115 mm. Operation är inte ett alternativ då det just är en bindvävstumör och en ny operation kan trigga fler tumörer att uppstå. Jag har tydligen "typiska bindvävsärr" efter min GBP enligt onkologen.
Iaf Sorafenib sattes in som behandling 1/7 och jag har nu ätit maxdosen sen dess (800 mg). Tyckte själv tumören reagerad på medicinen direkt, magen "minskade" i "storlek" och såg fram emot min nästa röntgen som var förra veckan 4/9 och tänkte att NU kommer den ha minskat rejält.
Döm om min förvåning när jag idag ser måtten enligt den nya CTn. Den har minskat till 123 x 73 x 108 mm Dvs den har ju gått ner men .....

Till saken hör att medicinen ger biverkningar. Jag är sjukskriven pga yrsel. Jag har fått högt blodtryck (fått medicin mot det) och tappar hår värre än vilken katt/hund som helst. Har gått ner 6 kg (7 om man räknar bort tumörens vikt). Jag KÄMPAR (på riktigt) med att få i mej mat. Och som sagt inte blir det bättre av att jag just gjorde en GBP för 2 år sen. Jag KAN inte äta mkt.

Jag lusläser alla era tips om mattips, jag försöker handla när jag är hungrig för då kunna ha massa olika mat hemma när jag väl sen ska laga mat. Men vi slänger typ hälften av färskvaror då de hinner bli dåliga innan det tillagas. Frysen är typ full. Och jag är världens mest kräsna fd matälskare (det finns ju en anledning till att jag gjorde GBPn). Jag gick ju ner från min all time high 130 till 72 kg, gick efter det upp till 77 kg (vill väga ish 75) så varken 72 eller 77 är "dåligt". Men det som stör mej är att jag numer verkligen får "kämpa" för att hålla vikten.
Jag har bytt ut alla mina miniyoughurtar till "vanliga", bytt ut lingon grova mot vitt bröd, äter godis när jag är sugen (men det är inte gott så det går inte ens det). Fukostmat går bättre än "middag" dvs nypon/fruktsoppa med keso, youghurt med flingor/bär, macka med ost eller skinka osv.
MEN det blir ju ändå inga mängder. Har jag TUR får jag i mej det jag gör, men oftast blir det inte helt uppätet. Och ligger det bredvid som i "jag äter resten sen" så blir jag snarare "blä" av den. Luktar den så är det bara att ta bort och slänga. Jag kan bli hungrig och göra mat, men när jag väl sätter mej och ska äta så är det antingen inte gott, eller så är jag inte ens hungrig längre. Har läst alla "har du cancer tänk på det här vid mat" iom att medicinen jag äter är ju en cancermedicin.

Jag hade ju som sagt sett fram emot att få höra att "å din tumör har minskat massor" nu kan vi dra ner på din medicinering så du slipper fler biverkningar och kunna gå tillbaka till jobbet. Mitt jobb var bara ett sommarvik MEN hade fått förlängt om jag inte blev sjuksriven. De har nu tagit in en annan på den tjänsten så kan förvisso inte komma tillbaka nu men hens visstid är till nyår sen ska de ta ställning till om de ska fortsätta med hen eller kanske ta tillbaka mej. Mina arbetskamrater vill jättegärna ha tillbaka mej. Men iom att tumören inte minskat nämnvärt är det ju LÅÅÅÅÅÅNG tid kvar innan jag kommer sluta med medicin mot den. Så måttet på tumören var verkligen tungt för mej.

Förstår att inte så många kan sätta sej in i min situation, desmoid tumörer är jätteovanliga. Alla tumörer är individer och ingen reagerar likadant. Min är ju som sagt definitivt den aggressiva varianten med tanke på att den växte så mkt från upptäckt till början på medicineringen.

Det jag behöver pepp på är först å främst matbiten. Att jag överlever vet jag redan, det har endast (vad jag googlat mej till) dött en person av just den här tumören och det för hen hade otur att få den i halsen. Min tumör "flyter omkring" i magen och sitter inte fast nånstans vilket gör att den inte kan hitta på dumheter. MEN den är ingen enkel tumör att få bort och den kommer tydligen gladeligen tillbaka trots att man fått bort hela. Kommer troligen få äta medicinen även efter att ha blivit av med den för att minska på återfallsrisken. MEN som sagt att det tar sån tid är "deprimerande". Och jag har inte ens fått en bråkdel av alla biverkningar som är vanliga. Och äta måste jag ju för att orka med livet.

Jag har läkarbesök snart igen, då ska jag ta upp att jag behöver hjälp med kosten (dietist) men vet inte när jag får den tiden än.

Ge mej pepp och fortsätt kasta ur er mattips ! =)

Jag fick exakt det. Tog bort tumören, 1 m tunntarm och gjorde en ny gbp. Att de valde att ta bort den var för att den satt fast i tunntarmen och orsakade smärta, ffa när jag åt. Den växte från en skugga på röntgen till 8 cm från upptäckt i maj till op i september. 20/9 är det två år sen.

 

[corzette]

Jag fick exakt det. Tog bort tumören, 1 m tunntarm och gjorde en ny gbp. Att de valde att ta bort den var för att den satt fast i tunntarmen och orsakade smärta, ffa när jag åt. Den växte från en skugga på röntgen till 8 cm från upptäckt i maj till op i september. 20/9 är det två år sen.

Äter du nån form av medicin mot att den ska komma tillbaka ?

Nu kommer jag förvisso få en ny läkare vid nästa besök, men den första sa det första han sa när han såg mina "bindvävsärr" att -Operation kommer det aldrig bli. Sen som sagt sitter inte min fast (som tur är) för det var ju min största fasa då den gärna ligger över bla kroppspulsådern i magen, att den skulle börja växa in i nåt. Min tumör har har aldrig gjort ont, men iom att den "flyter omkring" så har den ju tryckt på bla äggstockar mm.

 

[Ninnurur]

Äter du nån form av medicin mot att den ska komma tillbaka ?

Nu kommer jag förvisso få en ny läkare vid nästa besök, men den första sa det första han sa när han såg mina "bindvävsärr" att -Operation kommer det aldrig bli. Sen som sagt sitter inte min fast (som tur är) för det var ju min största fasa då den gärna ligger över bla kroppspulsådern i magen, att den skulle börja växa in i nåt. Min tumör har har aldrig gjort ont, men iom att den "flyter omkring" så har den ju tryckt på bla äggstockar mm.

Nope, ingen medicin. Den var precis godartad, men verkligen precis på rätt sida. Har röntgats med kontrast var 6e månad för att se så den inte växer igen. Hör fortfarande till onkologen.

 

[Turfaren]

Det är sannerligen inte lätt att ge råd. Förstår jag dig rätt har ditt huvud och din mage helt olika viljor. Spontant kommer jag att tänka på hummus (kikärtsröra). Vill man ha den fetare, kan man öka mängden tahini (sesampasta). Tahini går också att äta som den är. Även baba ghanouj (aubergineröra) innehåller tahini.

Ett annat sätt att få i sig näring skulle kanske kunna vara att äta kolasås eller chokladsås. De första tipsen (hummus och baba ghanouj) är ”riktig mat” medan de andra endast handlar om att kanske kunna få i sig något.

 

[corzette]

Jag var ju så otroligt besviken efter röntgensvaret men kom sen på att de jämförde sista röntgen med den första röntgen jag gjorde. Tänkte inte alls på att vi mätte den "manuellt" när jag va hos läkaren och fick medicinen. Hittade de siffrorna och då skrev han 12 x 16 cm (den tredje siffran vet vi ju inte) så nu med "facit" i hand så har den ju då krympt jättemkt, och är ju som sagt nu (om än lite) mindre än den var på första röntgen =)
Så nu känner jag mej mycket gladare igen... Även om vågen visar mindre å mindre så blir ju ändå "väntan" kortare igen än när jag trodde den knappt minskat nu under medicineringen. Den har ju minskat minst 40% från 1/7 i stället för "marginellt".

Men kosten måste jag som sagt ändå ta upp med sjukvården. Som sagt man blir ju "tröttare" på alla sätt och vis när man går ner i vikt även om det är bara några kilo på månader, plus att tumören/medicinen gör en tröttare så jag vill ju hellre ligga på plus än minus energimässigt.

Men på det hela så vände min "pessimism" och jag blev mkt nöjdare med livet när jag kom på "räknetänket" med tumören...

 

[Modest]

Jag har inte så mkt konkreta råd att ge mer än att jag verkligen tycker att du tydligt ska belysa alla biverkningar du har @corzette så att din förskrivande doktor kan göra en bra bedömning av risk vs nytta med aktuell medicin/dosering. Din livskvalitet låter verkligen inte toppen och då ska ju behandlingsvinsten vara stor (vilket som sagt bedöms av din läkare). Hoppas du mår bättre snart!

 

[Jamtland]

Sen på tråden men nyfiken på hur det har gått för dig?