corzette
Trådstartare
24/4 i år hittade jag en klump i magen på ca 8*10 cm. Efter 2 månader och CT scan, biopsi och PET scan kom de fram till att det är en Desmoid Fibrom dvs en godartad bindvävstumör.. Den var då på den sista röntgen 127 x 85 x 115 mm. Operation är inte ett alternativ då det just är en bindvävstumör och en ny operation kan trigga fler tumörer att uppstå. Jag har tydligen "typiska bindvävsärr" efter min GBP enligt onkologen.
Iaf Sorafenib sattes in som behandling 1/7 och jag har nu ätit maxdosen sen dess (800 mg). Tyckte själv tumören reagerad på medicinen direkt, magen "minskade" i "storlek" och såg fram emot min nästa röntgen som var förra veckan 4/9 och tänkte att NU kommer den ha minskat rejält.
Döm om min förvåning när jag idag ser måtten enligt den nya CTn. Den har minskat till 123 x 73 x 108 mm Dvs den har ju gått ner men .....
Till saken hör att medicinen ger biverkningar. Jag är sjukskriven pga yrsel. Jag har fått högt blodtryck (fått medicin mot det) och tappar hår värre än vilken katt/hund som helst. Har gått ner 6 kg (7 om man räknar bort tumörens vikt). Jag KÄMPAR (på riktigt) med att få i mej mat. Och som sagt inte blir det bättre av att jag just gjorde en GBP för 2 år sen. Jag KAN inte äta mkt.
Jag lusläser alla era tips om mattips, jag försöker handla när jag är hungrig för då kunna ha massa olika mat hemma när jag väl sen ska laga mat. Men vi slänger typ hälften av färskvaror då de hinner bli dåliga innan det tillagas. Frysen är typ full. Och jag är världens mest kräsna fd matälskare (det finns ju en anledning till att jag gjorde GBPn). Jag gick ju ner från min all time high 130 till 72 kg, gick efter det upp till 77 kg (vill väga ish 75) så varken 72 eller 77 är "dåligt". Men det som stör mej är att jag numer verkligen får "kämpa" för att hålla vikten.
Jag har bytt ut alla mina miniyoughurtar till "vanliga", bytt ut lingon grova mot vitt bröd, äter godis när jag är sugen (men det är inte gott så det går inte ens det). Fukostmat går bättre än "middag" dvs nypon/fruktsoppa med keso, youghurt med flingor/bär, macka med ost eller skinka osv.
MEN det blir ju ändå inga mängder. Har jag TUR får jag i mej det jag gör, men oftast blir det inte helt uppätet. Och ligger det bredvid som i "jag äter resten sen" så blir jag snarare "blä" av den. Luktar den så är det bara att ta bort och slänga. Jag kan bli hungrig och göra mat, men när jag väl sätter mej och ska äta så är det antingen inte gott, eller så är jag inte ens hungrig längre. Har läst alla "har du cancer tänk på det här vid mat" iom att medicinen jag äter är ju en cancermedicin.
Jag hade ju som sagt sett fram emot att få höra att "å din tumör har minskat massor" nu kan vi dra ner på din medicinering så du slipper fler biverkningar och kunna gå tillbaka till jobbet. Mitt jobb var bara ett sommarvik MEN hade fått förlängt om jag inte blev sjuksriven. De har nu tagit in en annan på den tjänsten så kan förvisso inte komma tillbaka nu men hens visstid är till nyår sen ska de ta ställning till om de ska fortsätta med hen eller kanske ta tillbaka mej. Mina arbetskamrater vill jättegärna ha tillbaka mej. Men iom att tumören inte minskat nämnvärt är det ju LÅÅÅÅÅÅNG tid kvar innan jag kommer sluta med medicin mot den. Så måttet på tumören var verkligen tungt för mej.
Förstår att inte så många kan sätta sej in i min situation, desmoid tumörer är jätteovanliga. Alla tumörer är individer och ingen reagerar likadant. Min är ju som sagt definitivt den aggressiva varianten med tanke på att den växte så mkt från upptäckt till början på medicineringen.
Det jag behöver pepp på är först å främst matbiten. Att jag överlever vet jag redan, det har endast (vad jag googlat mej till) dött en person av just den här tumören och det för hen hade otur att få den i halsen. Min tumör "flyter omkring" i magen och sitter inte fast nånstans vilket gör att den inte kan hitta på dumheter. MEN den är ingen enkel tumör att få bort och den kommer tydligen gladeligen tillbaka trots att man fått bort hela. Kommer troligen få äta medicinen även efter att ha blivit av med den för att minska på återfallsrisken. MEN som sagt att det tar sån tid är "deprimerande". Och jag har inte ens fått en bråkdel av alla biverkningar som är vanliga. Och äta måste jag ju för att orka med livet.
Jag har läkarbesök snart igen, då ska jag ta upp att jag behöver hjälp med kosten (dietist) men vet inte när jag får den tiden än.
Ge mej pepp och fortsätt kasta ur er mattips ! =)
Iaf Sorafenib sattes in som behandling 1/7 och jag har nu ätit maxdosen sen dess (800 mg). Tyckte själv tumören reagerad på medicinen direkt, magen "minskade" i "storlek" och såg fram emot min nästa röntgen som var förra veckan 4/9 och tänkte att NU kommer den ha minskat rejält.
Döm om min förvåning när jag idag ser måtten enligt den nya CTn. Den har minskat till 123 x 73 x 108 mm Dvs den har ju gått ner men .....
Till saken hör att medicinen ger biverkningar. Jag är sjukskriven pga yrsel. Jag har fått högt blodtryck (fått medicin mot det) och tappar hår värre än vilken katt/hund som helst. Har gått ner 6 kg (7 om man räknar bort tumörens vikt). Jag KÄMPAR (på riktigt) med att få i mej mat. Och som sagt inte blir det bättre av att jag just gjorde en GBP för 2 år sen. Jag KAN inte äta mkt.
Jag lusläser alla era tips om mattips, jag försöker handla när jag är hungrig för då kunna ha massa olika mat hemma när jag väl sen ska laga mat. Men vi slänger typ hälften av färskvaror då de hinner bli dåliga innan det tillagas. Frysen är typ full. Och jag är världens mest kräsna fd matälskare (det finns ju en anledning till att jag gjorde GBPn). Jag gick ju ner från min all time high 130 till 72 kg, gick efter det upp till 77 kg (vill väga ish 75) så varken 72 eller 77 är "dåligt". Men det som stör mej är att jag numer verkligen får "kämpa" för att hålla vikten.
Jag har bytt ut alla mina miniyoughurtar till "vanliga", bytt ut lingon grova mot vitt bröd, äter godis när jag är sugen (men det är inte gott så det går inte ens det). Fukostmat går bättre än "middag" dvs nypon/fruktsoppa med keso, youghurt med flingor/bär, macka med ost eller skinka osv.
MEN det blir ju ändå inga mängder. Har jag TUR får jag i mej det jag gör, men oftast blir det inte helt uppätet. Och ligger det bredvid som i "jag äter resten sen" så blir jag snarare "blä" av den. Luktar den så är det bara att ta bort och slänga. Jag kan bli hungrig och göra mat, men när jag väl sätter mej och ska äta så är det antingen inte gott, eller så är jag inte ens hungrig längre. Har läst alla "har du cancer tänk på det här vid mat" iom att medicinen jag äter är ju en cancermedicin.
Jag hade ju som sagt sett fram emot att få höra att "å din tumör har minskat massor" nu kan vi dra ner på din medicinering så du slipper fler biverkningar och kunna gå tillbaka till jobbet. Mitt jobb var bara ett sommarvik MEN hade fått förlängt om jag inte blev sjuksriven. De har nu tagit in en annan på den tjänsten så kan förvisso inte komma tillbaka nu men hens visstid är till nyår sen ska de ta ställning till om de ska fortsätta med hen eller kanske ta tillbaka mej. Mina arbetskamrater vill jättegärna ha tillbaka mej. Men iom att tumören inte minskat nämnvärt är det ju LÅÅÅÅÅÅNG tid kvar innan jag kommer sluta med medicin mot den. Så måttet på tumören var verkligen tungt för mej.
Förstår att inte så många kan sätta sej in i min situation, desmoid tumörer är jätteovanliga. Alla tumörer är individer och ingen reagerar likadant. Min är ju som sagt definitivt den aggressiva varianten med tanke på att den växte så mkt från upptäckt till början på medicineringen.
Det jag behöver pepp på är först å främst matbiten. Att jag överlever vet jag redan, det har endast (vad jag googlat mej till) dött en person av just den här tumören och det för hen hade otur att få den i halsen. Min tumör "flyter omkring" i magen och sitter inte fast nånstans vilket gör att den inte kan hitta på dumheter. MEN den är ingen enkel tumör att få bort och den kommer tydligen gladeligen tillbaka trots att man fått bort hela. Kommer troligen få äta medicinen även efter att ha blivit av med den för att minska på återfallsrisken. MEN som sagt att det tar sån tid är "deprimerande". Och jag har inte ens fått en bråkdel av alla biverkningar som är vanliga. Och äta måste jag ju för att orka med livet.
Jag har läkarbesök snart igen, då ska jag ta upp att jag behöver hjälp med kosten (dietist) men vet inte när jag får den tiden än.
Ge mej pepp och fortsätt kasta ur er mattips ! =)
