Långtidscovid postcovid - någon med erfarenhet?

[Silvertjej]

Har en tonåring med postcovid hemma och tänkte höra om någon här har någon erfarenhet av diagnosen? Eller liknande diagnoser? Det största problemet är postinfektiös trötthet. Också yrsel och huvudvärk men det kommer mer sällan. Tröttheten är det som sätter stopp först.

Vi går på Astrid Lindgrens sjukhus i Stockholm och diagnosen sattes för ungefär 7 månader sen efter lång utredning och ca 3 års sjukdom.

Det går sakta, sakta framåt med hjälp av arbetsterapeut och rehabilitering. Prognosen för barn och ungdomar är enligt läkaren mycket bättre än för vuxna. Så det känns bra. Men det tar lång tid och ibland känns det som att hela ungdomstiden rinner iväg.

Lite från Socialstyrelsen på länken.

https://www.socialstyrelsen.se/aktu...rn-med-postcovid-lamnas-over-till-regeringen/

 

[Inte_Ung]

Jag har.
Nu så blev jag sjuk i covid mycket tidigt, så det var ingen som visste hur sjukdomen skulle hanteras då.

Mina besvär har hanterats inom primärvården och insatserna har spretat åt alla håll. Det som till slut hjälpte var en duktig astma-sjuksköterska. Luftrörsvidgande, kortison, antihistamin och antiinflammatoriska mediciner gör att jag i dag mår bra igen 6 år senare.
Jag har också provat sömnmedel och blodtryckssänkande.

Det hela komplicerades av att jag samtidigt fick ungefär samtliga biverkningar av min SSRI och var tvungen att sluta med det omedelbart.

Det var ju en väldig tur att jag inte behövde jobba för min försörjning, för det hade varit omöjligt.
Jag upphörde att arbeta som anställd i samband med min Covid men har nog varit i alla fall delvis arbetsför de senaste 2 åren. Nu har jag tagit ut förtida pension och kommer att ägna mig åt nöjen och min egen verksamhet

Det var inte det som var min plan, men det fungerar det också.
Jag saknar mitt arbete massor.

 

[GoLightly]

Jag är inne på mitt tredje år med long covid. Jag bor i UK och här tillhör jag en fatigue clinic sedan i somras där jag har fått hjälp av specialistläkare och fysioterapeut. Använder mig av pacing, concentric breathing och en app med tillhörande pulsband som hjälper mig hålla koll så att jag inte gör för mycket.

Från extrem trötthet, svår hjärndimma och i princip inget minne så kan jag idag promenera 10 min varannan dag, hänga en stund i stallet varje dag och ta hand om min katt utan att bli trött. Bäst är att jag känner mig mer närvarande och att jag numera kan läsa som vila. Har försökt jobba och rida men det går tyvärr inte så bra, men förhoppningsvis fortsätter jag bli bättre även det går väldigt långsamt.

Hoppas din tonåring får må bättre snart!

 

[Lyan]

Jag misstänker att jag har det, men läkarna vägrar gå vidare med något för det är tydligen normalt att vara såhär trött Det har blivit lite bättre nu efter några år och insättning av betablockerare, men fortfarande långt ifrån bra. Att min sköldkörtel bestämde sig för att balla ur mitt i allting har inte direkt gjort något bättre heller

 

[Inte_Ung]

Jag har upptäckt att det är viktigt jag inte blir sjuk igen.
Varje infektion ger ett bakslag med flera veckor i sängen som resultat.
Så jag vaccinerar mig mot allt som bara är möjligt.
Som riskgrupp får jag vaccinationer kostnadsfritt mot covid, influensa och pneumokocker.

Jag slarvade i höstas och blev mycket sjuk i december.
Hädanefter så kommer jag att vara mycket noga med mina vaccinationer.

Dessutom så verkar det som att vaccinationer förbättrar min prestationsförmåga när väl de akuta effekterna har gått över.
Jag blir helt utslagen i ungefär en vecka efter varje vaccinationstillfälle.
Men det är ju möjligt att planera för och inte som att plötsligt bli jättesjuk mitt i något.

 

[Alexandra_W]

Jag är sjukskriven halvtid sen 2021 pga postcovid. Fick covid december 2020 och blev aldrig pigg igen. Trötthet (fatique), hjärntrötthet och kognitiv påverkan är huvudsymptomen. Inga fysiska symptom (förutom ökad huvudvärk/migrän men det är ju eg inte fysiskt utan neurologiskt). Är som batteriet gick sönder, orkar fram till lunch - sen måste jag sova 2-4 h för att orka kvällen. Och orken är rejält nedsatt trots detta. Extrem känslighet för intryck, kan inte sortera bort brus. Så det sociala livet är noll, att handla är en mardröm (jag hör exakt alla ljud i hela butiken och får sådan overload att jag inte kan tänka en rak tanke, samt extrem huvudvärk)

Skulle kunna skriva en roman om hur otroligt beskuret och påverkat livet är men det glädjer ju ingen. Jag har provat gå upp i arbetstid men det blir bakslag direkt. Att 50% funkar är pga världens bästa arbetsgivare som gjort enorma anpassningar. I övrigt så pacing, acceptans, planera in vila är det som gjort skillnad. Och - otippat nog - öka proteinintaget.
Provade även kreatin men magen klarar det inte. Även precis fått bättre huvudvärksbehandling som förhoppningsvis kan ge något mer energi med.

 

[Silvertjej]

Tack för era svar läser och läser om diagnosen. Ibland orkar jag inte ens tänka på det. Men ska titta lite efter någon sorts stödgrupp.