Skriva av sig tråd om sonen och hans diagnos...

[RIA]

Sv: Skriva av sig tråd om sonen och hans diagnos...

Jag vet hur jobbigt det är när folk tittar i sådana situationer men det är bara att försöka låta bli att ta åt sig. Jag vet det är svårt!
Jag har på senaste tid hanterat likande situationer med att fråga de som tittar om det är något speciellt de undrar över de brukar bli väldigt tysta då
Sen finns det även små kort som vi fick av hab där det står något i stil med: De har just nu fått se en svår situation med en person som lider av Autism. och sen lite information om Autism. Detta kort kan man sticka fram i vissa "svåra" situationer. Ett exempel var när jag var tvungen att lämna en full kundvagn på Ica och gå ut, känndes jättebra att bara kunna sticka fram det...

Jag har sett dom korten, finns att beställa hem från en autismsida. kanske skulle göra det och kopiera så man har en bunt på sig.
händer varenda gång vi är på stan att någon glor. antingen om han sitter och har ljud för sig och sina "rörelser" eller om det är utbrott eller något annat.
Som sist när han och jag tog bussen in till stan. på vägen in i bussen så passade han på att smeka en tjejs lår, tur han bara är 3 år gammal annars hade han väl fått sig en dänga
å sen satt han och "tafsade" på en tants päls hon hade på sig. å en annan kille som hade en orange dunjacka på sig kastade han sig över och var helt lyrisk över jackan...men den killen skrattade mest och jag försökte skämta bort det.

 

[mimmipigg]

Sv: Skriva av sig tråd om sonen och hans diagnos...

Jag förstår inte hur din man resonerar? Han är sällan hemma och tar helhetsansvaret men ska ändå bestämma vilken hjälp du behöver?
Skola in pojken på "kortis" det kan faktiskt bli ett stort steg framåt för pojken också.
Lillasyster måste få möjlighet att rå om sina föräldrar utan en brorsa som tar all tid, får hon inte det kommer hon i sionom tid börja hata sin bror.

Nej, tala om för mannen att du behöver kortis för att överleva och ring och be om plats, det är bättre att skola in honom nu än när han blivit äldre och mer bunden vid rutiner. Låt kortisveckorna bli rutin redan nu.
Personalen som arbetar där har träffat massor av barn med liknande problem, de har oftast oceaner av erfarenhet att hitta saker som funkar.
Under tid då sonen är hemma bör du även få hjälp och avlastning och tid för andhämtning så att du inte kraschar.
Är inte habben inkopplad på dagis? Om inte ta med hab-personal till förskolan och försök hitta strategier för att det ska fungera för sonen.

Men nr 1, ta all hjälp som finns att få och skit i vad din man anser om att klara sig själv, ni har ett svårt handikappat barn - ni behöver hjälp både för familjens skull men även för sonens utvecklings skull.

 

[RIA]

Sv: Skriva av sig tråd om sonen och hans diagnos...

Jag förstår att du känner dig helt slut, jag tycker att du är fantastisk som orkar hålla ihop!
Självklart ska du se till att få avlastning, det är ju faktiskt främst du (som drar hela lasset) och inte din man som kommer att avlastas så jag anser att du har veto i frågan.

Jag tycker också (om du känner behovet) att du ska prata med pojkens läkare el. bvc om det i perioder finns möjlighet att även ha lillasyster lite längre tid än de brukliga 15 h (brukar vara antingen 3 h 5 dagar per vecka eller 5 h 3 dagar per vecka) just för att du ska få en längre återhämtningsperiod och orka bättre. Jag vet några stycken som fått lov till det just av sociala skäl.

Jag förstår att det inte fungerar att mannen är borta en hel arbetsvecka men jag tror nog att du skulle behöva en helg av egentid. Finns det någon stuga du kan få låna eller någon billig campingstuga där du kunde få bunkra upp med några goda böcker och bara mysa av ensamheten?

Jag vill bara skicka en stor styrkekram!

haha, sitter och skrattar lite för mig själv angående det med böcker. jag började faktiskt läsa på en bok våren-09 och har kommit hela 20-30 sidor i den jag har aldrig tid för att läsa, om jag inte gör det på kvällen när barnen somnar men då slappar jag helst på soffan och glor på tv en stund.

det finns en möjlighet till stuga faktiskt. mina svärföräldrar har några andelar i en stuga uppe i strömstad och tillgång vissa veckor om året. om inte dom ska tillbringa tid i stugan nästa gång dom får ha den så kan jag ju åka dit ett par dagar. tror dock att nästa vecka den är deras är vid påsk, så en bit fram...

 

[RIA]

Sv: Skriva av sig tråd om sonen och hans diagnos...

Finns en bäddsoffa i Jönköping att låna om ni är sugna. Tillräckligt långt bort för att vara semester, men borde vara nära nog att enkelt ta sig hem om det akut behövs

Och du måste ta upp med din man att du måste få egen tid och avkoppling. Alla arbetande har rätt till 13 timmars vilotid per dygn, men du ska klara av att jobba 24/7 alla dagar i veckan? Det kommer aldrig att fungera i längden och det kommer varken vara bra för dig eller din son. Ta upp diskussionen om korttidsboende med din man igen, att antingen får det bli det eller så får han hitta en annan lösning för att det ska fungera för dig, och lösningen måste komma nu, inte sen...

/Camilla

Jönköping funkar kanon faktum är att jag är bodde på öxnehaga tills jag var 6 år för att sedan flytta och sen komma tillbaka igen i tonåren. så staden känner jag väl till. har lite släkt där med.
Nu var det dock ett tag sen jag var i stan, kanske dags för en fika på A6 på kafféet med övervåning - deras budapest

 

[RIA]

Sv: Skriva av sig tråd om sonen och hans diagnos...

Kanske kan en personlig assistent vara bra?
Du får ha pojken hemma, men med extra resurs.
KOlla med försäkringskassan.


Åtminstonde ino där jag jbbar är det många som gör så. Vissa släktingar kan även vara PA.
Ber omursäkt för taskigt språk, men det här tangetbordet är kass

En personlig assistent tror jag kan funka bättre när han är lite större. Nu tror jag det skulle funka med lite avlastning såsom kortis 1-2 nätter i månaden-en natt när mannen är borta och en när han är hemma. så han också får känna på "det normala livet". Å sedan en avlösare några timmar i veckan som kan hitta på saker med honom - jaga runt honom utomhus, för han älskar att vara ute och hitta på saker. Inga speciellt normala saker utan plocka gräs och slänga över sig, plocka blad från träd och äta jord. men han gillar det så varför inte så länge han inte gör som han gjorde i somras, skulle tydligen odla ny gräsmatta inomhus och det gillades INTE av mig.
Jag har aldrig tid att leka så mycket med barnen ute när jag är själv hemma, får vänta tills lillasyster är lite större så hon kan sköta sig själv mer, så kanske till sommaren. Tim tar all min tid utomhus, minsta man släpper honom med blicken så sticker han.

jag är ju inte i behov av hjälp dygnet så som man får med en personlig assistent, men avlösning vore kanon!

 

[RIA]

Sv: Skriva av sig tråd om sonen och hans diagnos...

Jag förstår inte hur din man resonerar? Han är sällan hemma och tar helhetsansvaret men ska ändå bestämma vilken hjälp du behöver?
Skola in pojken på "kortis" det kan faktiskt bli ett stort steg framåt för pojken också.
Lillasyster måste få möjlighet att rå om sina föräldrar utan en brorsa som tar all tid, får hon inte det kommer hon i sionom tid börja hata sin bror.

Nej, tala om för mannen att du behöver kortis för att överleva och ring och be om plats, det är bättre att skola in honom nu än när han blivit äldre och mer bunden vid rutiner. Låt kortisveckorna bli rutin redan nu.
Personalen som arbetar där har träffat massor av barn med liknande problem, de har oftast oceaner av erfarenhet att hitta saker som funkar.
Under tid då sonen är hemma bör du även få hjälp och avlastning och tid för andhämtning så att du inte kraschar.
Är inte habben inkopplad på dagis? Om inte ta med hab-personal till förskolan och försök hitta strategier för att det ska fungera för sonen.

Men nr 1, ta all hjälp som finns att få och skit i vad din man anser om att klara sig själv, ni har ett svårt handikappat barn - ni behöver hjälp både för familjens skull men även för sonens utvecklings skull.

Jo, ungefär så är det väl...han tycker inte det känns rätt med korttidsboende eller avlösare. han tycker det känns som att vi inte tar hand om vårat barn och dumpar över honom på andra istället.
jag har gråtit och bett om att vi ska ge det en chans men han vill inte

Lillasyster är en dam med häftigt humör och tar för sig av mig så mycket hon behöver. vaknar nästan varje natt och vill sova hos mig istället
Jag märker på henne att hon börjar tröttna på sin bror och det märks att hon uppskattar egentiden när Tim tex är borta hos farmor över en natt. sen när han kommer hem så får han världens kram av henne.

HAB är snart inkopplad på dagis. rektorn har ringt oss och vi ska ha möte allihopa-rektor, vi föräldrar och båda barnen, hab och dagispersonal.
HAB sa även att dom ska ge dagispersonalen mer info inom autism så alla är införstådda om vad det handlar om och ska finns där för personalen om dom behöver råd.
vi ska väl ha möte när som. rektorn ringde i måndags.

 

[prinsessfeminist]

Sv: Skriva av sig tråd om sonen och hans diagnos...

En ridtur i skogen låter
Har inte suttit på en häst sen jag sålde min i mitten på mars-08...
Hur långt ifrån mig bor du?
Så typiskt bara att min man jobbar 3 helger i månaden...å det var denna helgen han skulle varit ledig men kommer hem imorgon istället.
Nåväl, hans schema är inte att lita på ändå. det har redan ändrats några gånger det senaste halvåret.

Eftersom han arbetar så mycket och så oregelbundna tider så borde han överlåta åt dig att fatta beslut om hur sonen skall skötas. Han är inte delaktig i din vardag och det gör mig fundersam att han är den som (ovetandes om verkligheten) är den som dikterar villkoren.

Vill han ha det på sitt sätt så får han skaffa sig ett annat jobb så att ni är två om omsorgen om er son.

Kram från mig. Jag kan inte föreställa mig hur trött du måste vara både fysiskt och psykiskt.

 

[prinsessfeminist]

Sv: Skriva av sig tråd om sonen och hans diagnos...

Jo, ungefär så är det väl...han tycker inte det känns rätt med korttidsboende eller avlösare. han tycker det känns som att vi inte tar hand om vårat barn och dumpar över honom på andra istället.
jag har gråtit och bett om att vi ska ge det en chans men han vill inte

Lillasyster är en dam med häftigt humör och tar för sig av mig så mycket hon behöver. vaknar nästan varje natt och vill sova hos mig istället
Jag märker på henne att hon börjar tröttna på sin bror och det märks att hon uppskattar egentiden när Tim tex är borta hos farmor över en natt. sen när han kommer hem så får han världens kram av henne.

HAB är snart inkopplad på dagis. rektorn har ringt oss och vi ska ha möte allihopa-rektor, vi föräldrar och båda barnen, hab och dagispersonal.
HAB sa även att dom ska ge dagispersonalen mer info inom autism så alla är införstådda om vad det handlar om och ska finns där för personalen om dom behöver råd.
vi ska väl ha möte när som. rektorn ringde i måndags.

Han säger att det känns som om inte du tar hand om ert barn om ni lämnar pojken på korttidsboende. Det är inte rätt. Jag tycker att han använder sig av manipulationer, för hade han sett till sonens bästa så hade han sett att han tog huvudansvaret. Nu vill han att du skall utföra jobbet, men han skall inte behöva vara låst.

 

[lobell]

Sv: Skriva av sig tråd om sonen och hans diagnos...

En ridtur i skogen låter
Har inte suttit på en häst sen jag sålde min i mitten på mars-08...
Hur långt ifrån mig bor du?
Så typiskt bara att min man jobbar 3 helger i månaden...å det var denna helgen han skulle varit ledig men kommer hem imorgon istället.
Nåväl, hans schema är inte att lita på ändå. det har redan ändrats några gånger det senaste halvåret.

Tyvärr bor jag över 50 mil från dej men med tåg går det hyfsat snabbt.
du kan komma med båda barnen oxå om det är den helg som min gubbe är ledig. Vi har nu ändrat tillbaka så att båda bonusbarnen är här hans lediga helg, så barnvakt finns. och våra på 2 och 3 är så vilda att det inte märks om det kommer 2 till

Jag är hemma med 2 vildingar som är på allt och 3-åringen har raseriutbrott titt som tätt. Jag pluggar hemifrån och ibland blir jag tokig på dem. Min sambo förstod nog inte hur jobbigt det kan vara att vara ensam 2 veckor i rad från 6-21 på kvällen med hästarna som oxå ska skötas, så när han varit hemma ett par dagar och jag låtit han sköta allt, barn, eldning, mat osv utan hjälp från mej så var han helt slut och det blev en schemaändring från hans andra jobb.
Tror din man skulle få en annan syn på saken om han fick ta hand om pojken själv ett par dagar utan nån hjälp utifrån. Vissa förstår inte förrän de sitter i samma sits.


Pm:a om du har messenger så kan vi "prata" där.

 

[älgen]

Sv: Skriva av sig tråd om sonen och hans diagnos...

bara så du vet...

Man behöver inte ha PA dygnet runt. Man ansöker hos försökringskassan om timmar och sedan kan man lägga det så pojken har PA på onsdagar mellan 08-13 exempelvis. Under den tiden kan du då välja att vara helt barnledig från sonen elelr hitta på något tillsammans med honom och PA.
PA blir en resurs.



Hur ni nu än gör så hoppas jag det löser sig för er. Du behöver definitivt avlastning.

 

[Brandgul]

Sv: Skriva av sig tråd om sonen och hans diagnos...

Vi har en autistisk pojke hos oss. Alla är olika och han kräver inte speciellt mycket alls. Han pular på med sina saker och är jättesnäll och alla barn accepterar honom. Det gör honom gott att vara hos oss. Det blir ändå en sorts intensiv träning även om han mest är med på ett hörn och iaktar. Nu är han till och med med på våra samlingar Självvalt.

Tryggheten sitter i väggarna och inte vilka pesronal som är där. Tveka inte att lämna bort din autistiske son ett par timmar per dag. Jag tror att det bara kommer att göra bra för honom. Det är nyttigt att få den stimulans som andra barn ger med sina lekar och sociala kontakter.

Det handlar inte om att inte du/ni tar hand om honom. Det handlar om att även han behöver annat. Det går inte att återskapa hemma.

Ta tag i detta nu och lycka till!!!!!!

 

[prinsessfeminist]

Sv: Skriva av sig tråd om sonen och hans diagnos...

Vi har en autistisk pojke hos oss. Alla är olika och han kräver inte speciellt mycket alls. Han pular på med sina saker och är jättesnäll och alla barn accepterar honom. Det gör honom gott att vara hos oss. Det blir ändå en sorts intensiv träning även om han mest är med på ett hörn och iaktar. Nu är han till och med med på våra samlingar Självvalt.

Tryggheten sitter i väggarna och inte vilka pesronal som är där. Tveka inte att lämna bort din autistiske son ett par timmar per dag. Jag tror att det bara kommer att göra bra för honom. Det är nyttigt att få den stimulans som andra barn ger med sina lekar och sociala kontakter.

Det handlar inte om att inte du/ni tar hand om honom. Det handlar om att även han behöver annat. Det går inte att återskapa hemma.

Ta tag i detta nu och lycka till!!!!!!

En av mina bästa vänner har en son som har autism (det är inget man är). Hon är mycket kritisk till just det du uttrycker då hennes son behöver träning i att vara social och inte "sitta bredvid". Han är inte heller trygg med "väggarna" utan för honom är det oerhört viktigt att det är samma personer, samma rutiner och mycket klar kommunikation. Min vän har stångat sig blodig för att hennes son skall få en person med på dagis som inte bara tycker han är bekväm. Alla har sagt "det går så bra" och "han är så nöjd", medan han egentligen har skärmat av och så blir det rena helvetet hemma sedan.

Det krävs mycket engagemang och kunskap för att få med en person med autism i det sociala samspelet.

 

[Snurrfian]

Sv: Skriva av sig tråd om sonen och hans diagnos...

En av mina bästa vänner har en son som har autism (det är inget man är). Hon är mycket kritisk till just det du uttrycker då hennes son behöver träning i att vara social och inte "sitta bredvid". Han är inte heller trygg med "väggarna" utan för honom är det oerhört viktigt att det är samma personer, samma rutiner och mycket klar kommunikation. Min vän har stångat sig blodig för att hennes son skall få en person med på dagis som inte bara tycker han är bekväm. Alla har sagt "det går så bra" och "han är så nöjd", medan han egentligen har skärmat av och så blir det rena helvetet hemma sedan.

Det krävs mycket engagemang och kunskap för att få med en person med autism i det sociala samspelet.

Fast man ska även vara på det klara med att det som fungera för ett barn med autism kanske inte fungerar alls med ett annat. Så för barnet på Brandguls arbetsplats kanske det fungerar jättebra medans ett annat barn i samma situation skärmar av. Så innan man säger att någon gör fel eller tänker fel så måste man se det på plats under en period.

Av någon andledning finns det flera barn med olika grader av autism på förskolan och skolan där min son är och alla behöver olika slags stöd och fungera på olika sätt. Det finns barn som överhuvudtaget inte samspelar med omgivningen till barn som det inte märks på alls nu när rutinerna fungerar och personalen arbetar aktivt med att få rutinerna att fungera.

 

[prinsessfeminist]

Sv: Skriva av sig tråd om sonen och hans diagnos...

Fast man ska även vara på det klara med att det som fungera för ett barn med autism kanske inte fungerar alls med ett annat. Så för barnet på Brandguls arbetsplats kanske det fungerar jättebra medans ett annat barn i samma situation skärmar av. Så innan man säger att någon gör fel eller tänker fel så måste man se det på plats under en period.

Av någon andledning finns det flera barn med olika grader av autism på förskolan och skolan där min son är och alla behöver olika slags stöd och fungera på olika sätt. Det finns barn som överhuvudtaget inte samspelar med omgivningen till barn som det inte märks på alls nu när rutinerna fungerar och personalen arbetar aktivt med att få rutinerna att fungera.

Jag vet det och mitt inlägg var inte menat som kritik mot brandgul. Jag gav bara uttryck för hur min vän resonerat. För henne har det varit jobbigt att så många tycker att allt flyter på så fint. Tack vare hennes engagemang har dock förskolan skickat iväg en av lärarna på lärarlyftet i spec.ped för autism och andra neuropsykiatriska sjukdomar.

Oavsett TS sons behov och att alla är olika så kan vi vara överens om att okunskapen i samhället är stor.

 

[Brandgul]

Sv: Skriva av sig tråd om sonen och hans diagnos...

De från AC säger att rutiner inte alls är viktiga. De är till för oss. Det kan tvärtemot ruta in honom att tro att det är viktigt. Han pecsar med all personal som kan ge honom det han till ha. Vi måste dock ha hjälp vid tex påklädning för det är inte alltid han vill. Då är det bra om någon kan stanna inne därför är vi en person extra vid vissa tidpunkter. Vår kille behöver ingen personlig assistent eller ledsagare. Jag skriver resursansökan varje år. Ska man ha PA tror jag man får söka andra pengar för en resurs är resurs för hela gruppen och inte personliga. Vi får pengar som motsvarar en personal 3 h per dag. Med andra ord blir det färre personal för de andra barnen om man avsätter en hel personal 30-40 timmar i veckan. Så med en resurs i gruppen blir barngruppen större för att det ska gå ihop ekonomiskt.

 

[Brandgul]

Sv: Skriva av sig tråd om sonen och hans diagnos...

Sen mnåste jag bara tillägga att jag tycker det är helt vansinnigt att binda upp något barn mot en speciell personal. Tänk den dagen när den personalen, gudförbjude, är sjuk eller vill ha semester en vecka. Då står alla handfallna och kan inte ens byta blöja på barnet. Helt galet. Det är jätteviktigt att det vidgas till personalstyrkan.

Jag tror dessutom att det fungerar annorlunda i skolan. Dvs. där är det en person som tilldelas barnet. Så fungerar det alltså inte för oss (och säkerkligen är det likadant i andra kommuner också, men jag kan ju inte säga så att det är lika för alla)

Dessutom verkar det också helt galet att ett barn ska tränas 40 h per dag. Det måste finnas utrymme till att leka själv och få ta igen sig. Jag ser INTE att barnet ska stimuleras på olika sätt från det de kommer till det de går hem igen. Ska det till specifik träning tror jag dessutom att barnet inte ska gå på förskola, då måste det finnas andra "skolor" som är bättre lämpade för det. Förskola är fortfarande barnomsorg och det ska uppfylla barnets krav på omsorg. Men det är inget träningscenter som andra ställen kan erbjuda. Vi har ett sådant ställe och vissa barn kan åka dit 2-3 ggr i veckan för att få sin specifika träning tillsammans med specialutbildad personal.

 

[Tarnin]

Sv: Skriva av sig tråd om sonen och hans diagnos...

Hej, det är alldeles självklart att du ska ha avlösare, PA, stödfamilj eller korttidsboende.
Jag har själv en numera vuxen son, som jag har haft nästan allt stöd till. När han var liten, ca 3 år, fick han diagnosen Infantil Autism, inget språk bl a.
Med träning, inte bara upprepa 2-3 gånger som för vanliga barn, utan 30-100 gånger.
Numera har han "bara" autistiska drag, och han går i vanlig klass på folkhögskola. Jag bor i Laholm.

 

[prinsessfeminist]

Sv: Skriva av sig tråd om sonen och hans diagnos...

Men vad du tar i.

 

[Jadzia]

Sv: Skriva av sig tråd om sonen och hans diagnos...

Då har jag en väldigt enkelt lösning. Din man får vara hemma med sonen!

Om han nu känner så starkt för att ni själva ska ta hand om ert barn, så kan han börja med det genast. Som det är nu tar han inte hand om sitt barn överhuvudtaget. Det är du som gör det.

Visst kanske ni får gå ned i standard, men å andra sidan så slipper du bli utbränd i förtid. Alltså, pappaledighet för maken och så går du tillbaka till jobbet så får vi se om tongångarna om kortis ändras.

Ska jag vara helt krasst anser jag din man vara en ganska dålig make och far i det här läget. Han är sällan hemma trots att ni har två barn, varav ett otroligt krävande och han vägrar stödja sin hustru i hennes önskningar och behov. Ta inkomstbortfallet, åk bort en vecka eller två och förklara krasst att om du inte får andrum så hoppar du snart från en bro. Får han vara ensam med sonen en längre period så kanske maken förstår hur din verklighet ser ut.

Jag blir faktiskt tokförbannad över hur okänslig och oförstående han är. Snacka om att välja jobb framför barn och hustru. Som barnlös kanske man kan ha ett schema som ändras hur som helst och som gör att man inte vet när man kommer hem, men inte som pappa till en autistisk pojke. Då är det dags att växa upp och anpassa sitt liv, även om det innebär uppoffringar.

 

[prinsessfeminist]

Sv: Skriva av sig tråd om sonen och hans diagnos...

Bra rutet!

Jag menade det du skriver, men formulerade mig mesigare.