Borde kanske varit en dagbokstråd men

[Sonic76]

Det som är värst med min ankolyserande spondylit är bäckenet.
Värken och tröttheten.
Ni har säkert sprungit eller gått så benen är helt slut av trötthet.
Den känslan har jag hela tiden i bäckenet.
Har ju bara tagit 6 sprutor med Erelzi än (1 i veckan) och det kan 3 månader innan effekt.
Men jag orkar inte!!!
Det tär nåt fruktansvärt på psyket attt alltid ha värk och trötthetskänsla.
Bäckenet är ju ett sånt ställe som man använder hela tiden med.
Ska be om hjälp från reuma i höst , ska dit den 23, men vad faaan gör man...

 

[vemsomhelst123]

Det som är värst med min ankolyserande spondylit är bäckenet.
Värken och tröttheten.
Ni har säkert sprungit eller gått så benen är helt slut av trötthet.
Den känslan har jag hela tiden i bäckenet.
Har ju bara tagit 6 sprutor med Erelzi än (1 i veckan) och det kan 3 månader innan effekt.
Men jag orkar inte!!!
Det tär nåt fruktansvärt på psyket attt alltid ha värk och trötthetskänsla.
Bäckenet är ju ett sånt ställe som man använder hela tiden med.
Ska be om hjälp från reuma i höst , ska dit den 23, men vad faaan gör man...

Jag förstår dig precis. Har ju samma sjukdom men lindrigare (än så länge). Just den där tröttheten är jobbig, jag får den ibland i mina skov. Man kan inte stå stilla för länge, inte sitta på en stol för länge, att vakna på natten och knappt kunna byta sida osv osv. Det är en molvärk som äter sig in i en. Jag är tack och lov rätt smärtfri så länge jag kan springa och träna, men det är balans hela tiden för att inte göra för mycket av löpning/cykling/styrka utan hela tiden hitta rätt belastning. Oftast kan jag avlasta genom att sitta på huk, men är det en riktigt dålig period får jag värk i knäna också och då är det mindre bra. Kan ibland bli orolig för framtiden men orkar inte riktigt vara det heller . Ingen hjälp men en bekräftelse på att det är tärande att leva med värken.

 

[Sonic76]

Jag kan ju inte sitta på huk.
Då dör mina knän
Att hitta en bra position för att sova är omöjligt
Har ju även AS i nacke och ländryggen
Rygg och nacke vill ligga på höger sida, bäckenet på vänster
På rygg går inte för nacken
Är alltid trött.
Och när jag är trött äter jag, vilket min diabetes inte mår bra av.
Suck och pust.
Nåja om mindre än 4 veckor startar jobbet igen, då hinner man inte känna efter

 

[vemsomhelst123]

Jag kan ju inte sitta på huk.
Då dör mina knän
Att hitta en bra position för att sova är omöjligt
Har ju även AS i nacke och ländryggen
Rygg och nacke vill ligga på höger sida, bäckenet på vänster
På rygg går inte för nacken
Är alltid trött.
Och när jag är trött äter jag, vilket min diabetes inte mår bra av.
Suck och pust.
Nåja om mindre än 4 veckor startar jobbet igen, då hinner man inte känna efter

Jag förstår det, jag är nog rätt mycket yngre än dig och gissar dessutom att min sjukdom är lindrig då både min pappa och farmor har den och liksom ”värkte ut” och hade inga större besvär efter 55 förutom stelhet. Jag har hittills bara haft två riktigt ordentliga skov med ”knivsmärta” i rygg och bäcken men den där trötthet/molvärken har jag haft oftare. Har också helt besvärsfria perioder, det ger ju viss vila.. hoppas som sagt de får till en behandling som fungerar för dig.

 

[tanten]

Det som är värst med min ankolyserande spondylit är bäckenet.
Värken och tröttheten.
Ni har säkert sprungit eller gått så benen är helt slut av trötthet.
Den känslan har jag hela tiden i bäckenet.
Har ju bara tagit 6 sprutor med Erelzi än (1 i veckan) och det kan 3 månader innan effekt.
Men jag orkar inte!!!
Det tär nåt fruktansvärt på psyket attt alltid ha värk och trötthetskänsla.
Bäckenet är ju ett sånt ställe som man använder hela tiden med.
Ska be om hjälp från reuma i höst , ska dit den 23, men vad faaan gör man...

Ja, vet du. Det är nog en bra idé att skriva en dagbokstråd? Dina inlägg handlar ju mestadels om dina krämpor och dig.
Känns mer som dagboksämnen?

 

[Sonic76]

Ja, vet du. Det är nog en bra idé att skriva en dagbokstråd? Dina inlägg handlar ju mestadels om dina krämpor och dig.
Känns mer som dagboksämnen?

Ja jag vet
Jag är en egoist som bara skriver om mig själv

 

[tanten]

Ja jag vet
Jag är en egoist som bara skriver om mig själv

Ta av offerkoftan. Det är du väl inte?!

 

[astronaut]

Ja, vet du. Det är nog en bra idé att skriva en dagbokstråd? Dina inlägg handlar ju mestadels om dina krämpor och dig.
Känns mer som dagboksämnen?

Hur många inlägg är inte baserade utifrån användarens åsikt (oavsett vad ämnet handlar om)?

Vem vet, i slutändan kanske det kommer in någon som hittar en tråd likt denna och kan komma med fler tips osv som ts annars inte skulle kunnat få om den är i det mer "dolda" som dagboken?

 

[turbofling]

Det som är värst med min ankolyserande spondylit är bäckenet.
Värken och tröttheten.
Ni har säkert sprungit eller gått så benen är helt slut av trötthet.
Den känslan har jag hela tiden i bäckenet.
Har ju bara tagit 6 sprutor med Erelzi än (1 i veckan) och det kan 3 månader innan effekt.
Men jag orkar inte!!!
Det tär nåt fruktansvärt på psyket attt alltid ha värk och trötthetskänsla.
Bäckenet är ju ett sånt ställe som man använder hela tiden med.
Ska be om hjälp från reuma i höst , ska dit den 23, men vad faaan gör man...

Det är tufft att ha ont och nästan ännu jobbigare att vara så trött . Jag började med Erelzi i april och lederna börjar kännas bättre med har fått kraftig värk i senor ist (främst hälsenora). Det upptäcktes också att jag har kraftig järnbrist så jag hoppas att bli lite piggare när jag får upp järnet. Kanske ngt för dig att kolla också om du inte redan gjort det?

(jag har RA)

 

[Fetaost]

Jag har en variant av AS men det håller sig till rygg och bäckenben. Övriga leder har klarat sig.
Fick diagnosen 1997 och har nu hunnit fylla 50. Skoven har blivit bättre med åren. De är kortare och kommer mer sällan. Första skovet varade i 1,5 år. Då hade jag ingen känsel i benen på morgonen pga att inflammationen gjorde mjukdelarna så svullna att nerverna ströps åt.

Idag har jag förvisso ont jämt men med Ipren är det hanterbart. I enstaka perioder har jag varit helt smärtfri. De jävliga skoven kommer med många månaders mellanrum och varar bara några dagar. Det är enorm skilnad mot ibörjan.
Har lärt mig vad som kan trigga igång skov. Som psykisk stress, om jag blir kall, sitter jag förlänge. Vissa livsmedel undviker jag eller har dragit ner på.

Men jag känner igen tröttheten, den knuvskarpa smärtan, molande värken (ffa nattetid).
Jag har även Epilepsi och sömnbristen går ju mycket dåligt ihop med EP. Så jag jobbar bara halvtid sen 2001. Innan var jag helt sjukskriven. Jag behöver sova dagtid för att ta igen den förlorade nattsömnen.

Jag har hoppat lite mellan yrken sen jag fick detta men har nu hittat rätt. Jag behöver vara i rörelse så hemtjänsten passar mig bra. Jag mår också väldigt bra av att gå mycket.
Men det har iaf blivit långsamt bättre med åren.

 

[Hippocampus]

Jag har mycket hjälp av kiropraktor och sjukgymnast samt inlägg i skor. Kanske låter konstigt men det kändes som hela kroppen ”byggdes om” med sulorna. Läkaren sa till mig att min smärta är som foglossning varje sekund. Haft det i över 20 år.

 

[vemsomhelst123]

Ja, vet du. Det är nog en bra idé att skriva en dagbokstråd? Dina inlägg handlar ju mestadels om dina krämpor och dig.
Känns mer som dagboksämnen?

Det var väl lite onödigt?

 

[Norma]

Det som är värst med min ankolyserande spondylit är bäckenet.
Värken och tröttheten.
Ni har säkert sprungit eller gått så benen är helt slut av trötthet.
Den känslan har jag hela tiden i bäckenet.
Har ju bara tagit 6 sprutor med Erelzi än (1 i veckan) och det kan 3 månader innan effekt.
Men jag orkar inte!!!
Det tär nåt fruktansvärt på psyket attt alltid ha värk och trötthetskänsla.
Bäckenet är ju ett sånt ställe som man använder hela tiden med.
Ska be om hjälp från reuma i höst , ska dit den 23, men vad faaan gör man...

Har du någon kontakt med fysioterapet? Tränar du? Träning vid ankyloserade spondylit brukar man säga är lika viktigt som läkemedel.

 

[Fetaost]

Jag har mycket hjälp av kiropraktor och sjukgymnast samt inlägg i skor. Kanske låter konstigt men det kändes som hela kroppen ”byggdes om” med sulorna. Läkaren sa till mig att min smärta är som foglossning varje sekund. Haft det i över 20 år.

När jag fick min diagnos så sa läkaren att det känns som kronisk foglossning. Jag hade aldrig varit gravid så jag viste inte hur foglossning kändes.

Dock blev jag mycket sämre med sjukgymnastik. Provade under två år med div övningar, i vatten mm innan de avbröt det. Tydligen triggades mina inflammationer.
Bra skor är superviktigt. Inga hårda sulor eller dåligt stöd.

 

[Fetaost]

Ja, vet du. Det är nog en bra idé att skriva en dagbokstråd? Dina inlägg handlar ju mestadels om dina krämpor och dig.
Känns mer som dagboksämnen?

Jag tycker tråden är jättebra eftersom vi är fler som har diagnosen eller syskondiagnoser. Vi kan stötta varandra och utbyta tips. Eftersom det är en relativt ovanlig sjukdom som iaf jag tyvärr mött mycket oförstånd och fnysningar åt så känns det skönt att kunna dela det med.

 

[Sonic76]

Jag tycker tråden är jättebra eftersom vi är fler som har diagnosen eller syskondiagnoser. Vi kan stötta varandra och utbyta tips. Eftersom det är en relativt ovanlig sjukdom som iaf jag tyvärr mött mycket oförstånd och fnysningar åt så känns det skönt att kunna dela det med.

Jag mår ju inte så bra psykiskt även om folk inte verkar förstå det.
Just nu är jag enormt stressad
Svårt att sova, ont och irriterad av värken och att den hindrar mig.
Jag har en rejäl dipp i mående och vet inte hur jag ska komma vidare så kommentarer som att jag bara skriver om mig själv är väldigt sårande.

 

[ginnies]

Jag har en rejäl dipp i mående och vet inte hur jag ska komma vidare så kommentarer som att jag bara skriver om mig själv är väldigt sårande.

Jag tycker det är bra att du skriver, både för andras skull o din egen -att få tips kanske som funkar.
Mitt tips är som alltid: jobba mindre helst med en stabil cortisondos så du kan möta upp din sjukdom bättre än nu, ha tid att vara lite före istället för utmattad.

 

[ginnies]

Sedan är det ju så att smärta ju närmare kroppens mittpunkt är svårare att bemöta, ex bäcken då värre än ett knä.

 

[Myrten]

@Sonic76 - jag tycker verkligen inte bara du skriver om dig själv! Att du har det svårt, javisst det framgår. Men ändå upplever jag att du alltid försöker komma med bra och konstruktiv input i många trådar och även stötta andra som också har det svårt av olika anledningar. Jag har många gånger frågat mig själv hur du klarar av att vara så positiv och empatisk med tanke på din situation.

Jag önskar verkligen att medicin och behandlingar kan hjälpa dig. Om du kan få minsta stöd eller lättnad av att skriva här så är det jättebra och som du ser ger din tråd andra användare något.

Kram!

 

[Hippocampus]

När jag fick min diagnos så sa läkaren att det känns som kronisk foglossning. Jag hade aldrig varit gravid så jag viste inte hur foglossning kändes.

Dock blev jag mycket sämre med sjukgymnastik. Provade under två år med div övningar, i vatten mm innan de avbröt det. Tydligen triggades mina inflammationer.
Bra skor är superviktigt. Inga hårda sulor eller dåligt stöd.

Jag har heller aldrig fött barn så jag vet ju inte egentligen. Men säger man så till mammor så ”vet” de hur det känns.