Glömt att uppdatera här ser jag. Vi fick iallafall till slut diagnosen hypokondroplasi. Det är en mildare variant av akondroplasi. Varken vi eller läkarna kan säga så mycket om hur slutlängd kommer bli, utan det får tiden utvisa. Vissa kan dra en spurt i puberteten trots detta, medans andra fortsätter växa sakta. Vanlig längd är väll runt 150-160, men han kan bli allt mellan 145 och 170. Nu är han ca 74-75 cm lång, och är 17 månader gammal, så han är inte jättelång inte.
Jättetråkigt, men känns ändå skönt att det ”bara” var hypovarianten då han kommer klara sig fint med 150 cm om han skulle landa där. Är man 130 max så blir det ju mycket mer svårigheter, både kroppsligt och ute i samhället, allt är inte så lätttillgängligt för personer på 130 cm alltid. Hypon brukar inte heller slå så hårt på kroppen, och hjulbenhet, smärtor i rygg, höft, knän är inte heller lik förekommande som vid ako, och den här förträngningen i nacken som kan ställa till det med ryggmärgsvätskan som är vanligt vid akondroplasi förekommer oftast inte vid hypokondroplasi, så förhoppningsvis slipper han en massa operationer iallafall.
Vi har redan lite problem med kläder, eftersom själva bålen är ganska normal i längd, och armar och ben kortare, så är det svårt. Just nu kämpar vi för att hitta bra overaller, ska dom räcka till i rygglängd så slutar hans ben nästan vid knäna på overallen, och armarna hänger ut en dm. Har lite olika märken, vissa funkar bättre, andra sämre. Vinterskor är också ett gissel, vi behöver en bred och hög fotdel, brett skaft, men kort även där eftersom dom når upp till knävecket annars.
Än så länge klarar vi oss, men inser att det kanske blir svårare ju äldre han blir.
Nästa vecka ska han iallafall starta inskolningen på förskolan, jag tror han kommer tycka det blir jättekul att göra mer än att hänga med morsan och farsan bara, men AJ vad ont det gör i hjärtat med vetskapen om att någon annan kommer behöva trösta honom om han blir ledsen, att vi inte kommer vara där!
Tiden har gått så fort, och eftersom vi levt i någon jäkla limbo i typ 9 månader innan vi fick diagnosen så känns det som vi förlorat så mycket av bebistiden av att gå runt och oroa oss, besök här och där, oroa oss ännu mer. Pendla mellan hopp och förtvivlan. Att bara sitta dag ut och dag in och läsa på om all dess olika diagnoser. Nu är han liksom en liten pojke och ingen bebis, vart tog tiden vägen?!