Sv: Misslyckad operation
Nu kommer jag lite som gubben i lådan igen eftersom jag inte varit med i den tidigare diskussionen.
Men, (återigen); jag uppfattar inte att TS blivit felaktigt behandlad, och inte heller pga tidspress. Jag vet inte riktigt vad personalen kunde ha gjort annorlunda? De hjälpte henne att klä på sig, de ringde efter hennes när hon inte kunde göra det själv och de släppte iväg henne. Vad skulle de ha gjort?
Jag tycker absolut man får klaga hur mycket man vill på vården och att alla har rätt att känna sig sura/besvikna/ledsna/förbannade när de blivit felaktigt behandlade eller dåligt bemötta, gud vet att jag var jävligt sur när det hände mig.
Självklart skulle de satt henne på en stol och sagt till hennes man att han skulle hämta henne i väntrummet. Det hade inte tagit många sekunder men hade känts mycket bättre för Ts. Inte skickar man ut en människa i det skicket att själv leta sig fram till bilen. Det säger väl sig självt.
Knapplån
Jag har blivit fruktansvärt illa behandlad av vården. Skulle jag fått korrekt behandling och överhuvudtaget fått någon vård så hade jag med största sannolikhet inte suttit här så svårt handikappad idag. Hade jag fått en bedömning som faktiskt kunde liknas vid en bedömning där läkaren åtminstone tittade på den skadade armen så hade kanske skadan kunnat minimeras kraftigt.
Jag har fått höra att om jag hade tränat så skulle jag varit frisk nu. Att det var synd att det inte var min dominanta arm som skadades för då hade jag minsann tränat men att jag ju var så lat att jag inte gjorde det. Att jag tränade så mycket att jag fick inflammation i senskidorna brydde sig inte vederbörande om att läsa i journalen och lyssna på mig gick ju inte för jag ljög ju bara. Inte heller brydde hen sig om att läsa hur enormt mycket jag tränade både hos sjukgymnasten och hemma vilket visade sig förvärra skadan ännu mer.
Jag har fått felaktiga råd och anvisningar om hur jag ska bete mig med den skadade armen och när jag förklarade att om jag gör så får jag tre gånger så mycket mer ont i flera dagar efteråt och den här proceduren skulle jag göra tre gånger/dag. När jag protesterade så fick jag höra att jag är rädd för smärta

Att jag kräktes och ofta svimmade när jag försökte togs ingen hänsyn till utan de menade att jag överdrev. Jag hade då så ont att jag inte ens kunde ta på min egen arm ens utan att utföra den proceduren som de ville att jag skulle göra.
När jag träffade en läkare som faktiskt var kunnig och satte diagnos på fem minuter så fick jag veta att jag hade en klockren CRPS och att jag absolut inte skulle provocera de skadade nerverna ytterligare med den behandlingen som den förra smärtläkaren rekommenderat.
Jag fick ingen smärtlindring på nästan 10 år vilket gjorde att smärtorna spred sig till hela kroppen vilket de kan göra när man har fruktansvärt ont i en kroppsdel. Det var först när jag förklarade för läkaren att jag inte längre orkade med smärtorna utan hade börjat planera inför min egen bortgång som jag fick morfinliknande preparat utskrivna. Den medicinen gav omedelbart så mycket lindring att smärtorna kom ner på en hanterbar nivå. Hade jag fått den smärtlindringen direkt efter skadan hade hänt så hade jag aldrig fått ont i hela kroppen och därmed hade jag inte varit så handikappad som jag är idag.
Jag har fått frågan hur mycket av den morfinliknande medicinen som jag tar som jag köper på nätet eftersom jag omöjligt kan gå på samma dos som jag fick föreskrivet för tre år sedan för man brukar ju vänja sig och behöva höja dosen. När jag ifrågasatte varför jag skulle köpa en medicin på nätet och riskera att det inte ens var rätt medicin när jag får den på recept och kan hämta den på apoteket så menade läkaren att folk ofta gjorde så.
Jag har fått höra att kommer man in på sjukhus så tar personalen förgivet att man är tablettmissbrukare om man äter de doserna smärtstillande jag behöver för att överhuvudtaget orka överleva. Att man faktiskt kan ha så ont att man behöver de doserna föresvävar dem inte. Att sjukvårdspersonal ens har den inställningen gör faktiskt ont i mig.
Jag har fått höra att jag bara inbillar mig att mina leder subluxerar och att mina höfter trillar isär för så kan de inte göra och jag har blivit utsatt för mycket hårdhänta undersökningar för att kontrollera att leden faktiskt subluxerar. Allt för att EDS är sällsynt men bara för att det är en sällsynt sjukdom så innebär det inte att den inte finns.
Jag har fått veta när jag för tredje gången uppsökte akuten att jag inte ska hålla på och åka in till akuten och ta upp deras tid trots att jag låg dubbelvikt och skrek rakt ut och inte var kontaktbar för det var ju inget fel på min gallblåsa. Detta visade sig vara ett rejält magsår på tolvfingertarmen. Det tog 7 månader ifrån jag sökte vård första gången tills jag ens fick en gastroskopi. Att det kunde vara ett magsår föresvävade inte läkarna på akuten utan de menade att det var nervsmärtorna jag har i övriga kroppen som hade satt sig inuti magen också och att det inte var något att göra något åt. Att jag inte kunde äta något annat än enbart rostat bröd utan pålägg och att jag spydde ett dygn efter jag hade ätit lagad mat brydde de sig inte om (spyr ett dygn gör jag fortfarande om jag äter lagad mat men nu kan jag äta pizza någon enstaka gång, ost och gurka på rostbrödet och yoghurt och musli så det går ju framåt

). Efter gastroskopin fick jag både muntliga och skriftliga order om att genast uppsöka akuten om jag fick en attack igen eftersom det kunde innebära att magsåret hade brustit. Tänk om jag hade lyssnat på den läkaren som sa till mig att sluta belasta vården och legat hemma och dött? Fast jag är ju förtidspensionär och på en sådan kan man ju inte lägga några resurser. Det fick jag veta när jag sökte samtalshjälp för att om möjligt få hjälp med att hantera att min kropp fallerade mer och mer. Kuratorn sa rakt ut till mig att "sådana som dig lägger vi inga resurser på" när hon fick veta att jag är förtidspensionär.
Jag har blivit utskälld för att sköterskorna har satt upp telefontider till läkaren efter kl 16.00 och detta utan att jag ens har andats om vilken tid det passade för mig att läkaren ringde. Dessutom sa de fel datum till mig och sa att han skulle ringa någon gång under dagen vilket gjorde honom ännu argare när jag dumt nog sa att oj, ringer du idag, jag trodde att du hade semester till xx/x för det sa sköterskan.
Jag har fått utskällningar av läkaren för att jag hade mycket att ta upp efter att ha bokat en dubbel tid för att jag hade så mycket att ta upp.
Jag har blivit hånad för att jag inte kom ihåg vilken dosering jag hade på en medicin som jag åt för arton år sedan och blev ifrågasatt vilken dosering jag hade tänkt ta utav den. När jag förvirrat svarade att jag givetvis tänkte ta den dos som läkaren föreskrev fick jag en blick som var mycket talande. Som om han inte trodde på mig.
Jag har blivit anklagad att jag vill ha sömnmediciner och ifrågasatt varför trots att jag förklarat flera gånger att jag bara sover en timme och tjugo minuter åt gången och sedan vaknar av smärtorna och att jag önskar att jag åtminstone skulle kunna få sova två-tre timmar/natt sammanhållet.
Jag har vid flertalet tillfällen bett vårdpersonalen att inte ska ta i mig vid t ex datatomografi utan istället säga hur jag ska ligga/sitta och förklarat att jag har svåra smärtor i hela kroppen för att de sekunden senare tar kraftigt i mig så att jag kippar efter andan och nästan svimmar av smärtan.
Jag har blivit opererad med enbart lugnande och lokalbedövning fast jag har förklarat att det inte tar på mig och jag skrek i full panik när de började operera trots att jag kände allt efter att ha fått fem stora bedövningssprutor i magen som gjorde fruktansvärt ont. Läkaren menade att jag bara skulle känna första sticket... Varför inte lyssna liksom? Och inte kunde de meddela min sambo på något vis att de hade fått söva mig istället utan jag som skulle varit tillbaka ifrån operationen efter ca 20-30 minuter var tillbaka först efter 3 timmar eftersom jag då fick ligga på uppvaket innan jag fick komma tillbaka. Ni kan ju bara tänka er vad orolig han var!
Detta var ett litet axplock av vad jag har råkat ut för de senaste 13 åren. Jag kräver inte mycket men att vårdpersonalen lyssnar på och tror på vad jag säger, inte skäller ut mig för att någon annan har gjort fel och inte hånar mig tycker jag att man borde kunna kräva. Det har ingenting med tidsbrist eller resursneddragningar att göra utan handlar enbart om att som patient så ska du bara hålla käft och göra som du blir tillsagd. Det handlar om jargong och inget annat. Visst finns det jättegullig sjukvårdspersonal också och jättebra läkare men det ska inte vara så att man förvånad kommer ut ifrån vårdcentralen eller sjukhuset och utbrister att gud vad hen var bra! Vilket bemötande! Hen lyssnade ju! Jättetrevlig! Det borde vara tvärtom.