Ni med kroniska sjukdomar, hur accepterar ni att aldrig bli friska?

[TinyWiny]

Har ni känt tacksamhet för eran sjukdom/funktionsnedsättning?

Jag har känt tacksamhet (bipo, adhd), tex för vissa symptom/styrkor (som gör att jag är den jag är) eller när jag ser tillbaka på mitt liv (händelser tex). I nuet är det lite svårare för mig många ggr. Dock blir det lättare med övning...

Har upptäckt att öva på tacksamhet hjälper acceptansen.

IBSen är svårast att vara tacksam för, fast ibland har jag en bra ursäkt att dra till med, antar att skiten är bra ibland.

Jag är tacksam för att jag fick möjligheten att finnas för mina barn på ett helt annat sätt eftersom jag alltid var hemma från att de var 9 och 11 år gamla men det är nog också det enda faktiskt. På samma gång hade jag ju önskat att jag hade orkat göra mer med dem, att jag hade kunnat ställa upp mer osv. Det tuffaste blev faktiskt när jag inte längre kunde köra bil och det krånglade till sig för min son så att han hade behövt bli hämtad. Det var riktigt jobbigt att inte kunna slänga sig i bilen och hämta honom. Nu ordnade det sig ändå men det var tufft.

Förresten, jag har lärt känna mig själv på ett annat sätt och det kan ju faktiskt också vara en fördel men det känner jag att jag är klar med nu så nu vill jag bli frisk.

 

[Aliche]

@TinyWiny jag håller verkligen med om det där med att jag absolut inte vill att folk ska tycka synd om mig eller titta på mig med medlidande för när dom gör det så är det som att dom förminskar mig, att jag blir bara min sjukdom fast den egentligen inte begränsar mitt liv till endast den. Men å andra sidan så lever jag ju med den även om jag inte känner av varje dag..

Åh det är så dubbelt haha! Samtidigt som jag inte vill bli deffinerad av min sjukdom så måste jag ju ändå anpassa mig efter den.

 

[TinyWiny]

@TinyWiny jag håller verkligen med om det där med att jag absolut inte vill att folk ska tycka synd om mig eller titta på mig med medlidande för när dom gör det så är det som att dom förminskar mig, att jag blir bara min sjukdom fast den egentligen inte begränsar mitt liv till endast den. Men å andra sidan så lever jag ju med den även om jag inte känner av varje dag..

Åh det är så dubbelt haha! Samtidigt som jag inte vill bli deffinerad av min sjukdom så måste jag ju ändå anpassa mig efter den.

Precis så är det! Det känns som om de förminskar en till några diagnoser! Vi är ju mycket mer än så! Det är en helt annan sak om man har berättat att man är förkyld och någon säger; -usch, stackars dig. Än att man har berättat om sina diagnoser och någon säger; -usch, stackars dig. Och jag tror att det är det folk som är friska har svårt för att förstå. En förkylning är ju övergående, något man har en vecka eller två och som alla får lite då och då men de sjukdomar/funktionshinder som vi släpar på är ju inte övergående och det är inget som alla får lite då och då. När någon får en förkylning så ser ju inte folk på en med medlidande i blicken och får tårar i ögon "för det är ju så synd om hen" men det händer ju tyvärr då och då när man har sådana sjukdomar som jag har och det är inte roligt. Då vet jag ju att hen ser inte mig som mig längre utan bara som någon som är sjuk. Sen om folk sitter hemma och tycker synd om mig är upp till dem men jag är glad om jag slipper se eller höra det för det får mig bara att må dåligt.
Det är en sak att ta hänsyn till sjukdomar/funktionshinder och en helt annan sak att definiera någon som om hen bara vore en sjukdom eller ett funktionshinder. För självklart ska man ta hänsyn till människors olika behov oavsett vad problemet är men jag tycker inte att man ska se människor som en diagnos för det. Jag tycker egentligen inte att det är konstigare att man tar hänsyn till att någon sitter i rullstol och ordnar så att hen kan komma in och fram än vad det är att någon inte kan dricka mjölk för att hen är allergisk mot mjölkprotein och att man därför fixar något annat till den personen.
Det är ju samma sak för en själv. Även om man inte definierar sig som sin sjukdom så måste man ju ta hänsyn till den. Jag kan ju t ex inte städa mitt hem hur gärna jag än vill utan jag får helt enkelt snällt betala för att någon annan ska göra det.

 

[Oldie]

Sen kanske man såhär i val tider påminna om att inte rösta emot sitt eget intresse. D.v.s de som inte vill förbättra villkoren för oss långtidssjuka/utförsäkrade. Nåt att tänka på.

 

[Aliche]

Imorgon ska jag ta tag i att kontakta sjukhuset där jag gick innan och be om annan mag-läkare för jag inser att jag måste ju hålla koll på min sjukdom, jag blir inte mindre sjuk för jag inte vet om det... Men problemet som jag hade med min tidigare läkare var ju som sagt att jag kände att hon inte kunde hantera eller respektera när jag inte ville äta t.ex kortison eller blev ledsen av att behöva äta det. Jag blev ju ledsen för jag visste att jag återigen skulle se ut som hamster med påssjuka och en gravidmage minus bebis!

Jag blev också väldigt tveksam när hon började prata om remicade och muriel (rätt?) som ersättning för den asacol som jag inte tålde, då jag hört om väldigt mycket om extremt jobbiga biverkningar av dessa. Är det förresten någon här som äter/har ätit någon av dom och har erfarenheter att dela med sig av?
Hursomhelst så var det som att hon kunde inte förstå varför jag "krånglade" utan det var väl bara att äta den medicin som erbjöds eftersom alternativet inte var ett alternativ. Hon kunde inte greppa att jag inte var aspepp på att börja äta ännu en ny medicin med biverkingar som fick mitt håravfall, depression, sömnsvårigheter och annat att framstå som semester..
Ni som inte bara accepterat behandlingen som erbjöds utan ville prova annat eller inte äta medicin alls utan kanske testa kost och träning, hur mottogs det av era läkare? Var dom öppna för förslag eller tyckte dom att ni bara skulle äta det ni blev tilldelade? Kunde ni stå på er?

Har ni förresten märkt av att ni blivit fumliga i händerna iom er sjukdom? Jag upplever det sista året som att jag blivit fumlig och klumpig i händerna och till viss del kroppen, tappar lättare saker, slår i, snubblar ibland, mer än innan. Kan såklart vara totalt orelaterat men man kan ju alltid fråga

 

[Kilauea]

Äter imurel och får remicade var 8e vecka. Remicade var en livsräddare för mig. Hela mitt liv vändes från botten och smärtor till att kunna fungera i vardagen.
Har trötthet, vilket läkaren dels tror är sjukdomen i sig, trots att den är vilande i nuläget, men även beror på medicinerna.

Hoppas du får tag i en läkare som lyssnar på dig och att du kan hitta den medicin du behöver!

Kortison hjälpte knappt mig och jag blev varken svullen eller ökade i vikt, däremot blev jag hungrig och hyper.

Jag har en jättebra läkare. Kunnig, lyssnar och ger mycket stöd och råd och uppmuntran.

 

[Sonic76]

Jag är ju reumatisk och har blivit rätt försämrad under det sista året. Märker att jag blir sämre när psyket inte hänger med också.
Så nu är händerna drabbade, det märks rätt väl här på buke då jag inte klarar av att skriva som jag vill alltid. Höger höft och fotlederna är också drabbade.
En depression därtill gör att jag just nu är sjukskriven. Mest för att jag är så trött att jag inte kan prata utan att sluddra, jag kan inte minnas saker utan allt måste skötas skriftligt osv.. Sen ska jag jobba med smärtan och lederna, vill inte äta så mycket tabletter då de påverkar min astma. Sen har jag gått upp de 20 kilo jag lyckats gå ner så det är nästa projekt

 

[Azalea]

Jag är så imponerad av er som skrivit i den här tråden. Ni är så vansinnigt starka och kloka.
Att läsa vad ni skrivit har fått mig att fokusera mer på vad jag faktiskt KAN göra istället för att uppmärksamma allt som inte går (den insikten är för mig guld värd och har varit otroligt avlägsen hos mig tidigare). Jag hade fastnat i frustrationen över mina begränsningar men det har i och med den här tråden börjat lossna mer och mer. Frustration kommer dyka upp då och då igen, det vet jag ju, men i alla fall..
Tack för att ni delar med er och inspirerar

 

[athena_arabians]

Imorgon ska jag ta tag i att kontakta sjukhuset där jag gick innan och be om annan mag-läkare för jag inser att jag måste ju hålla koll på min sjukdom, jag blir inte mindre sjuk för jag inte vet om det... Men problemet som jag hade med min tidigare läkare var ju som sagt att jag kände att hon inte kunde hantera eller respektera när jag inte ville äta t.ex kortison eller blev ledsen av att behöva äta det. Jag blev ju ledsen för jag visste att jag återigen skulle se ut som hamster med påssjuka och en gravidmage minus bebis!

Jag blev också väldigt tveksam när hon började prata om remicade och muriel (rätt?) som ersättning för den asacol som jag inte tålde, då jag hört om väldigt mycket om extremt jobbiga biverkningar av dessa. Är det förresten någon här som äter/har ätit någon av dom och har erfarenheter att dela med sig av?
Hursomhelst så var det som att hon kunde inte förstå varför jag "krånglade" utan det var väl bara att äta den medicin som erbjöds eftersom alternativet inte var ett alternativ. Hon kunde inte greppa att jag inte var aspepp på att börja äta ännu en ny medicin med biverkingar som fick mitt håravfall, depression, sömnsvårigheter och annat att framstå som semester..
Ni som inte bara accepterat behandlingen som erbjöds utan ville prova annat eller inte äta medicin alls utan kanske testa kost och träning, hur mottogs det av era läkare? Var dom öppna för förslag eller tyckte dom att ni bara skulle äta det ni blev tilldelade? Kunde ni stå på er?

Har ni förresten märkt av att ni blivit fumliga i händerna iom er sjukdom? Jag upplever det sista året som att jag blivit fumlig och klumpig i händerna och till viss del kroppen, tappar lättare saker, slår i, snubblar ibland, mer än innan. Kan såklart vara totalt orelaterat men man kan ju alltid fråga

Jag kommer aldrig att äta kortison igen. Förutom vikten fick jag personlighetsförändring av Prednisolon (RIKTIGT illa blev det!) så jag jag fick byta till Betapred. Mina läkare vet vid det här laget att jag är en grisenvis naturvetare (dvs jag förstår faktiskt en del saker de pratar om!) och vill ha förklarat hur medicinen fungerar osv för att det ska fungera. Först trodde de nog att jag bara var motvalls men förstår nu att jag vill faktiskt veta hur medicinerna kommer att påverka mig och sedan bestämma mig för hur jag vill göra och att jag vill veta vilka alternativ jag har.

Har stått på Imurel nästan hela tiden sedan jag fick diagnosen (och det var väl 2006 el 2007 om jag kommer ihåg rätt). Jag står dessutom på hög dos och har stått på ännu högre eftersom det inte hjälpte annars.

Fick Remicade ett tag men utvecklade som sagt antikroppar mot det så jag fick en anafylaktisk chock (när flera sjuksköterskor kommer springade och en springer och hämtar en läkare är det inte så kul kan jag säga!). Jag förmedicinerade med Tavegyl och kortison för att kunna fortsätta ta Remicade men tillslut hade den ingen verkan vilket är vanligt med den.

Jag fick (efter en paus med bara Imurel då jag blev RIKTIGT dålig pga min envishet...) testa Cimzia. Den hade ingen verkan på mig så då blev det Humira som fungerar perfekt. Det är skit att spruta sig själv en gång i veckan men det går (som vanligt måste jag ta dubbel dos, annars brukar det räcka med en varannan vecka).

Som sagt tar jag höga doser av de här rätt gräsliga medicinerna. Mina värden ser helt ok ut (lever, njure etc) och det värsta jag märker själv av biverkningar är att jag tappar hår i perioder (det kommer tillbaka). Misstänker att det är Imurelen som gör det.

Jag har flera exempel i min närhet på människor som dött i förtid pga Crohns. Vet inte om det var sjukdomen i sig eller medicinerna de blev dåliga av. En var en extremt nära vän till familjen, exakt 15 år äldre än mig och jag var 32 år när jag gick på hans begravning. Det gör att jag räknar inte med att bli så gammal, oavsett skäl. Då är det lika bra att stoppa i sig de här gifterna för jag mår ju faktiskt så mycket bättre med dem än utan dem. Får jag cancer så får jag. Sjukdomen gör ju att man har en högre risk för cancer så för mig kvittar det, bara jag kan ha kul så länge jag lever

 

[pulkaskurk]

Imorgon ska jag ta tag i att kontakta sjukhuset där jag gick innan och be om annan mag-läkare för jag inser att jag måste ju hålla koll på min sjukdom, jag blir inte mindre sjuk för jag inte vet om det... Men problemet som jag hade med min tidigare läkare var ju som sagt att jag kände att hon inte kunde hantera eller respektera när jag inte ville äta t.ex kortison eller blev ledsen av att behöva äta det. Jag blev ju ledsen för jag visste att jag återigen skulle se ut som hamster med påssjuka och en gravidmage minus bebis!

Jag blev också väldigt tveksam när hon började prata om remicade och muriel (rätt?) som ersättning för den asacol som jag inte tålde, då jag hört om väldigt mycket om extremt jobbiga biverkningar av dessa. Är det förresten någon här som äter/har ätit någon av dom och har erfarenheter att dela med sig av?
Hursomhelst så var det som att hon kunde inte förstå varför jag "krånglade" utan det var väl bara att äta den medicin som erbjöds eftersom alternativet inte var ett alternativ. Hon kunde inte greppa att jag inte var aspepp på att börja äta ännu en ny medicin med biverkingar som fick mitt håravfall, depression, sömnsvårigheter och annat att framstå som semester..
Ni som inte bara accepterat behandlingen som erbjöds utan ville prova annat eller inte äta medicin alls utan kanske testa kost och träning, hur mottogs det av era läkare? Var dom öppna för förslag eller tyckte dom att ni bara skulle äta det ni blev tilldelade? Kunde ni stå på er?

Har ni förresten märkt av att ni blivit fumliga i händerna iom er sjukdom? Jag upplever det sista året som att jag blivit fumlig och klumpig i händerna och till viss del kroppen, tappar lättare saker, slår i, snubblar ibland, mer än innan. Kan såklart vara totalt orelaterat men man kan ju alltid fråga

Jag och typ hela tjocka släkten hemma har UC/Crohns och det är skitjobbigt, men man kan ju faktiskt må riktigt bra trots sjukdomen så jag tycker inte man ska gräva ned sig mer än man behöver.
Det är dock inte alltid så lätt att leva efter, jag har en svår variant och har haft fler dagar på sjukhuset än hemma de senaste 2 åren....

Att hitta en bra läkare som man klickar med är A och O. Jag har en toppenläkare nu som lyssnar väldigt bra och jag försöker lyssna på honom. Men han tjatar bara om sånt jag inte vill höra så det är inte så lätt att lyssna jämt.

Remicade och Imurel är vanliga läkemedel som normalt ger väldigt bra effekt och få biverkningar även om biverkningslistan är ganska lång så är det långt från alla som får det.
De flesta i min släkt tar den kombinationen och har varit symtomfria i flera år.
Själv tog jag Remicade och fick psoriasis och så för mig var just det ett dåligt läkemedel men det är ju ingenting man kan veta i förväg.
Nu tar jag bland annat Humira i dubbel dos, en massa Imurel/Azathioprin och sen får jag något annat dropp varannan vecka på sjukhuset.
Jag är inte frisk men jag blir iaf inte ännu sjukare just nu.

Så jag skulle iaf prova medicinerna som läkaren föreslår. Annars kanske Acetarsol kan hjälpa dig, den fungerade väldigt bra på mig men jag får inte ta mer på drygt 1 år nu...
Den innehåller dock arsenik och det finns inga uppgifter om den på fass och den görs bara på beställning så hur giftig den är vill man nog inte veta..

 

[Enya]

Jag vet egentligen inte om jag bör skriva i en tråd där så många har så allvarliga sjukdomar och skador. Det känns lite futtigt då med det jag har.

Jag har epilepsi och jag och en del andra med samma sjukdom känner också lite grann igen det här med att acceptera och hantera sin sjukdom. Jag avskyr anfall för de känns så förnedrande för mig. Speciellt eftersom jag inte ha krampanfall lika ofta som frånvaroanfall, där man kan tolka mig som störd eller korkad eller ouppmärksam eller hur nu folk ser på andra som beter sig förvirrat och konstigt. Alla människor förstår inte att en förvirrad människa kan vara det pga epilepsi utan kan tro att personen är full eller vad som. Ja, ni vet, gå förbi alkisen/knarkaren som ligger på marken- mentalitet.

Förutom att det känns förnedrande känns det jobbigt att vara till besvär för andra. Att andra får ta kontakt med sjukvården pga mig, att andra får avbryta aktiviteter pga mig. Det liksom "stör" andra. Jag förstör med min sjukdom. Även de gånger jag hamnat på akuten/någon avdelning pga ett anfall, då har jag känt mig till besvär. Det är så jag känner och just det är svårt att skaka av mig.

Efter ett anfall vill jag gärna prata om vad som hände- ha koll och kontroll typ. Men sedan vill jag låtsas som om det aldrig hänt och vill inte att folk oroar sig. Jag vill inte bli hindrad i det jag gör bara för att jag har sjukdomen, jag vill verkligen inte känna "kan jag göra detta säkert?"
Det inkräktar på mitt liv. Jag vill inte ge sjukdomen så stor plats. Jag vill göra saker jag tycker om trots sjukdomen och vetskapen att om jag får ett anfall här kan det vara kört.

Jag har accepterat sjukdomen på så vis att jag HAR den, men jag har inte accepterat att jag påverkas av den och av medicinen. Jag känner mig fortfarande vansinnigt irriterad och "arg" på att min hjärna inte funkar som förut pga medicinerna. Att ens komma ihåg medicinerna är ibland krångligt och jag har knappt accepterat att jag måste ha alarm på telefonen för att komma ihåg tabletterna. Jag måste ha alarm på telefonen för att komma ihåg tabletterna, tabletter som ihop med epilepsin gör att mitt minne är ur funktion, som gör att jag tappar ord, tänker på fel ord och menar annat ord egentligen, inte alltid uttrycker mig på det viset jag vill osv. Jag är inte sur på han som ställde in det och "tvingade" mig att ha det, jag är sur för att han har rätt och min hjärna behöver den hjälpen!

När jag fick diagnosen och började med medicinen och blev så glömsk så oroade jag mig ofta för om jag glömt stänga boxdörren om hästen. Efter att ha ringt stallägaren eller stallkompis några gånger och frågat så insåg jag att om jag alltid alltid alltid stänger om min häst, om jag så bara ska ta 5 steg bort så kan jag få in det automatiskt i min hjärna och gör det utan att tänka och slipper oroa mig för att nåt händer. Det funkade, det går automatiskt och jag glömmer aldrig stänga om henne. Innan jag går från box eller hage vänder jag mig om och kollar om jag stängt om henne ordentligt. På jobbet likadant, jag vände mig om och kollade "har jag gjort allt?" bara för att inte missa något.

Men som sagt, detta är ju inte i närheten av vad ni andra upplever. Dock känner jag att det är en sorg att ha epilepsi ändå på ett vis.
Det är inte enda sjukdomen jag har som jag aldrig blir frisk ifrån men den som jag har svårast för att acceptera.

 

[Aliche]

Jag har också fått sämre minne vilket gör mig konstant nojjig och orolig, jag kan vakna mitt i natten och undra om jag stängde av steamern på jobbet eller låste lagerdörren. Jag har aldrig glömt det och det skulle egentligen inte vara katastrof om jag gjorde det men bara att hela tiden undre om jag låste ytterdörren, stängde av spisen eller strykjärnet, det är så otroligt påfrestande och irriterande.
Som att plötsligt har jag blivit gammal och glömsk fast jag bara är 28!

Det är så jäkla jäkla jobbigt att gå runt och vara orolig hela tiden, inte bara för att jag inte vet när nästa skov kommer men just för jag glömmer saker, jag blir osäker på vilka tider jag jobbar och om jag gjort det jag skulle ha gjort på jobbet eller om jag glömt nåt.
Det enda som jag märkt hjälper är att jag skriver listor med saker jag ska göra och varje gång jag låser en dörr eller stänger av någonting så säger jag det högt, det hjälper till att jag kommer ihåg det senare också. Oftast.