Nu är jag väldigt rakt på här: men är du VERKLIGEN medveten om att du lider utav en ev. dödlig sjukdom? Det verkar inte så.
Nej, livet kan inte fortsätta så som det gjorde innan, hur mycket du än vill. Det har ingenting med vilja att göra. Hur mycket du än förnekar det så behöver du hjälp, även i din vardag och nej, jag tycker inte att det är något du kan lägga på (och samtidigt undanhålla) för dina barn. Du är inte ens sjukskriven? Du kan inte förväntas sköta dig själv innan du har kontroll över dina anfall så gott det går, du MÅSTE ta emot den hjälp du är berättigad till.
Du är en väldigt vettig kvinna, det vet jag av att ha sett dina inlägg i flera års tid, men när det gäller det här är du verkligen helt uppåt väggarna fel ute.
Nu hänger jag inte med här? Vad behöver jag hjälp med i min vardag? Vad är jag berättigad till? När ska jag vara sjukskriven? Från den 23 december och några veckor fram under tiden min ena medicin fasas ut eller längre tid?
Diagnosen är inte ny, den är 6 år gammal och jag har kunnat sköta allt tidigare trots anfall då och då precis som en del andra epileptiker får, vad är det som säger att jag inte kan fortsätta med det?
Menar du att jag ska kräva städhjälp en gång i veckan så att den kan moppa över50 kvm bostad, diska en veckas disk, tvätta några maskiner tvätt, städa toa och plocka undan på barnens rum, allt medan mina barn sitter på häcken och inte lyfter ett finger alls överhuvudtaget under hela tiden?
Nu är jag nog en hemsk mamma men mina barn ska hjälpa till här hemma. Faktiskt. De bor också här, inte bara jag. Det står inte slav eller betjänt i pannan på mig och ingen av mina tre barn mår dåligt att göra rätt för sig här hemma. Sönerna har två diskdagar vardera i veckan, jag har tre. Dottern hjälper till lite här och lite där som passar hennes ålder, alla städar undan efter sig själv- det ska inte mamma, inte syskon, inte någon städhjälp göra. Har man ritat plockar man undan kritor osv. Det är med andra ord inte mycket jag kräver av dem i vanliga fall och att någon av dem moppar över lägenheten en gång i veckan, städar dass en gång i veckan och diskar någon gång till i veckan under typ två veckor eller så innan den här medicinen är borta är absolut inget de tar skada av. Det är dessutom inte så att jag är totalt handlingsförlamad och inte kan göra något alls här, det är bara så att jag inte kan göra precis allt. Det hade varit en helt annan fråga om det rört sig om ett halvår typ. Det är det inte.
De kommer inte hem förrän om två veckor och jag fixar hemmet utmärkt under de här två veckorna när jag är ensam, det blir inte så stökigt i lägenheten när man är ensam och jag kan styra mina tider på ett helt annat vis. jag passade på att städa i går när jag var rätt pigg, med tanke på hur jag mådde i förrgår så gäller det att passa på inan jag mår dåligt. Jag diskade upp allt och förberedde tvättmaskinen, bara att trycka på start när jag slängt in alla kläderna efter helgen.
Jag kommer fortsätta hämta dottern vid skolan varje dag- för det måste jag och då tar jag ibland med mig soporna, jag kommer fortsätta skicka en soppåse med sonen ut när han ska hämta sin cykel i garaget eftersom han ändå går förbi utrymmet, jag kommer fortsätta ta med barnen till affären så att vi kan handla vår mat, jag kommer fortsätta tvinga mig till att laga mat till barnen, men även låta dem själv för göra makaroner och köttbullar de dagar de vill det, jag kommer fortsätta tvinga mig upp varje morgon och se till så de kommer i väg till skolan osv. Det finns ingen annan som ska göra det.
Vad är det jag undanhåller barnen? Att man kan dö? Jo, det har jag talat om för dem. Jag har förklarat många gånger hur de ska hantera ett anfall, som tur är har de sällan sett ett krampanfall hos mig men de andra anfallen ser de ibland. Jag dramatiserar det inte bara. Jag gör saker alla andra människor gör. Vad är det som jag inte ska göra som epileptiker? Inte gå i skogen ensam? Inte vistas i trafiken? På vilket sätt tycker du att jag ska begränsa mitt liv pga min sjukdom?
Barnen vet om att jag har en sjukdom som heter epilepsi, de vet om att man ibland måste få läkarhjälp om ett anfall inte går över, det vet om att jag hamnat på sjukhus två gånger för det, de vet vad de ska göra om något händer och då inte bara mig utan om ett olycksfall händer tex, de vet om att jag tar medicin och antagligen måste gör det i resten av livet. Varför måste jag poängtera för dem mer att man kan dö av sjukdomen?
Jag är arbetslös sedan i slutet av november och har sökt jobb sedan dess. När jag drog ner medicinen för några veckor sedan så visste jag inte att jag skulle må så dåligt så då var liksom sjukskrivning inte på tapeten, trots allt är ju går sådant över hos en del rätt fort och de kan föra ett normalt liv samtiidgt som de tar mindre dos medicin.