Att gå igenom en livskris och krishantering

[Islandshästryttare]

Dom tejpar

Tejpsr? Vad menar du?

 

[manda]

Eftersom jag inte kan stänga mitt vänstra öga behöver jag ha i gel minst en gång i timmen.På natten använder jag ögonfuktkammare. Räknade ut att det kostar mig 1500 i månaden Det går inte att få på recept inom högkostnadsskyddet. Nu klarar vi den utgiften men jag undrar vad den person gör som redan lever på marginalen och drabbas av något liknande löser det?

Frågade både på akuten och önh om det gick att få gel utskrivet. Svaret var nej.

Man kan ansöka om Merkostnadsersättning om ens sjukdom ger merkostnader på över typ 17 tkr/år. Kanske svårt för dig så länge prognosen är oklar, men det är en väldigt bra grej eftersom det är så dyrt att vara sjuk. Det krävs att det finns en ordination eller råd från läkare dock. Går inte att få ersättning för utgifter som en själv tycker utan att det är väldokumenterat. Men det går att få ersättning för utgifter man ännu inte har (för att det är för dyrt) men har ordinerats och skulle behöva.

 

[dobbis]

Tejpsr? Vad menar du?

Vad dom gör som inte har råd med ögonfuktkam

 

[Islandshästryttare]

Man kan ansöka om Merkostnadsersättning om ens sjukdom ger merkostnader på över typ 17 tkr/år. Kanske svårt för dig så länge prognosen är oklar, men det är en väldigt bra grej eftersom det är så dyrt att vara sjuk. Det krävs att det finns en ordination eller råd från läkare dock. Går inte att få ersättning för utgifter som en själv tycker utan att det är väldokumenterat. Men det går att få ersättning för utgifter man ännu inte har (för att det är för dyrt) men har ordinerats och skulle behöva.

Ja jag har redan kollat det finns ingen läkare som kan intyga att det kommer kvarstå ett år och det är det som krävs. För läkarna har ingen aning och ingen är beredd att skriva ett intyg på det.

 

[Islandshästryttare]

Vad dom gör som inte har råd med ögonfuktkam

Tejpar vad? Hur? Jag förstår inte?

 

[manda]

Tejpar vad? Hur? Jag förstår inte?

Tejpar ögat stängt med kirurgtejp.

 

[manda]

Ja jag har redan kollat det finns ingen läkare som kan intyga att det kommer kvarstå ett år och det är det som krävs. För läkarna har ingen aning och ingen är beredd att skriva ett intyg på det.

Nej det var väl mer en tanke framåt. Och också såklart en tanke från skyddsnätet att första året finns också en högre sjukpenning och oftare kanske även en mindre urholkad ekonomi. För mig är det en trygghet att veta vilket stöd som finns på sikt (om det skulle behövas).

 

[Islandshästryttare]

Tejpar ögat stängt med kirurgtejp.

Okej det är det ingen som framfört som alternativ. Fick bara info om fuktkammare.

 

[Islandshästryttare]

Nej det var väl mer en tanke framåt. Och också såklart en tanke från skyddsnätet att första året finns också en högre sjukpenning och oftare kanske även en mindre urholkad ekonomi. För mig är det en trygghet att veta vilket stöd som finns på sikt (om det skulle behövas).

Ja okej då förstår jag hur du tänkte.

 

[manda]

Okej det är det ingen som framfört som alternativ. Fick bara info om fuktkammare.

Över lag kan patientcommunityt ha massor av bra info om hur det är att leva med sjukdomar som läkare kanske (eller kanske inte) har god insikt i hur de ska skötas medicinskt men mindre kännedom om det vardagliga, egenvården, tips och samhörighet.

Om jag väntat på att vården skulle ge mig den information som varit viktigast för mig i min vardag hade jag väntat än. Kan någon anhörig eller vän hjälpa dig hitta levd erfarenhet skulle det kunna göra stor skillnad. Bara en sådan grej som vad folk som levt länge med ett öga som inte stänger sig tycker funkar bäst för dem (inkl tips de kanske fått av en specialist med stor erfarenhet för de finns såklart också någonstans) gissar jag kan ge trygghet och praktisk avlastning i din vardag. Utöver egenmakt då, att inte vara i vårdens grepp o bara vänta. Fattar såklart att det måste finnas energi till det men för mig har det varit helt avgörande som strategi att hantera ett helt nytt liv.

 

[Islandshästryttare]

Över lag kan patientcommunityt ha massor av bra info om hur det är att leva med sjukdomar som läkare kanske (eller kanske inte) har god insikt i hur de ska skötas medicinskt men mindre kännedom om det vardagliga, egenvården, tips och samhörighet.

Om jag väntat på att vården skulle ge mig den information som varit viktigast för mig i min vardag hade jag väntat än. Kan någon anhörig eller vän hjälpa dig hitta levd erfarenhet skulle det kunna göra stor skillnad. Bara en sådan grej som vad folk som levt länge med ett öga som inte stänger sig tycker funkar bäst för dem (inkl tips de kanske fått av en specialist med stor erfarenhet för de finns såklart också någonstans) gissar jag kan ge trygghet och praktisk avlastning i din vardag. Utöver egenmakt då, att inte vara i vårdens grepp o bara vänta. Fattar såklart att det måste finnas energi till det men för mig har det varit helt avgörande som strategi att hantera ett helt nytt liv.

Ja när jag orkar. Just nu försöker jag hitta någon motivation för att leva överhuvudtaget. Och försöker hitta någon energo till rehab.

 

[vemsomhelst123]

Rehab är via sjukhuset antar att fysioterapeuten är knuten till ÖNH på något vis. Mins förväntningar ligger just nu under noll jag har fullständigt tappat förtroendet för vården på sjukhuset . Då behöver jag iallafall inte bli besviken.

Det du drabbats av är ju mer neurologi än önh, men oftast ligger neurorehab på sjukhuset så förhoppningsvis får du träffa ett proffs. Håller alla tummar. Jag har träffat en patient i hela mitt liv med din åkomma. Den patienten blev faktiskt bra och kunde återgå i jobb, men det tog tid. Hoppas du får bra hjälp både med rehab och med initialt krisreaktionen men även det som kommer efter med acceptans och balans.

 

[manda]

Ja när jag orkar. Just nu försöker jag hitta någon motivation för att leva överhuvudtaget. Och försöker hitta någon energo till rehab.

Just därför jag funderade på om du kunde få hjälp med den biten. fattar att du måste ta det i din takt.

 

[Lejontand]

Jag har fått välja bort medicin som inte är på högkostnadsskyddet för att den är för dyr. Så är det för en hel del personer tyvärr.

Har man försörjningsstöd finns det möjlighet att ansöka om ersättning för läkemedel som inte ingår i högkostnadsskyddet. Men man kan ju givetvis ha annan typ av låg inkomst som gör att man inte har råd. Helt galet att folk ska behöva avstå medicinering pga ekonomiska skäl.

 

[parellikusken]

Har man försörjningsstöd finns det möjlighet att ansöka om ersättning för läkemedel som inte ingår i högkostnadsskyddet. Men man kan ju givetvis ha annan typ av låg inkomst som gör att man inte har råd. Helt galet att folk ska behöva avstå medicinering pga ekonomiska skäl.

Det vet jag och det är jättebra!
Jag har dock inte försörjningsstöd.

 

[Islandshästryttare]

Det du drabbats av är ju mer neurologi än önh, men oftast ligger neurorehab på sjukhuset så förhoppningsvis får du träffa ett proffs. Håller alla tummar. Jag har träffat en patient i hela mitt liv med din åkomma. Den patienten blev faktiskt bra och kunde återgå i jobb, men det tog tid. Hoppas du får bra hjälp både med rehab och med initialt krisreaktionen men även det som kommer efter med acceptans och balans.

Krisreaktionen har vården helt och hållet ignorerat. Jag fick svar av önh att de inte hade några kuratorer och vårdcentralen ville inte ta emot mig för jag är önhs ansvar.. till slut fick jag vårdcentralen att skriva ut armtarax när jag inte sovit en hel natt på tvp veckor. Annars vet jag inte om jag varit vid liv ärligt talat. Hade inte en kompis letat rätt på hur jag kunde kontakta kuratot på sjukhuset hade jag fortfarande stått uran stöd. Läkaren i tisdags ville inte ens hjälpa mig att förlänga sjukskrivningen för jag skulle inte få fler läkartider på sjukhuset.

 

[vemsomhelst123]

Krisreaktionen har vården helt och hållet ignorerat. Jag fick svar av önh att de inte hade några kuratorer och vårdcentralen ville inte ta emot mig för jag är önhs ansvar.. till slut fick jag vårdcentralen att skriva ut armtarax när jag inte sovit en hel natt på tvp veckor. Annars vet jag inte om jag varit vid liv ärligt talat. Hade inte en kompis letat rätt på hur jag kunde kontakta kuratot på sjukhuset hade jag fortfarande stått uran stöd. Läkaren i tisdags ville inte ens hjälpa mig att förlänga sjukskrivningen för jag skulle inte få fler läkartider på sjukhuset.

Men de måste ju skicka dig vidare till neurosen tänker jag. Var det idag du hade fysioterapeut tid? Finns det ett team på ditt sjukhus så bör de ha kurator och arbetsterapeut där också. Beror lite på var du bor.

 

[Pilot]

Eftersom jag inte kan stänga mitt vänstra öga behöver jag ha i gel minst en gång i timmen.På natten använder jag ögonfuktkammare. Räknade ut att det kostar mig 1500 i månaden Det går inte att få på recept inom högkostnadsskyddet. Nu klarar vi den utgiften men jag undrar vad den person gör som redan lever på marginalen och drabbas av något liknande löser det?

Frågade både på akuten och önh om det gick att få gel utskrivet. Svaret var nej.

Jag jobbar extra som assistent hos en person som får det på recept, så det ska absolut gå att få gelen utskriven.
Däremot valde de först att skriva ut en gel som var restad och försökte få att vi skulle köpa en annan sort under tiden utan recept.
Det hela var väldigt oklart, men vi stod på oss och får det på recept nu och på högkostnadsskyddet.

 

[Petronilla]

tänker på dig

 

[Islandshästryttare]

Fätt tid på Karolinska Danderyd för en second opinion pm bästa brhandling. Jag har hög risk för defektläkning i ansiktet och det känns bra att ha fått den tiden. Vill känna att jag gjort allt jag kan för att få bästa vården. Blev förvånad att det gick så fort egenremiss brukar inte vöga så tungt enligt min erfarenhet. Men jag fick en tid omgående.

Skickat in klagomål att mitt läkarbesök den 28 april inte är journalfört. Känns viktigt att allt är journalfört inför Karolinska och nu har det gått sju vardagar. Jag har pratat med flera på önh och alla verkar lika frågande till vem jag har träffat . Stod bara jourtid i kallelsen och jag minns inte namnet på läkaren.