Kropp&Själ Migrän

Enya

Trådstartare
Jag är säkert inte ensam här på buke om att ha migrän. Denna jädrans sjukdom som två av tre av mina barn också verkar ha fått tyvärr. Vad som förvånar mig är den stora variationen på hur det upplevs att ha migrän! Och även hur andra människor bemöter människor som har det. Dessutom hur stora skillnader det faktiskt är i migrän mellan olika människor.

Hur blir ni bemötta av andra människor när ni har migrän och när ni berättar om er migrän?
Hur ter er migrän sig?

Varför blir man så dåligt behandlad när man har migrän, tex av familj och vänner, på arbetsplatser osv?


/Enya, som vaknade med kraftig huvudvärk och nog blev bönhörd, eftersom det faktiskt inte utvecklades steget vidare till migrän den här gången. Det var nära, det kändes!
 
Min migrän börjar med aura, får som en blixt i synfältet och sen sprider det sig och så får jag synbortfall.
När blixtarna avtar kommer själva värken. Brukar vilja ta av mig huvudet och stoppa det i frysen då.

Sambon har väldigt svårt att förstå hur ont det gör, hur varje ljud skär i huvudet. Han förstår inte att jag inte kan prata ens.
Jag vill ligga ifred i ett mörkt rum, gärna med öppet fönster så jag får frisk luft. Och sen vill jag sova, så gott jag kan, för att slippa ifrån smärtan.
Att jobba med migrän finns inte en möjlighet.

Dagen efter samt ytterligare nån dag känner jag mig mosig i huvudet och lite avtrubbad liksom. Som tur är brukar själva migränen sitta i en dag.
 
Jag blir inte trodd av min familj, för de får inte migrän. :cry:
När jag jobbar så säger de bara ta en kopp kaffe. :mad:
Min migrän blir som ett band från ena ögat till de andra med den långa vägen runt och allt gör ont. ljus,ljud och beröring.
 
Jag har både spänningshuvudvärk och migrän. Det går i perioder. Som tur är så har jag lärt mej när det är på väg att bli migrän och kan ofta stoppa den. Det börjar ofta med spänningshuvudvärk och sen går det hela vägen från nacken och upp bakom ögat och ut i tinningen. Ibland om det är riktigt illa så är det dubbelsidigt, men oftast är det vara på vänstersidan. Blir alltid ljudkänslig. Inte alltid ljuskänslig men det är ju skönt när det är mörkt. Spyr sällan. Försöker klara mej så gott det går utan att göra det. Då ligger jag utslagen på toagolvet, länge. Så jag försöker undvika det. Samma med att gå på toa och göra nummer 2. Då får jag sitta med hinken framför och sen är jag svimfärdig. Magen rasar totalt. Dagen efter så är jag "bakis".

Jag upplever att jag får mer förståelse för migrän än för vanlig spänningshuvudvärk. Alla jag känner visar förståelse. Känner dock två som aldrig i hela sitt liv har haft huvudvärk. Det var svårt att försöka förklara för dom.
 
Jag har migrän med aura, börjar oftast över ena ögat och blir samtidigt täppt i samma sidas näsborre (märkligt, men så är det alltid och tar jag inte nässpray så tar inte nån migränmedicin i världen)
Sen drar sej huvudvärken runt och bakåt bakhuvudet och jag blir yr och kan inte köra bil eller sitta knappt, blir illamående. Känner av migränanfallet i flera dagar efter att det är över, som en rejäl baksmälla.
Zomig nasal i kombination med Treo kan bryta ett migränanfall om jag tar det i tid.
Men det som funkat allra bäst är botox, bästa jag har gjort! Haft några enstaka anfall sista året, och absolut inte lika kraftiga men jag får va noga och ”fylla på” med botox så effekten inte går ur.
 

Enya

Trådstartare
Jag blir inte trodd av min familj, för de får inte migrän. :cry:
När jag jobbar så säger de bara ta en kopp kaffe. :mad:
Min migrän blir som ett band från ena ögat till de andra med den långa vägen runt och allt gör ont. ljus,ljud och beröring.
Vad tråkigt att du inte blir trodd ens av dina närmaste! De är ju jätteviktiga för att man ska kunna få lugn och ro när man har migrän!

Min familj tror mig eftersom vi är ganska många som har migrän. Mamma har typ aldrig ont i huvudet och har svårt att förstå hur det är men hon misstror inte eller liknande. Mina barn är det värre med. Sonen som har migrän kan sätta sig in i hur det är och dottern som också verkar ha det har numera större förståelse, just eftersom hon själv upplevt det, men andra sonen har ytterst sällan ont i huvudet och har väldigt svårt att förstå att något kan påverka så mycket. Tyvärr tror jag att en del av hans oförstående kommer lite av att det finns någon i hans närhet som också säger sig ha migrän och ändå kan leva som vanligt trots akut värk liksom. Svårt för honom att förstå att migrän kan vara så olika och orden, framför allt, kan användas så olika.
 
Min migrän har förresten ofta varit hormonell. Märkte det när vi gjorde IVF och jag fick det som biverkning av hormonsprutorna, likaså hade jag det ofta första halvan av graviditeten med sonen.
Tidigare hade jag det en viss tid i menscykeln (minns dock inte när nu, men även min mamma hade hormonell migrän).
 

Enya

Trådstartare
Min migrän börjar med aura, får som en blixt i synfältet och sen sprider det sig och så får jag synbortfall.
När blixtarna avtar kommer själva värken. Brukar vilja ta av mig huvudet och stoppa det i frysen då.

Sambon har väldigt svårt att förstå hur ont det gör, hur varje ljud skär i huvudet. Han förstår inte att jag inte kan prata ens.
Jag vill ligga ifred i ett mörkt rum, gärna med öppet fönster så jag får frisk luft. Och sen vill jag sova, så gott jag kan, för att slippa ifrån smärtan.
Att jobba med migrän finns inte en möjlighet.

Dagen efter samt ytterligare nån dag känner jag mig mosig i huvudet och lite avtrubbad liksom. Som tur är brukar själva migränen sitta i en dag.
Jag brukar säga att det enda som hindrar mig från att hänga mig när jag har migrän är att det gör så ont att röra mig, tänka, och engagera mig. Efteråt vill jag inte hänga mig, men när det är som värst så finns vill jag bara slippa värken! Men jag stannar förstås i sängen, allt annat gör för ont.

Det finns människor som kan jobba med migrän, jag är inte en av dem heller. Det är sängen som gäller, med täcket över huvudet, mörkt och tyst. Inte röra ens en fena för då skär det i huvudet, barnen har nu lärt sig att inte viska för det ljudet är hemskt att höra, bättre att prata lågt.

Jag får botox var 12 vecka och sedan jag började med det har min migrän blivit kortare i tid. Det är alltså helt underbart att inte ha migrän två dagar och sedan bakfyllekänslan efter det! Nu är det bara knappt en dag jag har migrän, enstaka gånger går det över och vara mer än ett dygn nu, oftast är det då den försvinner 3-4 timmar för att sedan återkomma och finnas kvar flera timmar till inpå nästa dygn. Så var det inte tidigare.

Jag har inte migrän med aura, men har några gånger fått som ett blått regn över ögonen, framför allt höger öga. Insett först efteråt att det nog är aura, när huvudvärken kommit. Faktiskt väldigt skrämmande varje gång men också väldigt ....fascinerande! Hur kan en hjärna skapa något sådant! Hur lång tid tar det för dig mellan blixtarna och värken?
 
Vad tråkigt att du inte blir trodd ens av dina närmaste! De är ju jätteviktiga för att man ska kunna få lugn och ro när man har migrän!

Min familj tror mig eftersom vi är ganska många som har migrän. Mamma har typ aldrig ont i huvudet och har svårt att förstå hur det är men hon misstror inte eller liknande. Mina barn är det värre med. Sonen som har migrän kan sätta sig in i hur det är och dottern som också verkar ha det har numera större förståelse, just eftersom hon själv upplevt det, men andra sonen har ytterst sällan ont i huvudet och har väldigt svårt att förstå att något kan påverka så mycket. Tyvärr tror jag att en del av hans oförstående kommer lite av att det finns någon i hans närhet som också säger sig ha migrän och ändå kan leva som vanligt trots akut värk liksom. Svårt för honom att förstå att migrän kan vara så olika och orden, framför allt, kan användas så olika.
Jag har även synestesi så det kan bli riktigt jobbigt och illamående av det hela.
 
Jag har inte migrän med aura, men har några gånger fått som ett blått regn över ögonen, framför allt höger öga. Insett först efteråt att det nog är aura, när huvudvärken kommit. Faktiskt väldigt skrämmande varje gång men också väldigt ....fascinerande! Hur kan en hjärna skapa något sådant! Hur lång tid tar det för dig mellan blixtarna och värken?
Brukar vara 20-30 minuter emellan aura till värk.

Håller med om att aura är både skrämmande och fascinerande.

Ibland, framförallt under IVF och graviditet, kan jag vakna med migrän. Då slipper jag i och för sig auran och brukar lättare kunna somna om, men fortfarande samma bakis-känsla när jag vaknar.
 

Enya

Trådstartare
Jag har både spänningshuvudvärk och migrän. Det går i perioder. Som tur är så har jag lärt mej när det är på väg att bli migrän och kan ofta stoppa den. Det börjar ofta med spänningshuvudvärk och sen går det hela vägen från nacken och upp bakom ögat och ut i tinningen. Ibland om det är riktigt illa så är det dubbelsidigt, men oftast är det vara på vänstersidan. Blir alltid ljudkänslig. Inte alltid ljuskänslig men det är ju skönt när det är mörkt. Spyr sällan. Försöker klara mej så gott det går utan att göra det. Då ligger jag utslagen på toagolvet, länge. Så jag försöker undvika det. Samma med att gå på toa och göra nummer 2. Då får jag sitta med hinken framför och sen är jag svimfärdig. Magen rasar totalt. Dagen efter så är jag "bakis".

Jag upplever att jag får mer förståelse för migrän än för vanlig spänningshuvudvärk. Alla jag känner visar förståelse. Känner dock två som aldrig i hela sitt liv har haft huvudvärk. Det var svårt att försöka förklara för dom.
Jag har också spänningshuvudvärk och migrän och precis som du kan jag känna när det blir migrän. Detta har andra människor lite svårt att förstå, att jag vill bryta en huvudvärk som kan bli migrän. Den biten tycker jag är väldigt jobbig. Jag känner ju i huvudet att "det här är spänningshuvudvärk som kan bli migrän och därför måste den brytas" och " det här är spänningshuvudvärk som ännu inte är i närheten ens av migrän och därför kan jag fortsätta", det verkar vara omöjligt att förklara för andra människor.

Viss sorts huvudvärk kan jag fortsätta lyssna på musik med, annan huvudvärk kan jag bara lyssna på lugn klassisk musik, inget annat fungerar, och en huvudvärk- migrän, kräver enbart och total tystnad, helst ska inte ens andetag höras.

Har du alltid ont på vänster sida när du inte har ont på båda? Jag har 98 % av gångerna ont på höger sida. Jag trodde det växlade sida men på mig är det nästan uteslutande höger sida, bakom höger öga stort och brett mot höger öra och runt som i ett smalt band till en punkt i nacken som är öm när jag tar på den också.

Hur reagerar din chef på din migrän?
 

Enya

Trådstartare
Jag har migrän med aura, börjar oftast över ena ögat och blir samtidigt täppt i samma sidas näsborre (märkligt, men så är det alltid och tar jag inte nässpray så tar inte nån migränmedicin i världen)
Sen drar sej huvudvärken runt och bakåt bakhuvudet och jag blir yr och kan inte köra bil eller sitta knappt, blir illamående. Känner av migränanfallet i flera dagar efter att det är över, som en rejäl baksmälla.
Zomig nasal i kombination med Treo kan bryta ett migränanfall om jag tar det i tid.
Men det som funkat allra bäst är botox, bästa jag har gjort! Haft några enstaka anfall sista året, och absolut inte lika kraftiga men jag får va noga och ”fylla på” med botox så effekten inte går ur.
Hur länge har du tagit botox? Märker du skillnad på längden på anfallen nu mot innan du började? Hjälper medicinen bättre nu när du får botox också eller ser du ingen skillnad där?
 

Enya

Trådstartare
Min migrän har förresten ofta varit hormonell. Märkte det när vi gjorde IVF och jag fick det som biverkning av hormonsprutorna, likaså hade jag det ofta första halvan av graviditeten med sonen.
Tidigare hade jag det en viss tid i menscykeln (minns dock inte när nu, men även min mamma hade hormonell migrän).
Inte nog med mens, man ska drabbas av migrän också under den perioden.....:mad:

Det är många många år sedan jag fick mens första gången, men nu sedan jag började med botox för något år sedan har jag börjat se ett mönster. Hormonell migrän ligger kvar, och det har väckt minnen om hur gräsligt jag mådde som tonåring när jag hade mens och ägglossning. Varje gång.

Det är det jag misstänker dottern har också. Hennes kraftiga huvudvärk med synpåverkan och illamående började när hon fick mens ungefär. Stackars unge alltså!
 

Hedinn

Moderator
Jag har migrän med aura, så får synbortfall innan det blir huvudvärk och illamående av det hela. Hinner jag ta medicin i tid klarar jag mig med enbart synbortfall och ”mosig” i huvudet, utan medicin kryper jag mellan sängen i ett mörkt och tyst rum och toaletten för att spy...
Ingen som ifrågasatt det, men det är väl också för att jag har väldigt ”typiska” migränsymptom. Och anfall extremt sällan, kan gå år emellan. En familjemedlem har en mer annorlunda migrän, hen får som jag har dagen efter, dvs ”bomullskänsla” i huvudet och man känner sig typ bakis och lite borta, så att säga.

Det är nog fler som har svårare att förstå att min spänningshuvudvärk kan vara i princip lika besvärande och handikappande dagar den är kraftig, för då ser folk det som ”bara huvudvärk”, men smärtan egentligen kan vara bra mycket värre än vid migrän (men utan illamåendet och ljuskänsligheten).
 
Har inte haft "riktig" migrän många gånger i mitt liv. Men de få gånger jag haft det räcker för att veta hur jävligt det är, och ger mig stor empati för de som har det ofta. Var helt utslagen en gång av det när det kom i samband med att jag var sjuk. Har även haft ögonmigrän några gånger, det var inte så väldans jobbigt, men lite skrämmande först innan jag visste vad det var och att det skulle gå över (man förlorar ju ändå lite syn ett tag..).

Båda mina föräldrar har haft stora problem med migrän en massa år. Har starka minnen av hur de var sängliggande regelbundet pga det.

Jag har migrän med aura, så får synbortfall innan det blir huvudvärk och illamående av det hela. Hinner jag ta medicin i tid klarar jag mig med enbart synbortfall och ”mosig” i huvudet, utan medicin kryper jag mellan sängen i ett mörkt och tyst rum och toaletten för att spy...
Ingen som ifrågasatt det, men det är väl också för att jag har väldigt ”typiska” migränsymptom. Och anfall extremt sällan, kan gå år emellan. En familjemedlem har en mer annorlunda migrän, hen får som jag har dagen efter, dvs ”bomullskänsla” i huvudet och man känner sig typ bakis och lite borta, så att säga.

Det är nog fler som har svårare att förstå att min spänningshuvudvärk kan vara i princip lika besvärande och handikappande dagar den är kraftig, för då ser folk det som ”bara huvudvärk”, men smärtan egentligen kan vara bra mycket värre än vid migrän (men utan illamåendet och ljuskänsligheten).
Ja, det kan ju vara rätt jäkla olika, håller helt med om det här..

Jag har haft stora problem med spänningshuvudvärk, och jag vet sjutton inte ibland vart gränsen går. Eller vad det spelar för roll egentligen, jobbigt i huvudet är liksom jobbigt i huvudet, vad man än kallar det. Vet inte om jag tänker fel, men jag har tänkt att det är det jag oftast har, men kan absolut bli illamående av den. Brukar dock lätta om jag lyckas sova nån timme.

Det som hjälpt mig mest med min spänningshuvudvärk är att tvinga mig till att sova regelbundet, och mycket.


Hur jag blir bemött struntar jag lite i. Den som förstår, förstår. Den som inte gör det - tja, skönt för dem att inte veta hur det känns! Det kan jag unna dem.
 
Jag är säkert inte ensam här på buke om att ha migrän. Denna jädrans sjukdom som två av tre av mina barn också verkar ha fått tyvärr. Vad som förvånar mig är den stora variationen på hur det upplevs att ha migrän! Och även hur andra människor bemöter människor som har det. Dessutom hur stora skillnader det faktiskt är i migrän mellan olika människor.

Hur blir ni bemötta av andra människor när ni har migrän och när ni berättar om er migrän?
Hur ter er migrän sig?

Varför blir man så dåligt behandlad när man har migrän, tex av familj och vänner, på arbetsplatser osv?


/Enya, som vaknade med kraftig huvudvärk och nog blev bönhörd, eftersom det faktiskt inte utvecklades steget vidare till migrän den här gången. Det var nära, det kändes!
Jag får nästan alltid aura innan, skulle säga 9 av 10 gånger. Det kan börja med ”svarta prickar”, likt myrornas krig, i mitt synfält. Sen kan det komma ljusa, skarpa blixtar. Annars en konstig ”dovhet” över huvudet, ingen spänning eller så utan allt känns annorlunda. Alla intryck blir annorlunda.

Efter detta så har jag kanske 30 minuter till 2 timmar på mig innan det riktiga anfallet börjar. Illamående, lite yrsel, vansinnig värk över höger öga och höger halva av ansiktet. Ibland spyr jag precis innan eller under anfallet. Inte jätteskönt att spy med värken😫

Migränen kan hålla i sig allt ifrån några timmar till dygn om jag inte försöker häva den med medicin.

Har haft migrän i minst 15 år och har lärt mig handskas bättre med den. Nu för tiden tar jag faktiskt en tablett DIREKT vid första känningen av aura. Innan väntade jag för länge ”ifall att jag inte får huvudvärk”. Helt meningslös väntan då medikament i princip aldrig avbryter mina anfall som kommit igång.

Hade ungefär 10-16 anfall i månaden en period. Fick börja med botox och får numer ungefär 42 stick var 10-12:e vecka. Anfallen har reducerat till kanske 4-6 i månaden, lättare att stäva med medicin 👏

Upplever att allmänheten och folk i min närhet fortfarande har svårt att begripa migränens effekter. Har aldrig känt mig riktigt förstådd under mina 13 år innan jag kom till en fantastik neurolog.
 
Jag är säkert inte ensam här på buke om att ha migrän. Denna jädrans sjukdom som två av tre av mina barn också verkar ha fått tyvärr. Vad som förvånar mig är den stora variationen på hur det upplevs att ha migrän! Och även hur andra människor bemöter människor som har det. Dessutom hur stora skillnader det faktiskt är i migrän mellan olika människor.

Hur blir ni bemötta av andra människor när ni har migrän och när ni berättar om er migrän?
Hur ter er migrän sig?

Varför blir man så dåligt behandlad när man har migrän, tex av familj och vänner, på arbetsplatser osv?


/Enya, som vaknade med kraftig huvudvärk och nog blev bönhörd, eftersom det faktiskt inte utvecklades steget vidare till migrän den här gången. Det var nära, det kändes!
Jag har inte migrän, men utreddes för det innan man insåg att det var Hortons. Det var rätt länge de trodde det var migrän. Några år typ.
Har ibland spänningshuvudvärk också IOM whiplash.

Jag lever tack och lov med en mycket skicklig kiropraktor som ser till att jag slipper Hortons-anfall. Jag kan få ett visst tryck bakom ena ögat. Men det blir inte mer än så så länge han behandlar min nacke.
Det är en sådan enorm lättnad!
Första typ 3 åren blev jag livrädd varje gång trycket kom och tänkte att jag skulle få riktigt anfall. Men hittills har det hållit sig där. Så tacksam!
Jag hade perioder innan då jag snudd på gladeligen hade rivit ut ögat om jag slapp smärtan.
Jag hade tappat hoppet och trodde jag var dömd till ett förmodligen kortare liv pga hur fruktansvärt jobbigt det var med så regelbunden och svår smärta.
Så skönt att inte haft ett anfall på flera år. Och att nästan glömma bort paniken!

Tycker folk behandlat mig med respekt både när man trodde det var migrän och nu när man vet att det är Hortons. Men kanske kan det bero på svåra nackskadan som gjorde att jag många år var ett vårdpaket. Man kanske tyckte det var legitimt att ha ont etc IOM det. Don’t know!
 
Hur länge har du tagit botox? Märker du skillnad på längden på anfallen nu mot innan du började? Hjälper medicinen bättre nu när du får botox också eller ser du ingen skillnad där?
Jag har använt botox 1år, men satte den först och främst som ”fåfänga” alltså panna/argrynka och sen ett gäng stick förebyggande mot migrän i nacken och några fler punkter. Vet inte hur många stick det är men det är många.
Men längden på anfallen är den samma, men inte intensiteten och medicinen hjälper något bättre. Anfallen kommer inte varje gång jag har ägglossning längre heller utan det är kanske var 3:e månad istället.
Sätter ny botox var 4:e-5:e månad, märker direkt om jag dragit ut på det för länge.
 
Jag har precis som många i tråden spänningshuvudvärk som kan gå över i migrän. Och ofta är det otroligt svårt att veta när det slår över då jag inte får någon aura eller kräkning. Kan vara illamående när det smärtar som värst men det brukar vara snabbt övergående och inte så farligt.

Börjar alltid med spänning och värk i nacken som sträcker sig längs sidan upp mot tinning, panna och ögonen. Nästan uteslutande är det vänster sida som är mest påverkad.
När jag ”bara” har spänningshuvudvärk är det båda sidor men alltid värre på vänster. Nacken är alltid involverad och värker kraftigt.

Jag har börjat lära mig mer och mer om hur jag funkar och känner jag en ganska kraftig huvudvärk så tar jag hellre en migrännässpray och testar om det försvinner än att vänta ut det. Många gånger när jag trott att det varit
en hemsk spänningshuvudvärk har plötsligt all smärta släppt efter nässprayen vilket betyder att det var migrän trots allt.
Tar zomig nasal och har fått det på recept då det är rätt dyrt annars. Jag fick jobbiga biverkningar på migräntabletterna men inte av nässprayen, plus att den verkar snabbare.

Tar botox var 10:e-12:e vecka och det hjälper något. Gjorde ett uppehåll på 6 månader i våras och då blev det klart värre med betydligt fler migränanfall än annars vilket snabbt blev bättre när vi började med botoxen igen.
Går hos en sköterska hos neurologen och får injektioner, brukar vara runt 30 stick.

Mot spänningshuvudvärken tar jag Saroten (amitriptylin) 20 mg till natten och då sover jag hela natten igenom (😍) och den vardagliga spänningshuvudvärken har minskat markant. Har inga som helst biverkningar på den medicinen vilket är underbart.
Tyvärr märker jag att jag lätt får spänningshuvudvärk dagen efter eller två dagar efter träning (gym) och ridning speciellt i nacke och axlar. Då brukar jag ta Paraflex som är muskelavslappnande vilket hjälper något. Bäst är det om jag tar paraflexen redan samma dag som jag tränat, men till natten. Upplever att jag vaknar med mindre smärta och stelhet då.

Min arbetsgivare har faktiskt varit förstående, och flera kollegor också då många själv har migrän eller problem med huvudvärk. Min sambo förstår nog inte helt hur riktigt jäkla ont och handikappande det kan vara.
 
”Min” migrän brukar börja lite diskret vid ena tinningen, sen ökar smärtan och flyttar sig sakta till ögat. Som tur är kräks jag inte, gjort det en gång bara, när jag var barn.
Brukar få migrän på morgonen/fm men igår fick jag det faktiskt på kvällen.
Har även ”vanlig” huvudvärk varje dag från morgon till kväll. Ibland när jag har migrän och tagit sumatriptan plus vilat/sovit några timmar så kan det bli så att all huvudvärk försvinner på den halvan jag hade migrän. Det känns märkligt, som att man kan dra ett streck på mitten av huvudet och ena sidan är helt smärtfri men på den andra är det ”vanlig” huvudvärk.
Har märkt att jag ofta får migrän i samband med trög mage och ibland vid mens.
Angående omgivningens reaktioner så har jag faktiskt bara blivit ifrågasatt av en bukefalist som själv hade migrän och ansåg att eftersom jag inte ligger på golvet och kräks så är det inte migrän jag har.
 
Upp