Idag sjönk det till slut in, jag kommer aldrig bli frisk.
Jag har som några kanske vet fått diagnosen Ulcerös Kolit för ca 2 år sedan efter nästan 10 års smärtskov som läkare försökte få till menssmärtor...*suck*
Efter maxdoserna av kortison gick jag upp nästan 20 kg vilket frestade mer på mitt psyke än min kropp och jag har fortfarande en del kg kvar även om jag lyckats träna bort det mesta.
Jag har lagt om min kost och tränar regelbundet, försöker undvika all onödig stress och jag har (peppar peppar) inte haft ett skov på snart 2 år så det fungerar ju. Men jag känner i kroppen att den påverkas för även mellan skoven så är ju sjukdomen där och frestar på kroppen vilket nu visar sig i att jag för trötthetsanfall då jag fysiskt inte kan hålla ögonen öppna och hela kroppen lägger av. Något som en läkare idag på VC sa berodde på att jag har en sjukdom som är väldigt jobbig för kroppen även när man inte har direkt ont. Hon sa att det är kroppen som säger stopp. Anledningen till att jag var på VC var för min astma blev sämre efter kortisonbehandlingarna vilket tydligen kan hände..
Men det hon sa till mig (jättegullig läkare) var att jag måste acceptera att jag har 2 väldigt påfrestande sjukdomar som jag inte kan bli av med och jag måste inse att jag förmodligen aldrig blir som innan med massa ork och energi och inga problem att hålla vikten nere. Det gjorde så jäkla ont för jag har hela tiden intalat mig att om jag bara blir av med skoven så är det som att bli frisk men det är det ju inte. Skoven kan komma närsomhelst och även om dom fortsätter lysa med sin frånvaro så har jag ju sjukdomen kvar som sliter på min kropp. Jag hatar att känna mig såhär svag, och eftersom det inte syns utåt så ser folk inte varför jag blir så andfådd av ansträngning, varför jag ibland bara försvinner och nästan somnar på minuten, varför jag är så "krånglig" med mat och vad det får vara i saker och inte. Jag känner mig så himla överkänslig.
Hur har ni andra med kroniska sjukdomar kommit över den där känslan av att man är "sjuk för livet", att man får leva med tråkiga begränsningar, att ingen ser på utsidan varför man är så ojämn i energin och uppfattas som överkänslig?
Jag vill inte känns mig svag och sjuk och det är piss att veta att oavsett hur mycket jag tränar så är chansen stor att jag aldrig kommer få riktigt bra kondition eller bli mer vältränad.. Jag känner mig mentalt ganska knäckt.
Jag hade smärtor i kroppen i nästan tio år innan jag, efter hundratalet undersökningar, fick diagnosen Fibromyalgi och Kroniskt Kompartment Syndrom (KKS) från midjan och neråt, till råga på det krossade jag större delen av muskulaturen i ena benet när jag gick omkull med häst och fick benet under, det benet var 10 cm tjockare än det andra.
KKS är typ som benhinneinflammation men jag har det från midjan och neråt. För trånga muskelhinnor innebär att musklerna inte får plats att expandera. Så när det är jättevarmt, som det var i juli, kunde jag inte motionera alls för jag svullnade av värmen och då fanns det ingen plats kvar för mina muskler att expandera vid motion = akut kramp och fruktansvärd smärta. (ett exempel...om jag dammsög min lägenhet var jag tvungen att ta maxdos av mina mediciner för att ens kunna gå...)
När jag mår som sämst krampar hela bäckenmuskulaturen och jag får så ont att jag inte kan röra benen. Läkarna vill inte operera mina muskelhinnor eftersom jag inte är idrottare, men de tjatar om att jag måste motionera för min övervikt (väger 125 kilo). Så det är lite moment 22.
I början av året fick jag bara mediciner...eller droger som jag kallar det. Men jag hade ont varje dag och fick således medicinera varje dag. Deppigt och trist och enerverande. Jag blev sjukskriven halvtid men fick ingen hjälp från sjukvården. Så jag tog tag i det själv.
Jag diskuterade med min kiropraktor som är lite av en expert på muskelskador, idrottare och muskeluppbyggnad. Hon förklarade vad som händer i kroppen vid KKS och hur min fibromyalgi hindrar min kropp från att bli helt bra.
Hon behandlar min benhinnor med en form av massage där hon stretchar ut muskelhinnorna i ben, rumpa och bäcken sakta men säkert med 14 dagars intervall. Första besöket trodde jag att jag skulle dö av smärta! Jag grät, skrek och kallsvettades så britsen var sjöblöt!! Benen (och arschlet) var toksvullna efteråt och helt täckta av blågråa märken. Men redan dagen efter var smärtan borta och jag kunde låta bli medicinerna för första gången på evigheter!!
Jag kunde i början promenera 15 minuter i taget innan jag fick ont. Det gjorde jag VARJE dag. Jag struntade i att folk sa att det var helt onödigt med så korta promenader eftersom de inte ger någon effekt. Jag envisades med att "jag måste börja någonstans". Nu kan jag promenera 45 minuter i varierad takt eller simma 20 längder bröstsim.
Så från mars tills nu har det gått framåt, men det har gått sakta.
Men jag bestämde mig helt enkelt för att JAG ska styra mitt liv och inte sjukdomen.
Nu behöver jag medicinera ungefär en gång var tredje vecka eller om jag ansträngt mig mycket. De sjukliga kramperna, som ibland satt kvar i en vecka och fick behandlas på akuten, har jag sluppit till stor del.
Behandlingen gör inte alls lika ont längre, även om det inte är direkt fantastiskt skönt.
Simningen fungerar, men jag kan inte pressa mig att ta i hårdare, för träningsvärk innebär medicinering eftersom träningsvärken inte släpper av sig själv förrän efter tre veckor. :/
Så mitt råd är; Grubbla lite på just DIN situation. Fundera på vad DIN kropp klarar av och prova dig fram.
Jag får ju tex skitont om jag pressar min kropp i träningen, så jag måste lyssna på min kropp hela tiden. Men hur DIN kropp fungerar, det vet du bäst själv. Gör en plan och försök.
Jag fick ju som sagt inte så mycket hjälp från sjukvården, så jag tog tag i det själv...med finsk envishet och genom att prova mig fram. Låt det ta tid! Vikten har jag haft så gott som hela livet, utom när jag red som mest. Men den är inte prio ett just nu, även om det går sakta neråt, utan prio ett är att klara vardagen, klara arbetet och kunna hålla ner medicineringen till ett minimum.
En av anledningarna till min "kamp" är att mina mediciner är ett rävgift mot njurar och lever. Jag har redan något nedsatt leverfunktion efter en liten propp i levern för många år sen och min farmor gick bort för att hennes njurar slutade fungera efter åratal av medicinering. Så med det i åtanke försöker jag låta bli medicinerna så mycket jag kan. För mina sjukdomar går inte att bota, så jag kommer få medicinera mer eller mindre hela livet och kan jag då skona njurarna och levern i perioder så är nog det bara bra.
Så mitt tips är...låt det ta tid att acceptera din egen situation, gör det som du klarar av och anse dig själv duktig varje gång du mår bra. Att strunta i vad omgivningen tycker är svårt, men le ofta, skratta ofta, det ger energi.
Hoppas du får den hjälp du behöver, kämpa på!
