Man måste vara frisk för att orka vara sjuk

[Redfox]

Min upplevelse av min senaste vända i vården är att man måste träffa på exakt rätt person för att någon ska se hur man faktiskt mår och få rätt hjälp. Denna gången var det en fysioterapeut på sjukhuset som var rätt person. Alla läkare jag träffat hade helt struntat i mitt dåliga psykiska mående till följd av mitt tillstånd. Detta trots att jag grät på vissa läkarbesök men det viftades ändå bort.

Kontaktuppgifter till kurator fick en kompis som själv jobbat som det hjälpa mig att hitta. Avdelningen jag tillhör på sjukhuset sa att de inte hade några kuratorer vilket var ren lögn.

Fysioterapeuten såg mig och hjälpte mig att få mer hjälp och fler läkartider. Innan hon ringde läkare där så skulle jag inte få fler läkartider. Men nu har jag fått det. Det är så sorgligt att träffar man inte rätt person så uteblir hjälpen.

Min tillit till sjukvårdssystemet var inte hög innan detta och det har väl inte direkt höjts av det här.

Skönt att höra att du tillslut fick mer hjälp. Ja det ligger nog mycket i det där att hitta rätt person, en som tar sig tid och ser detaljerna hos patienten. Som frågar och tar sig tid att hjälpa till med det den kan.

Kuratorn jag gick hos först, fick jag först en bra känsla. Men sen gick det bara utför tyvärr. Vi hade ett uppehåll och sågs inte på över 6mån, kom tillbaka och kuratorn frågade ingenting om hur läget var, hur jag mådde. Utan fastnade på mitt problem med ångest av bilkörning vilket var en av det problem vi pratade om innan pausen. Men under denna tid, blev en nära anhörig allvarligt sjuk, en nära släkting försvann, en tid senare när jag var ensam hemma lämnade polisen dödsbud att släktingen hittats död, i samma veva hade jag även haft sjuk hund som fått somna in. Men inga frågor dök upp. Trots att allt hade blivit så mycket sämre med mitt mående.

Nej, dom är ju inte tankeläsare, men jag önskade att kuratorn ställde frågorna, hur är läget eller har något ändrats/hänt sen sist vi sågs så att jag vågat öppna mig. Jag var generellt låg och fast i mina tankar det besöket och kunde knappt hänga med i det kuratorn nu pratade om, vilket jag ändå tänker att kuratorn borde lagt märke till då jag flera gånger fick fråga vad hon menar.

 

[Redfox]

Lokala VC har nästan tagit livet av min mamma (bortviftad hypotyreos som upptäcktes innan operation för en annan åkomma - hon fick inte opereras direkt för hon var i så dåligt skick och det bedömdes att typ 6 mån till utan behandling hade dödat henne).

Lokala VC tog död på min far. Han dog pga leversvikt orsakad av felaktig medicinering under för lång tid. Det i sin tur orsakades av stafettläkare samt ordinarie som inte var intresserade av att lyssna. När jag väl fått till läkare via hemtjänsten som styrde upp hans medicinering var det för sent.

Lokala VC fördröjde min Crohns-diagnos med ett halvår genom att hävda att mina symptom var magkatarr (vilket jag visserligen har men det kändes inte som det). Eftersom jag inte blev tagen på allvar trots flera besök klarade jag inte av att berätta om de "pinsamma" symptomen. Det jävliga är att läkaren som viftade bort mig helt plötsligt ansåg att jag var "intressant" som patient när jag fått min diagnos och vidhängande medicinering med lite mer komplicerade mediciner

Första steget i svensk sjukvård (VC) är ett jävla mörker i alltför många fall. När en väl kommit under specialistvård blir det i allmänhet bättre enligt min erfarenhet (Mag-Tarm i Falun är fantastiska!).

Söker jag för något idag blir jag en total bitch om jag inte får rimliga svar på det jag sökt för. Magen behöver jag tack och lov inte ta via VC längre.

Tråkigt att höra med det dåliga erfarenheterna, det är ju sånt som bara inte ska ske.

Jag har själv sökt vårdcentralen för andra problem och tycker väll att det varit helt okej i bemötandet då.

Har själv Ulcerös Kolit men sökte aldrig vårdcentralen för de symptomen, klarade inte av att boka tid för den "pinsamma symptomen" så jag var dum nog och gick med symptom i säkert 2-3år innan jag fick besöka akuten att par gånger istället.

Väl på endoskopi-mottagningen där jag går blev jag bemött bra de första året eftersom jag då besökte dom så ofta, fick även läggas in en månad på medicinsk-avdelning.

Men nu har jag inte träffat en läkare på över två år kanske 3år till och med, trots att jag står på biologisk medicin.
Träffar ju sköterskorna när jag får behandling. Haft problem till och från i år, sköterskorna är jätte bra. Men läkaren har skrivit ut grejer och gissar att problemet beror på annat bara för att proverna var bra. Men de har inte bokat in mig på läkartid för kontroll. Vilket jag tycker är dåligt.

 

[tuaphua]

Jag har varit beroende av vårdkontakt sedan tonåren. Och det har varit oerhört blandad kvalitet på den. Vissa har varit fantastiska och jag har haft enorm tur att få vård som verkligen hjälpte mig må bra psykiskt efter trauman. Jag fick en bra läkare när jag bröt nacken som rekommenderade sånt sjukvården eg inte fick iom att inget annat fanns att göra.
Jag har fått fantastisk hjälp under cancerbehandling. Onkologen ser då till att sköta det mesta på ett sätt som annars inte är standard.
Men jag har också stött på vårdpersonal som agerat helt oacceptabelt. Och behövt stånga mig blodig och be om hjälp av frisk och tuff släkting för att de som agerat långt över gränsen ska anmälas och flyttas till annan tjänst/sjukskrivas etc. Det har alltid skett på psyk. Och med ADHD måste jag ha kontakt med dem för medicinering.
Det tog också 8 månader innan jag fick tid för järn-dropp på VC trots att onkologen krävde 4 ggr att jag skulle komma dit för det. Onkologen ville ha mig utredd för järnvbrist. Har fortfarande inte fått någon läkartid tid 1,5 år senare.
Och det finns inga tider för blodprov där, vilket jag behövde lämna 1 gång månad under 1,5 år. Jag fick åka till onkologen som ligger i annan stad istället.
När jag var opererad var man tvungen att ta med sig förbandsmaterial och sårtvätt etc själv om man var tvungen att åka för bandagebyte på den helgöppna akut-vårdcentralen istället för den vanliga. För det var olika budgetar tydligen.

Jag blir skitledsen när jag ser hur svårt folk har att få vård. Att det funkat fint för just mig nu ett bra tag är långt från att det fungerar för alla. Det är hemskt hur dåligt många mår och inte får vård. Tror man att det generellt fungerar och är lättillgängligt med tex psykvård får man nog öppna ögonen.
När jag gick trauma-behandling för ca 20-25 år sedan fick jag så omfattande hjälp heltid under flera veckor. Sånt verkar inte erbjudas längre. För just trauma är det ju viktigt att det blir mer tid än någon h i veckan för att kunna jobba med det traumatiska och hinna ”limma ihop” personen lite så att den inte bryter ihop mer hemma etc.

 

[Islandshästryttare]

Det här med att vc inte tar problem på allvar har jag också upplevt med anhöriga. En nära anhörig sökte på vårdcentralen för lite olika symptom. Hon blev tillsagd att gå hem och ta en alvedon utan någon noggrannare undersökning. Då hon mådde så dåligt åkte hon direkt till akuten istället. Hon blev inlagd på vanlig vårdavdelning och flyttades två dagar senare till IVA för att hon var livshotande sjuk. Hade hon inte åkt till sjukhuset hade hon inte överlevt.

 

[Stålvilja]

Lokala VC har nästan tagit livet av min mamma (bortviftad hypotyreos som upptäcktes innan operation för en annan åkomma - hon fick inte opereras direkt för hon var i så dåligt skick och det bedömdes att typ 6 mån till utan behandling hade dödat henne).

Lokala VC tog död på min far. Han dog pga leversvikt orsakad av felaktig medicinering under för lång tid. Det i sin tur orsakades av stafettläkare samt ordinarie som inte var intresserade av att lyssna. När jag väl fått till läkare via hemtjänsten som styrde upp hans medicinering var det för sent.

Lokala VC fördröjde min Crohns-diagnos med ett halvår genom att hävda att mina symptom var magkatarr (vilket jag visserligen har men det kändes inte som det). Eftersom jag inte blev tagen på allvar trots flera besök klarade jag inte av att berätta om de "pinsamma" symptomen. Det jävliga är att läkaren som viftade bort mig helt plötsligt ansåg att jag var "intressant" som patient när jag fått min diagnos och vidhängande medicinering med lite mer komplicerade mediciner

Första steget i svensk sjukvård (VC) är ett jävla mörker i alltför många fall. När en väl kommit under specialistvård blir det i allmänhet bättre enligt min erfarenhet (Mag-Tarm i Falun är fantastiska!).

Söker jag för något idag blir jag en total bitch om jag inte får rimliga svar på det jag sökt för. Magen behöver jag tack och lov inte ta via VC längre.

Exakt så med min mamma och lokala Vc också. Hon sökte januari 2025 för smärtor i en höft, så svåra att hon inte hade sovit en hel natt på en månad. Fanns inga tider hette det, fick tid 1/3 - 25. Trots att hon hade börjat få känselbortfall i tårna och behövde ägna större delen av tiden i sängen pga smärta hette det inflammation, och hon fick kortison. Hon fick också lite morfintabletter.

Läkaren glömde ringa upp för att följa om kortison hjälpt. Tiden gick, hon ringde igen och bad dem titta på henne åter igen - inga tider sa man, ta lite mer piller. Då kunde hon inte sova mer än nån timme i taget pga smärta. Jag ville köra in henne till akuten, men mamma tycker man ska vara sämre för det. Jag skrev egenremiss till ortoped åt henne eftersom hon nyss hade bytt knä, utifall det kunde vara något med det.

September 25, efter att ha blivit bollad mellan ortoped, vårdcentral, smärtenhet röntgade man iallafall och fann metastaser i skelettet. Hon fick diagnosen spridd obotlig lungcancer september - 25.

 

[Monimaker]

För mig har det varit extremt olika baserat på vem som bemöter mig, vilket i och för sig inte direkt skapat trygghet och tillit.

När jag har sökt för icke-akuta åkommor inom den somatiska vården så har det varit extremt ojämnt – allt från att bli totalt brushed off till att få snabb, adekvat hjälp. Det intryck jag fått är att de inte gärna vill ta i mig på grund av att jag också är på psykiatrin regelbundet. De lägger gärna över ansvaret på psykiatrin även för det somatiska. När jag dock behövde akut hjälp och nästan strök med i sepsis innan jag spenderade två veckor i koma på intensiven var tydligen vården underbar. De efterföljande två veckorna på neurorehab och infektion var också bra i termer av hur engagerade personalen var och kvalitén på åtgärder och hur informerad jag kände mig.

Med den somatiska vården känns det som att man gärna blir avvisad tills det är riktigt illa och man behöver söka sig akut, men att vården är god när man väl får specialiserad hjälp. Vissa är definitivt mer intonande och engagerade än andra.

Inom psykiatrin där jag främst är så har personalen varit betydligt mer engagerad än i den somatiska öppenvården. Det kan vara för att min avdelning inte är så stor (psykos), men med några få undantag så har de verkligen, genuint brytt sig. Att sjuksköterskan och kuratorn kunde och ville komma hem med medicin när jag hade medicindelning och precis kom från sjukhuset? Inga problem. Hembesök av läkare? Det fixar vi. När jag varit inlagd inom slutenvården och de kontaktat öppenvården har deras inställning varit att, 'vi tar hand om henne'. Jag får ofta frågan om vad jag vill ha i termer av vård, t.ex telefonkontakter och extra läkarbesök, och de försöker verkligen uppfylla mina önskningar. Senast bara för någon vecka sedan fick jag frågan om hur jag vill lägga upp sommaren. Slutenvården har dock inte varit särskilt bra.

Men, då är jag också engagerad i min vård på ett sätt och där kommer väl lite "man måste vara frisk" in. Jag antecknar flitigt svängningar och låter läkaren få ta del av anteckningarna, läser på om behandlingsmetoder samt läkemedel och kommer med frågor och förslag kring min behandling, vilket läkaren flertalet gånger yttrat sin uppskattning kring. Jag är dessutom relativt bekväm med att vara öppen, prata och svara på jobbiga frågor. Jag har fått anamma att det inte gör ont att fråga efter det jag vill ha. Så ja, påståendet stämmer enligt mig ibland.

 

[et_flickan]

Jag har i många år haft problem med smärtsamma anfall i mellangärdet. Det har kommit och gått, ibland har det varit bra i flera år tills det kommit tillbaka igen.

Jag har varit in akut, gjort gastroskopier, koloskopier, tarmröntgen och kontraströntgen på njurarna. De hittade inget. Till slut sa det att det måste sitta i huvudet.

Hösten -24 fick jag det värsta "anfallet" någonsin. Ringde 112 för jag trodde seriöst jag skulle dö. Låg på golvet och skrek med svetten drypande för att det gjorde så extremt ont. Ambulans kom och de trodde på magkatarr. Fick nån tablett av dom och de åkte igen. Strax efter detta fick jag enorm klåda på köpet, kunde inte sova på nätterna och till slut trodde jag själv att det var skabb, behandlade mig och barnen och sanerade hemmet, ingen förbättring. Fick lite anfall här och där tills jag fick ännu ett kraftigt anfall. Dagen efter ringde jag vc som blev arga på mig för att jag inte åkt in akut då allt tydde på gallstensanfall.

På mindre än ett par timmar efter att jag åkte till akuten ville de ta bort gallblåsan, ett dygn senare var gallblåsan borta, en vecka senare var klådan borta. Jag hade höga levervärden och infektions värden och var rätt dålig.

Klådan var alltså pga gallsten. Då hade jag haft problem med klåda i tre månader och levt med smärtsamma anfall flera gånger i veckan. Jag var ändå på vc en gång också pga klådan och fick penicillin utskrivet för de trodde det kunde vara svamp på kroppen. Då tog de inte ett enda blodprov. De kunde troligen sett nåt redan där.

Tänker nog inte ens ta upp hur lång tid det tog för mig att få hjälp med min psykiska ohälsa. Men det var för att jag till slut träffade rätt människa på bvc som förstod att min förlossningsdepression inte "bara" var en depression utan också PTSD.

 

[animalasia]

Min dotter med bla diagnoserna ADD och autism har haft det kämpigt med vårdkontakter. Hon har endometrios vilket tog ganska lång tid innan det upptäcktes. Det sista känns det dock som om hon har haft tur och träffat bra läkare men jag tror också att det hänger ihop med att hon har blivit bättre på att kommunicera.

 

[Grazing]

Vet mycket väl att det inte är tankeläsare, och att man måste vara ärlig. Det är ju enda sättet att dom ska få all information dom behöver för att kunna hjälpa en.

Men samtidigt som i mitt fall är har jag varit där för att jag har problem med den sociala biten och har oerhört svårt att öppna mig men också för att jag själv inte gillar eller snarare har svårt för när folk väl bryr sig och börjar "tycka synd om en" menar inte riktigt det orden utan mer kroppspråket på personen när man berättar något jobbigt så vet jag liksom inte vart jag ska ta vägen och ögonkontakt blir då ett big no.

Som sagt har jag svårt för situationer som blir obekväma där jag inte vet vad eller hur jag utåt ska visa hur jag mår. Det är ju min svaghet, för jag vet att det inte är något fel att bli ledsen, arg eller osäker mm.

Men jag gör det inte ens för familjen/släktingar. Jag är nästan uppväxt med att man inte visar sina känslor gentemot varandra utan man bär på det tills det brister och blir till ilska och så har man problem med det istället som går ut på varandra. Men att vara ledsen eller visar detta för andra och få stöd eller liknande har jag ingen erfarenhet av.

Så min svaghet är just detta, jag måste våga visa mig vara "sårbar" och inte stänga in allting. Att våga prata om det.

Men jag har väldigt svårt att ens fråga min närmsta anhörig om känsliga saker.
Och att sitta i ett rum själv med en psykolog/kurator/läkare är för mig redan jobbigt nog även om det skulle vara för en fysisk skada/sjukdom. Att då i detta läget behöver prata om saker som att man mår så dåligt att man skadat sig själv, eller inte orkar längre mm. Min hjärna bråkar konstant med mig, hit och dit. Övertänker hur de skulle kunna se ut om jag berättar vs om jag inte gör det mm. Blir oftast nästan lite handlingsförlamad och vågar knappt röra mig. Utåt sett ser jag ofta lugn och avslappnad ut, men inombords är motsatsen.

Så jag önskade ibland att de kunde fånga upp de små grejerna jag säger ibland i hopp om att det ska gå tillbaka till det ämnet och fråga mera. För då skulle jag nog till slut kunna säga lite mer och till slut kanske allting.

Ja jo jag är likadan, jag har supervårt att visa känslor men det är en träningssak det där. Har varit i vården så länge nu så jag säger som det är helt enkelt. Tänker att dom träffar känslosamma människor hela tiden, råkade läsa journalen sist när jag pratade med min läkare och han skrev "väldigt gråtmild" och berörd när jag pratade om min hund som fick somna in och jag visste inte ens om att jag såg ut så. Och när jag förlorade min häst så stod det i journalen "snudd på hysterisk gråt. Men dom är vana vid att folk bryter ihop, dom är vana att se det mesta. Jag lite försöker se det som en trygghet att är det någonstans man får bryta ihop så är det hos dom för dom kan hantera det.

Och givetvis måste man har tur att träffa rätt personer, för mig tog det ca 15 år att träffa rätt personer som tog mig på allvar, mycket iofs också för att jag höll ihop min fasad kanske. Jag har faktiskt för att vara i mer kontakt med mina känslor på lite sorglig musik i min AirPod nu för att inte låsa mig och ha ett stelt ansikte som är svårt att läsa av. Det är lättare att visa känslor till musik för mig. Och visar man lite känslor så är det också lättare att pratar och dom ser iallafall att man inte mår super.

 

[SiZo]

Lokala VC har nästan tagit livet av min mamma (bortviftad hypotyreos som upptäcktes innan operation för en annan åkomma - hon fick inte opereras direkt för hon var i så dåligt skick och det bedömdes att typ 6 mån till utan behandling hade dödat henne).

Lokala VC tog död på min far. Han dog pga leversvikt orsakad av felaktig medicinering under för lång tid. Det i sin tur orsakades av stafettläkare samt ordinarie som inte var intresserade av att lyssna. När jag väl fått till läkare via hemtjänsten som styrde upp hans medicinering var det för sent.

Lokala VC fördröjde min Crohns-diagnos med ett halvår genom att hävda att mina symptom var magkatarr (vilket jag visserligen har men det kändes inte som det). Eftersom jag inte blev tagen på allvar trots flera besök klarade jag inte av att berätta om de "pinsamma" symptomen. Det jävliga är att läkaren som viftade bort mig helt plötsligt ansåg att jag var "intressant" som patient när jag fått min diagnos och vidhängande medicinering med lite mer komplicerade mediciner

Första steget i svensk sjukvård (VC) är ett jävla mörker i alltför många fall. När en väl kommit under specialistvård blir det i allmänhet bättre enligt min erfarenhet (Mag-Tarm i Falun är fantastiska!).

Söker jag för något idag blir jag en total bitch om jag inte får rimliga svar på det jag sökt för. Magen behöver jag tack och lov inte ta via VC längre.

Jag håller med om att det oftast är så att specialistvården är bättre än VC. Med vissa undantag. Psykiatriska delen. Eftersom jag har ADHD så är jag automatiskt rätt korkad och förstår ingenting enligt dem. Attityden mot patienterna är i många fall helt fruktansvärd. Det här grundar jag på både min upplevelse och vänners.

Jag står därför utan medicinering eftersom kontakten med dem blir helt ohållbar.

 

[jemeni]

Lotteriet med vård i Sverige blir sämre och sämre.
Ser i min omgivning personer som blir utredda och grundligt genomgångna för småsaker och blir lika förvånad varje gång hur lyckas de

På mig har de missat
Ett brutet finger
Inflammerad blindtarm - brusten innan de tog det på alvar
Trasig menisk

och då ska vi inte ens prata om alla gånger de har skickat mig till sjukgymnaster som ändå inte kan göra något vettigt. Sist avbokade jag tiden innan besöket då de var rent utsagt otrevliga redan i telefon och tyckte jag skulle vila den onda hälen som gjort ont ett helt år.
Värdens bästa kiropraktor har gjort den nästan bra på ett besök

 

[Redfox]

Ja jo jag är likadan, jag har supervårt att visa känslor men det är en träningssak det där. Har varit i vården så länge nu så jag säger som det är helt enkelt. Tänker att dom träffar känslosamma människor hela tiden, råkade läsa journalen sist när jag pratade med min läkare och han skrev "väldigt gråtmild" och berörd när jag pratade om min hund som fick somna in och jag visste inte ens om att jag såg ut så. Och när jag förlorade min häst så stod det i journalen "snudd på hysterisk gråt. Men dom är vana vid att folk bryter ihop, dom är vana att se det mesta. Jag lite försöker se det som en trygghet att är det någonstans man får bryta ihop så är det hos dom för dom kan hantera det.

Och givetvis måste man har tur att träffa rätt personer, för mig tog det ca 15 år att träffa rätt personer som tog mig på allvar, mycket iofs också för att jag höll ihop min fasad kanske. Jag har faktiskt för att vara i mer kontakt med mina känslor på lite sorglig musik i min AirPod nu för att inte låsa mig och ha ett stelt ansikte som är svårt att läsa av. Det är lättare att visa känslor till musik för mig. Och visar man lite känslor så är det också lättare att pratar och dom ser iallafall att man inte mår super.

Vilken smart ide att lyssna på lite musik, jag är själv väldigt lätt påverkad av musik och blir lätt känslosam till musik.
Ja det är nog en träningssak att lära sig våga visa sina känslor hos läkare/psykolog/kurator, att börja våga släppa fasaden och känna att just på den här platsen behöver jag inte hålla fasaden uppe. Utan här behöver jag visa känslor och berätta det man är där för.

Kuratorn jag gick hos upplevde mig som en väldigt lugn person, vilket jag generellt är i sociala sammanhang och överlag. Men inombords på dessa möten, när jag ser lugn ut så är jag oftast motsatsen. Att jag ofta inte förstår frågorna eller informationen korrekt för att jag övertänker det så mycket till den grad att jag tillslut inser att det fortfarande pratar om något och jag har hängt med. Sedan måste jag typ få en fråga ställd på ett exakt sätt för att jag ska kunna svara ärligt på den. Trigger varning på fem rader. När de frågar tex. "har du tankar på att skada dig själv" så svarar jag nej fast samtidigt vet jag ju att jag troligtvis lär göra det pga självskadebeteende. Eller tex. när de frågar har du tankar eller planer på att ta ditt liv", så vet jag inte om det passar in att säga att ja jag har eller har haft tankar om suicid men aldrig planerat något.
Jag behöver en mer exakt fråga som har du självskadebeteende eller suicidala tankar då tror jag det skulle vara lättare att berätta. Eller tex. när jag pratar om min ilska, att det frågar om vart den tar vägen då jag ofta vänder ilskan mot mig själv.

Så mötena jag haft med vården blir att de endast tror att jag har "små/milda" problem med social fobi/ångest.

Skulle jag känna behov framöver att söka hjälp igen, oavsett vart jag isåfall vänder mig så skulle jag nog kunna försöka säga lite mera eftersom man lärt sig ifrån det tidigare mötena speciellt med kuratorn som jag var hos flera gånger.